■子供生かしたい

昨日だか一昨日だか匿名ダイアリーで自分の子供に障害があったことに絶望してる記事があった。

俺も生まれてきた子に障害があったけど、増田のようには絶望しなかった。

べつに俺が強いとか増田が弱いとかいう話じゃない。授かったときの年齢や健康状態精神状態、環境やパートナーとの子に対する温度差や収入や職業や居住地域やきょうだい児の有無や本人（親、子両方）の性質など諸々条件が違うので、絶望するもしないもサイコロの目でしかない。

うちの子の話。

妊娠初期に胎児の首のうしろの浮腫が気になるといわれ、クアトロテストを受けた。

結果は90％以上の確率で異常なし。

安心した。流産の危険のある確定診断は受けなかった。

出産日。

看護師に言われた「エレベーターの前でカメラ構えて待っててくださいねー、たくさん撮ってあげてね」。

カメラを持って待っていた俺の前に現れた保育器に入れられた我が子。

猫のような口。

一瞬のうちに保育器はエレベーターに乗せられて連れていかれる。一枚も撮れなかった写真。

とっさに頭に浮かんだ言葉。

「会社になんて報告しようか…」。

医者に呼ばれて口唇裂について説明をうける。説明の最後、染色体検査を勧められる。口唇裂の原因を調べるのかな程度に考え、その場でお願いする。

その足でNICUに通され、保育器のなかにいる我が子とちゃんと対面する。

オムツだけはいて眠っている。

裂けた唇から蛇のように赤い舌がチロチロのぞいている。

おどろいたことにちゃんとカワイイと思えたのだった。

途中、さきの看護師にばったり会い言われる。「大変ですね」。ハハ、まァと返す。

子が持ってこれなかったものは創ってやればいい、いまの医療ならなんの問題もない。

二、三日後、めずらしく眼を開けている子を妻と二人で見てて、俺と妻に同じ違和感。

あれ、なんか、この顔つきって。

そんな顔で笑うなってって。

あぁ。

染色体検査ってそういうことなのか。

「大変」なのはそういうことなのか。

そこから結果が出るまでの数週間、あの特徴は違う、いややっぱりそうだ、けどこっちは当てはまらない、けど出ないパターンもあるのか、口唇裂との併発の確率は、口唇裂との併発の関係は、クアトロテストの信頼性は、首の浮腫との関係性は、考えて答えの出ないことを寝ても覚めても考えた。

もう地獄であっても早く着きたかった。

結果は21トリソミー。染色体の数が違った。

無いものは創れる。

けど、設計図が違っていた。

どうしようもない。

確定したことで腹が決まった。

治ることはない。元々が違うんだから治るとか、ない。

この子はこれで正しい。

とはいえ、完全に受け容れるまでは波のように気持ちが揺れた。

それから八年、口唇裂の手術跡はほとんど目立たなくなった。ダンスが大好きで元気に毎日踊っている。頼れる肉親は近くにいないし妻と二人で決して丈夫ではない身体の子を育てていくことはキツいっちゃキツいがまぁそんなもんだろう。

大変なのは俺じゃない。妻でもない。

大変なのは子だ。

俺や妻は子といっときでも離れてしまえば障害と離れられるけど、子はずっと障害と一緒にいなきゃなんだから。

俺はそんな子供がなるべく楽に生きれるようにサポートしてやりたい。まぁそれも俺がやりたいからやるだけだけど。子育てになった途端、犠牲とかなんだよこっちは好きで課金してんだよっていうのはわりと思う。子育てってわりと面白い趣味だと思うんだけどな。

「そんなのは親のエゴ」？そうだと思う。まぁ趣味なんて他人からみれば理解出来ないことも多いからしょうがないか。

障害のある我が子より一日長く生きるのが俺の目標。

保育器に入って眠っていた我が子が全うして安心して寝入るのを見れたらそれがゴール。

子供めっちゃ生かしたい。

Permalink | 記事への反応(17) | 22:03

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