Anencefalia PDF
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Resumen
Con el objetivo de analizar el grado de conocimiento y opinión de los médicos sobre la anencefalia, fué hecho
estudio transversal con 70 médicos ginecólogos/obstetras y pediatras de los hospitales de Goiânia, Brasil. Los
entrevistados respondieron un cuestionario de 20 preguntas de verdadero o falso, y se evaluaron sus opinio-
nes a través de un cuestionario con cinco preguntas que contenían 31 opciones de respuestas en escala tipo
Likert. La mayoría (70%) participó en clases sobre anencefalia. El promedio de respuestas correctas fue del
13. 17 preguntas. Las afirmaciones con mayor número de respuestas correctas se registraron en relación a la
gestación del anencéfalo (80%) y sobre que no existe en este caso muerte encefálica (72%). Las preguntas con
menores números de respuestas correctas se relacionaron a la donación de órganos del anencéfalo nacido
vivo (35%) y sobre la legislación que permite la interrupción de la gestación frente al diagnóstico inequívoco
de anencefalia (47,1%). El 30,41% estuvo de acuerdo que el anencéfalo tiene vida. A la conclusión se verfiicó
que la anencefalia es aún un tema polémico y necesita un mayor conocimiento entre los médicos.
Palabras clave: Aborto. Anencefalia. Muerte encefálica. Vida. Anomalías congénitas. Desarrollo embrionario.
Resumo
Anencefalia: conhecimento e opinião dos médicos ginecologistas-obstetras e pediatras de Goiânia
Objetivando analisar o grau de conhecimento e opinião dos médicos sobre anencefalia, foi realizado estu-
do transversal com 70 ginecologistas-obstetras e pediatras de dois hospitais de Goiânia. Os entrevistados
responderam a questionário com 20 perguntas fechadas, com opções “verdadeiro” ou “falso”, abrangendo
cinco temas distribuídos em 31 afirmações com respostas em escala tipo Likert. A maioria dos entrevistados
afirmou ter assistido a aula sobre anencefalia (70%), e a média de acertos foi de 13,17 questões. As afirma-
ções com mais acertos versavam sobre a gestação do anencéfalo (80%) e que anencefalia não significa morte
encefálica (72%). As questões com menor número de acertos abordavam doação de órgãos de anencéfalo
nascido vivo (35%) e a legislação que permite a interrupção da gestação perante diagnóstico inequívoco de
anencefalia (47,1%). Dos profissionais ouvidos, 30,41% concordaram que o anencéfalo tem vida. Conclui-se
que a anencefalia ainda é tema polêmico e necessita ser mais conhecida entre médicos.
Palavras-chave: Aborto. Anencefalia. Morte encefálica. Vida. Anormalidades congênitas. Desenvolvimento
embrionário.
Abstract
Anencephaly: knowledge and opinion of gynecologists, obstetricians and pediatricians in Goiânia
In order to analyze the knowledge and opinion of physicians about anencephaly, a cross-sectional study was
performed, including 70 obstetrician-gynecologists and pediatricians of two hospitals in Goiania, Brazil. The
interviewees answered a survey of 20 true or false closed questions. Their opinions were evaluated through
Artigos de pesquisa
a 5-subject questionnaire, with 31 affirmations with a Likert-type response scale. Most of the interviewees
(70%) affirmed to have attended classes on anencephaly. The average of correct answers was 13.17. The as-
sertive questions with the highest percentage of correct answers were on anencephalic pregnancy (80%) and
the distinction between anencephaly and brain death (72%). The questions with the lowest number of correct
answers were about the donation of anencephalic born alive babies’ organs (35%) and about the legislation
that permits pregnancy termination when anencephaly had been unequivocally diagnosed (47.1%). Among
those heard, 30.41% agreed on the fact that anencephalic babies have life. In conclusion, anencephaly is still
a controversial topic and physicians need to acquire more knowledge on the subject.
Keywords: Abortion. Anencephaly. Brain death. Life. Congenital abnormalities. Embryonic development.
Aprovação Plataforma Brasil CEP PUC/GO – HMI/SCMG CAAE 42581115.3.0000.0037
Correspondência
Ana Paula Vecchi – Rua Madri, 22, quadra 17, lote 20, Jardins Madri CEP 74369-100. Goiânia/GO, Brasil.
Las malformaciones congénitas conllevan mor- son algunos de los factores que pueden llevar a esos
bilidad y mortalidad, siendo los defectos del tubo cuadros 5,8-12.
neural (DTN) su segunda causa más común y afectan Dentro de las asociaciones ambientales, se
0.5 a 2 gestaciones de cada 1.000 1. Según la Fede- destaca la deficiencia del ácido fólico durante la
ración Brasileña de las Asociaciones de Ginecología gestación. Algunos ensayos clínicos al azar y varios
y Obstetricia (Febrasgo), no existen datos confiables estudios observacionales mostraron que se pueden
en Brasil sobre la incidencia real de espina bífida, prevenir un 50% a 80% de los casos de DTN si las
mielomeningocele y otros DTN (anencefalia y ence- mujeres recibieran suplemento de ácido fólico en
falocele) que varían en las diferentes regiones del la dosis de 0,4 mg diarios en el periodo pericon-
país. En la región Nordeste hay registros de relatos cepcional 2,13. Considerando la baja adherencia a
de series de área específica en un centro terciario, la suplementación de medicamentos por parte de
en el cual la prevalencia fue de cinco casos cada mil
la población y con la intención de disminuir la pre-
nacimientos. En el Sur, un análisis de la población de
valencia de anemia materna y defectos en el tubo
14 años reveló la prevalencia de cerca de seis casos
neutral, el gobierno brasileño estableció la fortifica-
por 10 mil nacimiento y, en el Sudeste, la prevalen-
ción obligatoria de harinas de trigo y maíz con fierro
cia fue de 1,13 por mil nacidos vivos 2.
y ácido fólico, implementada de forma efectiva en
En los seres humanos, los DTN más comunes el país a partir de junio de 2004 14.
son anencefalia, la cual consiste en una falla en el
La mayoría de los recién nacidos anencéfalos
cierre de la extremidad anterior del tubo neural y
muere días o semanas después del parto 15. Algunos,
mielomeningocele, caracterizada igualmente por
aunque es raro, sobreviven por más tiempo, como
una imperfección del cierre del tubo neural, pero en
fue el caso de Samuel, en el Hospital Materno In-
la extremidad caudal, generando un defecto en la
fantil de Goiânia, quien vivió seis meses; Victoria de
columna vertebral 3. La anencefalia puede subdivi-
Cristo, episodio nacionalmente conocido, sobrevivió
dirse en meroacrania, cuando el cráneo y el cerebro
dos años y seis meses o, incluso, en Ribeirão Preto,
anterior son afectados y algunas funciones vegetati-
una niña de tres años y siente meses, el cual fue pu-
vas son preservadas 1,4 y holocrania, cuya falla en el
blicado en 2011 4.
cierre está en la parte posterior del cerebro y huesos
del cráneo. Es evidente que la anencefalia presenta Machado y sus colaboradores 8 evaluaron re-
variedades, cuya gravedad dependerá del grado de trospectivamente 108 gestaciones de anencéfalos,
participación 1. en un periodo de diez años. En el grupo en que los
padres decidieron llevar la gestación hasta el final
La anencefalia sería más bien definida como
(n = 53), el 62% de los fetos nacieron vivos y el 38%
una falla en el cierre del tubo neural entre la terce-
murió en el útero. De los 31 nacidos vivos, un 94%
ra y la cuarta semana de gestación (entre 23º y 26º
murió en las primeras 24 horas, de los cuales un 67%
día del embrión), dando como resultado la ausencia
falleció en la primera hora de vida. Los autores no
total o parcial del casquete craneal (cráneo y cuero
describieron si hubo soporte avanzado a esos recién
cabelludo) y del cerebro 3,5. Como efecto y aunque
nacidos.
el término “anencefalia” (del griego an, “sin” y enke-
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phalos, “encéfalo”) sea comúnmente utilizado, se La reacción de las parejas frente al diagnóstico
trata de un término engañoso, pues el encéfalo, el pre natal de una anormalidad fetal puede involucrar
cual por definición anatómica es la parte del sistema sentimientos de rabia, desesperación, falta de ade-
nervioso central localizado en el cráneo, constitui- cuación y disturbios del sueño y de alimentación,
do de cerebro (telencéfalo y diencéfalo), cerebelo y sentimientos negativos que pueden ser dirigidos al
tronco encefálico (mesencéfalo, puente y bulbo) 6, no equipo de salud, demostrando que el conocimiento
está completamente ausente 7, teniendo en cuenta y la comprensión de los profesionales son funda-
que el tronco encefálico, cerebelo, diencéfalo y par- mentales para ayudar a la pareja a adaptarse a la
tes del telencéfalo están generalmente presentes. nueva realidad 16,17. El diagnóstico de malformación
La etiología exacta de la anencefalia y otros fetal puede tener un gran impacto en la autoestima
DTN, como meningomielocele o espina bífida, es de los genitores, quienes pueden sentirse “defectu-
aún más desconocida. Sin embargo, se sabe que las osos” o incapaces de generar un hijo saludable y el
condiciones ambientales, estatus socioeconómico e sentimiento de culpa y responsabilidad por la mal-
influencia genética (mutación de metilentetrahidro- formación es bastante común 18.
folato reductasa, alteración en la regulación de micro Frente a eso, los médicos, responsables
ARN, vía mitogen-activated protein kinase – MAK) del diagnóstico de malformación fetal, son un
instrumento de ayuda y apoyo a las familias de fe- 1) religión es el sistema organizado de creencias,
tos malformados y encargados de la anticipación prácticas, rituales y símbolos designados para fa-
terapéutica del parto cuando hay consentimiento cilitar el acceso a lo sagrado (Dios, fuerza mayor,
mutuo y, con sus conocimientos y concepciones per- verdad suprema); 2) religiosidad se refiere a cuánto
sonales, son capaces de influenciar en la decisión de un individuo cree, sigue y practica una determinada
los padres. De esta forma, la investigación del grado religión y 3) espiritualidad se refiere a la búsqueda
de conocimiento y de la opinión de médicos sobre personal de comprensión relacionada a preguntas
la anencefalia se vuelve fundamental para el análisis existenciales mayores (por ejemplo, el fin y el sen-
de los métodos utilizados y de las orientaciones di- tido de la vida) y sus relaciones con lo sagrado y/o
reccionadas a las gestantes de anencéfalos. transcendente. Ese proceso no necesariamente re-
sulta en el desarrollo de prácticas o en la formación
de comunidades religiosas 19-21.
Método
La segunda parte del cuestionario fue com-
puesto por 20 preguntas de verdadero o falso y se
Se trata de un estudio transversal realizado en coloca un 1 a las respuestas correctas y 0 a las in-
el Hospital Materno Infantil (HMI) y en la Santa Casa correctas, de forma que el puntaje sea entre 0 y 20.
de Misericordia de Goiânia (SCMG), en el periodo de La tercera parte del cuestionario identificó la opini-
enero a mayo de 2015, mediante la aplicación de un ón de los entrevistados en cinco temas, por medio
cuestionario de 36 preguntas divididas en tres sec- de 31 afirmaciones, en escala tipo Likert, en la cual
ciones: 1) datos personales, con edad, sexo, etnia, señaló “muy de acuerdo”, “parcialmente de acuer-
renta, profesión, religión y religiosidad; 2) conoci- do”, “ni acuerdo ni desacuerdo”, “parcialmente en
mientos generales sobre anencefalia y 3) opiniones desacuerdo” o “muy en desacuerdo”.
sobre anencefalia.
Los cuestionarios se aplicaron previamente a
La primera parte fue constituida por datos de un grupo de diez alumnos de sexto año de la carrera
identificación que incluye la escala de Durel (escala de medicina, cuyo papel consistía en hacer críticas
de religiosidad de Duke, versión brasileña), la cual en relación con la formulación de preguntas, para
verifica tres de los principales aspectos de la relación probar la claridad del lenguaje y la objetividad del
entre religiosidad y resultados de salud, por medio instrumento.
de cinco ítems: los primeros dos elementos abordan
aspectos de religiosidad organizacional (RO), relacio- Los criterios de inclusión en este estudio fue-
nada al grado de asiduidad a encuentros religiosos ron: ser ginecólogo, obstetra y pediatra del HMI o
(visitar iglesias, templos o ceremonias, por ejem- de la SCMG; ser médico interno de pediatría o gine-
plo) y de la religiosidad no organizacional (RNO), la cología u obstetra del HMI o da la SCMG que haya
cual mide la frecuencia con la que el entrevistado se aceptado participar en el estudio y firmar el térmi-
dedica a actividades religiosas individuales (oracio- no de consentimiento informado. Los cuestionarios
nes, lectura de la Biblia, devocionales, etc.). Ambos con respuestas incompletas o inadecuadas no fue-
indicadores fueron reproducidos de estudios epide- ron utilizados en el análisis. Todos los participantes
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Los cuestionarios se respondieron en casi diez sumado de los que están parcialmente de acuerdo
minutos en la presencia del investigador, en el lo- a los que están muy de acuerdo) indican la antici-
cal de trabajo de los médicos, después de haber pación terapéutica para evitar el sufrimiento de los
aclarado el estudio y la firma del término de consen- padres y un 88,57% (valor sumado entre los que es-
timiento para participar. tán parcialmente de acuerdo a los que están muy de
La mayoría de los médicos eran del sexo femeni- acuerdo) orientan apoyo psicológico. Cuando los pa-
no (76%), blancos (70%), católicos (53%) y asistió a la dres optan por la interrupción terapéutica del parto
clase de anencefalia (70%). La puntuación promedio del anencéfalo, un 15,71% de los médicos está muy
en la escala de Durel sobre RO fue de 3,21 (1-6); sobre de acuerdo en interrumpir la gestación sin proble-
RNO 2,81 (1-6) y RI 4,9 (1-15). El promedio de aciertos mas, un 15,71% la interrumpirían, pero se sentirían
fue de 13,17 preguntas, del total de 20 (Tabla 1). incómodos, un 27,14% lo haría solo bajo mandato
judicial y un 32,86% indicarían a otro colega. En re-
Tabla 1. Características generales de los médicos lación con la atención del recién nacido anencéfalo,
Características n % (n = 70) un 48,57% está muy de acuerdo en que la reanimaci-
ón deber ser completa y un 7,14% considera que no
Sexo
se debe hacer nada. Un 65,71% desacuerda mucho
masculino 17 24,3
o parcialmente con el aborto antes de 12 semanas,
femenino 53 75,7
pero un 50% concuerda mucho o parcialmente con
Color/etnia
el aborto del anencéfalo, como muestra la Tabla 3.
blanco 49 70
negro 1 1,4
pardo 17 24,3
Discusión
amarillo 3 4,3
indígena – 0
Religión La anencefalia es una de las malformaciones
católica 37 52,9 más comunes del tubo neural y conlleva a la usen-
protestante/evangélica 11 15,7 cia total o parcial del casquete craneano (cráneo o
espiritista 16 22,9 cuero cabelludo) y del cerebro 3,5, pero no de todo
otra 2 2,8 encéfalo, como muchas veces se divulga fuera del
ninguna 4 5,7
ámbito académico. El acierto de más de un 60% de
Especialidad
los médicos en relación a su definición releja su co-
ginecologista-obstetra (GO) 6 8,6
nocimiento de la anatomía y de la funcionalidad del
pediatra 28 40
residente en pediatría 14 20 encéfalo, seguramente adquirido durante la forma-
residente GO 22 31,4 ción académica.
Tuvieron clase sobre anencefalia 49 70 En relación con la supervivencia, el índice de
Edad (promedio) 34 aciertos fue de 77%, lo cual demuestra que la mayo-
Total de aciertos (promedio) 13,17 ría tuvo acceso al tema anteriormente, de hecho, el
70% de los médicos afirmó que había ido a clases
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Las afirmativas más significativas para medir de anencefalia. Sin embargo, menos de la mitad de
el conocimiento sobre la pregunta se refieren a la ellos demostró conocimiento sobre las normas del
supervivencia (77,1%) y gestación del anencéfalo Consejo Federal de Medicina (CFM) y del Supremo
(80%), criterios de muerte encefálica (87,1%) y que Tribunal Federal (STF) en relación con la gestación
anencefalia no significa muerte encefálica (72,8%). del anencéfalo.
Las preguntas con menor número de aciertos abor- Sobre el asunto, el STF juzgó procedente, el
daron la donación de órganos del anencéfalo nacido 12 de abril de 2012, la Argumentación de Incumpli-
vivo (35,7%) y la legislación que permite la interrup- miento del Precepto Federal (ADPF-54, en sus siglas
ción de la gestación ante el diagnóstico inequívoco en portugués) 22 y decidió que la anticipación tera-
de anencefalia (44,3%). Esos datos pueden obser- péutica del parto de fetos anencéfalos no tipifica el
varse en la Tabla 2. crimen de aborto previsto en el Código Penal, pres-
En relación con la opinión de los médicos, cindiendo, de esta forma, de autorización previa.
47,14% concordó mucho en que el anencéfalo tiene El 10 de mayo de 2012, el CFM editó la resolución
vida, pero que el 41,71% está muy en desacuerdo en 1.989/2012 23, cuyo artículo 1º define que en la ocur-
que la anticipación terapéutica del parto sea aborto. rencia del diagnóstico inequívoco de anencefalia, el
De los profesionales entrevistados, un 45,71% (valor médico puede interrumpir el embarazo, a pedido de
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estandarizada y, si fuera necesario, utiliza 13 18,57% 4 5,71% 1 1,43% 10 14,29% 42 60,00% 70 100,00%
oxígeno nasal
c) Procede con las normas de atención
estandarizada: seca al recién nacido y lo
31 44,29% 6 8,57% 5 7,14% 10 14,29% 18 25,71% 70 100,00%
coloca en una cuna climatizada. No utiliza
oxígeno.
d) No hace nada 60 85,71% 1 1,43% 3 4,29% 1 1,43% 5 7,14% 70 100,00%
5. ¿Está a favor del aborto?
a) En fetos con menos de 12 semanas 39 55,71% 7 10,00% 6 8,57% 8 11,43% 10 14,29% 70 100,00%
b) En caso de estupro 23 32,86% 7 10,00% 5 7,14% 6 8,57% 29 41,43% 70 100,00%
c) En caso de anencefalia 24 34,29% 6 8,57% 5 7,14% 10 14,29% 25 35,71% 70 100,00%
d) En caso de malformaciones graves con
28 40,00% 9 12,86% 5 7,14% 8 11,43% 20 28,57% 70 100,00%
pocas posibilidades de vida
e) En cualquier malformación 47 67,14% 10 14,29% 9 12,86% 3 4,29% 1 1,43% 70 100,00%
f) En madres adolescentes 64 91,43% 5 7,14% 0 0,00% 1 1,43% 0 0,00% 70 100,00%
g) En madres con bajos ingresos 66 94,29% 3 4,29% 1 1,43% 0 0,00% 0 0,00% 70 100,00%
h) Cuando la madre no quiere al hijo 59 84,29% 4 5,71% 1 1,43% 2 2,86% 4 5,71% 70 100,00%
i) Cuando la madre corre riesgo de vida 23 32,86% 4 5,71% 10 14,29% 13 18,57% 20 28,57% 70 100,00%
j) Nunca 31 44,29% 7 10,00% 12 17,14% 4 5,71% 16 22,86% 70 100,00%
porque la presencia o ausencia de una estructura notoriamente labio leporino y/o paladar hendido
puede considerarse como normal o anormal, de- y onfalocele. La hipoplasia suprarrenal y aganglio-
pendiendo de la edad gestacional 25. Camano y sus sis intestinal fueron frecuentes 24. Machado y sus
colaboradores 26 estudiaron 5.351 ultrasonografías colaboradores 8 demostraron asociación de por lo
con medición de la translucencia nucal, calcularon menos otra malformación en un 39% de los recién
el riesgo de anomalías cromosómicas y les hicieron nacidos y fetos anencéfalos, siendo lo más frecuen-
seguimiento a esos pacientes. 193 (3,6%) exámenes te defectos faciales y renales. La asociación con
estaban alterados, con un riesgo de anomalías supe- otras malformaciones cardiacas, pulmonares y es-
rior a 1.300. Del total de recién nacidos, 84,8% no queléticas son menos comunes 30-32.
presentaban anomalías cromosómicas o malforma-
ciones diagnosticas durante la estadía en la sala para
recién nacidos. Diferencias entre muerte encefálica y anencefalia
En Brasil, los criterios de muerte encefálica,
En un estudio de base poblacional, de 55.226
la cual equivale a la muerte clínica y representa un
gestaciones relatadas 25, de 143 recién nacidos con
estado irreversible en que las funciones cerebrales
defectos en el sistema nervioso central (SNC), a 85
(telencéfalo y diencéfalo) y del tronco encefálico
se les había realizado un ultrasonido pre natal entre
están irremediablemente comprometidas 33, obe-
las semanas 16 y 20 de gestación. Se diagnosticó con
decen a la resolución CFM 1.480/1997 34, tal como
alteraciones del SNC durante el pre natal a 64 fetos
informa Ribas. El diagnóstico de muerte encefálica
(75%), no fue efectuado a 17 (20%) y era cuestiona-
debe establecerse después de los exámenes clínicos
ble en 4 (5%). El factor más importante para la no
realizados por profesionales diferentes y no vincula-
detección de DTN fue el tiempo disminuido del exa-
dos al equipo de trasplante, en el intervalo mínimo
men, en lugar de la baja sensibilidad, pues se sabe
de seis horas y la realización del examen comple-
que la sensibilidad del examen puede llegar a 100%
cuando se realiza por profesionales capacitados. mentario que demuestre la ausencia de la actividad
eléctrica cerebral o la ausencia de infusión o meta-
Aunque la resonancia magnética rápida (RMR) bolismo cerebral también es obligatoria 33-35.
también pueda utilizarse para reproducir la imagen
del feto, la ultrasonografía continúa siendo la moda- La inmadurez del sistema nervioso central
lidad de elección en la evaluación del feto en riesgo del niño determina criterios más rigurosos para la
de DTN, dada su alta tasa de detección 25. La dosis determinación de la muerte encefálica, cuyo diag-
de alfa-fetoproteína (AFP) también puede ser útil nóstico solamente es posible después del séptimo
bajo la sospecha diagnosticada de meroanencefalia, día de vida. Los recién nacidos incluidos en el grupo
dado que un nivel elevado de AFP en el fluido amni- etario que varía de siete a dos meses de vida ne-
ótico puede sugerir DTN 27. cesitan un intervalo mínimo de 24 horas entre los
exámenes clínicos, además de la realización de los
La gran mayoría de los entrevistados (80%) electroencefalogramas 33.
acertó en que las complicaciones más comunes de
la gestación del anencéfalo es la polihidramnia y el El término “muerte cerebral” es inadecua-
hecho de que sean prematuros 8,28,29. Machado y sus do, porque el cerebro comprende el telencéfalo y
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colaboradores 8 encontraron que los bebés prema- el diencéfalo y no engloba el tronco encefálico. La
turos es la complicación más común en un 83% de disfunción del tronco encefálico es condición sine
los casos analizados y la polihidramnia un 15%, con- qua non para el diagnóstico de muerte encefálica.
tra un 39% relatado en otros trabajos. Obeidi y sus Podemos evaluar la presencia de funcionalidad del
colaboradores 29 estudiaron 26 gestaciones de anen- tronco cerebral a través de los reflejos pupilares,
céfalos que no fueron interrumpidas, de las cuales corneanos, vestíbulo-calórico, oculocefálico, tos y
7 (27%) fueran complicadas por polihidramnia y 4 prueba de apnea. Todos esos reflejos estarán ausen-
partos (15%) fueron complicados por distocia de tes en la muerte encefálica 33.
hombro. La duración promedio de la gestación has- En anencéfalo, por definición, presenta au-
ta el parto fue de 35 semanas (intervalo de 22-42), sencia de cerebro y cúpula, pero el cerebelo y el
69% de los trabajos fueron inducidos a una gesta- tronco encefálico están presentes, así como sus
ción promedio de 34 semanas. La polihidramnia reflejos 15. Los anencéfalos nacidos vivos presentan
puede llevar a dificultad respiratoria de la gestante, función del tronco cerebral, con respiración espon-
pero no conlleva a riesgo de vida. tánea y, frecuentemente, con algunas respuestas de
Un estudio que involucraba a 456 anencéfalos reflejos, como de succión 24,36. Por lo tanto, hay una
encontró un 12,7% de malformaciones asociadas, diferencia evidente entre el anencéfalo y el paciente
con muerte encefálica: la funcionalidad del tronco sueño REM (movimiento rápido de los ojos) que se
encefálico. De esa forma, el anencéfalo no podrá correlaciona anatómicamente al puente 4. La sonri-
considerarse muerto 37, a no ser cuando tenga paro sa en momentos de placer y el hecho de mirar en
cardiorrespiratorio. Los médicos entrevistados pre- dirección al estímulo no parecen ser actitudes de
sentaron un índice alto de aciertos (más de 72,8%) reflejos y Funayama y sus colaboradores levantan la
en las definiciones de muerte encefálica y sus dife- posibilidad de una posible conciencia, aunque sea
rencias con el anencéfalo. ante la ausencia de corteza cerebral, tal vez vía tron-
A pesar de que la mayoría de los entrevistados co encefálico 4.
es pediatra o interno de pediatría, la pregunta sobre Gran parte de los médicos indica la anticipaci-
la posibilidad de donación de órganos del anencéfa- ón terapéutica del parto para evitar el sufrimiento
lo presentó el menor número de aciertos y solo un de los padres, pero considera que la decisión de
35,7% de los médicos respondió que los anencéfa- interrupción del embarazo es de la pareja. La gran
los no pueden ser donadores. Esa es la orientación, mayoría indica seguimiento psicológico siempre,
desde 1992, de la Academia Americana de Pediatría, pero la indagación sobre la religión de los padres
en vista de que esos recién nacidos no completan con sus consecuentes impactos no es rutina. Los en-
los criterios de muerte encefálica, el tronco cerebral trevistados tendieron a estar en contra del aborto,
se mantiene en funcionamiento, presentando res- excepto en los casos cuando hay riesgo de la vida de
piración y latidos cardiacos espontáneos y, cuando la madre, estupro y malformaciones graves con poca
hay paro cardiorrespiratorio, los órganos ya están en posibilidad de vida. La mayoría de los médicos pro-
proceso de isquemia 15. fesaba la religión católica, la cual no está de acuerdo
con el aborto y tampoco a la anticipación terapéu-
tica del parto en los casos de anencefalia. El valor
Opinión de los médicos y aspectos psicológicos promedio de religiosidad organizacional (RO) fue de
Hubo una tendencia entre los médicos a 3,21 (variación de 1 a 6), de la religiosidad no orga-
considerar al anencéfalo como un ser vivo, pero nizacional (RNO) de 2,81 (variación de 1 a 6) y de la
incompatible con la vida, probablemente por su religiosidad intrínseca (RI) de 4,9 (variación de 1 a
sobrevivencia corta. Esto se refleja en la conducta 15). Utilizamos la versión validada en portugués por
adoptada frente a un recién nacido anencéfalo, pues Moreira y sus colaboradores 20, en la cual los índi-
la gran mayoría de los médicos concordó mucho en ces menores indican más religiosidad. Por ejemplo,
proceder con las normas de atención al recién na- cuando la RO es evaluada si la persona va al templo
cido estandarizadas, lo cual incluye reanimación y más de una vez a la semana, recibe la puntuación 1,
soporte avanzado. mientras el que responde “nunca” recibe 6. Sigue la
Aunque quienes sobreviven al parto presentan misma secuencia lógica en la pregunta que evalúa la
respiración espontánea, la mayoría de los autores religiosidad no organizacional:¿con qué frecuencia
postula ausencia de conciencia por la falta de fun- dedica su tiempo a actividades religiosas individu-
cionalidad cerebral. Funayama y sus colaboradores 4 ales, como oraciones, rezos, meditaciones, lectura
describieron el examen físico de una paciente con de la Biblia o textos religiosos? Finalmente, en la
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meroacrania, un tipo de anencefalia, quien presen- evaluación de la religiosidad intrínseca, el entrevis-
taba cuadriplegia, hipotonía global con hipertonía tado responde a tres preguntas, con cinco opciones
ocasional del cuerpo en una postura descortezada, de respuesta, las cuales podrán ser sumadas y cuyo
hiperreflexia, clonus del tobillo y respuesta plantar menor resultado, de la misma forma, indica mayor
extensora. La lactante presentaba ausencia comple- religiosidad.
ta del telencéfalo y del tronco cerebral rudimentario Benute y sus colaboradores 16 hicieron
en el examen de resonancia nuclear magnética, seguimiento a 35 gestantes con diagnóstico de mal-
pero era capaz de sorber, responder al dolor con formación fetal letal y demostraron que un 60% de
contracciones musculares o llanto débil, presentaba ellos presentaba sentimientos negativos (shock, an-
un cierre completo de los párpados, buena posición gustia, tristeza, resignación, destrucción de planes,
de los labios y no presentaba sialorrea. revuelta, miedo, vergüenza, inutilidad, llanto, inca-
La niña anencéfala también movía la cabeza pacidad de ser madre, indignación e inseguridad
y los ojos para el lado de donde prevenía sonido y como mujer) durante el periodo de decisión por la
era capaz de sonreír ante los estímulos sonoros y interrupción o no de la gestación. Después de la in-
táctiles. La sonrisa ha sido reconocida en lactantes terrupción del embarazo, un 62,8% de las pacientes
anencéfalos y estuvo relacionada con la fase del relató recuerdos del hijo imaginario o sentimientos
negativos, aunque un 91% dijo que lo haría de nue- de “deudor” y a la madre en el lugar de quien tiene
vo en una situación semejante y un 60% le indicaría que pasar por ese sufrimiento, para redimirse de un
el aborto a una persona en la misma situación 16. posible “karma” 39 o, incluso, como una oportunidad
Es de extrema importancia certificarse de que de crecimiento y aprendizaje. Si la religiosidad de los
la gestante, o pareja, haya comprendido adecua- padres interfiere en el enfrentamiento de la condi-
damente el diagnóstico y el pronóstico del bebé, ción de anencefalia del hijo y en su decisión sobre la
tiempo de sobrevivencia y posibles riesgos de la interrupción o no del embarazo, ¿la religiosidad del
gestación y, sea cual sea la decisión de la gestante, médico podría interferir en conceptos y conductas
el médico debe informarla de las consecuencias, ante un caso de anencefalia?
incluyendo los riesgos resultantes o asociados de Al informar el diagnóstico de malformación fe-
cada una. Tanto la gestante que quiere mantener el tal, se espera que la ayuda a la paciente se caracterice
embarazo como la que opta por su interrupción de- por la neutralidad de la aclaración sobre los procedi-
berán, si así lo desean, recibir asistencia del equipo mientos diagnósticos y terapéuticos. De esta forma,
multiprofesional en los locales donde haya disponi- la imparcialidad del profesional es fundamental para
bilidad. El seguimiento psicológico es fundamental y que la pareja pueda orientarse en sus propias creen-
ayuda a la pareja a entrar en contacto con la realidad cias y convicciones, desencadenando un proceso de
y a tomar las posibles decisiones necesarias que se reflexión que podrá ayudar en la eventual discusión
refieren, por ejemplo, a preguntas como la interrup- sobre la interrupción o no del embarazo. De cual-
ción o no de la gestación, a lo que se hará después quier forma, esas son preguntas que deben tratarse
del nacimiento o fallecimiento del bebé, si habrá o durante las atenciones, siempre respetando, eviden-
no algún tipo de ritual de despedida y cómo será. temente, el deseo de la pareja 16,18.
También es necesario, en muchos casos, mediar el Así, el conocimiento y la opinión de los mé-
diálogo entre la pareja para que esas decisiones se dicos sobre anencefalia puede ayudar a los padres
tomen en conjunto, considerando las creencias, sen- a enfrentar esa situación y apoyarlos en cualquier
timientos y deseos de ambos 17. decisión. La anencefalia todavía es un término po-
Los casos en que los bebés sobrevivieron por un lémico y es necesario que haya un conocimiento
tiempo mayor, a pesar de la gravedad de la malfor- mayor y discusión entre los médicos.
mación y del pronóstico inicial, están entre los que
causan las mayores controversias en relación con la
interrupción legal de la gestación debido a malforma- Consideraciones finales
ciones fetales incompatibles con la vida 18. Algunas
gestantes de anencéfalos deciden llevar la gestación El diagnóstico de malformación congénita
al término, aun cuando tienen la posibilidad de hacer incompatible con la vida, anencefalia, acentúa sen-
una interrupción legal y se comunican cariñosamente timientos de ambigüedad de la gestación saludable,
con el bebé durante el periodo gestacional. La con- con predominio de pensamientos negativos de la
ciencia de que son capaces de cuidar lo mejor posible pareja, sobre todo de la madre. Es fundamental el
a su hijo y de aprender con esa experiencia, hace que conocimiento del equipo médico en relación con el
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se sientan gratificadas 16-18, 33-35, 37, 38. diagnóstico pre natal de anencefalia, de las disposi-
La forma de lidiar con la situación también ciones legales y, sobre todo, de la importancia del
está relacionada con la religión y religiosidad de la seguimiento psicológico de la pareja, desde el diag-
familia. Según Bortoletti y sus colaboradores, algu- nóstico hasta algunos meses después del nacimiento
nas gestantes evangélicas delegan todo el proceso o interrupción. La actitud acogedora y neutra del
al poder divino y, a pesar de que se sometieron a los médico, sin presentar su opinión como una verdad
procedimientos médicos propuestos, están siempre absoluta para la gestante, y el apoyo de todo el equi-
a la espera del milagro de Dios 39. Las pacientes cató- po multiprofesional permiten que la pareja tome la
licas también pueden recurrir a medidas similares, decisión de acuerdo con sus convicciones y elaboren
buscando apoyo en rezos, mandas o promesas que el luto que se deriva de esta. La elección es personal
puedan revertir el diagnóstico y consolarlas y ayu- y debe ser respetada por los profesionales.
darlas a soportar el sufrimiento. Entre las gestantes Este trabajo demuestra la importancia de es-
espiritistas, los autores observan que predomina la tudiar la anencefalia y la consecuente necesidad de
creencia de que la gestación tiene la función de per- preparación de equipos especializados, con médicos,
mitir que el bebé pueda “redimirse” de lo que hizo psicólogos y asistentes sociales, para la atención de
en vidas pasadas, colocando al feto en la posición las gestantes. También es evidente la importancia del
apoyo psicológico a los profesionales, pues no todos De esta manera, con la formación del grupo especiali-
tienen la oportunidad de reflexionar sobre sus senti- zado en lidiar con malformaciones, el equipo médico
mientos y comportamientos frente a esos casos, así se transformaría en un gran apoyo para las parejas al
como sus propias dificultades en lidiar con la temática. momento de enfrentar y superar la situación.
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Aprovado: 20. 3.2016
Participación de los autores
Los autores tuvieron la misma participación en todas las etapas del estudio.
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Anexo
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