Guía Informativa

Para Padres De
Niños y Niñas
Con Cáncer
 Los niños, las niñas y adolescentes con cáncer pueden seguir ponién-
dole play a la vida.
La resignificación y transformación de la enfermedad es una oportuni-
dad para vivir, para reeditar los sueños, para comprender que la en-
fermedad como todo en el proceso de vivir es una experiencia y que
como tal, de la manera en que se asuma y se viva, de esta misma for-
ma traerá nuevos aprendizajes. El rol de los cuidadores es esencial para
conocer, asumir y acompañar este proceso en el que se requiere de
todo el conocimiento necesario para entender lo que sucederá a cada
paso.

Este documento se realizó con el respaldo de

la Fundación Sanar, y se puede reproducir
siempre que se cite la fuente.
EQUIPO INVESTIGADOR:
Fundación Sanar (Especialización Gerencia de proyectos
Nueva Sede Mi Casa Sanar Universidad El Bosque).
Calle 2 No 14-46 Piso 3 Eduardo Santos
Tel: 2894094 - 2890930 – 3370052 Alejandro Botero Larrota
www.sanarcancer.org Ingeniero Civil

Gloria Patricia Camargo

FUNDACIÓN SANAR: Administradora Financiera

Elizabeth Campos Ramírez Sandra Patricia Ortiz Dávila

Directora Nacional Arquitecta y madre de menor diagnosticado.

Adriana Monroy Carolina Peña López

Detección Temprana. Politóloga opción en Gobierno, Especialista en
comunicación de gobierno.

Henry Nelson Socadagui

Arquitecto.
 Contenido

Introducción 5

1. Síntomas de alerta 6

2. Qué hacer ante posibles signos y

síntomas de alerta 7

3. Protección normativa o legal para los

niños, niñas y adolescentes con cáncer 8

4. Derechos los niños, niñas y adolescentes

con cáncer 12

5. Ruta de Atención para los niños y

menores con cáncer 14

6. La Familia y red de apoyo 16

7. Otros Apoyos para la atención integral 17

8. Sana alimentación y rutinas adecuadas 18

 Introducción

Actualmente el sistema de salud del país Dado que aun hay poco conocimiento sobre
cuenta con una ley cuyo objetivo es garan- esta ley y sus beneficios es importante promo-
tizar la atención a niños, niñas y adolescen- ver herramientas que acerquen dicha infor-
tes con cáncer. La ley 1388 de 2010 pre- mación a padres y cuidadores y facilitar los
tende disminuir de manera significativa, la procesos de exigibilidad de derechos para la
tasa de mortalidad por cáncer en los niños atención.
y niñas menores de 18 años, a través de la
garantía de los servicios para la detección Este trabajo investigativo recopila la informa-
temprana y el tratamiento integral, la apli- ción necesaria para orientar a los padres y cui-
cación de protocolos y guías de atención dadores sobre el cáncer, su tratamiento, los
estandarizados, una infraestructura, dota- derechos y beneficios de ley.
ción, recurso humano y tecnología reque-
rida, en Centros Especializados habilitados
para tal fin.
 Síntomas

¿QUÉ ES EL CANCER?

Según la Organización Mundial de la Salud- taje importante de cánceres pueden curar-

el cáncer es “.. un proceso de crecimiento y se mediante cirugía, radioterapia o quimio-
diseminación incontrolados de células. Pue- terapia, especialmente si se detectan en
de aparecer prácticamente en cualquier una fase temprana”. (Fuente: http://www.
lugar del cuerpo. (…) Además, un porcen- who.int/topics/cancer/es/).

1. ¿Qué síntomas se presentan en niños y niñas?

6 •Apariciones repentinas de bultos o masas que crecen

rápidamente.
•Tos y/o ronqueras persistentes.
•Sangrados sin motivo.
•Cambios abruptos e inexplicables de peso.
•Palidez sin causa aparente.
•Dolores frecuentes internos.
En caso de presentar alguno •Dolores en articulaciones, huesos o espalda.
de estos síntomas es necesario •Cambios en la piel como moretones o diminutos puntos
rojos en brazos o piernas o hematomas.
consultar al médico. •Sudoraciones nocturnas.
•Fiebres por mas de 2 semanas.
•Heridas que no cicatrizan.
•Infecciones repetitivas.
 ¿Qué hacer?
2. ¿Qué hacer ante posibles signos y síntomas de alerta?

•Consultar al médico pediatra y especificar los síntomas.

•Es una obligación del médico realizar una valoración

física y solicitar exámenes como laboratorios, radiogra-
fías, TAC, ecografía u otros diagnósticos que a juicio del
médico se requieran.

•Si hay dificultades con las autorizaciones de exámenes

es importante insistir en la solicitud
Siempre: si tienes dudas, 7
•Si el niño continua manifestando síntomas acuda cuan-
pregunta.
tas veces sea necesario al médico.

•Una vez realizados los exámenes y descartada una

sospecha se procederá con la ruta de servicios para des-
cartar otro tipo de enfermedad.

•Si hay confirmación de cáncer el niño o niña debe ser

remitido inmediatamente a un centro especializado para
asegurar la atención con los profesionales oncólogos y
hematólogos pediatras.
 Normas
3. Protección normativa o legal para los niños, niñas y
adolescentes con cáncer

En Colombia existe una ley especial que protege a los niños,

niñas y adolescentes con cáncer desde que se sospecha
de la enfermedad.
Es la Ley 1388 de 2010 “por el derecho a la vida de los niños
Ley 1388 de 2010 con Cáncer en Colombia” que cubre y protege a los niños
y niñas con cáncer aún antes de ser diagnosticados.

¿Que persigue la ley?

Que los menores de 18 años que padecen cualquier tipo

8 de cáncer, reciban todos los servicios que necesitan, sin
obstáculos ni demoras que impidan realizar el tratamiento
adecuado.

Tiene 4 objetivos principales:

1 Objetivo 2 Objetivo
3 Objetivo 4 Objetivo

Garantizar Aplicar los Garantizar la

Disminuir protocolos de
todos los infraestructura
tasa de atención
servicios y centros
mortalidad estandarizados
requeridos especializados
 Normas
¿Quiénes son los beneficiarios?

Todos los menores de 18 años, a los que se les haya con-

firmado y los que tengan sospecha de cáncer y que re-
quieren exámenes hasta que el diagnóstico se confirme o
descarte.

¿Cuál es el procedimiento del médico?

Remitir a una unidad de cáncer especializada, ordenando

todos los exámenes y procedimientos necesarios indispen-
sable hasta que el diagnóstico se descarte o confirme.

¿En que consiste la atención integral? 9

Una vez confirmado el diagnosticado de cáncer el niño,
niña o adolescente, y hasta el final del tratamiento, se debe
iniciar el tratamiento inmediatamente y se deben autorizar
inmediatamente todos los servicios.

Tenga en cuenta que: La Atención Integral comprende todo el cuidado, sumi-

nistro de medicamentos, intervenciones quirúrgicas, prácticas de rehabilitación,
exámenes de diagnóstico y seguimiento de los tratamientos iniciados, así como
todo otro componente que los médicos tratantes valoren como necesario para el
restablecimiento de la salud.
(Fuente: Derechos en salud de los pacientes con cáncer, Defensoría del Pueblo.)
La atención integral se debe asegurar en una unidad de cáncer infantil de
cuarto nivel, en caso de traslado s, el trámite es entre la unidad remisora y re-
ceptora o el ente territorial y la EPS. La entidad remisora debe suministrar toda la
información para que el tratamiento del menor continúe sin dilación o interrupción.
 Normas
Importante:
► Existe un mecanismo de monitoreo y seguimiento a través del
Sistema Integrado en red y el Sistema Nacional de Información para
el Monitoreo, Seguimiento y Control de la Atención del Cáncer en los
menores de 18 años, (Resolución 2590 de 2012). Se activa cuando el
médico tratante registra los datos del menor desde que se presume
tener cáncer y permite consultar la información en tiempo real por la
entidad de Aseguramiento o ente territorial.
► El médico general o especialista deben disponer de guías que
les permitan, sin ninguna dilación, remitir al menor con sospecha diag-
nóstica de cáncer, a una Unidad de Cáncer Infantil, para que le sean
practicadas todas las pruebas necesarias y oportunas orientadas a
confirmar o rechazar el diagnóstico.
► No se deben cobrar cuotas moderadoras, copagos o pagos por
periodos de carencia.
10 ► El menor tiene derecho a recibir apoyo de servicio social cuando
lo exija el tratamiento o los exámenes de diagnóstico.

Acciones de promoción y prevención para el control del cáncer

Deben ser garantizadas por las EPS, los regíme- Red nacional del cáncer: Gestiona información
nes de excepción y especiales, las entidades del Sistema Integral de Atención.
territoriales responsables de la población pobre
no asegurada y las IPS públicas y privadas. Atención en lugares aislados del país (con una
atención primaria en cáncer y luego remitir a
Servicio de apoyo social: Consiste en: hogar unidad funcional de oncología mas cercana)
de paso, pago del costo de desplazamiento y
apoyo psicosocial y escolar (cuando se requie- ¿Cómo se prestan Los Servicios Oncológicos?
ran) Deben prestarse de manera obligatoria, basa-
dos en las guías de práctica clínica y los proto-
Observatorio Epidemiológico del Cáncer: colos de manejo, que garantizan la atención
Realiza las encuestas de prevalencia de los fac- integral,Oportuna.
tores de riesgo para el cáncer.
 Normas
Sobre la inspección, vigilancia y control del cumplimiento de los
derechos de los niños y niñas con cáncer

La Superintendencia Nacional de Salud es la encargada

del seguimiento a que se garanticen en debida forma los
derechos de los usuarios.
Hace Inspección, Vigilancia y Control (IVC) sobre las EPS
contributivas y subsidiadas, las Direcciones Territoriales de
Salud y los prestadores de servicios de salud públicos, pri-
vados, mixtos, entre otros.
11

La Defensoría del Pueblo actúa como entidad garante.

Es parte del Observatorio Interinstitucional de Cáncer Infan-
til (OICI), e interviene para empoderar a los pacientes y sus
familias en fortalecer sus aptitudes frente al sistema, en la
búsqueda de una atención integral y de calidad.
 Derechos
4. Derechos de los niños y adolescentes con cáncer

Los niños tiene derecho a una atención integral con la ga-

rantía de la prestación de todos los servicios, bienes y ac-
ciones, que conducen a la recuperación de la salud de las
personas.

Esa atención comprende: ● Tener acceso, disponibilidad, oportuni-

dad y continuidad para el diagnóstico y
● Primero que todo el cuidado; la atención de la enfermedad.

● Exámenes de diagnóstico; ● Recibir atención en instituciones de

salud que cumplan con todas las condi-
12 ● Suministro de medicamentos; ciones de prestación del servicio y la in-
fraestructura adecuada para la atención
● Intervenciones quirúrgicas; integral de la enfermedad.

● Prácticas de rehabilitación; ● A atención especializada en institucio-

nes de salud de alta complejidad que dis-
● Seguimiento de los tratamientos inicia- minuya la necesidad de traslados durante
dos; el tratamiento.

● Cualquier otro componente que los ● A que la expedición de las autoriza-

médicos tratantes valoren necesario ciones se realice por una sola vez por
las EPS para la totalidad del tratamiento
formulado por el médico tratante cuando
exista un protocolo unificado. En caso de
no existir guías o protocolos unificados , la
entidad de aseguramiento generará una
autorización que cubra el tratamiento por
al menos 6 meses.
 Derechos

● A recibir servicio de apoyo social, ● Que en caso de urgencia, sean atendi-

como hogares de paso para alojamiento dos de manera inmediata, sin la exigen-
a menores de 18 años con diagnóstico en cia de documentos o dinero.
estudio o confirmado y su acompañante.
● A atención prioritaria a los menores de
● A que las entidades de aseguramiento 18 años.
entreguen todos los medicamentos orde-
nados por el médico tratante de manera ● A elegir la entidad de aseguramiento
completa e inmediata. En caso de no EPS, la institución prestadora de salud IPS y
haber existencias, la EPS deberá llevarlos al médico tratante disponibles de la red.
al domicilio sin superar las 48 horas.
● Recibir los servicios en condiciones de
● A que no hayan barreras de acceso y higiene, seguridad y respeto de la intimi-
trámites administrativos en pos de la debi- dad. 13
da atención y evitar traslados y desplaza-
mientos innecesarios. ● A recibir segunda opinión y a que su
asegurador valore el concepto por profe-
● Que se autoricen y presten todos los sional externo a su red.
servicios ordenados por los médicos tra-
tantes, incluidos o no en el Plan Obligato- ● Ser incluido en estudios científicos si lo
rio de Salud. autoriza

● A recibir por escrito las razones de la ● A no pagar copagos por ser el cáncer
negación de un servicio de atención en una enfermedad de alto costo.
salud cuando ocurra.
● Que a los cotizantes les paguen las
● A que las autoridades del sector salud licencias e incapacidades médicas.
y de orden nacional ejerzan vigilancia y
control para garantizar la atención inte- ● A obtener información clara del estado
gral. de salud de su hijo, del tratamiento que
recibe y de los riesgos.
 Ruta
5. Ruta de Atención para los niños y menores con cáncer

La ruta busca eliminar las barreras que impidan el acceso a los ser-
vicios en salud, para el diagnóstico y tratamiento. Señala las pautas
para que los diferentes actores adecúen el modelo de atención,
en donde necesariamente se encuentra inmersa la prestación. Un
ejemplo de su desarrollo es la siguiente resolución:

Resolución N°418 de 2014 “Por la cual se adopta la

Ruta de Atención para niños y niñas con presun-
1. Proceso de diag- ción o diagnóstico de Leucemia en Colombia”
14 nóstico por medio
de una evaluación 2. Remisión inme-
clínica de detención diata a la IPS con
temprana Servicios de Alta
Complejidad e in-
formar a la Empresa
Administradora de
Planes de Beneficio Ante la sospecha
EAPB. de cáncer la IPS lo
debe reportar como
CASO PROBABLE
en el Sistema de Una vez el niño o la
Vigilancia Nacional niña sea remitido a
(SIVIGILA), una IPS con servicio
de alta complejidad
y/o Unidades de
atención de cáncer
infantil (UACAI)
 Ruta
Rutas de Atención

Se deberá llevar a cabo: •Enviar las muestras al labora-

torio.
•La admisión del paciente
•Educación en derechos y de- El laboratorio recibirá las mues-
beres tras realizadas y las procesara, y
•Valoración por oncólogo o en un lapso de 8 – 10 días máxi-
hematoncólogo pediatra mo le informará al médico tra-
•Reportar el caso a la EPS O tante el resultado.
DTS De ser positivo notificarán
•Realizar los exámenes para además al SIVIGILA como
estudio confirmatorio DIAGNÓSTICO CONFIRMADO.
15

La EAPB o Entidad Territorial genera la

autorización integral

Debe garantizar la ubicación del

niño/a o adolescente y su
acompañante (si se requiere)

La IPS tiene la obligación de Reportar

al SIVIGILA si hay remisión
de enfermedad.

Si no hubo remisión de la enfermedad , evaluación de alternativas

e iniciación de tratamiento. Terminación del tratamiento.
 Red
6. La familia y Red de apoyo

El inicio del diagnóstico de la enfermedad esta carac-

terizada por la incertidumbre respecto a como afrontar la
enfermedad, qué esperar del tratamiento, qué tiempo se
necesitará, si habrá una cura entre otros Es importante in-
formarse y buscar apoyo psicológico y social para aclarar
todos los temas que surgen.

En cuanto a los niños y adolescentes es normal que expe-

rimenten cambios de ánimo. Por momentos pueden estar
animados, en otros decaídos, es parte normal del proceso,
16 lo importante es apoyarlos, animarlos a que expresar lo que
sienten y procurar que tengan actividades que los distraigan.

Es normal que se experimenten, momentos de angustia, ra-

bia, enojo, impotencia, depresión, o tristeza. Es importante
acudir a las redes de apoyo que puedan servir para asumir
los cambios y necesidades de cuidado del niño o niñas con
cáncer pero también de los hermanos.

Dado que en general las primeras fases del tratamiento

son intrahospitalarias demandan permanencia de uno de
los padres como cuidador, de allí que esas redes familia-
“El cáncer es una experien- res sean importantes en el momento de organizar la vida.
cia y de la manera en cómo No olvidar que como cuidador o cuidadora es importante
se asuma puede convertirse el autocuidado, permitirse seguir viviendo y no concentrar
en oportunidad”. toda la energía en el niño o niña. El gran desafío del cuida-
dor o cuidadora es seguir viviendo y no abandonarse.
 Apoyo
7. ¿Otros apoyos o acompañamientos?
Existen fundaciones (entidades privadas sin ánimo de lucro)
dedicadas a desarrollar acciones de apoyo y orientación
a niños y niñas con cáncer y sus familias. Entre ellas está la
Fundación Sanar

¿Que es la Fundación Sanar?

Es una organización que con cáncer entre 0 y 18 años

con 32 años de experiencia de edad.
apoya a niños, niñas y ado- Sanar trabaja en alianza con
lescentes con cáncer y sus instituciones de Salud que
familias en el diagnóstico cuentan con unidades de
y cuidado de la enferme- atención oncológica pediá- 17
dad. Es la organización más trica en las ciudades de Bo-
antigua en Latinoamérica gotá, Pereira, Bucaramanga
trabajando en apoyo psico- y Barranquilla. Brinda apoyo
lógico y social a pacientes en las siguientes áreas:

Apoyo psicológico Apoyo social Detección temprana

Con estrategias que fa- Promoviendo acciones Con herramientas para la

vorezcan la lucha contra que contribuyan a gene- detección, información y
la enfermedad. rar tejido social formación sobre cáncer
infantil y adolescente
 Buenas Rutinas
8. Sana alimentación y buenas rutinas

Es adecuado tener en cuenta no solo durante la etapa del tratamiento

sino en general como una buena práctica lo siguiente:

En alimentación: ►Carnes preferible de pollo,

ternera y pescado.
►Alimentación rica en frutas y
verduras bien lavadas. ►Lácteos con moderación.

►Evitar el consumo de embuti- ►No habituarse a comidas rápi-

dos, salchichas, jamón, mortade- das, priorizar las comidas de casa
las y demás alimentos procesa- y naturales.
18 dos.
Otras recomendaciones
►Reducir el consumo de carne
de cerdo y sus derivados cuando Realizar ejercicio y actividades físi-
hay antecedente de cáncer. cas o al aire libre que no solo con-
tribuyen a una buena salud física
►No consumir bebidas gaseosas sino mental.
y/o artificiales. Asumir una actitud positiva ante la
vida, tomar las cosas con calma y
► Consumir dulces con mode- asumir la situaciones difíciles con
ración. tranquilidad.
Buscar espacios que permitan dis-
►Consumir con moderación frutar de la naturaleza y los mo-
harinas procesadas (pasteles y mentos que propician bienestar.
demás).
 Bibliografía

- Ruta de Atención Integral en Leucemias Pediátricas , Mi-

nisterio de Salud.

- Derechos en Salud de los pacientes con Cáncer, Defen-

soría del Pueblo.

- Ley 1388 de 2010.

- Plan Decenal para el control del cáncer 2012 -2021.

Circular 04 de 2014.

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