Primer desarrollo del índice de discapacidad para la Enfermedad

Inflamatoria Intestinal sobre la base de la CIF (Clasificación
Internacional de Funcionamiento, la Discapacidad y de la salud).

RESUMEN
Objetivo. El impacto de la Enfermedad Inflamatoria Intestinal (EII) en la
discapacidad sigue siendo poco conocida. El modelo integrador de la Organización
Mundial de la Salud sobre el funcionamiento humano y discapacidad en la
Clasificación Internacional del Funcionamiento, la Discapacidad y de la Salud (CIF)
hace que la evaluación de la discapacidad sea posible. La CIF es un sistema
jerárquico de codificación de cuatro niveles de detalle que incluye más de 1400
categorías. El objetivo de este estudio fue desarrollar primero el índice de
discapacidad de la EII mediante la selección de categorías de la CIF más
relevantes que se ven afectadas en la EII.
Métodos. Las categorías correspondientes de los métodos de la CIF fueron
identificadas a través de cuatro estudios preparatorios (revisión sistemática de la
literatura, el estudio cualitativo, la encuesta de expertos y estudio de corte
transversal), que fueron presentados en una conferencia de consenso. Sobre la
base de las categorías de la CIF identificadas, se ha desarrollado un cuestionario a
rellenar por los médicos, llamado “EII índice de discapacidad".
Resultados. Los cuatro estudios preparatorios identificaron 138 categorías de
segundo nivel: 75 para la revisión sistemática de la literatura (153 estudios), de
38 años para los estudios cualitativos (seis grupos focales; 27 pacientes), 108
para la encuesta de expertos (125 expertos, 37 países, siete ocupaciones) y 98
para la sección transversal del estudio (192 pacientes, tres centros). La
conferencia de consenso (20 expertos, 17 países) llevó a la selección de 19
categorías de los conjuntos fundamentales de la CIF que se utilizaron para
elaborar el índice de discapacidad de la EII: siete de las funciones del cuerpo, dos
en las estructuras del cuerpo, cinco de las actividades y la participación, y cinco
de los factores ambientales.
Conclusiones. El índice de discapacidad de la EII ya está disponible. Se utiliza en
estudios para evaluar el efecto a largo plazo de la EII en el estado funcional del
paciente y servirá como un nuevo extremo en los ensayos de modificación de la
enfermedad.

La Enfermedad Inflamatoria Intestinal (EII), que abarca la Enfermedad de Crohn y

la Colitis Ulcerosa, es un trastorno crónico discapacitante del tracto
gastrointestinal que afecta a 2,2 millones de personas en Europa y 1,4 millones
de personas en el USA.1
La EII se sabe que afecta a las dimensiones físicas, psicológicas, familiares y
sociales de vida.2 3 Herramientas específicas, tales como el cuestionario de
Enfermedad Inflamatoria Intestinal, se han desarrollado para evaluar la calidad de
vida en pacientes con EII.4 5 Sin embargo, en contraste con otras enfermedades
crónicas, no ha habido ningún índice disponible para la evaluación de
disminuciones de la función o la incapacidad de la EII hasta la fecha.6 7 Dado que
la historia natural de la EII puede alterar todas las dimensiones del
funcionamiento, sería útil disponer de una herramienta práctica que abarque todo
el espectro de las limitaciones en el funcionamiento en los pacientes con EII.8 9 En
este contexto, también es importante tener en cuenta el impacto del entorno del
paciente, que puede mejorar o empeorar su nivel de funcionamiento.
    

La Clasificación Internacional del Funcionamiento, la Discapacidad y de la Salud

(CIF) junto con la Organización Mundial de la Salud (OMS) proporcionan un
completo marco estándar para clasificar y describir el funcionamiento, la
discapacidad y la salud en pacientes con cualquier enfermedad o condición de
salud, incluyendo la EII.10 La CIF es una sistema de codificación de los elementos
que funcionan como las unidades básicas de clasificación, que se llaman
categorías.10 La CIF cuenta con más de 1.400 de estas categorías clasificadas de
acuerdo a cuatro componentes. Los problemas asociados con una enfermedad
puede afectar las funciones corporales, estructuras corporales, actividades y
participación. Además, la discapacidad (o una disminución en el funcionamiento)
es el resultado de una interacción entre las condiciones de salud subyacentes y
los factores contextuales, es decir, el medio ambiente y los factores personales.
Las categorías de la CIF están jerárquicamente organizadas en cuatro niveles: el
primer nivel -o capítulo- es seguido con creciente especificidad por los niveles
segundo, tercero y cuarto. La CIF es el estándar internacional para la descripción
de funcionamiento y la discapacidad que sería el instrumento adecuado para
servir de base para el desarrollo de un instrumento para evaluar la disminución
del funcionamiento en la EII.
El objetivo de este trabajo es describir el proceso basado en la evidencia que
conduce a la evolución del índice de discapacidad primera de la EII sobre la base
de la CIF.

MÉTODOS
El desarrollo del índice de discapacidad de la EII fue un esfuerzo de cooperación
del Programa Internacional para el Desarrollo de nuevos índices del grupo de la
Enfermedad de Crohn, la Organización Internacional de la Enfermedad
Inflamatoria Intestinal, la Sociedad Internacional de Medicina Física y
Rehabilitación, El Equipo de Clasificación, Terminología y las Normas de la OMS, y
la Sección de Investigación de la CIF en colaboración con la Familia de la OMS del
Centro Internacional de Clasificaciones de Colaboración en Alemania (en el
Instituto Alemán de Documentación e Información Médica).
Este desarrollo se dividió en una fase preparatoria, en la cual se obtuvo
información de cuatro estudios preparatorios (una revisión sistemática de la
literatura, un estudio cualitativo, una encuesta a expertos y un estudio de corte
transversal) y una Conferencia Internacional de Consenso. Cada estudio
preparatorio y la conferencia de consenso permitió la identificación de las
categorías más relevantes de la CIF que se ven afectados por la EII. La
metodología seguida por los estudios preparatorios y la conferencia de consenso
fue publicado por Peyrín-Biroulet et al en 2010.2 En un último paso, las categorías
de la CIF identificadas durante la conferencia de consenso se analizaron utilizando
las preguntas de la Encuesta Mundial de Salud (WHS ) realizado por la OMS como
referencia.11

Los estudios preparatorios

Revisión sistemática de la literatura
La revisión sistemática de la literatura, cuyo objetivo era capturar la perspectiva
de los investigadores, se llevó a cabo en tres pasos: (1) búsquedas en bases de
datos (MEDLINE, EMBASE, PsycINFO, CINAHL y CENTRAL), (2) la extracción de
los parámetros de resultados incluidos en los estudios, (3) la vinculación de los
conceptos dentro de los parámetros de resultados con las categorías de la CIF.
Los criterios de selección utilizados en el presente estudio fueron: (1) estudios
publicados en Inglés, (2) estudios publicados entre 1999 y 2009, (3) ensayos
    

controlados aleatorios, ensayos clínicos controlados, estudios transversales y

longitudinales estudios observacionales y estudios cualitativos; (4) estudios con
una población de 10 o más pacientes, (5) los estudios con sujetos de 18 años de
edad y mayores; (6) estudios con pacientes con EII, la Enfermedad de Crohn o
Colitis Ulcerosa.

Estudio cualitativo
El estudio cualitativo utilizando la metodología del grupo focal se realizó para
identificar los aspectos relevantes de funcionamiento, así como los factores
ambientales desde la perspectiva del paciente. Las sesiones de grupo de acuerdo
a una guía de temas que incluye seis preguntas abiertas se llevaron a cabo en la
Clínica Mayo (Rochester, Minnesota, EE.UU.) entre agosto y octubre de 2009. El
protocolo del estudio ha sido aprobado por la junta de revisión institucional
apropiado. Cada grupo de enfoque incluye de cuatro a seis pacientes adultos con
EII consecutivamente atendidos en la Clínica Mayo. Todos los pacientes firmaron
un consentimiento informado. Sesiones de grupos focales fueron registrados
digitalmente y transcritas textualmente. El procedimiento de condensación
significado fue utilizado para el análisis de datos.12 Los conceptos que resultan
significativos estaban vinculados a categorías de la CIF de acuerdo a las reglas
establecidas de vinculación.13 El número total de grupos de enfoque se determinó
por saturación, que se define como el punto durante la recogida de datos en la
que dos entrevistas consecutivas no revelan ninguna información adicional.

Expertos de la encuesta
Un mundo basado en Internet de expertos se llevó a cabo la encuesta para
recoger los aspectos relevantes del funcionamiento, así como los factores
ambientales desde la perspectiva de los profesionales sanitarios implicados en el
manejo de pacientes con EII. A los gastroenterólogos, enfermeras, psicólogos,
cirujanos digestivos, dietistas, trabajadores sociales y terapeutas del estoma con
un mínimo de 5 años de experiencia profesional se les pidió que identificaran los
problemas en el funcionamiento y los factores contextuales relevantes para los
pacientes con EII a través de preguntas abiertas. La encuesta se realizó entre
febrero y abril de 2010. Todas las respuestas estaban relacionadas con la CIF
sobre la base que estableció las reglas de vinculación.14 Frecuencias absolutas y
relativas vinculadas a las categorías de la CIF se informaron.

Estudio transversal
El objetivo de este estudio transversal fue describir el funcionamiento e identificar
los factores ambientales de los pacientes con EII desde el punto de vista clínico.
El estudio se llevó a cabo en tres centros en Francia (Departamentos de hepato-
gastroenterología de los Hospitales de la Universidad de Lille, Nancy y París
(Saint-Louis), de mayo a junio de 2010. El protocolo fue aprobado por el comité
pertinente de ética francés. Una lista de 170 categorías de la CIF se utilizó para
recopilar datos. En cada centro, todos los datos fueron registrados por un
profesional de la salud involucrado en el manejo de pacientes con EII. Todos los
pacientes incluidos en el estudio tenían 18 años de edad o más, se presentaron
con Enfermedad de Crohn o Colitis Ulcerosa y todos firmaron un formulario de
consentimiento informado.
Métodos detallados de cada etapa ya se han proporcionado en la literatura.14 20

Conferencia de Consenso
    

La conferencia de consenso se llevó a cabo del 24 al 26 de Junio de 2010 en el

Instituto Guido Zach en Zúrich, Suiza. Los participantes fueron estratificados por
profesionales de la salud y el país de origen y luego fueron seleccionados al azar
para garantizar una representación equilibrada de todas las profesiones de la
salud importantes y todas las regiones del mundo designadas. Durante la
conferencia de consenso, todos los participantes fueron introducidos en el marco
de la CIF, clasificación y códigos, y luego las categorías de la CIF relevantes para
los pacientes con EII fueron identificados en la decisión de hacer repetitivo que
incluyó discusiones y votaciones en los grupos de trabajo y sesiones plenarias. El
proceso fue guiado por un miembro de la rama de investigación de la CIF. Las
categorías de la CIF más frecuentemente citadas en los cuatro estudios
preparatorios (llamados categorías candidatos), fueron el punto de partida de la
toma de decisiones y el proceso de consenso. Este proceso consistió en dos
actividades principales. En la primera actividad, a los participantes se les pidió
seleccionar las categorías de la CIF que se incluirían en el llamado Conjunto
básico de la EII. En la segunda actividad, a los participantes se les pidió
seleccionar las categorías para el Conjunto básico de la EII de la lista de
categorías de la CIF por medio de un ejercicio de clasificación de dos vueltas y un
votación final. El método detallado ya se ha proporcionado en la literatura.21

EII índice de discapacidad

Sobre la base de las categorías de la CIF del Conjunto básico de la EII, se elaboró
un cuestionario. De una a dos preguntas del cuestionario se utilizaron para poner
en práctica cada una de las categorías de la CIF en el Conjunto Básico de la EII, y
se utilizaron siempre que fue posible las preguntas de la Encuesta Mundial de
Salud. Otras preguntas para las que no se disponía referencia en la Encuesta
Mundial de Salud, se utilizaron las definiciones proporcionadas por la CIF. Las
preguntas se dirigieron a la gravedad de cada problema de los pacientes con EII
en cada área de funcionamiento descripto por las categorías de la CIF de la serie
núcleo breve CIF. Las respuestas fueron dadas mediante una escala Likert de
cinco puntos (1 a 5, extrema). El índice de discapacidad de la EII fue diseñado
para ser aplicado por un entrevistador, pero una versión autoinformado también
puede ser desarrollado.

RESULTADOS
Los estudios preparatorios
Revisión sistemática de la literatura
Las búsquedas de bases de datos bibliográficas resultaron en 9728 resúmenes
únicos, de los cuales 2579 fueron seleccionados al azar para su análisis. Después
de un primer análisis en el resumen y un segundo análisis de texto completo, los
estudios de 153 cumplieron con los criterios de inclusión. Las características de
estos 153 estudios se muestran en el cuadro complementario 1, disponible en
línea solamente. De estos 153 estudios, 133 (86,9%) incluyó a 76 medidas de
resultados diferentes (por ejemplo, las clasificaciones de la enfermedad o los
índices, el paciente informó de las medidas de resultado, ensayos clínicos). Sobre
la base de los conceptos contenidos en estas medidas de resultado, 155
categorías de la CIF (incluyendo 75 categorías de segundo nivel) estaban
vinculadas (véase el cuadro complementario 2, disponible únicamente en línea).

Estudio cualitativo
Un total de 27 participantes se incluyeron en seis grupos de discusión. Los
pacientes eran hombres (n1/417) y mujeres (n1/410), con edades comprendidas
    

entre 23 y 70 años (media 44 años), con Enfermedad de Crohn (n1/416) o Colitis

Ulcerosa (n1/411). El porcentaje de nuevas categorías de la CIF de segundo nivel
identificados después de cada grupo focal fue de 94% después de la atención del
grupo 1, el 12% después de la atención del grupo 2, el 24% después de la
atención del grupo 3, 7% a los grupos de enfoque 4 y el 8% después de cinco
grupos de enfoque. Sobre la base de las declaraciones de los aspectos numerosos
participantes de funcionamiento, así como los factores ambientales están
vinculados a 88 categorías de la CIF (incluidas las 38 categorías de segundo nivel)
(véase el cuadro complementario 3, disponible en línea solamente).

Expertos de la encuesta
Un total de 125 expertos de 37 países, con diferentes ocupaciones (dietistas
n=24, gastroenterólogos n=44, enfermeras n=17, psicólogos n=9; colorrectal-
cirujanos n=17, trabajadores sociales n=4; estoma terapeutas n=10) en todo el
mundo participaron en la encuesta por Internet. La edad media de estos expertos
fue de 46 años (DE 9,5; rango 28-67). Otras características demográficas se
resumen en la tabla complementaria 4, disponible en línea solamente. Fueron
identificadas sobre la base de las declaraciones de los expertos que participaron
en 206 categorías de la CIF (incluyendo 108 categorías de segundo nivel) (véase
el cuadro complementario 5, disponible en línea solamente).

Estudio transversal
Un total de 192 pacientes se incluyeron en este estudio preparatorio. Los
pacientes eran hombres (n=90; 46,9%) y mujeres (n=102; 53,1%), con edades
comprendidas entre los 18 y 75 años (con una media (SD) de 36,7 (12,9) años),
con Enfermedad de Crohn (n=138 ; 71,9%) o Colitis Ulcerosa (n=54; 28,1%). La
duración de la enfermedad osciló entre 1 y 34 años, con una media (desviación
estándar) de 10,4 (7,7) años. Un total de 126 categorías de la CIF (incluidas 98
categorías de segundo nivel) se identificaron (ver tabla complementaria 6,
disponible únicamente en línea).
Por último, los cuatro estudios preparatorios identificaron 138 categorías de la CIF
de segundo nivel como las categorías candidatas para el Conjunto Básico para la
EII: 40 sobre las funciones corporales, 17 sobre las estructuras corporales, 39
sobre las actividades y la participación, y 42 de factores ambientales. La lista de
categorías de la CIF finalmente presentada en la conferencia a los participantes
incluyó 448 categorías de la CIF de todos los niveles.

CIF conferencia de consenso

Un total de 20 expertos en el campo de la EII, con diversas ocupaciones (dietistas
n=1, gastroenterólogos n=12, enfermeras n=2, psicólogos n=2; colorrectal
cirujanos n=1, trabajadores sociales n=1, y terapistas del estoma n=1) de 17
países asistieron a la conferencia de consenso. De la toma de decisiones y el
proceso de consenso participaron tres grupos de trabajo con seis o siete
profesionales de la salud cada uno. El proceso fue facilitado por un moderador de
las sesiones plenarias, tres líderes de los grupos de trabajo y tres auxiliares de los
grupos de trabajo. Las categorías de la CIF candidatas identificadas en los cuatro
estudios preparatorios constituyeron el punto de partida de este proceso. Las
decisiones del grupo se presentaron y discutieron en varias sesiones plenarias.
Los participantes de la conferencia decidieron sobre qué categorías de la CIF se
incluirían en el Conjunto Básico para la EII.
El Conjunto Básico para la EII incluye 36 categorías de la CIF de todos los
componentes de la clasificación. 16 de funciones del cuerpo (44,4%), 2 de
    

estructuras del cuerpo (5,6%), 7 de actividades y participación (19,4%) y 11 de

factores ambientales (30,6%). La Tabla 1 muestra las categorías de la CIF que se
incluyen en el Conjunto básicos para la EII.
El Conjunto Básico para la EII fue decidido por los participantes de la conferencia
después de tres rondas de clasificación entre la selección de las categorías de la
CIF. De acuerdo a una decisión final se seleccionaron 19 categorías para el
Conjunto Básico para la EII, lo que representa casi el 53% de las categorías de la
colección básica completa de la CIF. Siete categorías fueron elegidas entre las
funciones del cuerpo, dos de los componentes de las estructuras del cuerpo, cinco
de las actividades y participación, y cinco de los factores ambientales,
respectivamente (tabla 2).

EII índice de discapacidad

El índice de discapacidad de la EII se estableció de acuerdo con los resultados de
la conferencia de consenso. En total, contiene 28 preguntas (figura 1). La primera
pregunta es acerca de la salud general del paciente. Las 17 siguientes se refieren
a las categorías de la CIF de Conjunto Básico para la EII que se corresponden con
los componentes de las funciones corporales, estructuras corporales, actividades y
participación. Los últimos 10 preguntas se refieren a los factores ambientales.
Como los factores ambientales pueden tener un efecto positivo o negativo sobre
el grado de discapacidad, las preguntas están relacionadas. Una pregunta refiere
a la medida en que el factor ambiental, como la medicina, representa un
facilitador durante la semana anterior, y la otra pregunta si el factor ambiental
era una barrera. Para todas las 28 preguntas, el código de la categoría de la CIF
está escrita.

DISCUSIÓN
En este trabajo se describe la evidencia basada en el proceso de desarrollo del
primer índice de discapacidad de la EII. La EII es una enfermedad crónica
discapacitante.2 8 Por lo tanto, hubo una necesidad de desarrollar un instrumento
específico capaz de evaluar la discapacidad en la EII. El proceso de consenso
formal fue integrado por datos de cuatro estudios preparatorios y los
conocimientos de expertos en la conferencia de grupo para la EII que culminó en
la definición del Conjunto básico breve fijado para la EII. Éste es capaz de
capturar todos los aspectos específicos de la discapacidad que describen lo que
significa vivir con EII. El Conjunto básico para la EII se utilizó para elaborar el
índice de discapacidad de la EII que se puede utilizar en los estudios para evaluar
el efecto a largo plazo de la EII sobre el estado funcional del paciente y como un
nuevo punto final en los ensayos clínicos dirigidos a cambiar el curso clínico de la
enfermedad. El objetivo final es obtener un único número que representa el nivel
de discapacidad y que permitirá comparar datos entre los centros de salud, los
países y en diferentes puntos temporales.

En los párrafos siguientes nos centraremos en la relevancia de las 19 categorías

de la CIF incluidas en el Conjunto Básico para la EII, que entraron en el índice de
discapacidad.
Las funciones del cuerpo y las funciones de la energía y la unidad (CIF código
b130) con frecuencia se ven afectadas en pacientes con EII. La prevalencia del
rango de fatiga va del 41% al 48% en los pacientes con EII en remisión. Los
datos son contradictorios sobre si la gravedad de la fatiga es proporcional a la
gravedad de la enfermedad en actividad.22 Ranjbaran et al23 demostraron que los
pacientes con EII tienen disturbios del sueño (b134 funciones del sueño), aun
    

cuando su enfermedad no está activa. Como es el caso de la mayoría de las

enfermedades crónicas, hay una mayor tasa de ansiedad y síntomas depresivos
(B152 Funciones emocionales) en la EII que en la población en general.24
La imagen corporal (b1801) es otra categoría dentro del Conjuntos básico para la
EII. Es bien sabido que la imagen del cuerpo se ve afectada negativamente por
las cirugías.25 Es importante destacar que no sólo la ileostomía, sino también una
anastomosis ileoanal puede tener un impacto negativo sobre la imagen corporal y
estética cuando se realiza un procedimiento quirúrgico.26 El dolor abdominal
(b28012 dolor en el estómago y el abdomen) es frecuente en los pacientes con
EII. Las funciones digestivas (b515 absorción de nutrientes, la tolerancia a la
alimentación, etc.) y las funciones de defecación (b525 la continencia fecal, la
consistencia fecal, la frecuencia de la defecación, etc.) son también
frecuentemente alteradas en el transcurso de la EII. La función anorectal parece
estar alterada en pacientes con Enfermedad de Crohn, incluso en ausencia de la
enfermedad macroscópica anorectal.27 Esto puede ser debido a alteraciones
histológicas en el sistema nervioso entérico.8
Tras el proceso de selección de las estructuras del cuerpo, la estructura
del intestino (S540) y las estructuras músculo- (S770: Otras estructuras músculo-
esqueléticos relacionados con el movimiento).
La EII es crónica, una enfermedad progresiva y destructiva. La enfermedad de
Crohn puede llevar al daño intestinal (estenosis, fístulas, abscesos), mientras que
la Colitis Ulcerosa puede estar asociada con lesiones de la mucosa.
La Espondilitis Anquilosante y la Artritis Reumatoidea, con frecuencia asociadas a
la EII, también pueden conducir a daño articular.8
Respecto a las actividades y la participación, el trabajo y el empleo (d840-d859)
es la única categoría que ha sido ampliamente evaluada en IBD2. A pesar de que
los pacientes con EII pueden alcanzar un nivel similar de educación (d810-d839)
a la de la población de adultos en general, los estudiantes y jóvenes tienen que
enfrentar períodos de ausencia a la escuela.30 31 Los participantes de la
conferencia también incluyeron la regulación de la defecación (d5301), el cuidado
de la salud (D570), y las interacciones y relaciones interpersonales (D7) en el
núcleo de la CIF breve fijada para la EII, ya que consideraron que estas
categorías son fundamentales para describir la experiencia de vivir con la EII.
Cinco factores ambientales se incluyen en el conjunto central CIF breve para la
EII. Los participantes acordaron que los sistemas de salud y sociales, los servicios
y las políticas disponibles para las personas con EII en cada país son factores
importantes que actúan como facilitadores u obstáculos importantes. Los otros
factores ambientales incluidos en el núcleo CIF breve que configuran son los
alimentos tratados y drogas, así como el apoyo prestado por la familia.
Hay algunas limitaciones del proyecto en la conferencia de consenso que debería
ser mencionado. En primer lugar, en el estudio cualitativo se realizaron seis
grupos focales siguiendo la estrategia de saturación en los análisis de datos. Sin
embargo, los participantes del séptimo grupo de enfoque todavía podrían haber
reportado nuevos temas y conceptos que aún no habían mencionado. En segundo
lugar, las muestras de los estudios cualitativos y empíricos compuesto por
personas procedentes de los EE.UU. y Francia, respectivamente. Esto puede haber
influido en los resultados de ambos estudios. Para hacer frente a esta limitación y
tener una perspectiva transcultural de funcionamiento y la discapacidad, además
de las categorías de la CIF identificados en la evaluación cualitativa y empírica de
los estudios, los resultados de la encuesta internacional de expertos y la revisión
sistemática también se presentaron a los participantes de la conferencia de
consenso internacional.
    

El objetivo de la siguiente fase será la de probar y validar el índice de

discapacidad la EII, y en particular de (1) evaluar las propiedades psicométricas
(fiabilidad, validez y sensibilidad al cambio) del índice, (2) comparar la
sensibilidad para cambiar después del tratamiento con agentes biológicos usando
un subgrupo de pacientes y (3) estudiar si los datos obtenidos a partir del índice
refleja la dimensión hipotética latente individual –funcionamiento- y si las
opciones de respuesta seleccionadas expresan una secuencia claramente definida
y ordenada.
En conclusión, un proceso de consenso formal de la integración de la evidencia de
los estudios preparatorios y opiniones de expertos basadas en el marco de la CIF
y la clasificación condujo a la definición del conjunto básico CIF breve para la EII,
que luego fue utilizado para desarrollar el primer índice de discapacidad de la EII.
Dado que el funcionamiento y la discapacidad son cada vez más tenidos en cuenta
en la evaluación del impacto de las enfermedades crónicas en el individuo, así
como la eficacia de los tratamientos sobre el curso natural de la enfermedad, el
índice de discapacidad de la EII será útil para la práctica clínica, ensayos de
modificación y presentación de informes de salud en la EII. El hecho de que esta
herramienta se basa en el lenguaje estándar internacional de la CIF asegurará de
que el índice de discapacidad EII será a la vez universalmente aplicable y bien
aceptado.

Afiliaciones de los autores

1 Departamento de hepato-gastroenterología, INSERM U954, el Hospital
Universitario de Nancy-Brabois, Vandoeuvre-l `es-Nancy, Francia.
2 Institute para la Salud y Ciencias de la Rehabilitación (RSI), Unidad de
Investigación para la Salud Biopsicosocial, Ludwig-Maximilians-Universität de
Munich, Alemania.
3 International Clasificación de la Rama Funcionamiento, la Discapacidad y de
Investigación de la Salud (CIF), en colaboración con el Centro de Salud de la
Organización Mundial de Colaboración para la Familia de Clasificaciones
internacionales (OMS-FIC CC) en Alemania en el Instituto Alemán de
Documentación e Información Médica (DIMDI), Munich, Alemania.
4 Swiss Parapléjicos de Investigación, Zúrich, Suiza.
5 Division de Gastroenterología de la Universidad de California en San Diego, La
Jolla, California, EE.UU.
6 Department de Gastroenterología, Rambam Health Care Campus, Bat Galim,
Haifa, Israel.
7 Department de Medicina Interna, División de Gastroenterología y Hepatología,
Keio University School of Medicine, Tokio, Japón.
8 Classification, Terminología y Normalización (CTS), la Organización Mundial de
la Salud (OMS), Ginebra, Suiza.
9 Department de Ciencias de la Salud y Políticas de Salud de la Universidad de
Lucerna, Lucerna y Zúrich, Suiza.
10 Department de hepato-gastroenterología, Huriez Hospital, Hospital de la
Universidad de Lille, Lille, Francia.

Autor pie de página

* El grupo IPNIC: Walter Reinisch y Herbert Tilg (Austria), Michael Kamm
(Australia), Geert D'Haens, Luis Eduardo y Geert Van Assche (Bélgica), Brian
Feagan y E. Jan Irvine (Canadá), Pierre Michetti (Suiza ); Toshifumi Hibi (Japón);
J urgen Sch olmerich y Stefan Schreiber (Alemania), Pia Munkholm
(Dinamarca), los paneles de Julián (España), Jean-Padre ericColombel ed, Cosnes
    

Jacques, Marc L emann, mA, e Lewin, Jean -Yves María, Benjamin Pariente y
Laurent Peyrín-Biroulet (Francia), Simon Travis (Reino Unido); Chowers Yehuda
(Israel); Silvio Danese y Maurizio Vecchi (Italia); Daan W. Hommes (Holanda),
Tom Oresland (Noruega) , Joel Fletcher, Eduardo V Loftus Jr., William J. Sandborn
y Bruce E. Sands (EE.UU.).

Agradecimientos
Los autores desean agradecer a todas las personas que participaron activamente
en el estudio cualitativo (WA Faubion, Tremaine WJ, Kane SV, Loftus EV Jr., Pardi
DS y KA Hanson en la Clínica Mayo, Rochester, EE.UU.) y la cruz Estudio de corte
(G Meulin, Hospital Universitario de Lille, Francia; Salaun F, Hospital Universitario
de Nancy, Francia; Pariente B, del Hospital Saint-Louis, París, Francia). Su
agradecimiento especial también a todos los expertos que participaron en la
encuesta a expertos, con base en Internet. Los autores están muy agradecidos
por las contribuciones hechas por los siguientes miembros de la Sección de
Investigación de la ICF CC de la OMS-FIC por su valioso apoyo durante el análisis
de los datos y la conferencia: U Achleitner, Berno S, Bostan C, M Carlstr om, Haas
A , Gall H, M Kirschneck, Kollerits B, ML uckenkemper, Quiñones P, N Sahakyan,
Saum KU, Selb M, K Stegm Uller. Por último, un agradecimiento especial a todos
los expertos que asistieron a la siguiente conferencia de consenso: F Albersnagel
(Centro Médico Universitario de Groningen, Países Bajos), Y Bailey (The Adelaide
y el Hospital de Meath incorporación del Hospital Nacional de Niños, Irlanda),
Chowers Y (Rambam Health Care Campus Bat Galim, Haifa, Israel), J Colwell
(University of Chicago Medical Centro, EE.UU.), C Coulthard (José y el lobo
Lebovic de salud complejo, Canadá); G Fiorino (Instituto Clínico Humanitas,
Rozzano, Milán, Italia), D Franchimont (Erasme Hospital Universitario de la
Universidad Libre de Bruselas, Bélgica), un Girdwood (Vicente Pallotti Hospital de
bosques de pinos, Hospital Groote Schuur, de la Universidad de Ciudad del Cabo,
Á frica), T Hibi (Keio University School of Medicine, Japón), K Holbrook
(Gloucestershire Hospitales del NHS Foundation Trust, Cheltenham General
Hospital, Inglaterra), M Lomer (Guy y el NHS St Thomas Foundation Trust en
Londres King 's College, Inglaterra), un Mikocka-Walus (Escuela de Enfermería y
Obstetricia de la Universidad de Australia del Sur, Australia), me-Nion Larmurier
(Hospital de Saint Antoine, París, Francia), I `como Ord (Hospital Clínico inic,
Barcelona, España), G Rogler (Hospital de la Universidad de Z Urich, Z Urich
Centro de Fisiología Humana Integral de la Universidad de Z Urich, Suiza), A
María Sambuelli (Hospital de Gastroenterología Bonorino Udaondo, Argentina), WJ
Sandborn (Clínica Mayo, Rochester, EE.UU.), J Sellin (Baylor College of Medicine,
EE.UU.), J de Silva (Universidad de Kelaniya, Colombo Norte Hospital Docente, Sri
Lanka), una Spinelli (Instituto Clínico HumanitasdIRCCS, Italia), H Tavakkoli
(Isfahan University of Medical Sciences, Poursina Hakim Instituto de
Investigación, Irán).

Financiamiento
Los estudios preliminares y la conferencia de consenso fueron financiados por la
asociación francesa inTest-INFO (www.intestinfo.com). Abbott proporcionó los
fondos para el programa IPNIC. FP Eretz (escritora médica independiente)
proporciona servicios médicos de escritura y edición en el desarrollo del
manuscrito. El apoyo financiero para estos servicios fueron proporcionados por
Abbott.
Conflicto de intereses Colombel JF, J Cosnes, T Oresland, L-Peryin Biroulet,
    

W Reinisch, Sandborn W, J Sch olmerich, Travis S, G Van Assche, y Vecchi M

han recibido apoyo a la investigación desde y / o servido como consultores de
Abbott Laboratories. No hay conflictos potenciales (financieros, profesionales o
personales) relacionados con el manuscrito de los otros autores.
Obtenido el consentimiento del paciente.
Ética aprobación de un estudio cualitativo: el protocolo del estudio ha sido
aprobado por la junta de revisión institucional adecuado (Clínica Mayo). Estudio
transversal: el protocolo fue aprobado por el comité pertinente de ética francés.
Contrbutors Todos los autores han participado con todo el proceso (desde el
diseño del estudio para la revisión crítica del manuscrito) y se mantiene un control
total sobre la dirección y el contenido del documento. Abbott no revisar ni
aprueba el contenido del artículo, ni tampoco tiene ninguna influencia sobre el
contenido del manuscrito.
Procedencia y revisión por pares que no se encargan, entre pares revisión
externa.

REFERENCIAS
1. Loftus EV Jr. Epidemiología clínica de la enfermedad inflamatoria intestinal:
incidencia, prevalencia, y las influencias ambientales. Gastroenterology 2004;
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