El pediatra

Dr. Jorge Quian

frente a la muerte de un niño

El pediatra frente
a la muerte de un niño
Introducción a los cuidados paliativos pediátricos
DR. JORGE QUIAN 1

INTRODUCCIÓN
Como expresa Miguel Ortiz (1): “No se prepara el médico en la Facul-
tad de Medicina para el problema de la muerte. Ni siquiera para el de
la vida, a menos que aceptemos definirla como mera biología. Quie-
nes más conocen de ésta son poetas y filósofos; sin embargo se ha deja-
doelproblemadelamuerteenmanosdelosmédicos”.
Esto sucedía de otras formas no hace tanto tiempo. El médico
informaba que el paciente iba a morir, pero eran los sacerdotes y los
familiares los que lo acompañaban. Hoy casi siempre el niño que
muere lo hace en una unidad de terapia intensiva, alejado muchas
veces de su familia.
Esto que en ocasiones puede ser justificado (por ejemplo frente
a un accidente), muchas veces solamente traduce el empeño de los
médicos en combatir algo inevitable.
En la sociedad moderna es esperable que los hijos sobrevivan a
los padres.
Sin embargo en Uruguay murieron, en el año 2002, 942 meno-
res de 15 años.
Fueron 708 menores de 1 año, 104 niños entre 1 y 4 años, 63 en-
tre 5 a 9 años y 67 entre 10 y 14 años (2).
Seguramente en el año 2002 hubo más niños muertos en Uru-
guay que niños con síndrome urémico-hemolítico o con fiebre reu-
mática o con otras enfermedades de amplia difusión pediátrica. Pe-
ro probablemente muchos de los que enfrentaron esas muertes te-
nían escasos conocimientos del tema.
Según cálculos realizados en países desarrollados, en una co-
munidad de 250.000 habitantes donde exista una población pediá-
trica de aproximadamente 50.000 niños, en cada año habrá unas 5
muertes por enfermedades como cáncer (dos niños), cardiopatías
(uno), otras de causa variada (dos); a su vez es probable que 50 ni-
ños tengan una enfermedad que pueda limitar sus vidas, la mitad
de los cuales necesitará cuidados paliativos (3). Estos cálculos segu-
ramente son distintos en los países subdesarrollados donde mueren
niños en relación no con enfermedades sino con la pobreza.

1. Profesor Agregado de Pediatría.

CLÍNICAS PEDIÁTRICAS DEL SUR

78 DR. JORGE QUIAN

Por varias razones es importante saber cuando un paciente tie-

ne una enfermedad que puede poner en riesgo su vida.
En primer lugar porque los cuidados paliativos, que constitu-
yen una nueva especialidad pediátrica, no se deben instaurar cuan-
do el paciente “se está por morir” sino desde que se conoce el diag-
nóstico de esa enfermedad.
En segundo término porque es importante conocer las etapas
por las que atraviesan el enfermo y su familia para poder acompa-
ñarlos adecuadamente.
Primero por el niño, para quien esas horas o días, si los transcu-
rre con conciencia plena, son de enorme jerarquía y es prioritario
que lo haga sin dolor, con el alivio de otros síntomas y con la menor
angustia posible.
Luego por los familiares. Si pueden acompañar a su hijo, sentir-
se útiles en su cuidado y si por último pueden hacer un duelo ade-
cuado, las heridas que inevitablemente perdurarán por la pérdida
de ese hijo serán menos profundas.
Pero también es importante por el médico y el equipo que cuida
a ese paciente. Si es capaz de enfrentar la situación sabiendo qué
hace y porqué lo hace, estará preservando su salud síquica, la del
equipo que integra y casi seguramente la de su familia.

EL MÉDICO Y LA SOCIEDAD ACTUAL

El médico es un integrante más de la sociedad y de la época en la que
le ha tocado vivir. Que se caracteriza, entre otros, por dos aspectos
muy influyentes en las conductas médicas. Está profundamente me-
dicalizadayesnegadoradelamuerte.
La muerte se oculta en el hospital a partir de 1930-1940, al prin-
cipio tímidamente, pero se generaliza a partir de 1950 (4).
Dijo Daniel Vidart en un simposio realizado hace varios años,
sintetizando ambos conceptos, con respecto a la muerte de los ni-
ños:
“Éste es sacado de su casa y llevado a morir a un hospital o sana-
torio. La muerte deja de ser un proceso natural para convertirse en
una enfermedad más, en un asunto de la gran medicina: a mayor
cantidad y calidad de ciencia, a mayor rapidez y efectividad de téc-
nica, la muerte se convierte solamente en un problema a resolver. Es
preciso demostrar que la muerte se puede vencer o, por lo menos, di-
latar días, horas o aun meses. El agonizante, aislado, visitado im-
personal y fugazmente por un equipo médico, asistido por diestras
enfermeras, padece sueros, inyecciones, tubos, bombas artificiales,
estimulantes eléctricos, registros cibernéticos. La familia es alejada
de las salas de cuidados intensivos o intermedios.

CLÍNICAS PEDIÁTRICAS DEL SUR

EL PEDIATRA FRENTE A LA MUERTE DE UN NIÑO 79

Cuando se agrava en extremo no se le pregunta si desea disponer

de sí mismo o conversar consigo mismo. No se le interroga por la
marcha de su alma, de su voluntad, de su afectividad.
Este agonizante de la civilización industrial no puede manejar
moralmente su muerte: se la manejan científicamente desde el siste-
ma como asunto patológico y no teológico” (5).
Si lo anterior es cierto, es necesario modificar profundamente
las conductas adoptadas cuando nos enfrentamos a la muerte de un
niño.
La finalidad del equipo asistencial cuando se ha llegado a la con-
clusión de que la muerte es previsible e inevitable, es calmar el dolor
del pequeño paciente, combatir la ansiedad y otros síntomas moles-
tos, dejarlo con sus padres y su familia, si es posible en su casa o en
una habitación aislada, pero no olvidada, no pensando en fórmulas
para corregir lo incorregible ni pedir exámenes que solamente mos-
trarán lo obvio, pero dedicando el tiempo a escuchar, a orientar, a
certificarle a los padres que no hay culpables de lo sucedido.
Frente a una muerte súbita o inesperada se debe enfrentar la si-
tuación con los datos de la realidad. Evitar lo que muchas veces su-
cede que quien enfrenta la situación es quien nada tiene que ver con
el tema.
“Sobre una camilla yacía el cuerpo de mi hijo. Lo habían dejado
solo, no había nadie en ese pabellón, no había un médico, una enfer-
mera, nadie a quien preguntarle, nadie que me dijera que había pa-
sado” (6). Este relato no es compatible con el cuidado adecuado de los
familiares de un niño muerto.

CUIDADOS PALIATIVOS PEDIÁTRICOS

Definición: es la rama de la pediatría que se dedica a la atención de
los niños con enfermedades que ponen en riesgo su vida, cuidados
que se inician al realizar el diagnóstico, y que si la evolución es a la
muerte se prolonga más allá de ésta para tratar de mejorar la calidad
del duelo de los padres, hermanos y otros familiares del niño muerto.
De lo anterior se concluye que el pediatra es un integrante más de un
equipo interdisciplinario, que entre otros comprende psicólogo, si-
quiatra, asistente social, y en caso de familias religiosas debe inte-
grarlounrepresentantedeesecolectivo,etc.
El tratamiento paliativo trata de mejorar la calidad de vida
frente a un proceso en última instancia terminal. El tratamiento
paliativo presta atención al alivio de los síntomas (dolor, disnea) y
situaciones (por ejemplo soledad) que causan sufrimiento y menos-
caban la alegría de vivir del niño. También trata de garantizar que
las familias sean capaces de permanecer funcionales e intactas.
Entre los principios del tratamiento paliativo se incluye la sen-
sibilidad y el respeto de los deseos del niño y familia. Es preciso sa-

CLÍNICAS PEDIÁTRICAS DEL SUR

80 DR. JORGE QUIAN

tisfacer las necesidades de las familias, tanto durante la enferme-

dad como después de la muerte del niño, con el objetivo de mejorar
su capacidad para sobrevivir intactos a la dura prueba.
Los tratamientos curativos tratan de invertir el proceso de la
enfermedad, mientras que los tratamientos paliativos prestan
atención al alivio de los síntomas, con independencia de su impacto
en el proceso patológico subyacente.
También se ocupan del llamado “cuidado de respiro”que impli-
ca poder cuidar al niño parte del día o en alguno de los días para que
los padres puedan cuidar de sus otros hijos u ocuparse de sus pro-
pias necesidades.
Hay abundante bibliografía sobre el tema y cuáles son los pa-
cientes que se pueden beneficiar de estos cuidados, habiendo apare-
cido en últimas comunicaciones excelentes puestas al día (7,8). Es
claro que estos cuidados se pueden planificar con más precaución
cuando se trata del diagnóstico de una enfermedad que va a tener
una larga evolución que a lo que puede suceder frente a la muerte de
un niño por un accidente. Pero siempre se debe intentar formar el
equipo que pueda hacerse cargo de estos cuidados, incluso después
de la muerte del paciente.
Hay varias enfermedades en las que se deben planificar cuida-
dos paliativos y que están esquematizados por la Academia Ameri-
cana de Pediatría (9).

PACIENTES EN QUIENES EL CUIDADO PALIATIVO ES APROPIADO

1) Pacientes en los cuales el tratamiento curativo es posible pero
puede fracasar.
· Cáncer avanzado o progresivo o aquel que tiene mal pronóstico.
· Cardiopatías complejas, adquiridas o congénitas.

2) Pacientes que requieren tratamiento a largo plazo destinados a

mantener la calidad de vida.
· Pacientes con el virus de inmunodeficiencia humana.
· Fibrosis quística.
· Alteraciones gastrointestinales severas o malformaciones tales
como la gastrosquisis.
· Epidermolisis bullosa severa.
· Inmunodeficiencias severas.
· Fallo renal en el cual la diálisis o el transplante no estén indica-
dos o no sean posibles.
· Insuficiencia respiratoria crónica o severa.
· Distrofia muscular.

3) Enfermedades progresivas en las cuales el tratamiento es ex-

clusivamente paliativo luego del diagnóstico.

CLÍNICAS PEDIÁTRICAS DEL SUR

EL PEDIATRA FRENTE A LA MUERTE DE UN NIÑO 81

· Alteraciones metabólicas progresivas.

· Ciertas alteraciones cromosómicas como la trisomía 13 o 18.
· Formas severas de osteogénesis imperfecta.
4) Enfermedades que incluyen alteraciones severas, no progresi-
vas, con extrema vulnerabilidad a la salud.
· Parálisis cerebral severa con infecciones recurrentes o dificul-
tad en el control de los síntomas.
· Prematuridad extrema.
· Secuelas neurológicas graves de enfermedad infecciosa.
· Holoprosencefalia u otras alteraciones severas cerebrales.
Ésta puede ser una lista incompleta de las enfermedades que se
deben acompañar del desarrollo de los cuidados paliativos y será el
criterio del pediatra o de los especialistas tratantes los que incorpo-
ren otros enfermos en ésta.
Es importante destacar que los cuidados paliativos no se opo-
nen a los tratamientos curativos sino que muchas veces se superpo-
nen y es la evolución del enfermo la que determinará cual es la que
predominará.

EL MÉDICO Y EL DIAGNÓSTICO DE QUE UN NIÑO SE VA A MORIR

“Normalmente el encargado de dar la mala noticia es un médico pero,
para este colectivo que suele estar preparado para informar sobre cura-
ciones pero no sobre la otra cara de la moneda, la comunicación abierta
con pacientes terminales y sus familias no es tampoco tarea fácil, dado
que antes tienen que afrontar su propia ansiedad personal ante la muer-
teyelfracaso–eldesumedicina-,incapazdecuraraeseenfermo” (10).
Esta frase tomada del libro “Morir es nada” es categórica en
cuanto a lo que enfrenta un médico al momento de dar esta noticia.
Una de las tareas mas difíciles de realizar en el ejercicio de la pe-
diatría es informar a los padres de un niño que éste tiene una enferme-
dad terminal, ya sea una enfermedad crónica o luego de un accidente.
Importa hacerlo con palabras claras, tiernas pero firmes, no dejan-
do lugar a dudas, en un sitio adecuado, con tiempo suficiente. Adecua-
do para que los padres puedan expresar su angustia, su dolor; con
tiempo suficiente para que pueda haber preguntas, aclarar dudas.
Además conociendo suficientemente bien cuáles pueden ser las
reacciones de esos padres frente a la noticia.
E. Kubler-Ross ha descrito con claridad cuales son las etapas
del duelo que atraviesa la familia de quien va a morir y más adelante
se especificarán.
Pero quien informa debe estar interiorizado de cuales pueden
ser esas etapas, ya que de lo contrario puede no saber interpretar
las sensaciones y reacciones de esos padres y no podrá orientarlos ni
entenderlos.

CLÍNICAS PEDIÁTRICAS DEL SUR

82 DR. JORGE QUIAN

Pero, además importa saber qué es lo que los padres desean ha-
cer en cuanto a la intensidad de las medidas terapéuticas con el ni-
ño. El autor de este capítulo cree que los médicos, en nuestro medio,
damos poca participación a los padres en cuanto a las medidas tera-
péuticas que se aplican en un niño que está por morir.
No se han desarrollado con intensidad en nuestro medio para el
ámbito de la pediatría los cuidados paliativos. Hay esfuerzos perso-
nales valiosos, pero es claro que esto tiene que ser parte de un equi-
po multidisciplinario en el que no solamente intervengan profesio-
nales del área de la salud.
Así se podrá, por ejemplo, evaluar las necesidades terapéuticas
y espirituales de un niño con una enfermedad terminal.
En niños que viven con un proceso que es una amenaza para la
vida, los profesionales que lo cuidan están obligados a garantizar
que sólo se utiliza la tecnología médica cuando los beneficios para el
niño superan los inconvenientes.
Todo esto, obviamente, no puede ser tarea de una sola persona,
el pediatra, quien además no ha tenido formación para la resolución
de esta temática.
El primer paso, pues, será la creación de equipos capaces de de-
sarrollar los cuidados paliativos pediátricos. Esta tarea puede estar
encomendada a quienes trabajan en unidades de cuidados intensi-
vos, tanto neonatales como pediátricas, a especialistas en el trata-
miento de enfermedades crónicas (oncólogos, etcétera) pero sin ol-
vidar al médico de atención primaria, al que muchas veces se des-
plaza cuando el paciente es hospitalizado.

TAREAS A DESARROLLAR POR LOS INTEGRANTES

DEL EQUIPO DE CUIDADOS PALIATIVOS

SOPORTE DEL NIÑO ENFERMO

El primer objetivo es brindarle a quien va a morir una muerte digna.
Esto es sencillo de expresar pero difícil de llevar a la práctica, porque
esdifícildedefinirladignidaddelamuerte.
En primer término por las limitaciones que tienen los pediatras
para aceptar la muerte de su paciente.
Si se puede superar esta condición, es de importancia capital un
acuerdo entre los padres, el niño si tiene la capacidad intelectual pa-
ra realizarlo y el equipo de cuidados de donde morirá ese niño.
Hace no más de 80 años, la mayoría de las personas morían en
su casa, en su habitación, rodeados de sus seres y sus objetos queri-
dos. Hoy, esto es prácticamente inconcebible y son muy pocos los se-
res humanos que mueren en sus hogares. Esto forma parte de lo que
se ha llamado medicalización de la vida.

CLÍNICAS PEDIÁTRICAS DEL SUR

EL PEDIATRA FRENTE A LA MUERTE DE UN NIÑO 83

Obviamente esto es distinto cuando se trata de una muerte por

accidente, en la que se hospitaliza al paciente por lo agudo del cua-
dro y porque es imposible saber en primera instancia cual va a ser la
evolución.
Pero esto es posible cuando se trata de enfermedades crónicas,
neurodegenerativas, musculares, etc., en las que es posible predecir
la evolución. Para esto es necesario el compromiso del equipo de po-
der brindarle al paciente todo lo necesario para una muerte sin do-
lor, sin angustia, en las condiciones más confortables posibles, a lo
largo de las 24 horas del día
En la bibliografía se insiste en estos temas. Es, por ejemplo, difí-
cil de entender que pacientes con enfermedades necesariamente
mortales (por ejemplo cáncer que no ha respondido al tratamiento,
encefalopatías crónicas severas) mueran en una unidad de terapia
intensiva, con asistencia ventilatoria mecánica e incluso con ma-
niobras de resucitación. No hay estudios nacionales pediátricos so-
bre el tema pero es muy importante desarrollarlos para ofrecer una
mejor calidad de asistencia.
Wolfe y col. (11) estudiando lo sucedido con pacientes con cáncer,
encontraron que la mitad habían muerto en el hospital y de ellos la
mitad en unidades de terapia intensiva.
Hay también que entender el sentimiento de los padres. La so-
ciedad moderna puede hacer sentir que la muerte en el hogar es una
muerte sin cuidados y sin preocupación de la familia. Por otra parte
es necesario planificar la concurrencia de los equipos a los hogares
de los pacientes, lo que en casos de niños viviendo en la periferia de
las ciudades obstaculiza muchas veces estas acciones.
Se debe hacer una planificación cuidadosa de la medicación a
utilizar.
Es inconcebible que un paciente tenga dolor, y éste es uno de los
síntomas más a menudo presentes en pacientes con enfermedades
terminales. El uso de analgésicos potentes (opiáceos) de ser necesa-
rio, en dosis adecuadas, es un arma terapéutica que por ninguna ra-
zón debe rechazarse.
Náuseas y vómitos deben ser tratados con medicación adecua-
da.
La anorexia, si bien es difícil de combatir, puede despertar en
los padres la sensación de incapacidad en la alimentación de su hijo.
Se le deberán ofrecer las comidas más deseadas por el niño y en la
forma más adecuada para satisfacer sus deseos.
Constipación (frecuente cuando se utilizan opiáceos) y diarrea
deberán ser tratados, evitando las molestias que pueden causarle.
Hay también un capítulo que es poco abordado en el ámbito pe-
diátrico y es el que tiene que ver con la comunicación con el niño que
va a morir por parte del médico y el equipo de salud.

CLÍNICAS PEDIÁTRICAS DEL SUR

84 DR. JORGE QUIAN

Esto obviamente depende de múltiples factores, como la edad

del niño, sus creencias religiosas y su capacidad de diálogo. Pero
cuando se trata de un niño verbal, con una enfermedad prolongada,
una de las mayores angustias es no poder expresarse e intercambiar
con quien lo cuida las preguntas que puedan ayudarlo a entender
qué es lo que pasa.
Hay varias maneras de poder comunicarse; a través de la pala-
bra, de juegos, de drama, de cuentos, del trabajo escolar.
Martín era un adolescente de 13 años, con una enfermedad
muscular que progresivamente lo llevó a una insuficiencia respira-
toria que finalmente le provocó la muerte.
Pocos días antes se interrogó a los padres si habían hablado con
Martín sobre este tema. Dijeron que no y que cada vez que surgía
una pregunta comprometedora del hijo, cambiaban de tema. Mu-
chas veces Martín le dijo a su madre, que lo que más lo preocupaba
era lo que la hacía sufrir a ella con su enfermedad.
Se les dijo a los padres que a Martín le quedaba poco tiempo de
vida, y que ese hijo tan inteligente que ellos habían contribuido a
formar, seguramente no podía hablar con los padres de lo era que
más importante para él; su vida y su muerte.
Esa noche, dentro de la habitación de Martín hubo una larga
conversación de los tres. Al día siguiente, una gran cantidad de fa-
miliares llegó hasta Martín y los integrantes del equipo interpreta-
mos aquello como una despedida.
Martín murió pocos días después, en brazos de sus padres, con
un goteo de morfina, sin asistencia ventilatoria mecánica. Pocos
días después, hubo un llamado telefónico y el padre de Martín, en
una breve comunicación, dijo gracias a todos.
Es de importancia en los niños verbales este tipo de comunica-
ción, lo que puede disminuir los niveles de ansiedad y angustia; mu-
chas veces los niños se pueden sentir culpables de haber hecho algo
malo y que lo que les está pasando sea un castigo.

SOPORTE DE LOS PADRES

En la sociedad actual, y fundamentalmente en los medios socioeco-
nómico-culturales privilegiados, resulta muy difícil entender la
muerte de un niño. Seguramente eso no sucedía de forma tan inten-
saenlassociedadesquenosprecedieron.
Sabemos también quienes trabajamos con la población más hu-
milde de nuestro país, que muchos niños mueren de causas que sólo
puede aceptar la sociedad injusta en la que vivimos .
Pero el pensamiento lógico hace que sea muy difícil pensar en la
muerte de un hijo. Los padres que se deben enfrentar a esa situa-
ción, atraviesan en general muchas etapas, que es necesario cono-
cer para poderlas entender y evitar conflictos con ellos.

CLÍNICAS PEDIÁTRICAS DEL SUR

EL PEDIATRA FRENTE A LA MUERTE DE UN NIÑO 85

Estas etapas fueron escritas por Kubler-Ross y magníficamente

comentadas para el área pediátrica por Carlos Gianantonio, en una
magistral conferencia en una Jornada de Terapia Intensiva (12).
Característicamente la primera reacción que tienen los padres
a quienes se les comunica que su hijo tiene una enfermedad que lo
llevará a la muerte, es decir “no, a nosotros no nos está pasando es-
to”.
Esto se ha visto en las unidades de terapia intensiva, en que lle-
ga un niño al que le pasó un grave accidente, que quienes lo tratan
piensan que va a morir y se lo comunican a los padres. Luego del
trauma inicial, a veces se ve que los padres hablan nuevamente con
el médico y le preguntan cosas que parecen descolocadas, absurdas.
Quien se enfrenta a esta situación debe saber que esa negación
es una condición muy humana, negar la existencia del daño a ese hi-
jo, de lo contrario puede pensar que está hablando con quien no tie-
ne comprensión de la noticia.
Es importante que los padres puedan abandonar esta etapa
cuanto antes. Porque con esta negación son incapaces de construir,
de ayudar, de cuidar atentamente a su hijo. Pero para abandonar
esta etapa es necesario apoyarlos, acompañarlos, entenderlos.
La segunda etapa, que llega con más o menos rapidez, es ¿por
qué a nosotros? ¿Por qué nos pasa esto a nosotros? Esta pregunta
lleva encerrada una sensación típicamente humana ¿por qué nos
pasa esto a nosotros y no le pasa a usted que nos está dando esta no-
ticia? Si el médico o quien esté informando sobre esta situación no
está al tanto de esta posibilidad, puede reaccionar con inquina con-
tra los padres y pueden presentarse situaciones de enfrentamiento.
Es muy importante ayudar a los padres a salir de esta situación.
Porque, además de estar en situación hostil contra el equipo médi-
co, pueden presentarse situaciones difíciles entre los propios pa-
dres.
Estas situaciones son de recriminaciones sobre quien es el cul-
pable de lo que ha sucedido, de la que en general no hay ningún res-
ponsable.
Pero además es importante que salgan rápido de esta situación
porque si el chico está lúcido, puede sentir la sensación de hostili-
dad que se ha instalado entre sus padres y aumentar su sensación
de angustia.
Una vez que pueden abandonar esta etapa, los padres tienen
entonces una nueva aseveración pero con una pregunta. Si, a noso-
tros sí, ¿pero? En esa etapa los padres aceptan lo que está sucedien-
do, pero se ha instalado en ellos una esperanza. Y a pesar de que el
mensaje sea claro, que el pediatra explique con serenidad, con tiem-
po y con la verdad, cuál es la situación del niño, se abre en los padres
la sensación de una posibilidad, de esperanza.

CLÍNICAS PEDIÁTRICAS DEL SUR

86 DR. JORGE QUIAN

La esperanza es una sensación típicamente humana y es valio-

sa, y si bien no se debe destruir con brusquedad, es necesario plan-
tarse en la realidad y no dejar que los padres olviden la real situa-
ción en alas de esa esperanza.
Decía Gianantonio “que la esperanza es un sentimiento muy
complejo, que implica esperar lo imposible aunque sea improbable”.
Y es así. En general es imposible decirles a los padres que un prema-
turo de extremado bajo peso, con una hemorragia intracraneana
grado IV pueda tener una buena evolución. Pero siempre existe una
pequeñísima posibilidad de que eso suceda.
La siguiente etapa es la de aceptación, “sí, a nosotros”. Es en és-
ta cuando se establece una profunda tristeza en la familia, y es im-
portante que la puedan expresar.
Para ello deben tener, si están aún en el hospital, un lugar ade-
cuado, el personal del equipo tener tiempo de escuchar y no recha-
zar. La medicina en general rechaza la gente muy triste.
Por último llega la aceptación total de lo que está sucediendo y
si bien la tristeza es predominante, también se acompaña de paz.
Es preciso tener en cuenta que además de la pérdida del hijo, los
padres pierden los sueños y esperanzas depositadas en él, pierden el
sueño de su propia inmortalidad, pierden la confianza en su rol co-
mo padres, y esto muchas veces provoca dificultades en la pareja.
Todo esto acompañado de cambios en la estructura familiar, a lo
que se agrega cuando están presentes los duelos de los otros inte-
grantes de la familia, fundamentalmente abuelos y hermanos.

SOPORTE DE LOS CUIDADORES

Para poder desarrollar las tareas de los cuidados de estos niños es ne-
cesario que “los cuidadores sean cuidados”. Para ello son necesarias
reuniones periódicas entre los integrantes del equipo, para poder
hablar de las angustias que generan estos pacientes, poder rotar por
servicios de menor complejidad, tener apoyo de profesionales del
áreasicológica.
Este capítulo, “el cuidado de los cuidadores”, es de extrema im-
portancia, ya que en nuestro medio, por razones económicas, el per-
sonal médico y de enfermería no puede rotar a servicios de menor
complejidad y esto se acompaña de fenómenos de agotamiento o
“burn out”.
En suma: los médicos estamos poco preparados para enfrentar
la muerte de un niño, hecho que no es infrecuente de la práctica ha-
bitual.
El hecho de estar mal preparados hace que quienes sufren las
consecuencias sean el niño; que muchas veces es sometido a trata-
mientos fútiles, innecesarios y que disminuyen la calidad del final
de la vida; y los padres y demás familiares, quienes también muchas

CLÍNICAS PEDIÁTRICAS DEL SUR

EL PEDIATRA FRENTE A LA MUERTE DE UN NIÑO 87

veces se ven impedidos de poder acompañar a su hijo en los últimos

momentos de su vida.
Es preciso promover la investigación clínica concerniente a la
eficacia y los beneficios de las intervenciones y los modelos de provi-
sión de servicios de tratamiento paliativo pediátrico. Es necesario
además difundir eficazmente la información sobre tratamiento pa-
liativo pediátrico ya disponible e incorporarlo en la educación de los
estudiantes de medicina, los graduados y en la práctica (13).
Como se mencionó al inicio del presente trabajo, son los poetas y
los filósofos quienes más conocen acerca de la muerte. Por eso en un
homenaje a uno de los mejores poetas del Uruguay contemporáneo
queremos finalizar con un poema de Mario Benedetti (14) que se re-
laciona mucho con el tema aquí tratado.

Pasatiempo
Cuando éramos niños
los viejos tenían como treinta
un charco era un océano
la muerte lisa y llana no existía
Cuando muchachos
los viejos eran gente de cuarenta
un estanque era un océano
la muerte solamente una palabra
Ya cuando nos casamos
los ancianos estaban en cincuenta
un lago era un océano
la muerte era la muerte
de los otros
Ahora veterano
ya le damos alcance a la verdad
el océano es por fin el océano
pero la muerte empieza a ser
la nuestra.

Mario Benedetti

REFERENCIAS BIBLIOGRÁFICAS
1. Ortiz M. La muerte para principiantes. En: Apuntes Médicos 1995; 12: 2-3.
2. Universidad de la República (Uruguay). Facultad de Medicina. Programa
Ciclo Materno Infantil. Montevideo: Facultad de Medicina, abr. 2004.
3. Goldman A. ABC of palliative care. Special problems of children. BMJ 1998;
316: 49-52.
4. Aries P. L'homme devant la mort. Paris: Editions du Seuil, 1977.
5. Vidart D. La muerte del niño y el papel del médico. Seminario; 1986 abr 12;
Montevideo, Uruguay.
6. Roccatagliata S. Un hijo no puede morir. Santiago [Chile]: Grijalbo, 2000.

CLÍNICAS PEDIÁTRICAS DEL SUR

88 DR. JORGE QUIAN

7. Steinhauser K, Clipp E, McNeilly M, Christakis N, McIntyre L, Tulsky

J. In search of a good death: observations of patients, families and providers.
Ann Intern Med 2000: 132: 825-32.
8. Field MJ, Behrman E, eds. When Children Die. Improving palliative care and
end-of-life care for children and their families. Washington : National Academy
of Sciences, 2003.
9. Himelstein B, Hilden J, Boldt AM, Weissman D. Medical progress: pedia-
tric palliative care. N Engl J Med 2004; 350; 1752-62.
10. Rodriguez P. Morir es nada. Barcelona: Ediciones B.S.A., 2002.
11. Wolfe J, Grier H, Klair N, Levin S, Ellenbogen J, Salem-Schatz, et al.
Symptoms and suffering at the end of life in children with cancer. N. Engl J Med
2000: 342: 326-33.
12. Gianantonio C. Manejo de la muerte en el paciente crítico. Jornadas de Neona-
tología Pediátrica,1; 1990 nov 30-dic 2; Solís, Uruguay.
13. American Academy of Pediatrics. Committee on Bioethics and Committee
on Hospital Care. Cuidados paliativos para pacientes pediátricos. Pediatrics (ed.
esp) 2000; 50: 132-8.
14. Benedetti M. Canciones del más acá . Buenos Aires: Sudamericana, 2000: 101.

CLÍNICAS PEDIÁTRICAS DEL SUR