AUTISMO
AUTISMO
AUTISMO
EN NIÑAS, ADOLESCENTES
Y MUJERES CON TRASTORNO
DEL ESPECTRO DEL AUTISMO
AGRADECIMIENTOS
A todas las mujeres con y sin TEA, hombres con TEA, padres y madres de
niños y niñas con TEA que han participado en el estudio.
A las mujeres que nos han escrito, conocido y con las que hemos compartido
momentos y conversaciones que nos acercan más a su punto de vista.
A los profesionales que han aportado sus ideas para el desarrollo de esta
guía.
A todas las mujeres con TEA con las que hemos trabajado y que nos han
nutrido de experiencias.
2
GUÍA DE BUENAS PRÁCTICAS EN NIÑAS, ADOLESCENTES Y MUJERES CON TRASTORNO DEL ESPECTRO DEL AUTISMO
ESTRUCTURA DE LA GUÍA
1. ¿DE DÓNDE SURGE LA GUÍA?................................................................ 4
2. ¿POR QUÉ Y PARA QUÉ ESTA GUÍA?...................................................... 5
3. ¿A QUIÉN VA DIRIGIDA ESTA GUÍA?...................................................... 6
4. BUENAS PRÁCTICAS EN DETECCIÓN Y DIAGNÓSTICO....................... 7
a. Infancia y adolescencia....................................................................... 7
b. Edad adulta....................................................................................... 11
5. BUENAS PRÁCTICAS EN INTERVENCIÓN........................................... 13
a. Infancia y adolescencia..................................................................... 13
b. Edad adulta....................................................................................... 15
6. MUJERES CON TEA Y DISCAPACIDAD INTELECTUAL (DI)................. 16
7. MATERIALES Y PÁGINAS DE CONSULTA............................................. 18
8. GLOSARIO.............................................................................................. 19
9. REFERENCIAS BIBLIOGRÁFICAS......................................................... 20
3
GUÍA DE BUENAS PRÁCTICAS EN NIÑAS, ADOLESCENTES Y MUJERES CON TRASTORNO DEL ESPECTRO DEL AUTISMO
En los últimos años se han ido desarrollando trabajos y publicaciones para mejorar
el conocimiento del género en el TEA. Hemos visto cómo hablar sobre este tema
ayuda a fomentar la inquietud y el deseo de formar redes de mujeres, profesionales
y movimientos de autogestión, materializados en diferentes grupos de habla hispana
como Mujeres TEA/ Mujeres EA (Mujeres con Trastorno del Espectro Autista/Mujeres
en el Espectro Autista 2014), CEPAMA (Comité para la Promoción y Apoyo de la
Niña y Mujer Autista 2016), grupo de mujeres franja Norte, entre varios otros. Estos
grupos están aportando reconocimiento a la importancia de tener en cuenta las
particularidades de estas mujeres. Más recientemente Autismo España ha comenzado
un estudio de carácter cualitativo para seguir ahondando en el conocimiento de este
colectivo.
4
GUÍA DE BUENAS PRÁCTICAS EN NIÑAS, ADOLESCENTES Y MUJERES CON TRASTORNO DEL ESPECTRO DEL AUTISMO
5
GUÍA DE BUENAS PRÁCTICAS EN NIÑAS, ADOLESCENTES Y MUJERES CON TRASTORNO DEL ESPECTRO DEL AUTISMO
Si usted es una persona con autismo, puede facilitar esta guía en todos los ámbitos
que se desempeñe, en su ámbito social, laboral, universitario, y a los profesionales
que le apoyan.
6
GUÍA DE BUENAS PRÁCTICAS EN NIÑAS, ADOLESCENTES Y MUJERES CON TRASTORNO DEL ESPECTRO DEL AUTISMO
a. Infancia y adolescencia
La presentación de los síntomas puede ser diferente a los varones, y esto hace que en
algunas chicas tal vez pasen desapercibidas sus dificultades.
Las niñas pueden presentar intereses especiales similares a sus pares niñas de
desarrollo típico con los mismos temas, y muchas veces menos excéntricos y llamativos
que los que normalmente se reportan con más frecuencia en sus pares varones en el
espectro del autismo. Es importante evaluar aspectos cualitativos del interés en sí.
En otros casos puede que esos intereses, especialmente en la adolescencia sean muy
diferentes de sus pares.
Muchas niñas presentarán dificultades más sutiles. Algunas pueden mostrar muy
buen comportamiento y aparentar timidez o inhibición rasgos que son culturalmente
aceptados y sesgados como esperables para niñas y que no llaman la atención de
docentes ni clínicos, otras niñas son “adoptadas” o “amadradas” en cierto modo
por otras niñas que las modelan y guían, mientras que otras niñas TEA serán
especialmente desinhibidas pero su conducta social si la observamos con atención
resultará inapropiada, rara o invasiva en el contexto.
7
GUÍA DE BUENAS PRÁCTICAS EN NIÑAS, ADOLESCENTES Y MUJERES CON TRASTORNO DEL ESPECTRO DEL AUTISMO
Esté atento/a a:
8
GUÍA DE BUENAS PRÁCTICAS EN NIÑAS, ADOLESCENTES Y MUJERES CON TRASTORNO DEL ESPECTRO DEL AUTISMO
• Aquellas chicas que inician relaciones, pero tienen dificultades para hacer amistades
más profundas o llegar a compartir la intimidad que es propia de los adolescentes.
• Aquellas chicas que manifiestan dificultades con el manejo de los silencios en los
turnos de conversación y tienen dificultades para comprender o expresarse facial
y gestualmente.
• Aquellas chicas que muestren “ecolalia social” y elijan a alguna de sus pares o
algún personaje conocido para copiarlas como estrategia.
• Aquellas chicas que muestran pasividad o excesiva reactividad emocional ante
injusticias o hechos que, en apariencia, no revierten tanta gravedad.
• Aquellas chicas que tienen dificultades para pedir disculpas, resolver conflictos, o
por el contrario piden perdón todo el tiempo.
• Aquellas chicas que pueden no sentir preferencias o intereses similares a sus
pares, y sentirse que tienen pocos intereses en común con sus compañeras típicas.
• Aquellas chicas que parezcan especialmente ingenuas o vulnerables a vivir
situaciones abusivas o engaños.
• El juego en chicas TEA es más imaginativo que en los chicos TEA, profundiza en la
flexibilidad para aceptar cambios en la ficción o proponer un juego que realmente
tenga un sistema de turnos.
• Muchas veces los juegos que parecen simbólicos por los objetos que se utilizan
están sesgados culturalmente como “propios” de niñas, tales como, muñecas
bebes, o juegos de comida o tareas domésticas, pueden no ser lo suficientemente
flexibles, imaginativos ni caulitativamente simbólicos y pueden formar parte de
rituales o juegos que en una mirada más cercana se revelan como repetitivos.
• En torno a los seis años algunas chicas con TEA comienzan a controlar y esconder
las estereotipias y conductas repetitivas
• Algunas conductas indicadoras de tensión emocional pueden estar presentes; por
ejemplo, las manos en puño, toquetearse la falda, hacerse caracolillos en el pelo…
Es especialmente importante analizar, en qué contextos aparecen estos signos de
desregulación emocional. Observar si se dan en situaciones de interacción social
triviales, cotidianas, aparentemente “distendidas” en las que las otras niñas están
calmadas y las disfrutan.
• Son más vulnerables a vivir situaciones de acoso escolar más sutil y más escondido
o solapado que los varones, especialmente situaciones donde otras niñas pueden
aprovechar su inocencia para realizar acciones que niñas memos ingenuas no
harían y que pueden ser humillantes.
9
GUÍA DE BUENAS PRÁCTICAS EN NIÑAS, ADOLESCENTES Y MUJERES CON TRASTORNO DEL ESPECTRO DEL AUTISMO
Recuerde que:
Muchas niñas pueden ser sub-diagnosticadas aún en la edad escolar, pueden tener un
excelente rendimiento, y muchas veces sus dificultades pasan desapercibidas, tanto
para padres como para educadores.
La escuela es un lugar donde los desafíos sociales se viven de forma intensa y cotidiana,
y es una responsabilidad de todas las personas involucradas poder detectarlas y
brindar el apoyo y seguimiento necesario.
Si está evaluando desde la clínica a una niña es importante contar con información
del colegio y de la familia.
10
GUÍA DE BUENAS PRÁCTICAS EN NIÑAS, ADOLESCENTES Y MUJERES CON TRASTORNO DEL ESPECTRO DEL AUTISMO
b. Edad adulta
Muchas relatan las dificultades para encontrar profesionales que estén especializados
en el TEA en mujeres, así como su sensación de malestar y desgaste al sentirse
cuestionadas con respecto a su diagnóstico e identidad.
Algunos aspectos que pueden estar presentes en mujeres adultas con TEA:
11
GUÍA DE BUENAS PRÁCTICAS EN NIÑAS, ADOLESCENTES Y MUJERES CON TRASTORNO DEL ESPECTRO DEL AUTISMO
Recuerda que:
• Muchas mujeres adultas han logrado trabajos, parejas o formar una familia, pero
es necesario profundizar en el coste personal de estos logros.
• Muchas mujeres adultas con TEA delegan aspectos fundamentales de su día a día
como la gestión económica, la toma de decisiones cotidiana, o las relaciones de
afectividad durante la maternidad, y la dinámica relacional y sexual.
• Muchas mujeres adultas manifiestan sentir una gran vulnerabilidad y dependencia
de otros en aspectos pragmáticos de la vida cotidiana y gran insatisfacción con
respecto a su seguridad futura.
• Muchas mujeres con TEA tienen problemas con aspectos básicos como la sexualidad
o la alimentación.
• Muchas mujeres con TEA y altas capacidades pueden presentar áreas como el
lenguaje o la introspección muy desarrollados y causar confusión en la clínica,
dando una sensación de mayor competencia comunicativo y social de la que existe
en la realidad cuando se trata de tener relaciones de una manera eficaz.
Los contextos clínicos en los que los y las profesionales se relacionan directamente
con la mujer son conocidos, y por tanto existen roles que anticipar, las mujeres con
TEA pueden desenvolverse aparentemente con comodidad en los mismos.
12
GUÍA DE BUENAS PRÁCTICAS EN NIÑAS, ADOLESCENTES Y MUJERES CON TRASTORNO DEL ESPECTRO DEL AUTISMO
a. Infancia y adolescencia
13
GUÍA DE BUENAS PRÁCTICAS EN NIÑAS, ADOLESCENTES Y MUJERES CON TRASTORNO DEL ESPECTRO DEL AUTISMO
14
GUÍA DE BUENAS PRÁCTICAS EN NIÑAS, ADOLESCENTES Y MUJERES CON TRASTORNO DEL ESPECTRO DEL AUTISMO
b. Edad adulta
• Promueva habilidades para ayudar a que las mujeres tengan estrategias eficaces
en la gestión de su propio dinero.
• Desarrolle entrenamiento en gestión eficaz del tiempo y enseñe la importancia de
crear y mantener rutinas especialmente para fomentar habilidades para la vida,
destrezas domésticas, de autocuidado.
• Trabajé sobre la reestructuración cognitiva de experiencias negativas pasadas,
desde una perspectiva amplia que aborde mecanismos de resiliencia y estrés
postraumático.
• Enseñé modelos de relaciones interpersonales saludables, ayudándolas a diferenciar
conductas objetivas y a identificar sus propias emociones en la interacción con
otras personas.
• Aborde la sexualidad y las expectativas desde el respeto a la identidad de género
y la orientación sexual.
• Promueva el desarrollo saludable de intereses y fortalezas y una autoestima
saludable.
• Apoye en contextos naturales la inserción y desarrollo laboral cuando así sea
necesario.
• Facilité apoyos y acompañamiento en los entornos universitarios y laborales para
facilitar la comprensión de los compañeros y el desarrollo de ajustes y adaptaciones
que sean necesarios.
• Valora la importancia de establecer grupos de mujeres con TEA.
• Contemplé la necesidad de intervenciones puntuales: muchas mujeres demandan
apoyos menos continuados pero más intensos en situaciones de crisis emocionales.
• Provea apoyos en la gestión de situaciones estresantes y crisis vitales: maternidad,
duelo y pérdida de apoyos familiares, separaciones, menopausia, envejecimiento,
acompañamiento en situaciones de enfermedad.
• Ofrezca apoyo para la comunicación del diagnóstico a los entornos cotidianos que
puedan proveer adaptaciones y apoyos y mayor comprensión.
• Apoye el desarrollo de estrategias de gestión emocional en situaciones de sobre
carga. Algunas mujeres con TEA tienen conductas de auto lesión como estrategia
para reducir el estrés, con gran sufrimiento emocional vinculado.
• Facilité conocimiento sobre aspectos emocionales vinculados a los procesos de
menstruación, menopausia para ayudarlas a comprender y manejar mejor sus
emociones vinculadas a estados físicos
15
GUÍA DE BUENAS PRÁCTICAS EN NIÑAS, ADOLESCENTES Y MUJERES CON TRASTORNO DEL ESPECTRO DEL AUTISMO
Con las mujeres con TEA y DI nuestro reto como profesionales implica darles voz,
fomentar su capacidad de comunicación y su derecho a la autodeterminación en el
máximo de sus potencialidades.
Muchos de los aspectos mencionados anteriormente también son válidos para mujeres
con DI
16
GUÍA DE BUENAS PRÁCTICAS EN NIÑAS, ADOLESCENTES Y MUJERES CON TRASTORNO DEL ESPECTRO DEL AUTISMO
Algunos aspectos a los que prestar especial atención para seleccionar objetivos de la
intervención en juventud y edad adulta:
Tienen que hacer frente a diario a dificultades muy graves en su vida privada y a una
triple discriminación social y condición de vulnerabilidad: ser mujeres, con autismo
y con DI.
No podemos obviar que las mujeres con TEA y DI tienen las mismas necesidades
que el resto de las mujeres: les encanta disfrutar de su tiempo libre, de su ocio, de
su familia , sentirse útiles realizando un trabajo normalizado (aunque adaptado a sus
capacidades) y remunerado.
17
GUÍA DE BUENAS PRÁCTICAS EN NIÑAS, ADOLESCENTES Y MUJERES CON TRASTORNO DEL ESPECTRO DEL AUTISMO
DETECCIÓN
The autism spectrum screening questionnaire revised extended version
(ASSQ-REV).
INFANCIA
En este enlace os encontráis el juego de Cata y Benja prevención del abuso sexual
infantil.
https://www.psyciencia.com/wp-content/uploads/2016/12/cata-y-benja.pdf
ADOLESCENCIA
Zara se hace mayor: cuento para sensibilizar sobre los cambios en la adolescencia
y preparar para la menstruación a chicas TEA.
https://saposyprincesas.elmundo.es/educacion/consejos/como-preparar-las-ni-
nas-para-su-primera-regla
EDAD ADULTA
Comics de Sarah Scribbles vivencia de lo femenino sin idealizaciones.
https://sarahcandersen.com
https://mujerestea.com
https://aspergenias.wordpress.com
https://thegirlwiththecurlyhair.co.uk
18
GUÍA DE BUENAS PRÁCTICAS EN NIÑAS, ADOLESCENTES Y MUJERES CON TRASTORNO DEL ESPECTRO DEL AUTISMO
8. Glosario
IDENTIDAD: dimensión subjetiva que implica el modo en que cada persona aborda su
percepción como individuo único en interacción con otros y su sentido de pertenencia.
19
GUÍA DE BUENAS PRÁCTICAS EN NIÑAS, ADOLESCENTES Y MUJERES CON TRASTORNO DEL ESPECTRO DEL AUTISMO
9. Referencias bibliográficas
Attwood, T., Grandin, T., &Bolick, T. (2006). Asperger’s and Girls: World-renowned Experts Join Those
with Asperger’s Syndrome to Resolve Issues that Girls and Women Face Every Day!. Future Horizons.
Carter, A. S., Black, D. O., Tewani, S., Connolly, C. E., Kadlec, M. B., &Tager-Flusberg, H. (2007).
Sex differences in toddlers with autism spectrum disorders. Journal of autism and developmental
disorders, 37(1), 86-97.
Dworzynski, K., Ronald, A., Bolton, P., &Happé, F. (2012). How different are girls and boys above and
below the diagnostic threshold for autism spectrum disorders?. Journal of the American Academy of
Child & Adolescent Psychiatry, 51(8), 788-797.
Harrop, C., Shire, S., Gulsrud, A., Chang, Y. C., Ishijima, E., Lawton, K., &Kasari, C. (2015). Does
gender influence core deficits in ASD? An investigation into social-communication and play of girls and
boys with ASD. Journal of autism and developmental disorders, 45(3), 766-777.
Hervás, A. (2016). Un autismo, varios autismos. Variabilidad fenotípica en los trastornos del espectro
autista [XVIII Curso Internacional de Actualización en Neuropediatría y Neuropsicología Infantil].
Revista de Neurología, 62(Supl. 1), 9-S14.
Hervás, A. (2018). Un autismo, varios autismos. Variabilidad fenotípica en los trastornos del espectro
autista [XVIII Curso Internacional de Actualización en Neuropediatría y Neuropsicología Infantil].
Actas Congreso (Supl. 1), 9-S14.
Knickmeyer, R. C., Wheelwright, S., & Baron-Cohen, S. B. (2008). Sex-typical play: masculinization/
defeminization in girls with an autism spectrum condition. Journal of autism and developmental
disorders, 38(6), 1028-1035.
Kopp, S., &Gillberg, C. (2011). The Autism Spectrum Screening Questionnaire (ASSQ)-Revised
Extended Version (ASSQ-REV): an instrument for better capturing the autism phenotype in girls? A
preliminary study involving 191 clinical cases and community controls. Research in developmental
disabilities, 32(6), 2875-2888.
Lai, M. C., Lombardo, M. V., Auyeung, B., Chakrabarti, B., &Baron-Cohen, S. (2015). Sex/gender
differences and autism: setting the scene for future research. Journal of the American Academy of
Child & Adolescent Psychiatry, 54(1), 11-24.
Loomes, R., Hull, L., & Mandy, W. P. L. (2017). What is the male-to-female ratio in autism spectrum
disorder? A systematic review and meta-analysis. Journal of the American Academy of Child &
Adolescent Psychiatry, 56(6), 466-474.
Merino, M., Zamora, M., Amat, C., Antúnez, B., Sancho, J. A., & Carmona, M. B. (2015). Todo sobre el
Asperger: guía de comprensión para profesionales, familiares y afectados. Alfaomega.
20
GUÍA DE BUENAS PRÁCTICAS EN NIÑAS, ADOLESCENTES Y MUJERES CON TRASTORNO DEL ESPECTRO DEL AUTISMO
Montagut Asunción, M., Mas Romero, R. M., Fernández Andrés, M. I., & Pastor Cerezuela, G. (2018).
Influencia del sesgo de género en el diagnóstico de trastorno de espectro autista: una revisión. Escritos
de Psicología (Internet), 11(1), 42-54.
Mussey, J. L., Ginn, N. C., & Klinger, L. G. (2017). Are males and females with autism spectrum disorder
more similar than we thought?. Autism, 21(6), 733-737.
Parish-Morris, J., Liberman, M. Y., Cieri, C., Herrington, J. D., Yerys, B. E., Bateman, L., ... & Schultz,
R. T. (2017). Linguistic camouflage in girls with autism spectrum disorder. Molecular autism, 8(1), 48.
Rynkiewicz, A., Schuller, B., Marchi, E., Piana, S., Camurri, A., Lassalle, A., & Baron-Cohen, S. (2016).
An investigation of the ‘female camouflage effect’in autism using a computerized ADOS-2 and a test of
sex/gender differences. Molecular autism, 7(1), 10.
Pasterski, V., Gilligan, L., & Curtis, R. (2014). Traits of autism spectrum disorders in adults with
gender dysphoria. Archives of sexual behavior, 43(2), 387-393.
Rivet, T. T., & Matson, J. L. (2011). Review of gender differences in core symptomatology in autism
spectrum disorders. Research in Autism Spectrum Disorders, 5(3), 957-976.
Solomon, M., Miller, M., Taylor, S. L., Hinshaw, S. P., & Carter, C. S. (2012). Autism symptoms and
internalizing psychopathology in girls and boys with autism spectrum disorders. Journal of autism and
developmental disorders, 42(1), 48-59.
Szatmari, P., Liu, X. Q., Goldberg, J., Zwaigenbaum, L., Paterson, A. D., Woodbury‐Smith, M., ... &
Thompson, A. (2012). Sex differences in repetitive stereotyped behaviors in autism: implications for
genetic liability. American Journal of Medical Genetics Part B: Neuropsychiatric Genetics, 159(1), 5-12.
Van Wijngaarden-Cremers, P. J., van Eeten, E., Groen, W. B., Van Deurzen, P. A., Oosterling, I. J., & Van
der Gaag, R. J. (2014). Gender and age differences in the core triad of impairments in autism spectrum
disorders: a systematic review and meta-analysis. Journal of autism and developmental disorders,
44(3), 627-635.
Zucker, N. L., Losh, M., Bulik, C. M., LaBar, K. S., Piven, J., &Pelphrey, K. A. (2007). Anorexia nervosa
and autism spectrum disorders: guided investigation of social cognitive endophenotypes. Psychological
bulletin, 133(6), 976.
Zwaigenbaum, L., Bryson, S. E., Szatmari, P., Brian, J., Smith, I. M., Roberts, W., &Roncadin, C. (2012).
Sex differences in children with autism spectrum disorder identified within a high-risk infant cohort.
Journal of autism and developmental disorders, 42(12), 2585-2596.
21