Kerrostaloasunto Oulussa on lähes äänetön.
Kaihtimet ovat raollaan, valoa pääsee sisään vain vähän.
Ikkunan toisella puolella on syyskuu.
19-vuotias Kiona istuu sohvalla risti-istunnassa, jalkapohjat toisiaan vasten. Hän virkkaa pussia käsityötarvikkeille.
Kiona esiintyy tässä jutussa vain etunimellään aiheen henkilökohtaisuuden vuoksi.
Peruskoulussa Kiona oli kympin oppilas, jolle oli tärkeää onnistua. Hän luki kymmenen kirjaa viikossa ja itki saadessaan kokeesta kahdeksan miinuksen.
Yläasteen alussa hän kiinnostui produktiivisuudesta, toisin sanoen tehokkuudesta ja tuotteliaisuudesta.
Kiona muistelee olleensa 13-vuotias, kun hän luki yhden ensimmäisistä tietokirjoistaan.
The Power of Habit.
Kirja käsittelee sitä, miten rutiinit muodostuvat ja miten ne voi valjastaa menestyksen työkaluiksi.
Nyt Kiona on 19-vuotias.
Hän on ollut yli vuoden poissa lukiosta.
Hän ei enää usko produktiivisuuteen.
”En jaksanut enää kävellä kouluun”
Tuoreimman kouluterveyskyselyn mukaan noin 45 prosenttia lukiolaisista kertoo tuntevansa itsensä väsyneeksi ja uupuneeksi päivittäin.
8.–9.-luokkalaisten keskuudessa vastaava luku on 41 prosenttia.
Kiona uupui ensimmäisen kerran yhdeksännellä luokalla.
– Luulimme, että minussa on jokin fyysisesti vialla, kuten alhainen rautataso. Uupumus tuntui niin fyysiseltä, etten jaksanut enää kävellä tai pyöräillä kouluun.
Kionalla oli jo lapsena lieviä tic-oireita. Näkyvät oireet alkoivat yhdeksännellä luokalla.
Lukiossa Kiona alkoi saada toiminnallisia kohtauksia. Hänen raajansa pettivät yllättäen ja muuttuivat tunnottomiksi.
Kiona tutkittiin, ja somaattisesti kaikki oli kunnossa. Kohtaukset laukaisi kuormitus.
Lukion alussa Kionalla diagnosoitiin Touretten syndrooma ja ADHD.
Ensimmäisen lukiovuoden jälkeen hän lähti Ranskaan vaihto-opiskelemaan. Vaihdossa hän ei enää panostanut kouluun samalla tavalla, mutta uupumus säilyi silti.
Kiona tunsi itsensä vääränlaiseksi. Sosiaaliset tilanteet kuormittivat kohtuuttomasti.
Hän alkoi epäillä olevansa myös autismin kirjolla.
Neuropsykiatrisissa häiriössä on paljon päällekkäisyyksiä. Lapsilla, joilla on diagnosoitu ADHD, on 20-50 prosentin todennäköisyys samanaikaiseen autisminkirjon diagnoosiin.
Produktiivisuus ei ollut ainut asia, jota Kiona oli nuorella iällä opiskellut.
– Opettelin sosiaalisia taitoja netistä. How to make friends. Selvitin, miten olla karismaattinen. Kerran tein niin, että katsoin netistä erilaisia hassuja ilmeitä. Ajattelin, että kaikki muutkin tekevät niin.
Muut tuntuivat kuitenkin aina pärjäävän toisten seurassa paremmin. Kiona ajatteli, että he ovat yksinkertaisesti harjoitelleet enemmän.
Väsymys jatkui Kionan palattua Suomeen. Hän makasi välitunneilla lattialla jalat penkillä. Kaikkialla oli kirkasta ja kova meteli. Väsytti ja ahdisti.
Pian Kiona ei enää pystynyt lähtemään kouluun.
Kiona jatkoi opiskelua itsenäisesti kotona, mutta hänen toimintakykynsä huononi asteittain.
Aluksi hän opiskeli kotona kokopäiväisesti, sitten osa-aikaisesti.
Lopulta hän työskenteli juuri ja juuri puoli tuntia äitinsä avustuksella.
Suorittaminen on kuluttava suojamekanismi
– Näen jatkuvasti työssäni erityisesti tyttöjä, joiden toimintakyky on murentunut pala palalta ja sitä ei huomata, ennen kuin on liian myöhäistä, sanoo neuropsykiatrinen valmentaja Riikka Seppälä.
Kiona on muunsukupuolinen. Hän kuitenkin kokee, että häneen on kohdistunut elämän varrella samankaltaisia odotuksia, joita tavallisesti kohdistuu tyttöihin.
Peruskoulussa pitäisi opettaa tavoittelemaan kympin sijaan kasia.
Kiona
Seppälä kohtaa työssään paljon niin sanottuja kympin tyttöjä, joilla ei välttämättä ole minkäänlaisia oppimiseen liittyviä haasteita, vaan pulmat ovat aistisäätelyssä, tunnemaailmassa ja sosiaalisissa taidoissa.
– Suorittamisella saatetaan kompensoida muita haasteita, kun tuntuu vaikealta olla olemassa tai omaa paikkaa ei löydy. Itseä yritetään optimoida olemaan parempi, onnistumaan enemmän, jotta voisi tuntea olevansa hyväksytty ja kuuluvansa joukkoon. Se on hyvin kuluttava suojamekanismi, Seppälä sanoo.
Kouluympäristö itsessään on neuroepätyypilliselle haastava.
Koulut ja luokkakoot ovat usein isoja, oppimisympäristöt avoimia ja meluisia. Vaihtuvuutta on paljon.
Aistiherkkyydet tulevat usein neuroepätyypillisyyden mukana. Koulussa on kova meteli, kirkkaita valoja ja muut oppilaat saattavat käyttää voimakkaita hajusteita.
Neuroepätyypilliselle nämä ovat todellisia haasteita.
– Puhumattakaan itseohjautuvuuden paineesta, joka alkaa usein jo alakoulussa. Neurokirjon oppilailla on usein toiminnanohjauksen haasteita, kuten vaikeuksia aloittaa tai lopettaa tehtävä ja hankaluutta siirtyä tehtävästä toiseen.
Yhteiskuntana emme ymmärrä, mistä neurokirjon oppilaiden ahdistus todella kumpuaa. Ajattelemme helposti, että ahdistus syntyy somesta ja vertailusta ja kuuluu nuoruuteen.
Neuropsykiatrinen valmentaja Riikka Seppälä
Seppälän mukaan pienetkin mukautukset voivat olla suuria.
– Tehtävien pilkkominen ja ohjeiden selkeyttäminen ovat asioita, jotka voidaan tehdä ilman lisäresursseja. Se hyödyttää ihan kaikkia, ei vain neurokirjon oppilaita.
Seppälän mukaan etenkin tyttöjen kohdalla vuorovaikutusta voisi helpottaa esimerkiksi se, että ryhmätyöskentelyä vaativissa tehtävissä olisi parina tuttu kaveri.
– Opetussuunnitelma ohjaa ryhmäytymään eri ihmisten kanssa. Ajatuksena on tietysti se, että nuorelle luodaan valmiuksia toimia mahdollisimman monen erilaisen ihmisen kanssa eri tilanteissa.
Seppälän mukaan se on ymmärrettävää, mutta ei ongelmatonta. Tilanne saattaa olla monelle neurokirjon ihmiselle hyvin vaikea ja kuormittava – jopa mahdoton.
– Tämä on yksi esimerkki siitä, miten yhteiskunta ohjaa neurotyypilliseen toimintamalliin, vaikka tiedämme, että sosiaalisuutta on monenlaista ja sosiaaliset taidot kehittyvät muissakin tilanteissa. Miksi neuroepätyypillisten tavat olla vuorovaikutuksessa eivät voisi olla yhtä hyviä?
Seppälä haluaa muistuttaa, että neuromoninaisuus itsessään ei ole ongelma.
– Neurokirjon ihmisissä on valtavaa potentiaalia ja ennennäkemättömiä vahvuuksia ja taitoja, joita muilla ei välttämättä ole. Kuormittavassa ympäristössä se ei tule näkyväksi.
”Ajattelemme, että ahdistus kuuluu nuoruuteen”
Neuroepätyypillisyyteen liittyy usein luontaista kuormitusherkkyyttä. Kun ympäristö kuormittaa entisestään, tilanne on haastava.
Britanniassa tehdyn tutkimuksen mukaan voimakasta koulustressiä kokevista lapsista jopa yli 90 prosenttia oli neuroepätyypillisiä. Voimakas tressi johti usein poissaoloihin.
– Yhteiskuntana emme ymmärrä, mistä neurokirjon oppilaiden ahdistus kumpuaa. Ajattelemme helposti, että ahdistus syntyy somesta ja vertailusta ja kuuluu nuoruuteen, vaikka taustalla on paljon muutakin.
Tytöt saavat yleensä diagnoosin paljon poikia myöhemmin. Neuroepätyypillisyys voi myös jäädä kokonaan tunnistamatta, jos esimerkiksi koulussa ei tunnisteta erityispiirteitä, joita esiintyy usein nimenomaan tytöillä.
Moni tyttö myös maskaa, eli mukauttaa käytöstään sosiaalisen normiston mukaiseksi.
Aidon itsensä jatkuva tukahduttaminen on kuormittavaa.
Maskaus myös hankaloittaa neuroepätyypillisyyden tunnistamista.
– Vanhemmat ovat voineet jo vuosien ajan kertoa lapsen voimakkaasta kuormittumisesta koulupäivän jälkeen, mutta kokevat, ettei heitä ole kuultu ja kertomaa huomioitu, Seppälä sanoo.
Hoitamattomana neuropsykiatriset häiriöt voivat lisätä psykiatristen häiriöiden riskiä.
Suomessa on kouluja, joissa yli puolet tytöistä kokee ahdistusta.
– Ahdistusta ja syömishäiriöitä hoidetaan etenkin nuorilla tytöillä. Molemmat näistä ovat autismin ja ADHD:n liitännäisiä.
Seppälän mukaan on hyvinkin mahdollista, että joukossa on diagnosoimatta jääneitä neuroepätyypillisiä nuoria.
– Se on iso yhteiskunnallinen epäkohta. Jos heitä pystyttäisiin auttamaan aikaisemmin, niin väitän, että me ennaltaehkäistäisiin samalla mielenterveysongelmia.
Kasia kohti
Kionan huoneen seinällä on piirroksia, kuvia ja lehtileikkeitä. Seinälle on kiinnitetty Ylioppilaslehdestä irrotettu aukeama. Entä jos lukio ei olekaan elämän parasta aikaa?
Kiona katsoo kuvaa.
– Tuntuu, että olen ollut paljon onnellisempi nyt sairaslomalla kuin lukiossa, hän sanoo.
Kiona toive on kuitenkin suorittaa lukio loppuun.
Hänestä tuntuu, että hän vain tarvitsee enemmän aikaa.
– Olen ollut vuoden saikulla, ja tuntuu, että voisi mennä hyvin toinenkin vuosi. En halua yrittää palata liian nopeasti, se ei johda mihinkään.
Kiona toteaa, että peruskoulussa painotetaan paljon hyvään lukioon pääsemistä. Siellä on sitten paljon vaikeampaa.
Hän toivoisi, että kouluelämässä opetettaisiin tekemään asiat tarpeeksi hyvin. Ei yhtään enempää.
– Peruskoulussa pitäisi opettaa tavoittelemaan kympin sijaan kasia. Hyvää palautetta pitäisi saada siitä, että on käyttänyt sopivan verran eforttia. Koulussa valmistellaan työelämään, eikä sielläkään pysty tekemään aina kaikkea kympin arvoisesti.
Tällä hetkellä Kiona odottaa pääsyä autisminkirjon tutkimuksiin.
Hän on ollut jonossa jo vuoden.
Diagnoosilla on merkitystä. Kiona ei saa kuntoutusta, koska tutkimukset ovat kesken.
Kaikki on paussilla.
Voit keskustella aiheesta 24.10. klo 23:00 asti.