Moni alopeciaa eli pälvikaljua sairastava joutuu taistelemaan oikeuksiensa puolesta, koska peruukkien luovuttaminen hyvinvointialueilla ei toteudu aina lainmukaisesti.
Alopecia on autoimmuunisairaus, joka aiheuttaa nopeaa, läiskittäistä hiustenlähtöä ja kaljuuntumista. Peruukit ovat alopeetikoille apuvälineitä.
Asiakasmaksulain mukaan apuvälineen on oltava käyttäjälleen maksuton. Hyvinvointialueiden alopeetikoille myöntämät palvelusetelit tai maksusitoumukset eivät kuitenkaan aina riitä heidän tarpeitaan vastaavan peruukin hankintaan.
Peruukit voivat maksaa jopa tuhansia euroja. Peruukin hankintaan myönnetyt summat vaihtelevat hyvinvointialueiden välillä reilusta sadasta eurosta lähes 3 000 euroon.
Asia selviää Ylen tekemästä tietopyynnöstä, joka lähetettiin kaikille Manner-Suomen hyvinvointialueille ja Helsingin kaupungille. Tietopyyntöön tuli 17 vastausta, joista osa ei sisältänyt tarkkoja lukuja.
Yle keräsi myös alopeetikoiden kokemuksia peruukin hankinnasta. Kokemuksia jakoi reilut 150 henkilöä ympäri Suomen.
Suurin osa vastaajista kertoo, etteivät hyvinvointialueiden heille myöntämät summat riitä sopivan peruukin hankintaan. Osa peruukista täytyy maksaa itse. Myös käytäntöjen alueellinen vaihtelu koettiin epäoikeudenmukaiseksi.
Peruukkien maksusitoumus- ja luovutuskäytänteistä on tehty kanteluita myös eduskunnan oikeusasiamiehelle. Oikeusasiamies on korostanut ratkaisuissaan peruukkien maksuttomuutta ja asiakkaan yksilöllisten tarpeiden huomioimista. Peruukeille ei saa esimerkiksi asettaa ylähintarajaa eikä niiden lukumäärää saa rajata.
Haastattelimme tätä juttua varten kolmea alopeetikkoa Vaasassa, Kauniaisissa ja Kuopiossa. He kaikki kertovat peruukin hankintaan liittyvistä ongelmista.
Elmeri Vesala, 13, Vaasa
Oli tavallinen kesälomapäivä, kun Elmeri Vesalan hiukset jäivät uinnin jälkeen tuppoina pyyhkeeseen. Vesala oli 7-vuotias. Hänellä oli ollut aikaisemmin yksittäisiä pälvikaljuja, mutta tuolloin hiukset lähtivät kokonaan.
Vesala sairastaa alopecia universalista. Se tarkoittaa, ettei hänellä kasva myöskään esimerkiksi ripsiä tai kulmakarvoja.
Videolla Elmeri ja hänen äitinsä Sari Vesala kertovat, miltä alopeciaan sairastuminen tuntui.
Peruukin hankkiminen tuli ajankohtaiseksi yläkoulun kynnyksellä. Vesala toivoi peruukkia, koska pelkäsi joutuvansa sairautensa vuoksi kiusatuksi uudessa koulussa.
Vesalalle myönnettiin 300 euron maksusitoumus yhteen keinokuituperuukkiin. Asia hoitui puhelinsoitolla, eikä lääkäri tavannut Vesalaa kasvotusten lainkaan.
300 euron maksusitoumus ei ollut riittävä, koska jalkapalloa harrastavan pojan käytössä keinokuituinen peruukki olisi kulunut nopeasti. Äidin yrityksistä huolimatta maksusitoumusta ei voitu korottaa.
Lopulta maksusitoumus jäi kokonaan käyttämättä ja peruukki hankkimatta.
– Se ei ollut realistista, Elmeri Vesala sanoo.
Hän on tottunut elämään ilman peruukkia, eikä sellaisen hankkiminen ole enää hänen toiveensa.
Elina Moisisto, 36, Kauniainen
– Ei voi mitään. Pärjäile, totesi lääkäri, kun Elina Moisiston hiukset lähtivät 11-vuotiaana muutamassa kuukaudessa lähes kokonaan. Moisisto sairastui alopeciaan ensimmäisen kerran jo 4-vuotiaana.
Hän sairastaa alopecia universalista ja on käyttänyt peruukkia lapsesta asti. Aikuisiällä maksusitoumusten hakemiseen on täytynyt perehtyä itse.
Omiin oikeuksiin tutustuminen on vaatinut paljon omaa selvitystyötä. Tervedenhuollosta tietoa ei ole hänen mukaansa saanut riittävästi ja annettu informaatio on ollut keskenään eriävää.
Maksusitoumus haetaan joka vuosi uudelleen.
– Se on tosi kova stressitekijä.
Vuosina 2022 ja 2023 Moisisto sai pitkän työn tuloksena 2 600 euron maksusitoumukset. Ne kattoivat hänen tarvitsemansa mittatilauksena tehdyn, silikonipohjaisen aitohiusperuukin arvon kokonaan.
Päätöksessä otettiin huomioon Moisiston atopia, josta hänellä on erikoislääkärin todistus.
Tänä vuonna tilanne on toinen. Moisistolle myönnettiin 1 000 euron maksusitoumus, joka ei riitä hänen tarvitsemaansa peruukkiin. Vääränlainen peruukki on aiheuttanut Moisistolle ihottumaa ja ärsytystä päänahkaan. Hän on hoitanut niitä valohoidolla.
Videolla Elina Moisisto näyttää, kuinka erilaiset peruukit eroavat toisistaan.
Moisisto käy hyvinvointialueen kanssa yhä keskustelua saamastaan maksusitoumuksesta. Valtakunnallisten apuvälineiden luovutusperusteiden mukaan yksilölliset tarpeet tulisi ottaa maksusitoumuksessa huomioon.
Tiina Rissanen, 59, Kuopio
Tiina Rissanen on sairastanut alopecia universalista kaksi vuotta. Hänellä on kaksi peruukkia, joista toinen on hankittu 300 euron maksusitoumuksella ja toinen omalla rahalla.
Videolla Tiina Rissanen kertoo saamastaan maksusitoumuksesta.
Myös peruukin korjaamisen ja huoltamisen pitäisi olla ilmaista, poislukien peruukin pesuvälineiden hankinta tai peruukin kampaajalla leikkaaminen. Tiina Rissanen on huoltanut peruukkejaan itse. Hän ei ennen Ylen haastattelua tiennyt, että myös peruukin huoltoon voi saada maksusitoumuksen.
Rissasen mukaan sopiva ja mieluinen peruukki vaikuttaa paljon minäkuvaan ja sosiaalisiin suhteisiin. Kun Rissanen sairastui, eikä peruukkia ollut, hän jäi mieluummin kotiin. Nykyisin alopecia ei enää rajoita hänen elämäänsä.
STM ei kommentoi
Hyvinvointialueita ohjaavasta sosiaali- ja terveysministeriöstä ei suostuttu kommentoimaan hyvinvointialueiden käytäntöjä. Ministeriöstä kuitenkin korostetaan, että apuvälinepalveluiden on toteuduttava tasapuolisesti asuinkunnasta riippumatta.
Otimme yhteyttä myös kahteen hyvinvointialueeseen. Valitsimme jutussa haastateltujen kuopiolaisen Tiina Rissasen ja vaasalaisen Elmeri Vesalan hyvinvointialueet.
Pohjois-Savon ja Pohjanmaan hyvinvointialueilta vakuutetaan, että peruukkien luovutuskäytänteet ovat lainmukaisia ja että myönnetyt maksusitoumukset tai palvelusetelit riittävät ainakin jonkinlaiseen peruukkiin.
Molemmilla hyvinvointialueilla peruukkeihin myönnetään lähtökohtaisesti kiinteähintaisia palveluseteleitä. Niiden arvo on määritelty peruukkeja myyvien palveluntuottajien ilmoittamien hintojen perusteella.
Pohjanmaalla hinta määräytyy halvimman mahdollisen peruukin mukaan. Lisäksi molemmilla alueilla myönnetään maksusitoumuksia, joiden arvo päätetään tapauskohtaisesti.
Molemmilta alueilta kuitenkin todetaan, että eri hyvinvointialueiden eriävät käytännöt lisäävät valtakunnallista eriarvoisuutta.