Antropologia, Marco Teorico

Marco teórico
El autismo fue descrito en 1943 por el Dr. Leo Kanner -quien aplicó este término a un grupo
de niños/as ensimismados y con severos problemas de índole social, de comportamiento de
comunicación-, sin embargo, recién en 1980 fue considerado por primera vez como entidad
nosológica independiente, con el nombre de Autismo Infantil. Posteriormente, en 1987, se lo
deja de denominar autismo infantil para nombrarlo como hoy día se conoce: Trastorno
Autista. Con este cambio de nombre se trata de eliminar la idea de que el autismo es una
alteración exclusiva de la infancia y se encuadra en un nuevo grupo de trastornos de inicio
infantil: los Trastornos Generalizados del Desarrollo.
Los Trastornos Generalizados del Desarrollo comprenden una serie de trastornos
neurobiológicamente diversos y son estados caracterizados por déficits masivos en
diferentes áreas del funcionamiento, que conducen a un deterioro generalizado del proceso
evolutivo (Hales y Yudofsky, 2000). Se caracterizan por ser una forma de perturbación
grave, extraordinariamente incapacitante y crónica; que demanda cuidados y atenciones
prácticamente durante toda la vida. Este tipo de trastornos (Trastorno Autista, Trastorno de
Asperger, Síndrome de Rett, Trastorno Desintegrativo y Trastorno del Desarrollo no
Especificado) se inician antes de los 3 años y afectan a varias áreas del desarrollo,
especialmente las relativas a las habilidades para la interacción social, las habilidades
comunicativas y lingüísticas y las habilidades para el juego y el desarrollo de actividades e
intereses y se presenta con un amplio espectro de gravedad. Los primeros síntomas suelen
ser poco claros y es frecuente que provoquen, en los padres y familiares, sentimientos de
intranquilidad y temor más que una actitud eficaz de búsqueda de ayuda profesional. Los
trastornos del espectro autista tienen un curso continuo. En niños/as de edad escolar y en
adolescentes son frecuentes los progresos evolutivos en algunas áreas como, por ejemplo,
el creciente interés por la actividad social a medida que alcanzan la edad escolar. Algunos
sujetos se deterioran conductualmente, mientras que otros mejoran
¿Cuáles son las características del autismo?
El trastorno autista, de acuerdo con el Manual Diagnóstico y Estadístico de los
Trastornos Mentales (DSM-IV-TR 2000), implica un inicio temprano de alteración en
la interacción social, déficits de comunicación y un repertorio restringido de
actividades e intereses. Las manifestaciones del trastorno varían mucho en función
del nivel de desarrollo y de la edad cronológica del sujeto. Las personas con
trastorno autista pueden mostrar una amplia gama de síntomas comportamentales,
en la que se incluyen la hiperreactividad, ámbitos atencionales muy breves,
impulsividad, agresividad, conductas autolesivas y rabietas. Puede haber respuestas
extrañas a estímulos sensoriales, por ejemplo, umbrales altos al dolor,
hipersensibilidad a los sonidos o al ser tocados, reacciones exageradas a las luces y
olores y fascinación por ciertos estímulos. Aunque no son criterios necesarios para
diagnosticar autismo, con cierta frecuencia se observan también alteraciones en la
conducta alimentaria y en el sueño, cambios inexplicables del estado de ánimo, falta
de respuesta a peligros reales, o en el extremo opuesto, temor inmotivado a
estímulos que no son peligrosos.
Desarrollo
Autismo en la escuela: ¿ya se puede hablar de inclusión?
Los trastornos del espectro autista son cuatro veces más frecuentes en varones que
en mujeres. Están considerados trastornos del neurodesarrollo y si bien existen
numerosos estudios acerca de esta problemática, lo cierto es que sus causas aún
son desconocidas. Lo que puede afirmarse es que están relacionadas con factores
biológicos y no a una alteración del vínculo entre la madre y el hijo, como se
postulaba años atrás. Las personas con TEA presentan cuadros clínicos sumamente
heterogéneos en sus grados de dificultad y áreas afectadas: el lenguaje (sin habla,
palabras sueltas, frases, fluencia verbal), el nivel cognitivo (discapacidad intelectual,
inteligencia promedio, inteligencia superior), el perfil sensorial, (los grados de
compromiso, de mayor a menor). Por esto mismo, desde 2013 se habla de "espectro
autista" lo que incluye a los antes definidos "trastorno generalizado del desarrollo",
"síndrome de Asperger", "autismo", "autismo atípico", y "síndrome desintegrativo
infantil.
Las escuelas: ¿un lugar de inclusión?
"La discriminación es cosa de los grandes. Los niños no tienen esa visión, no dudan
en incluirlo en juegos"
1 de cada 68 niños en el mundo sufre un trastorno del espectro autista, de acuerdo
al Centro de Control de Enfermedades de Estados Unidos, publicado en 2014. Los
casos han aumentado un 700% en las últimas dos décadas: hasta hace siete años
se calculaba que afectaba a uno de cada 150 niños, mientras que en la década del
70 era de uno por cada 5.000.
"Una de las cuestiones que ha favorecido este incremento, tiene que ver con que
hay un mayor conocimiento por parte de los equipos interdisciplinarios, ya no se
esconden a los niños, la detección es temprana y por lo tanto se hacen muchos más
diagnósticos", aclara Clelia Reboredo, psicóloga y especialista en TEA. A ello se
suman las campañas de concientización que cobran más fuerza cada año. El último
2 de abril reunión a 16.000 personas en el Congreso, con motivo del Día Mundial del
Autismo.
Las escuelas han empezado a abrir sus puertas a la inclusión, pero todo es muy
incipiente y las familias sufren muchos rechazos hasta encontrar un lugar donde
escolarizar a sus hijos. " Nuestro sistema educativo está muy poco preparado para
esta inclusión y, ante el desconocimiento, niegan la vacante y expulsan a los niños,
con argumentos poco académicos", explica Adriana Cucchetti, al frente de TGD
Padres, una ONG que desde 2009 lleva adelante fuertes campañas de
concientización y ha sido el alma mater en la redacción de la Ley 27.043, Ley
integral de Autismo, aprobada en diciembre de 2015 por el Congreso Nacional. "Está
en proceso de reglamentación, pero fuertes pugnas de intereses entre los mismos
terapeutas que participan de este proceso, de escuelas terapéuticas que deberían
complementarse, retrasan su puesta en marcha ", reclama Cucchetti.
En la Argentina, existen más de 400 mil personas con condición de TEA, cifra que se
desprende de un informe de la Red del Espectro Autista (RedEA) que reúne
organizaciones de todo el país. Mientras tanto, la Red Espectro Autista
Latinoamérica, (REAL), integrada por investigadores de la Argentina, Chile, Brasil,
Uruguay, Venezuela y República Dominicana, en un informe publicado en mayo de
este año, establece que más del 50% de los casos encuestados denuncian
problemas para recibir el diagnóstico adecuado, se sienten discriminados y
encuentran dificultades económicas para afrontar los tratamientos y acompañantes
necesarios para la educación de los niños.
El sistema educativo argentino no está preparado para recibir el caudal de alumnos
con condiciones del espectro autista que hoy demandan una matrícula. "A nivel
formal, los docentes no reciben capacitación necesaria para afrontar esta
problemática. Muchas veces son ellas mismas quienes perciben necesidades
distintas en sus alumnos y buscan información por su propia cuenta para ayudarlos",
explica Bárbara Leirado, psicóloga y especialista en el tema.
Bien en papeles, mal en la práctica
Desde 2008, Argentina adhiere a la Convención Internacional de las Personas con

Discapacidad, por lo cual, la educación es un derecho constitucional e inalienable
para todos los niños con esa condición. Sin embargo, no es lo que las familias
testimonian a LA NACION. "En una escuela inclusiva, las instalaciones no deben ser
muy grandes, la matricula del grado no debe superar los 20 alumnos y, además, hay
que tener la suerte de que dicho grado no haya superado el cupo para alumnos
integrados. A eso, hay que contar con la predisposición de las autoridades del
establecimiento. De las escuelas privadas obtuvimos las más descabelladas, ilógicas
e ignorantes respuestas. Jamás conseguimos entrevistarnos con el equipo de
orientación para que Máximo pudiera demostrar que estaba a la altura de las
circunstancias. Es vergonzoso el nivel de prejuicio alrededor de este tema",
denuncia Silvina, mamá de Máximo y Lucio, de 7 y 5 años respectivamente. Ambos
hijos padecen un trastorno del lenguaje con diferentes grados de dificultad y
concurren, con maestra integradora, a escuelas públicas que le abrieron sus puertas
con mejor predisposición.
Fausto Celave tiene 24 años y es el primer joven con condición autista que asiste a
la universidad pública en Argentina. Hasta él, las posibilidades les eran negadas.
Las razones son muchas, pero principalmente prevalecía el prejuicio de que no
llegarían a lograr su grado académico. Fausto es hoy un técnico electrónico y
estudia Diseño Multimedia en la Universidad de la Plata. Todo esto lo logra gracias a
un equipo de profesionales que lo acompañan desde siempre y al incondicional
apoyo familiar.
El acompañamiento terapéutico es imprescindible en la escolarización y la mayoría

de las familias entrevistadas debieron recurrir a recursos de amparos para que las
obras sociales y las prepagas le cubrieran la totalidad de los costos."Es complicado
que las obras sociales acepten cumplir los tratamientos, ya que son muy costosos y
en la mayoría de los casos se niegan de entrada. Después de meses de lucha,
conseguí que paguen el tratamiento en el lugar que mi hijo necesitaba, algo a lo que
toda familia tiene derecho y que ellos deben hacer por ley.", afirma Soledad, mamá
de Ian, de 11 años, quien hoy cursa su primaria en una escuela especial, ante las
dificultades de su inclusión en las escuelas comunes.
El autismo es un mundo sin fronteras
El acompañamiento terapéutico es imprescindible en la escolarización Crédito:

Pixabay
Héctor Pérez es ilustrador profesional y docente. Hasta hace algunos años,
trabajaba en cine de animación, pero un día el destino lo llevó a ser acompañante de
un niño con autismo en una escuela de Temperley y de allí en más, su profesión
siguió ese camino. "Un mito sobre el autismo afirma que un niño con este trastorno
"se encierra en su propio mundo", que no intenta contactarse con el exterior, y esto
no es cierto. La intención de relacionarse está presente, por eso es importante que
un niño con autismo concurra a la escuela común, se rodee de pares "con desarrollo
típico". Mi pericia con el dibujo es fundamental a la hora de acompañarlos, es la
manera de poder plasmar de manera inmediata una idea o un concepto en una hoja.
Una persona con autismo es esencialmente visual, “piensa, dice Héctor.
Si la situación en Buenos Aires es complicada, en el interior del país se agrava
muchísimo. Milagros tiene 10 años y nació en Formosa. Tuvo problemas en su
gestación y eso le acarreó un trastorno del desarrollo severo. Su mamá, María
Dolores, quiso el mejor futuro posible para su hija. Mudó a la familia a Buenos Aires
porque en la ciudad de Formosa no había herramientas para ayudarla. "Hoy, Milichi
tiene 10 años, es bastante independiente y se relaciona muy bien con los hermanos
y vecinos. Tuvimos que estudiar lengua de señas para comunicarnos y esto no
hubiera sido posible donde vivíamos. La cultura es cerrada y esconden a los chicos
con problemas. No hay un centro de salud ni escuelas con docentes preparados
para este tipo de inclusión. Actualmente, estoy cursando la carrera de Trabajo Social
para volver a Formosa y luchar para que los chicos gocen de su derecho a mejorar y
estudiar", comenta.
La inclusión escolar funciona si sus tres sostenes trabajan en común: familia,
escuela y profesionales médicos. Debe haber un criterio en común al tratar a un niño
con TEA y, principalmente, creer en su recuperación. Héctor Pérez, con años de
experiencia acompañando niños, lo comprueba. "La discriminación es cosa de los
grandes. Los niños no tienen esa visión que sí tienen muchos adultos, no duda en
incluirlo en juegos. La inclusión, en el día a día, depende de la docente del
niño. Aunque un colegio tenga una política inclusiva, si la maestra a cargo no trabaja
en pos ello será difícil ver evolución alguna".

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Autismo en la escuela: ¿ya se puede hablar de inclusión?

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Bien en papeles, mal en la práctica

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