ASPECTOS MÉDICOS, PSICOLÓGICOS Y SOCIALES DEL CÁNCER INFANTIL

La revista Psicooncología dedica departamento hospitalario. Es un

un número completo al cáncer equipo multidisciplinar que trabaja
infantil, una patología grave, poco colocando al enfermo en el centro
frecuente en la in- fancia y que para atender a sus necesidades
marca un “antes y un des- pués” en médicas, psicológicas, socia- les y
la vida del niño y su familia. Una espirituales. Es además una forma
enfermedad curable en más del de trabajar que integra en el
75% de los casos en los países diagnóstico y tra- tamiento del
desarrollados como el nuestro y que cáncer infantil la asistencia médica,
requiere para su diagnós- tico y la atención psicosocial y la inves-
tratamiento de una infraestructura tigación de forma transversal.
multidisciplinar muy compleja.
Tanto la Sociedad Internacional
Como punto de partida es de On- cología Pediátrica (SIOP)(2)
importante considerar que nuestro como la Aso- ciación Americana de
enfermo es ante todo un niño. Pediatría (AAP)(3) han enumerado las
Integrar la enfermedad en su vida características de fun- cionamiento y
normal y la de su familia es la forma la infraestructura técnica y humana
de dar continuidad a una vida en la que estas Unidades requieren para
que irrumpe un diagnóstico de su correcto funcionamiento. Deben
cáncer. estar integradas en un
En España se diagnostican, Departamento de Pediatría en el que
según los estén incluidas las dis- tintas
datos del Registro Nacional especialidades médicas pediátricas,
de Tumores In- fantiles (RNTI), 1400 en un centro hospitalario en el que
niños y adolescentes de cáncer al los ser- vicios generales tengan
año (0-18 años)(1) tecnologías avan- zadas que se
El objetivo de la oncología adapten al cáncer infantil (ra- diología,
pediátrica ha evolucionado en las laboratorio, anatomía patológica,
últimas décadas desde curar al niño banco de tumores etc.) y tener
“a cualquier precio” a trabajar para facilidades de atención hospitalaria
que el niño y adolescente curados a niños inmuno- deprimidos, en
de un cáncer lleguen a ser adultos tratamiento de quimiotera- pia, en
sanos no sólo desde el punto de vista cuidados intensivos y en situación
físico sino también psíquico, social y terminal.
espiritual. Uno de los aspectos importantes
El niño y adolescente y al que se debe prestar la máxima
diagnosticado de cáncer debe ser atención, es el de la inclusión en la
atendido en lo que se conoce como Unidad de Onco-
una Unidad de Oncolo- gía
Pediátrica, que no es un lugar, ni un
282

logía Pediátrica, del adolescente importante trabajar para

diagnos- ticado de cáncer. Hay integrar a enfermedad en la
publicaciones que demuestran que vida normal del niño y por
los adolescentes tratados en estas tanto, en la vida normal de
Unidades tienen mejor pronósti- co su familia
que los que son atendidos en 3. En España se curan
Servicios de Oncología de adultos o aproximada- mente el 76%
en hospitales generales(4,-6). Pero el de los niños diagnos-
motivo no es propia- mente técnico,
sino que estos pacientes necesitan
una infraestructura hospitalaria y
extrahospitalaria que les permita
integrar la enfermedad en su vida, y
que afecte lo menos posible a su
ritmo escolar y al desarrollo de su
personalidad y de sus re- aciones
sociales.
Y es en todo este contexto en el
que se desarrolla el presente número
de la revista Psicooncología.
Es importante conocer en primer
lu- gar con qué patología
trabajamos, ya que los niños no
padecen los cánceres más
frecuentes en el adulto: pulmón,
mama, colon y próstata. El 30% de
nuestros en- fermos son
diagnosticados de leucemias, el
30% de tumores cerebrales y el
resto agrupa a una serie de tumores
fundamen- talmente pediátricos.
El desarrollo de la presente
monografía permitirá a sus lectores
comprender una serie de hechos
fundamentales o básicos, como son
los siguientes:

1. El cáncer no solo afecta al

niño, afecta también a su
entorno, es de- cir a sus
padres, hermanos, abuelos,
amigos etc.
2. El cáncer es un hecho
circunstancial en la vida del
niño. El niño conti- núa siendo
un niño, es decir, sigue su
proceso evolutivo y
madurativo, que debe verse
afectado lo menos posible por
la enfermedad. Por eso es
 ticados de cáncer. Por eso, socioeconómicas de las
existe cada vez más interés en el familias debe formar parte
estudio de los efectos de la también de nuestro trabajo en
enfermedad y su tratamiento a la Unidad.
largo plazo en nuestros
enfermos, no solo desde el punto
de vista de secuelas orgánicas
sino también en lo que se refiere
al estudio de la personalidad y
de su proceso madurativo.
4. Un 25% de los enfermos
eventual- mente mueren por su
enfermedad o por complicaciones
del tratamiento. La atención al
niño y su familia en esta etapa
de la vida está dirigida al
cuidado del niño y a lograr que
sus padres, hermanos y entorno
pue- dan llegar a integrar la
pérdida del niño enfermo en su
vida. Los cuida- dos paliativos del
niño con cáncer deben ser
realizados por el mismo equipo
de personas que trató al niño
desde el diagnóstico, por lo que
una formación sólida en este
aspecto es fundamental. En este
sentido, uno de los capítulos de la
monografía está dedicado
específicamente al trata- miento
multidisciplinar del dolor.
5. A pesar de las buenas
intenciones, la realidad es que un
porcentaje sig- nificativo de los
niños que tratamos quedan con
graves secuelas físicas y/o
psicológicas. Secuelas del trata-
miento quirúrgico, de la
quimiote- rapia o de la
radioterapia que han ecibido.
Este tema se desarrolla en
detalle en uno de los capítulos de
esta monografía.
6. El cáncer en el niño tiene una re-
percusión social importante y
que mueve a personas y
organizaciones con el objetivo de
ayudar y de cui- dar a los
enfermos y sus familias.
Promover la creación de
asociacio- nes de padres y
atender a las ne- cesidades
 283

7. Los apartados anteriores sólo importancia de un tipo de

son posibles si desde el día del “Aula Hospitalaria” que
diagnós- tico, una serie de persiga la adaptación
profesionales que incluyen la curricular coordinando el
medicina, enfermería, colegio con la atención domici-
psicología, asistente social y liaria y hospitalaria.
asis- tencia espiritual se ponen 3. Es necesaria la presencia de la
de acuer- do con el único psi- cología en las Unidades de
objetivo de curar y cuidar del Oncolo-
niño enfermo y de su familia

Una vez que hemos

comprendido la necesidad de un
equipo multidisciplinar bien
coordinado y que tenemos claros
cuales son los objetivos de la
Oncología Pediátrica, hay que
llevarlos a la práctica.
Para ello, las guías que
seguimos
(6,7)

1. “Hay que adaptar el hospital al

niño, no el niño al hospital”. No
sólo des- de el punto de vista
de sus infraes- tructuras sino
en ocasiones hay que cambiar
conceptos muy arraigados y
entender, por ejemplo, que los
adolescentes hasta los 18
años se benefician de ser
atendidos en On- cologia
Pediátrica, o que la mayoría de
la atención medica de los
niños debe realizarse en
hospital de día, limitando los
ingresos hospitalarios todo lo
posible.
2. Hay que atender a las
necesidades educativas del
niño y adolescente, porque al
hecho de padecer una
enfermedad grave no debe
añadir- se el que el niño pierda
el ritmo escolar y lo que es
más importante, la posibilidad
de continuar su esco-
larización con sus compañeros
de clase que no han estado
enfermos. De ahí la
 no deja a nadie, ni al enfermo,
gia Pediátrica, como disciplina ni a su entorno igual que
que hace de puente entre la antes. Las pre- guntas por la
atención propiamente vida están ahí desde el primer
sanitaria y la psicoso- cial. No momento.
todos los niños ni todas las
familias necesitan la atención En efecto, “Todo comienza el día
de un psicólogo. El cáncer del diagnóstico”, cuando todo
irrumpe en la vida de familias, parece que se
con todo su baga- je vital,
psicológico y social. Unas
veces éstas pueden afrontar la
enfer- medad sin ayuda
profesional y otras veces la
atención por un psicólogo es
indispensable. La atención
psico- lógica se adapta a las
distintos mo- mentos de la
enfermedad, desde el
diagnóstico, hospitalización,
vuelta a casa y al colegio,
hasta la supervi- vencia a
largo plazo, o las recaídas,
muerte y duelo. Todos estos
aspec- tos se tratan en los
distintos capí- tulos de la
monografía. Un aspecto
también importante a reseñar
es que el psicólogo debe tener
formación en psicología
infantil, en psicoon- cología y
en la patología oncológica
pediátrica.
4. La atención espiritual a los
niños y sus familias es una
necesidad real. Ante la
enfermedad propia o la de
aquellos a los que más
queremos surgen preguntas
que nos empujan hacia la
trascendencia. La disponi-
bilidad de ayuda espiritual
para las distintas confesiones,
si las familias lo solicitan, debe
ser facilitada tam- bién desde
la Unidad. Para las fami- lias
que presencian la muerte de
su niño, un acompañamiento
espiritual que estuvo presente
desde el diag- nóstico es un
apoyo importante en el resto
de sus vidas. La enfermedad
284

derrumba. Entender que la atención 3. Thaxter, G., Stevens, M., Craft, M.

al niño y adolescente debe ser un ICCCPO Executive Committee;
continuo desde el diagnóstico hasta Childhood Cancer
su curación o muerte es quizá la - Guidelines for Standards of
base sobre la que debe construirse Treatment & Care. Adopted by SIOP,
esta forma de trabajar en las que Porto, September 200
todos, médicos, enfermeras, 4. Ferrari A, Dama E, Pession A,
psicólo- gos, voluntarios, y atención Rondelli R, Pascucci C, Locatelli F, et
espiritual, co- aboramos al. Adolescents with cancer in Italy:
Mantener la ilusión y la entry into the national cooperative
esperanza en nuestros enfermos, paediatric oncology Group AEIOP
sus familias y en noso- tros mismos trials. Eur. J Cáncer 2009;45(3):328-
es el camino para seguir tra- 34.
bajando llenos de agradecimiento 5. Clerici CA, Massimino M, Casanova
por el trabajo que un día elegimos. M, Cefalo G, Terenziani M, Vasquez
R, et al. Psychological referral and
REFERENCIAS BIBLIOGRÁFICAS consultation for adolescents and
young adults with cancer treated at
1. Peris-Bonet R, García Cano A,
pediatric oncology units. Pediatr
González Ros V, Navarro Jordán R,
Blood Cancer. 2008;51(1):105-9.
Pardo Romagüera,
E. Cáncer infantil en España.
Estadísticas 1980-2007. Registro
Nacional de Tumores Infantiles
Sociedad Española de Hematolo- gía
y Oncología Pediátrica (SEHOP)
Mayo de 2008
2. Guidelines for the Pediatric Cancer
Center and role of such centers in
diagnosis and treatment (RE9705).
American Academy of Pediatrics.
Section on Haematology/ Oncology.
Pediatrics 1007; 99(1): 139-41.