Guide Explicatif
Guide Explicatif
Guide Explicatif
spectre de
l’ autisme
Guide explicatif pour les
personnes avec un TSA sans
trouble du développement
intellectuel
Avant propos
1. Votre diagnostic
2. Les aides existantes
3. Comment en parler à votre entourage
Remerciements
Nous souhaitons remercier pour leur contribution les membres du GEM Tertio de
Bordeaux (Anne, Emilie, Michael et d’autres membres), ainsi qu’Anaïs, Dominique,
Mathieu, Andréa, Lisa et d’autres participants.
Vos remarques et suggestions nous ont permis d’améliorer ce livret pour qu’il
réponde aux mieux aux questions des personnes autistes, un grand merci à vous !
Sommaire
3
Comment puis-je être aidé/aidée ? Mon projet, mes ressources, mes droits............ 16
Accompagnements ...........................................................................................................17
Le dossier MDPH............................................................................................................... 18
Logement et projet...........................................................................................................22
Acteurs dans l’emploi......................................................................................................23
Loisirs et sociabilisation................................................................................................25
Mesures de protection................................................................................................... 26
Contacter le Centre Ressources Autisme Aquitaine..................................................27
Glossaire.......................................................................................................................................... 28
Les troubles du
spectre de
l’ autisme
Guide explicatif pour les
personnes avec un TSA sans
trouble du développement
intellectuel
1
Comprendre l’Autisme Sans
Trouble du développement
intellectuel chez l’adulte (TSA
STDI)
Qu’est ce que l’autisme STDI ?
Dans ce guide, en accord avec les « souhaits » des personnes concernées, nous parlerons
d’autisme pour évoquer les troubles du spectre de l’autisme tels que décrits dans le DSM-5.
Troubles
du Spectre
de l’Autisme
Terme utilisé dans sans trouble du
les classifications développement
actuelles DSM-5 et la
intellectuel (TSA
STDI)
CIM 11 (Après 2023)
L’Autisme se caractérise par :
Par exemple :
Des difficultés dans les Je ne sais pas quand
intéractions avec les autres, commencer une discussion,
par exemple : je ne comprends pas que la
• initier une discussion personne attend une réponse.
• participer à une Conséquence :
conversation Les autres trouvent difficile de
• répondre de manière communiquer avec moi.
socialement adaptée…
Par exemple :
J’utilise peu mes mains et
mon regard quand je parle à
6 Une communication verbale quelqu’un.
et non verbale inhabituelle ou Conséquence :
absente C’est plus difficile pour les
autres de me comprendre
et ils peuvent trouver cette
attitude «bizarre».
Par exemple :
Des intérêts spécifiques
- Je parle trop de ce qui
et restreints, qui occupent
m’interesse.
beaucoup de temps et qui ne
- Je néglige de manger et
sont pas toujours partageables
dormir.
avec les autres
Conséquences :
- J’ai des difficultés à
m’intégrer dans un groupe
d’amis.
- Je risque d’avoir des
problèmes de santé.
Par exemple :
Des routines/habitudes plus Je ne peux pas changer mon
ou moins envahissantes organisation quotidienne :
dans le quotidien et qui courses, ménage,
s’accompagnent souvent de déplacements...
difficultés à accepter les Conséquences :
changements Je suis angoissé ou en colère en
cas d’imprévu.
Par exemple :
Je suis géné par les bruits et
Des difficultés dans le odeurs dans les transports en
traitement sensoriel : commun.
recherche ou évitement de Conséquences :
certaines sensations Je suis très fatigué ou je dois
trouver une solution alternative 7
(marcher, prendre un taxi, me
faire accompagner...)
>>> de difficultés pour reconnaître les émotions sur les visages et comprendre les
pensées et les intentions des autres personnes quand elles ne sont pas clairement
énoncées ;
>>> de difficultés pour comprendre l’implicite dans le discours des autres, le langage
imagé, c’est-à-dire les termes qui peuvent avoir un autre sens, et parfois l’humour ;
>>> d’une tendance à privilégier des détails peu importants et non l’ensemble de la
situation.
Certaines fonctions cognitives sont souvent impactées dans l’autisme :
Elles sont pourtant très importantes, voire nécessaires, pour s’adapter à de nouvelles
situations et s’ajuster dans les relations avec les autres.
8
L’inhibition des stratégies Si le magasin est fermé, je ne vais pas dans un
inefficaces : trouver une autre autre magasin ; s’il y a une file d’attente à la
solution quand une stratégie ne caisse, je préfère rentrer chez moi sans mes
fonctionne pas achats.
À cela s’ajoutent souvent des difficultés de gestion des émotions et une fatigabilité
importante.
L’Autisme sans déficience intellectuelle au féminin :
quelques particularités qui les différencient des hommes
Selon des recherches et des observations, les femmes autistes sans trouble du
développement intellectuel associé peuvent :
Épuisement important
Moins d’isolement car cela est coûteux 9
D’autres particularités :
- Les intérêts restreints sont parfois moins inhabituels : animaux, mode, lecture,
activités artistiques…;
- Elles présentent davantage de symptômes d’anxiété, de dépression, de fatigue, de
troubles du sommeil, de douleurs mal comprises et des conduites alimentaires.
Mes difficultés :
10
Mes forces :
Je présente d’autres troubles associés à
l’autisme ?
Si vous avez de nouvelles questions, vous avez la possibilité de revenir vers les personnes
qui vous ont annoncé le diagnostic.
Un entretien dans les semaines qui suivent l’annonce du diagnostic vous sera proposé au
CRA.
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Les troubles du
spectre de
l’ autisme
Guide explicatif pour les
personnes avec un TSA sans
trouble du développement
intellectuel
2
Comment parler de mon autisme ?
En parler aux proches
Les personnes de votre entourage (famille, amis, collègues) ont peut-être remarqué que
vous vous comportiez de manière différente des autres.
Le choix d’annoncer à votre entourage que vous êtes autiste n’appartient qu’à vous. Il
s’agit d’un choix personnel qui comporte des avantages et des inconvénients.
En tant que personne autiste, il n’est pas facile de répondre seul à cette question et de
savoir s’il est pertinent de le dire. Vous pouvez prendre cette décision avec un membre de
votre famille déjà informé ou, si vous bénéficiez d’un service d’accompagnement, avec les
intervenants qui vous suivent.
Il se peut que vous ne veuillez pas dire que vous êtes autiste pour les raisons suivantes :
• par peur que les relations avec les autres (collègues, amis…) changent et d’être
rejeté(e) et pour ne pas être perçu(e) comme quelqu’un ayant un handicap et faire face
aux préjugés,
• pour être considéré(e) comme n’importe qui d’autre,
• Parce que l’impact de l’autisme dans le quotidien n’est pas majeur,
14
• Parce qu’en parler est peut-être difficile…et que vous pensez ne pas pouvoir
répondre à des questions.
Si vous rencontrez des difficultés relationnelles, d’adaptation aux situations sociales,
sensorielles… il peut être pourtant utile de le dire.
La décision d’en parler ou non dépend aussi de votre situation personnelle, familiale,
professionnelle. Vous pouvez aussi choisir d’en parler à certaines personnes de votre
entourage et pas à d’autres en fonction des difficultés que vous rencontrez ou de votre
souhait qu’ils vous comprennent le mieux possible.
Vous pouvez vous entraîner à expliquer l’autisme et votre fonctionneemnt avec quelqu’un
de votre famille ou de votre service d’accompagnement.
15
Quelques ressources :
Participate ! : https://www.participate-autisme.be/go/fr/trouver-des-ressources.cfm
Guide simon : https://www.handisup.asso.fr/docs/Nos_actions/Projet_SIMON/handisup_-_
guide_simon_2018.pdf
Atypie friendly : https://atypie-friendly.fr/
Pour vous :
Groupe ETP (éducation thérapeutique du patient) : participer aux groupe ETP permet
d’apprendre et s’entraîner à expliquer l’autisme aux autres personnes.
3
Comment puis-je être aidé.e ?
Mon projet, mes ressources, mes
droits.
Accompagnements
A QUI M’ADRESSER ?
PSYCHOMOTRICIEN
ERGOTHÉRAPEUTE
ORTHOPHONISTE
PSYCHOLOGUE
ÉDUCATEUR
SESSAD ...)
AUTISTES
CRA
Améliorer la COMMUNICATION /
INTERACTIONS 17
Habiletés sociales X X X
Améliorer le FONCTIONNEMENT
Remédiation cognitive X X
Réhabilitation psychosociale X X X
Accompagner la sensorialité X X
Habiletés socioprofessionnelles X X X X X X
Adaptation de l’environnement X X
Pair aidance X
Améliorer la prise en charge des
X X
COMORBIDITÉS PSYCHIATRIQUES
Le dossier MDPH
Créées par la loi du 11 février 2005 pour l’égalité des droits et des chances, la
participation et la citoyenneté des personnes handicapées, les Maisons Départementales
des Personnes Handicapées (MDPH) sont en place sur l’ensemble du territoire national
depuis le 1er janvier 2006.
La MDPH est votre interlocutrice pour faciliter l’information et l’accès aux droits des
personnes en situation de handicap.
L’ORIENTATION
Vers les SAMSAH : Service
d’Accompagnement Médico-Social pour
Adultes en situation de Handicap.
19
LE TRAVAIL
Accompagnement pour :
La RQTH : Reconnaissance de la Qualité de Travailleur Handicapé ;
DOCUMENTS INDISPENSABLES
DOCUMENTS COMPLÉMENTAIRES
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Conditions d’accès
SAMSAH SAVS
• Médecin, psychiatre
• Ergothérapeuthe,
Équipe de rééducation et
psychomotricien /
paramédicale
• Orthophoniste
• Psychologue
Durée de la prise en
• 4ans maximum • Sans limite
charge
Insertion et projet
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Maintien en poste
Médecin traitant
EMPLOI
GESTION DU QUOTIDIEN
DÉMARCHES
ADMINISTRATIVES
CONSTITUER LE DOSSIER • APPV
MDPH • Service social du département
(si présence d’un enfant à
• APPV domicile)
• Service social du département • Service social de la commune
ou de la commune d’habitation d’habitation
• Structure qui vous accompagne • Strucutre dans laquelle vous êtes
• Antenne MDPH pris en charge
• Assistant.e social du CRA
Loisirs et sociabilisation
POUR QUOI ?
Pour :
• Passer un moment agréable ;
• Réaliser une activité de plaisir ;
• Se sociabiliser ;
• Développer des compétences ;
• Améliorer l’estime de soi ;
• Réaliser une activité où on est en réussite.
OÙ ? 25
• En association sportive ;
• En milieu associatif ;
• Dans le sport adapté ;
• À domicile ;
• Avec un GEM (Groupe d’Entre-
aide Mutuelle) ;
• Dans des lieux culturels :
bibliothèques,
médiathèques, musées,
cinéma, concerts...
26
* L’habilitation familiale est un contrat entre l’habilité et le juge des tutelles, ce qui réduit la charge
administrative de la mesure (absence de cahier des comptes). La mesure peut durer jusqu’à 10 ans.
POUR QUI ?
• Pour la personne faisant facilement confiance aux autres, même aux
inconnus
• Pour la personne qui manque d’intérêt et de compréhension pour la valeur
«argent»
• Pour la personne qui a des difficultés à gérer les dépenses et les prioriser
• Pour un aidant qui fait les démarches en son nom
La décision du type de mesure est réalisée après une audience dans le bureau du
juge des tutelles, en fonction :
• Des échanges lors de l’audience
• De l’avis médical
• De la situation familiale
Contacter le Centre Ressources Autisme
Aquitaine
Les antennes du CRA Nouvelle Aquitaine (Agen, Pau, Bayonne, Mont de Marsan,
Bergerac) sont des unités constituées d’équipes plus restreintes (médecins psychiatres,
psychologues et d’orthophonistes) qui assurent l’ensemble des missions du CRA. Le pôle
ressources basé à Bordeaux, reste en appui pour toutes les antennes.
Nous écrire :
CRA Aquitaine
Centre hospitalier Charles Perrens
121 rue de la Béchade
CS81285
33076 Bordeaux Cedex
Trouver une antenne du CRA pour vous y rendre lors d’un rendez-vous : https://cra.
ch-perrens.fr/le-cra/nos-antennes
4
Glossaire
• AAH : Allocation Adulte Handicapé. Il s’agit d’un revenu minimum pour les personnes
qui du fait de leur handicap ne peuvent pas accéder et se maintenir en emploi
• DSM : En français Manuel diagnostique et statistique des troubles mentaux, publié par
l’Association américaine de psychiatrie (APA, en anglais The Diagnostic and Statistical
Manual of Mental Disorders, 29
• France Travail : organisme rassemblant Pôle Emploi, Cap Emploi et Mission Locale à
partir de 2024
Pôle Emploi : Référent pour les demandeurs d’emploi
Cap Emploi : institution spécialisée dans l’emploi des personnes en situation de
handicap (pour demandeur d’emploi, salarié, employeur)
Mission Locale : Institution responsable de l’accompagnement des personnes de moins
de 25 ans dans leurs démarches d’emploi.
• Mesure de protection : décision prise par le juge de tutelle de votre secteur suite à une
demande réalisée avec notamment un formulaire un certificat médical.
https://www.service-public.fr/particuliers/vosdroits/R50473
• Sport adapté : offre à toute personne en situation de handicap, quels que soient ses
désirs, ses capacités et ses besoins, la possibilité de vivre la passion du sport de son
choix dans un environnement voué à son plaisir, sa performance, sa sécurité et à
l’exercice de sa citoyenneté.
https://sportadapte.fr/
Équipe éditoriale :
Directrice de la publication : Anouck AMESTOY,
PUPH coordonnatrice du CRA Aquitaine
Ont participé à la rédaction de ce livret :
Julie DURAND, assistante de service social et Virginie
POMIES, psychologue du centre expert TSA SDI
Relecture : Léa DIXNEUF, orthophoniste