Recomendaciones Disfagia 2019
Recomendaciones Disfagia 2019
Recomendaciones Disfagia 2019
Álvaro Da-Silva-González
MD, PhD
Facultad de Ciencias de la Salud
Universidad de Burgos. España
ada@ubu.es
Raúl Soto-Cámara
MSN, PhD
Facultad de Ciencias de la Salud
Universidad de Burgos. España
Jerónimo González-Bernal
PhD
Facultad de Ciencias de la Salud
Universidad de Burgos. España.
Josefa González-Santos
PhD
Facultad de Ciencias de la Salud
Universidad de Burgos. España.
Guillermo Da-Silva-Domingo
Facultad de Ciencias de la Salud
Universidad de Burgos. España.
RESUMEN
Objetivo: Desarrollar un protocolo de actuación en la atención a pacientes con demencia avanzada que pre-
sentan problemas de alimentación, según la evidencia científica existente. Método: Se realizó una revisión sis-
temática, consultando las bases de datos CUIDEN, EMBASE, MEDLINE, SCIELO, GUIA SALUD y NHS así como
de protocolos de Sociedades Científicas y Centros Sanitarios. Se usaron los DeCs y MeSH adecuados al objetivo
del estudio. Se seleccionaron los trabajos, publicados en inglés o castellano, desde el año 2000, que en sus
resultados valorase la disfagia y los trastornos alimenticios en la persona con demencia, con al menos el resumen
disponible. Resultados: Se seleccionaron 9 trabajos cuyos resultados permitieron desarrollar un protocolo de
actuación en pacientes con demencia avanzada y problemas de alimentación. En el protocolo obtenido, toda inter-
vención en estos pacientes debería fundamentarse en la previa realización de una valoración geriátrica integral y
de una valoración nutricional. Conclusión: La implantación de un protocolo de actuación en la disfagia y tras-
tornos de la conducta alimenticia en la persona con demencia avanzada mejora su situación clínica y nutricional.
Palabras clave: demencia; problemas alimentarios; disfagia; algoritmo; protocolo.
ABSTRACT
Dysphagia and disorders of food conduct in person with dementia: acting protocol. Objective:
To develop a protocol in the care of patients with advanced dementia and feed problems, according to the scientific
evidence. Method: A systematic review was carried out, consulting CUIDEN, EMBASE, MEDLINE, SCIELO,
HEALTH GUIDE and NHS databases as well as protocols of Scientific Societies and Health Centers. The DeCs and
MeSH terms related to the objective of the study were used. Studies published in English or Spanish were select-
ed, since 2000, which assessed dysphagia and eating disorders in the person with dementia, with at least the
summary available. Results: Nine studies were selected, whose results allowed to develop an action protocol in
patients with advanced dementia and feed problems. In the protocol obtained, any intervention in this type of
patients should be based on the previous comprehensive geriatric and nutritional assessment. Conclusion: The
implementation of the dysphagia and eating disorders protocol in patients with advanced dementia improves their
clinical and nutritional status.
Keywords: dementia; feed problems; dysphagia; algorithm; protocol.
INTRODUCCIÓN
La deglución es una función básica y un proceso neuromuscular muy complejo, en el que intervienen más
de 50 pares de músculos y 5 pares craneales (V, VII, IX, X, XII)1
La disfagia se define como la percepción de dificultad para el transporte de los alimentos desde la boca hasta
el estómago2. La deglución consta de cuatro fases: fase oral preparatoria, fase oral de transporte, fase faríngea y
fase esofágica. La alteración de la fase oral y/o faríngea se denomina disfagia orofaríngea; la disfagia esofágica
puede estar causada por trastornos del cuerpo esofágico o sus esfínteres.
La prevalencia de la disfagia se sitúa en un hospital de agudos en torno al 13-14%, ascendiendo hasta el
40-50% en residencias geriátricas3. En el caso concreto de las enfermedades neurológicas, se sitúa entre el 25-
50% en las demencias4, siendo del 30-80% en el Parkinson5, o del 43-80% en el caso de accidente vascular
cerebral6.
Existen una serie de circunstancias que favorecen la disfagia y, por tanto, el riesgo de broncoaspiración,
como son el uso de medicación con efecto sedante que disminuye la coordinación del reflejo deglutorio, la xeros-
tomía, la pérdida de piezas dentarias ó la mala higiene oral, situaciones tan frecuentes en el mayor que se han
postulado como un gran síndrome geriátrico7.
La Enfermedad de Alzheimer es el modelo de la demencia cortical. La disfagia es consecuencia de la afecta-
ción del neocórtex y del sistema límbico, al deteriorando la conducta alimentaria voluntaria y estereotipada del
paciente4.
La severidad de la demencia se ve acompañada de la desestructuración de la conducta alimentaria, junto con
la pérdida funcional y cognitiva, afectando clínicamente al 45-50% de las diversas etiologías de las demencias
severas. Las consecuencias más importantes son la pérdida ponderal, la deshidratación, la desnutrición y la bro-
coaspiración, siendo la neumonía aspirativa la principal causa de muerte en éstos pacientes4,8.
Lo más frecuente es que los pacientes con demencia, en los estadios más avanzados se encuentren institu-
cionalizados. La disfagia supone un problema complejo, en el que es necesario valorar sus causas, la comorbi-
lidad del paciente geriátrico, el estado funcional, cognitivo, nutricional (dentro de la Valoración Geriátrica
Integral) y sus complicaciones, entre ellas las cuestiones éticas del final de la vida.
Todo ello implica una sensibilización y conocimiento más en profundidad del problema, la formación del per-
sonal de atención directa, la relación con la familia y la toma de decisiones entre variables tan dispares como la
evidencia científica o las creencias personales de las familias o los cuidadores profesionales7.
ANTECEDENTES
El uso de la alimentación enteral es frecuente en los pacientes con demencia avanzada con una ingesta insu-
ficiente.
En el caso de los pacientes con demencia avanzada, ésta alimentación enteral es un tema emotivo; sigue
habiendo conflictos de valor entre los cuidadores, el público en general, las familias y los profesionales sobre los
mayores débiles y “muertos de hambre” con demencia avanzada9.
A pesar del número de pacientes a los que se les coloca una sonda, no hay evidencias suficientes que
demuestren la efectividad de la alimentación enteral en personas con demencia avanzada sobre el tiempo de
supervivencia, calidad de vida, nutrición y úlceras por presión, funcionalidad y síntomas psicológicos y conduc-
tuales de la demencia9.
Es probable que una situación de descenso en la ingesta derive en la colocación de una sonda de alimenta-
ción a pesar de que haya evidencias de que tal intervención puede no ser eficaz ni beneficiosa. El problema se
agrava en función de los marcos éticos y legales dentro incluso del mismo país, así como de otros factores como
el ámbito público o privado, creencias religiosas, edad, sexo, grupo étnico, que pueden hacer variar el curso de
la demencia, las intervenciones o la toma de decisiones10.
La demencia es un síndrome neurodegenerativo rodeado de incertidumbre en el diagnóstico y a menudo no
es percibida como una enfermedad terminal aunque existan pruebas evidentes de lo contrario11. Las pruebas de
otras enfermedades terminales indican que el rechazo de alimentos y agua no es doloroso12.
La falta de comprensión y capacidad para tomar decisiones autónomas son sellos distintivos de la demencia
grave, siendo los pacientes inevitablemente incapaces de dar un consentimiento informado para estos procedi-
mientos.
En éste hecho destaca la función potencial de una planificación anticipada de la atención y la toma de deci-
siones para maximizar la administración de una atención apropiada y de alta calidad a los pacientes individuales
dentro de ese grupo tan vulnerable.
Una encuesta realizada en 2003 a 195 médicos de atención a pacientes con demencia avanzada mostró que
en su mayoría pensaban que la Gastrotomía Endoscópica Percutánea (PEG) reducía el riesgo de neumonía (76%),
prolongaba la supervivencia (61%) y mejoraba la nutrición (93%), revelando un desacuerdo importante con la
literatura publicada13, por consiguiente las elevadas expectativas de la familia con respecto a la PEG podían ser
debidas en parte a que la información médica recibida era defectuosa14.
Respecto a la hidratación y la nutrición al final de la vida, no hay consenso médico o legal, ni directrices éti-
cas universalmente aceptadas. Cada sociedad y cada individuo generan respuestas coherentes con su cultura y
sus valores15. La nutrición es un cuidado en nuestra sociedad, la nutrición artificial es considerada por la mayo-
ría de profesionales un tratamiento que requiere un consentimiento informado15.
Sería deseable una formación mayor en los profesionales sanitarios sobre el tema para dar una información
lo más clara y exhaustiva posible a las familias, incluso antes de la presentación del problema de alimentación
para que la toma de decisiones sea lo más cercana a los deseos del paciente, intentando conseguir el mayor con-
senso posible entre familia y profesionales. Es de gran ayuda la cumplimentación del documento de voluntades
anticipadas13.
La disfagia orofaríngea persistente es un predictor de muerte inminente atribuible a una afectación cerebral
que se vincula a la atrofia cortical y subcortical secundario a la demencia16
OBJETIVO
Desarrollar un protocolo de actuación en la atención a pacientes con demencia avanzada que presentan pro-
blemas de alimentación, según la evidencia científica existente.
MATERIAL Y MÉTODO
Se realizó una revisión sistemática de la literatura, consultando bases de datos de referencias bibliográficas
de revistas primarias (CUIDEN, EMBASE, MEDLINE y SCIELO), de guías de práctica clínica (GUIA SALUD, NHS)
y de protocolos de Sociedades Científicas y Centros Sanitarios, entre enero y marzo de 2019.
Se utilizaron como palabras clave los DeCs y MeSH adecuados al objetivo del estudio, adaptados a cada
base de datos y combinados mediante operadores boleanos, junto con términos libres, alguno de ellos truncados,
con la finalidad de incluir todas las posibles terminaciones.
Se seleccionó todo trabajo, independientemente de su diseño metodológico, publicado en inglés o castella-
no, desde el año 2000, que en sus resultados valorase la disfagia y los trastornos alimenticios en la persona con
demencia, con al menos el resumen disponible. La selección de estudios y la evaluación de la calidad metodo-
lógica se realizaron por pares, de forma independiente y ciega, resolviendo las posibles discrepancias por con-
senso y en caso de no lograrlo mediante la participación de un tercer evaluador
RESULTADOS
Se identificaron 39 trabajos, que tras la lectura del título/resumen, se descartaron 20 al no relacionarse con
el objetivo del estudio ó estar duplicados. Tras la lectura crítica del texto completo, 9 obtuvieron una puntuación
mínima en los criterios de validez metodológica establecidos
A continuación, se expone sintetizada la información más relevante en relación al objetivo planteado:
La demencia evoluciona hacia una afectación global en lo cognitivo y en las funciones básicas. Cuando apa-
rece, en función de los conocimientos del cuidador familiar o profesional para detectarlo, se debe poner en cono-
cimiento del médico el problema relacionado con la alimentación.
El primer paso es la Valoración Geriátrica Integral, realizando las valoraciones clínica, cognitiva, funcional y
social con el objetivo de establecer los diagnósticos clínicos, determinar los síndromes geriátricos que presenta,
explorar el soporte familiar y/o de los cuidadores profesionales (sus opiniones, conocimientos, creencias, con-
flictos, etc.) y elaborar un plan de cuidados.
Dentro de la valoración clínica es necesario considerar un proceso agudo intercurrente que justifique el pro-
blema de alimentación, como infecciones (respiratoria, infección del tracto urinario, tejidos blandos), deshidra-
tación, problemas mecánicos de la deglución (aftas, odontalgias, periodontitis, amigdalitis, mucositis, cuerpos
extraños, etc), dolor, ictus o disfagias funcionales, que requieran un tratamiento específico.
Otra valoración imprescindible sería la Valoración Nutricional, para lo que se hace necesario realizar una
buena historia clínica, con una anamnesis en la que se recojan todos los aspectos del proceso, así como las pre-
ferencias, costumbres y horarios habituales en cuanto a la alimentación.
En la exploración física se hará hincapié en la antropometría: peso, talla, IMC, pliegue tricipital, circunferen-
cia de brazo y de pierna. Es de gran ayuda el uso de la escala Mini-Nutritional Assesment (MNA) para la valora-
ción inicial y posterior evolución. La analítica de sangre en la que se incluye hematimetría, glucosa, urea, ácido
úrico, creatinina, proteínas totales, albúmina, prealbúmina, iones, transferrrina, ayudará a objetivar la situación
nutricional.
Una vez valorado el problema de alimentación se hace necesario saber si el paciente se encuentra en situa-
ción de una demencia terminal, para lo cual se deberá seguir la Guía de Práctica Clínica sobre la Atención Integral
a las personas con Enfermedad de Alzheimer y otras Demencias17.
El primer problema es que la demencia terminal es un estadio difícil de identificar, por ser un proceso dege-
nerativo progresivo y crónico y no hay un momento concreto en el tiempo para poderlo determinar. Se podría
definir como un “estado clínico de no retorno”.
Las características de la demencia terminal se agrupan en función de:
- Criterios Cognitivos:
Estadio GDS 7. La fase avanzada se corresponde a los estadios 6 y 7 de las escalas GDS18 y FAST19 y el 3
del CDR20. Con una severa incapacidad para hablar (reducida a 6 palabras: 7a, reducida a una palabra: 7b, inca-
pacidad para caminar: 7c, incapacidad para sentarse: 7d, incapacidad para sonreir: 7e, incapacidad para sujetar
la cabeza: 7f)17.
Deterioro Cognitivo grave: Puntuación inferior a 6 en el MMSE.
- Criterios Clínicos:
Comorbilidad múltiple con síntomas graves sin posibilidad objetiva de beneficiarse de un tratamiento espe-
cífico, como neumonía por broncoaspiración severa o recurrente, disnea, infecciones del tracto urinario superior,
sepsis, úlceras por presión en estadios 3-4, dolor, trastorno alimentario severo o fiebre recurrente después varios
ciclos de antibióticos17.
Dificultad grave en la ingesta o rechazo de alimento, ya sea por disfagia o por rechazo, con una pérdida de
peso >10% durante los 6 meses previos o una albúmina sérica <2-5 mg/dl. Esta cifra de albumina puede servir
de ayuda como un indicador pronostico, pero no debería utilizarse de forma aislada17.
Pronóstico vital relativamente corto, dependiente de la edad y comorbilidad (inferior a seis meses)16,17
- Criterios Sociales:
Gran impacto emocional en el paciente, la familia y el equipo profesional que le atiende, relacionado en parte
con la proximidad de la muerte16,17.
*Para poder establecer un diagnóstico de demencia terminal debe cumplirse el criterio uno de los cognitivos
y los tres clínicos.
Ante una demencia terminal es necesario considerar que no hay evidencias clínicas concluyentes9 de que
mejore la supervivencia utilizando nutrición enteral por sonda naso-gástrica (o naso-entérica) o gastrotomía. Se
debe informar a la familia21,22, consultar si existe un documento de instrucciones previas, historia de valores
personales y consensuar con la familia para ser sometido a cuidados paliativos, siendo necesario individualizar
cada situación y conjugarla con las creencias, actitudes y valores del paciente y familia.
Es importante que todas las decisiones sean consensuadas entre los miembros del equipo de cuidados y que
exista implicación de los familiares cuidadores, la familia es el soporte operativo y efectivo del paciente23. Desde
el punto de vista legal, la hidratación parenteral es opcional, siendo aconsejable razonar el proceso de toma de
decisiones en la historia clínica24.
La hidratación por vía oral es un cuidado; por vía parenteral quizá no sea sólo un cuidado ya que si se intenta
ajustar la composición hidroelectrolítica es también un tratamiento15.
Si no cumple criterios de demencia terminal de deben implementar estrategias para mejorar la ali-
mentación oral7, que consistirán en26:
- Identificación precoz. Observación directa de aumento del tiempo para la ingesta, dificultad en el manejo
de secreciones, tiempo de preparación del bolo aumentado, varios intentos de deglución, voz húmeda, atragan-
tamientos, tos.
- Hoja de registro de ingestas: Anotación de todas las ingestas de las 24 horas, recogido en forma de la can-
tidad total en volumen (ej.: Yogur: 100 ml, Vaso: 200 ml, bol: 300 ml, plato sopero: 300 ml)
- Test volumen-viscosidad: administración de bolos en volumen creciente y viscosidad néctar, miel o pudin
comprobando la tolerancia con cambios de voz, tos o atragantamiento. La prueba se completa con el control de
la saturación de oxigeno en sangre periférica. Requiere entrenamiento y tiene una sensibilidad diagnóstica para
las alteraciones de seguridad y eficacia del 88,1 y el 89,8% respectivamente7.
- Modificaciones ambientales y posturales, en especial el tiempo dedicado a la comida, ambiente del come-
dor (exento de ruidos, luz natural suficiente y evitar gritos y conversaciones estresantes), la interacción adecuada
del personal con el paciente25.
- Postura correcta en sedestación, con la cabeza en ligera flexión.
- Modo de administrar la alimentación: ritmo, comprobación de preferencia y tolerancia al alimento, conver-
sación adecuada al contexto.
- Modificaciones de la dieta. Comprobar qué textura, dulce o salado es mejor tolerado, también la hora de la
comida principal.
CONCLUSIONES
La implantación de un protocolo de actuación en la disfagia y trastornos de la conducta alimenticia en la per-
sona con demencia mejora su situación clínica y nutricional, como así lo demuestran los resultados preliminares
de un estudio realizado en la Residencia de Ancianos de Fuentes Blancas, dependiente de la Diputación Provincial
de Burgos, donde no se ha registrado ningún caso en el que se haya precisado la utilización de sondas o PEG.
Anexo: protocolo-algoritmo de manejo del paciente con demencia avanzada y problemas de alimentación
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La decisión debe tomarse tras la valoración individualizada del paciente. Debe amparar elementos de flexi-
bilidad ya que lo que se pretende es el mayor beneficio para el paciente, ya que se trata de una enfermedad en la
que es difícil hacer pronósticos a medio plazo. Debe ser individualizada, tras un alto grado de reflexión, con infor-
mación a la familia y si es posible consensuada con la misma*.
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