“CONSTRUYENDO ALTERNATIVAS “

SEDE SAN JOSE- ADROGUE

ACOMPAÑANTE TERAPÉUTICO

Dia de cursada: martes.

Modalidad: Presencial.
Director/a: Quiliñan Noemi
Profesores: Aiello Marcela- Diaz Leonardo- Quiliñan
Noemí
Tema: Monografía final “SÍNDROME DE DOWN”

Alumnas:
-Almirón Pamela
-Di Dio Silvia
- Nadal Carolina
-Vallejos Fiamma
AÑO: 2024
INTRODUCCIÓN
Buscando reflexionar grupalmente acerca del impacto e influencia del rol del
A.T. y del Equipo Terapéutico hemos decidido realizar nuestro trabajo
monográfico final investigando uno de los temas que nos resultó interesante
poder abordar de manera más profunda. El presente trabajo tiene por finalidad
integrar de forma práctica los contenidos desarrollados hasta el momento a lo
largo del presente curso de Acompañante Terapéutico. Entendiendo la
importancia de poder analizar casos clínicos de personas con síndrome de
Down, a partir de la evolución de un paciente. Se intentará presentar el análisis
de las informaciones obtenidas mediante entrevistas a familiares de dos
jóvenes con síndrome de Down, utilizando la información aportada desde la
bibliografía presentada en el presente año por la Escuela de Psicología Social
“Construyendo alternativas”, como también desde otras fuentes pertinentes a
tal fin.
Partiremos en presentar los distintos temas a abordar en el desarrollo:
 Concepto de Discapacidad para entender nuestro accionar ante esta
patología.
 La Fisiopatología y las características especificas de este trastorno del
neurodesarrollo, como también de las funciones neurocognitivas nos
aportarán información acerca de las limitaciones o capacidades que los
individuos con Síndrome de Down podrán adquirir mayor auto-
valimiento.
 Entender el concepto de salud y enfermedad nos ayudara a comprender
la ideología de cada familia respecto al mismo, ya que hay diferentes
tipos de familias.
 Acercarnos a la Ley de salud mental y comprender los derecho del
paciente, nos darán entender los limites y alcances de nuestra labor
profesional y orientar a las familias en relación a sus derechos, como el
C.U.D
 Manejar conceptos de Psicofarmacología nos harán entender y
acompañar con responsabilidad a nuestros acompañados.
 Interiorizarnos en los objetivos del Acompañamiento terapéutico y sus
varios aspectos, como el Equipo interdisciplinario y la inserción escolar
como sujeto de inclusión, nos darán luz a nuestro compromiso como
agente de salud.
 Entender la importancia de la Creatividad en el acompañamiento será un
punto importante a tener en cuenta.
  Identificar como los individuos y sus familias transitan el apuntalamiento
del psiquismo a través de las instituciones y la cultura, nos darán la
oportunidad de conocer el apoyo y sostén social que estén recibiendo
para transitar la discapacidad.
 Comprender las Etapas del duelo por las que pueden estar transitando
cada familia nos ayudara a empatizar y vincularnos de manera mas
comprensiva.
En nuestro rol como A.T las probabilidades del desarrollo profesional dentro de
trastorno del neurodesarrollo y las funciones cognitivas típicas de este
síndrome, podrían abordarse desde la creatividad de actividades diarias para ir
generando seguridad y autonomía de dichos sujetos, nuestro trabajo siempre
sera avalado por un equipo interdisciplinario, siempre respetando y asesorando
a la familia, con respecto a los derechos del paciente y los diversos beneficios
que la ley otorga, como el C.U.D. Y hacerle saber a los familiares que hay
instituciones de contención e información tras las diversas instancias que la
evolución del síndrome requiere.
El rol del acompañante terapéutico es trabajar la estimulación cognitiva y la
estimulación motora, tratando que el paciente no pierda el vínculo con sus
seres queridos, proponer salidas que le permitan seguir socialmente activo,
trabajar su motricidad, estimular, contener, escuchar, ser el sostén del paciente
y su familia.
DESARROLLO por Vallejos Fiamma.
DISCAPACIDAD
La discapacidad es la disminución de una capacidad en algún área especifica,
entre esta definición vamos a diferenciar dos conceptos: Deficiencia: es toda
perdida o anormalidad de una estructura o función psicológica, fisiológica o
anatómica. Discapacidad: es la consecuencia de una deficiencia sobre las
actividades físicas, intelectuales, afectivo-emocionales y sociales.
La OMS define a la discapacidad como la perdida de la capacidad funcional
con déficit en un órgano o función que trae como consecuencia una
disminución en el funcionamiento intelectual y en la capacidad para afrontar las
demandas cotidianas del entorno social.
Las funciones fundamentales del AT en discapacidad es sostener y acompañar
en la recuperación del paciente y en su rehabilitación, en cuanto a esto, las
características del acompañamiento terapéutico en discapacidad requieren una
mayor entrega, por eso se deben tener en cuenta los siguientes aspectos:
 Perseverancia: Los logros son lentos y requieren de tiempo y mucho
esfuerzo.
 Paciencia: Para no desanimarse frente a la lentitud en la evolución, en
el progreso para alcanzar los objetivos terapéuticos planteados por el
equipo.
 Empatía: Comprensión de la situación o del estado del acompañado y
su familia.
 Humor: Es necesario y vital. Ayuda a resistir y superar los
contratiempos, relaja y facilita la resolución de conflictos.
 Creatividad: Ser creativo aleja el comportamiento automático y genera
el descubrimiento de otras respuestas. Tengamos en cuenta que se
entiende por crear; es despertar la capacidad de producir algo nuevo.
Nosotros como AT debemos potenciar la creatividad en si mismo y en el
otro.
FISIOPATOLOGÍA: SINDROME DE DOWN
Haciendo este breve pantallazo de lo que es discapacidad y como debe actuar
el AT pasamos a explicar la patología que elegimos.
El síndrome de Down es un trastorno genético que se origina cuando la división
celular anormal produce una copia adicional total o parcial del cromosoma 21.
Este material genético adicional provoca los cambios en el desarrollo y en las
características físicas relacionados con el síndrome de Down.
El síndrome de Down varía en gravedad de un individuo a otro, y provoca
incapacidad intelectual y retrasos en el desarrollo de por vida. Es el trastorno
cromosómico genético y la causa más frecuente de las discapacidades de
aprendizaje en los niños. También suele ocasionar otras anomalías médicas,
como trastornos digestivos y cardíacos.
Una mejor comprensión del síndrome de Down e intervenciones tempranas
pueden incrementar mucho la calidad de vida de los niños y de los adultos que
padecen este trastorno, y los ayudan a tener vidas satisfactorias.
Todas las personas con síndrome de Down son diferentes, los problemas
intelectuales y de desarrollo oscilan entre leves, moderados y graves. Algunas
personas son sanas, mientras que otras tienen problemas de salud
importantes, como defectos cardíacos graves.

Los niños y los adultos con síndrome de Down tienen un aspecto facial
definido. Si bien no todas las personas con síndrome de Down tienen las
mismas características, algunas de las más frecuentes son las siguientes:

 Rostro aplanado.
 Cabeza pequeña.
 Cuello corto.
 Lengua protuberante.
 Párpados inclinados hacia arriba (fisuras palpebrales)
 Orejas pequeñas o de forma inusual.
 Poco tono muscular.
 Manos anchas y cortas con un solo pliegue en la palma.
 Dedos de los manos relativamente cortos, y manos y pies pequeños.
 Flexibilidad excesiva.
 Pequeñas manchas blancas en la parte de color del ojo.
 Baja estatura.

Los bebés con síndrome de Down pueden ser de estatura promedio, pero, por
lo general, crecen más lentamente y son más bajos que los niños de la misma
edad.

Causas:

Las células humanas generalmente contienen 23 pares de cromosomas. Un

cromosoma en cada par proviene de tu padre, el otro de tu madre.

El síndrome de Down se genera cuando se produce una división celular

anormal en el cromosoma 21. Estas anomalías en la división celular provocan
una copia adicional parcial o total del cromosoma 21. Este material genético
adicional es responsable de los rasgos característicos y de los problemas de
desarrollo del síndrome de Down. Cualquiera de estas tres variaciones
genéticas puede causar síndrome de Down:

 Trisomía 21: Aproximadamente en el 95 por ciento de los casos, el

síndrome de Down tiene origen en la trisomía 21: la persona tiene tres copias
del cromosoma 21 en lugar de las dos copias habituales, en todas las células.
Esto sucede por la división celular anormal durante el desarrollo del
espermatozoide o del óvulo.
 Síndrome de Down mosaico: En esta forma poco frecuente de
síndrome de Down, solo algunas células de la persona tienen una copia
adicional del cromosoma 21. Este mosaico de células normales y anormales
ocurre por la división celular anormal después de la fertilización.
 Síndrome de Down por translocación: El síndrome de Down también
puede ocurrir cuando parte del cromosoma 21 se une (transloca) a otro
cromosoma, antes o durante la concepción. Estos niños tienen las dos copias
habituales del cromosoma 21, pero también tienen material genético adicional
del cromosoma 21 unido a otro cromosoma.
No se conocen factores de conducta o ambientales que provoquen el síndrome
de Down. La mayoría de las veces, el síndrome de Down no es hereditario. Se
produce por un error en la división celular en las primeras etapas del desarrollo
del feto.
El síndrome de Down por translocación se puede transmitir de padres a hijos.
Sin embargo, solamente alrededor del 3 al 4 por ciento de los niños con
síndrome de Down tienen translocación, y solo algunos de ellos lo heredaron
de uno de sus padres.
Cuando se heredan translocaciones equilibradas, la madre o el padre tienen
parte del material genético del cromosoma 21 reordenado en otro cromosoma,
pero no tienen material genético adicional. Esto quiere decir que no tienen
signos ni síntomas de síndrome de Down, pero pueden pasar la translocación
desequilibrada a sus hijos y provocar que tengan síndrome de Down.
Se puede sospechar un síndrome de Down antes del nacimiento por los
hallazgos detectados durante una ecografía del feto o basándose en la
presencia de niveles anormales de determinadas proteínas y hormonas que se
encuentran en la sangre de la madre en las primeras 15 a 16 semanas de
embarazo.
Los médicos también pueden indicar una prueba para encontrar ADN del feto
en la sangre de la madre y utilizarlo para determinar la existencia de un riego
aumentado de sufrir síndrome de Down, esta prueba se denomina cribado
prenatal no invasivo o análisis de ADN fetal sin células. Si los médicos
sospechan síndrome de Down basándose en estas pruebas de cribado, suelen
confirmar el diagnostico mediante una biopsia de vellosidades coriónicas, una
amniocentesis o ambas. El cribado y las pruebas diagnósticas para el síndrome
de Down antes de la semana 20 de gestación se recomienda a todas las
mujeres.

Factores de riesgo

Algunos padres tienen mayor riesgo de tener un bebé con síndrome de Down.
Los factores de riesgo son:

 Edad avanzada de la madre: Las probabilidades de una mujer de dar a

luz a un niño con síndrome de Down aumentan con la edad porque los
óvulos más antiguos tienen más riesgo de división cromosómica
inadecuada. El riesgo de una mujer de concebir un hijo con síndrome de
Down aumenta después de los 35 años. Sin embargo, la mayoría de los
niños con síndrome de Down nacen de mujeres menores de 35 años
porque las mujeres más jóvenes tienen muchos más hijos.
 Ser portadores de la translocación genética para el síndrome de
Down: Tanto hombres como mujeres pueden transmitir la translocación
genética para el síndrome de Down a sus hijos.
 Haber tenido un hijo con síndrome de Down: Los padres que tienen
un hijo con síndrome de Down y los que tienen una translocación tienen
un mayor riesgo de tener otro hijo con este trastorno. Un asesor en
genética puede ayudar a los padres a comprender el riesgo de tener otro
hijo con síndrome de Down.
Las personas con síndrome de Down pueden tener diversas complicaciones,
algunas de las cuales se vuelven más notorias con la edad. Algunas de estas
complicaciones pueden ser las siguientes:
 Defectos cardíacos: Aproximadamente la mitad de los niños con
síndrome de Down nacen con algún tipo de defecto cardíaco congénito.
Estos problemas cardíacos pueden poner en riesgo la vida y pueden
requerir cirugía en los primeros años de la infancia.
 Defectos gastrointestinales: Algunos niños con síndrome de Down
presentan anomalías gastrointestinales, que pueden comprender
anomalías de los intestinos, el esófago, la tráquea y el ano. Pueden
presentar mayor riesgo de tener problemas digestivos, como obstrucción
gastrointestinal, acidez estomacal (reflujo gastroesofágico) o
enfermedad celíaca.
 Trastornos inmunitarios: Debido a anomalías en el sistema
inmunitario, las personas con síndrome de Down tienen un mayor riesgo
de presentar trastornos auto inmunitarios, algunos tipos de cáncer y
enfermedades infecciosas, como la neumonía.
  Apnea del sueño: Debido a los cambios óseos y de los tejidos blandos
que causan la obstrucción de sus vías respiratorias, los niños y adultos
con síndrome de Down tienen mayor riesgo de sufrir apnea obstructiva
del sueño.
 Obesidad: Las personas con síndrome de Down tienen una mayor
tendencia a la obesidad en comparación con la población general.
 Problemas en la columna vertebral: Algunas personas con síndrome
de Down pueden presentar una alineación incorrecta de las dos
vértebras superiores del cuello (inestabilidad atlantoaxial). Esta afección
las pone en riesgo de padecer lesiones graves en la médula espinal
debido al estiramiento excesivo del cuello.
 Leucemia: Los niños pequeños con síndrome de Down tienen un mayor
riesgo de leucemia.
 Demencia: Las personas con síndrome de Down tienen un riesgo
enormemente mayor de demencia; los signos y síntomas pueden
comenzar aproximadamente a los 50 años. Tener síndrome de Down
también aumenta el riesgo de padecer la enfermedad de Alzheimer.
 Otros problemas: El síndrome de Down también puede vincularse con
otras afecciones, como problemas endocrinos, problemas dentales,
convulsiones, infecciones de los oídos y problemas de la audición o la
visión.
Los controles de atención médica de rutina y el tratamiento de los problemas
de forma oportuna pueden ayudar a las personas con síndrome de Down a
mantener un estilo de vida saludable.
La expectativa de vida ha aumentado dramáticamente para las personas con
síndrome de Down. En la actualidad, una persona con síndrome de Down
puede esperar vivir más de 60 años, dependiendo de la gravedad de sus
problemas de salud, ya que algunas personas afectadas viven hasta los 80
años. Pueden desarrollarse síntomas de demencia a una edad temprana, tales
como perdida de memoria, mayor retraso intelectual y cambios de
personalidad. Las malformaciones cardiacas se suelen tratar con fármacos o
cirugías. Los motivos mas frecuentes de muerte son las enfermedades
cardiacas, las infecciones y la leucemia.
Discapacidades intelectuales:
La mayoría de los niños con síndrome de Down tienen deterioro cognitivo de
leve a moderado. Presentan retrasos en el lenguaje y problemas de memoria a
corto y largo plazo, es frecuente ver en la infancia comportamientos sugestivos
de trastorno de déficit de atención o hiperactividad. Los niños con síndrome de
Down tienen mayor riesgo a presentar conductas autistas, especialmente los
que tienen discapacidad intelectual grave.

SINDROME DE DOWN Y AUTISMO

Muchas personas con Síndrome de Down tienen también autismo, por lo que
presentan, además de todo el cuadro clínico propio del Síndrome de Down,
dificultades en la comunicación, la interacción social y la flexibilidad cognitiva.
La mayoría de las personas con Down que tienen autismo, no se les detecta el
autismo hasta bien entrados en la infancia, por lo que no se realiza una terapia
para el autismo hasta ese momento. Pero tener autismo y Síndrome de Down,
implica más complicaciones, como recibir diagnósticos erróneos y más tardíos
o presentar dificultades clínicas difíciles de tratar.
Diagnostico:
Actualmente se detecta el autismo alrededor de los 2-3 años de edad, excepto
en determinados casos donde el diagnostico se realiza de forma más tardía,
pero en el caso de las personas con Síndrome de Down y TEA, el autismo se
detecta alrededor de los 5-6 años, ya que el desarrollo y la conducta está muy
influenciada por la Síndrome de Down y es difícil detectarlo antes.
Este diagnóstico más tardío tiene consecuencias negativas ya que se pierde la
oportunidad de realizar una estimulación temprana de toda la sintomatología
propia del autismo.
Características de las personas con Síndrome de Down y Autismo
 No presenta lenguaje o en caso de presentarlo habla sin intención
comunicativa.
 No señala o no hace gestos para comunicar.
 Prefiere jugar solo.
 Muestra risas inapropiadas.
 No hace juego simbólico o imaginativo. Su juego es repetitivo.
 Tienen necesidad de seguir una rutina y se altera con los cambios o
transiciones.
 No tiene miedo al peligro.
 Parece no detectar el dolor.
 No le gustan las caricias o el contacto físico.
  Tiene problemas del sueño.
 Presenta estereotipias motoras (aletear, dar vueltas)

Factores genéticos entre el Síndrome de Down y el Autismo

Influencia de la Triplicación del Cromosoma 21
El cromosoma 21, triplicado en personas con Síndrome de Down, ha sido
objeto de particular atención en la investigación sobre la coexistencia con el
autismo. Varios estudios han demostrado que la presencia de una copia
adicional del cromosoma 21 puede influir en la susceptibilidad genética al
autismo en individuos con Síndrome de Down.
La terapia dirigida a los síntomas del autismo en personas con Síndrome de
Down puede simplificarse en los siguientes apartados:
 Intervenciones conductuales: Programas específicos para abordar
conductas problemáticas y fomentar habilidades sociales y
comunicativas.
 Estimulación temprana: Iniciada lo antes posible para aprovechar las
ventanas críticas de desarrollo y minimizar las dificultades.
 Apoyo educativo: Adaptaciones en entornos educativos para satisfacer
las necesidades de aprendizaje individuales.
 Participación en la comunidad: Fomentar la inclusión social y
proporcionar oportunidades para desarrollar habilidades sociales y de
vida.
FUNCIONES NEUROCOGNITIVAS
Desarrollo fonológico: Dificultades de articulación, voz y fluidez. Se destacan
ciertos tipos de sustituciones, un numero excesivo de omisiones y supresión de
ciertas constelaciones.
Desarrollo léxico: El vocabulario es mas reducido, y su adquisición tiende a
ser mas lenta.
Desarrollo semántico: Presentan una capacidad limitada para combinar
relaciones semánticas y para producir oraciones complejas.
Desarrollo sintáctico: Dificultades para ordenar sintácticamente frases, para
usar verbos auxiliares en oraciones interrogativas y para emplear pronombres
personales.
Desarrollo pragmático: Deficiente desarrollo de la competencia comunicativa
con limitaciones en el léxico para expresarse.

En el caso de las personas con síndrome de Down, igual que en el resto de la

población, la estimulación cognitiva ayuda a mejorar la memoria, la atención,
las funciones ejecutivas o el lenguaje y, de esta forma, previene el deterioro
cognitivo asociado al envejecimiento.

Desde el punto de vista de la estimulación cognitiva, el concepto de plasticidad

cerebral es importante porque, bajo los efectos de estimulaciones apropiadas y
constantes, llevando a cabo una práctica y una repetición sistematizadas, el
cerebro puede modificar favorablemente su estructura y funcionamiento,
ofreciendo la posibilidad de optimizar el rendimiento y las capacidades
cognitivas.

Las personas con síndrome de Down muestran una excelente capacidad social
desde pequeños además de expresión corporal, sin embargo, a menudo
presentan dificultades por ejemplo en el lenguaje o memoria. Existen distintas
formas de memoria como la operativa, que sustenta la actividad consciente que
utilizamos para escuchar, ver, recordar, pensar y razonar. Los niños con
sindrome de down generalmente se muestran más perceptivos si la información
les llega de forma visual que si es verbal (auditiva).

Hay muchas formas de realizar estimulación cognitiva y algunas las llevamos a

cabo en nuestro día a día sin ser conscientes. Pero existen distintos programas
enfocados en trabajar distintas funciones como el lenguaje, comportamiento y
función ejecutora (atención), que en el caso de síndrome de Down son los que
nos interesa mejorar y mantener.

El juego es una de las mejores herramientas para favorecer el aprendizaje de

los más pequeños. Así como para estimular y potenciar toda clase de
capacidades y habilidades cognitivas. Los niños con síndrome de Down no
suelen presentar esa iniciativa propia a la hora de iniciar el juego, por lo que se
recomienda la colaboración y apoyo de otra persona. Debido a las
características físicas y psicológicas propias de este síndrome el niño puede
manifestar ciertas dificultades para aprender a jugar. Al igual que ocurre con el
resto de los niños, cada etapa de la vida del niño con síndrome de Down se
caracteriza por la adquisición y desarrollo de una serie de competencias, por lo
es recomendable que los juegos estén adaptados a estos períodos de la
infancia.

A partir de los 3 años, el niño con síndrome de Down ya suele poseer las
capacidades de lenguaje y motoras necesarias para realizar un gran número de
actividades con ellos. A partir de esta edad, es recomendable realizar juegos
que potencien todas y cada una de las capacidades cognitivas.

A continuación, presentamos una serie de actividades clasificadas según el

área cognitiva que pretendemos estimular en los niños con síndrome de Down.

1. Estimulación de la psicomotricidad:

Los juegos que potencien el desarrollo de la motricidad gruesa y fina ayudan a

fortalecer la musculatura de las manos y las extremidades, lo cual conforma la
base del desarrollo de su propia autonomía.

Pasar la pelota por el aro: El juego consiste en colocar una serie de pelotas y
aros de diferentes tamaños para que el niño las agarre y vaya encestando cada
pelota en el aro correspondiente. Podemos también intentar que las pelotas y
los aros sean de los mismos colores para que así el niño también tenga que
adivinar qué pelota va en cada lugar.

Adivinar la forma: Este ejercicio es de gran utilidad para potenciar la

motricidad fina así como también la memoria y la atención. Para ello,
suministramos al niño una hoja con una serie de líneas de puntos que tiene que
unir punteando con un punzón. El niño deberá puntear el contorno del dibujo
intentando no salirse. A continuación, podemos preguntar al niño de qué forma
u objeto de trata.

2. Estimulación del lenguaje:

Al igual que la capacidad para moverse de forma autónoma, la potenciación de

las habilidades que posibilitan el lenguaje es esencial en los niños con
síndrome de Down a la hora de ganar mayor independencia.

Actividades de teatro y representación: Con el objetivo de trabajar tanto la

fluidez en el lenguaje, como la memoria y la interacción con otras personas,
podemos escenificar pequeñas representaciones o teatros en el que el niño
deba recitar pequeñas líneas o frases. También podemos pedirle que lea
fragmentos de textos en voz alta mientras gesticula. Estas historias pueden
mostrar escenas de la vida cotidiana, ya que esto facilitará también al niño la
capacidad de improvisación.

3. Estimulación de la atención y memoria:

Fomentar la atención en niños con síndrome de Down favorecerá su
interacción con el medio y potenciará otras habilidades como la memoria y el
lenguaje.

Cuenta cuentos: Son actividades en las que un adulto lee o cuenta algún
cuento que resulte interesante o del agrado del niño. El objetivo es, a
continuación, realizar preguntar o pedir que nos cuente su versión de la historia
para así favorecer la atención y los procesos de memoria y recuperación de
información.

Emparejar las cartas boca abajo: En esta actividad dispondremos de una

baraja de cartas cuyos dibujos se puedan emparejar de dos en dos. Se colocan
las cartas delante del niño boca abajo y le pedimos que empareje las cartas.
Las cartas solamente se podrán levantar una cada vez, por lo que el niño
deberá recordar en qué lugar se sitúan cada uno de los dibujos para poder ir
emparejándolos.

4. Estimulación de la autonomía:

A lo largo de la vida del niño se le presentarán un gran número de situaciones

en los que el hecho de gozar de una gran autonomía le permitirán ser
independiente y poder realizar todo tipo de actividades e interacciones por él
mismo.

Jugamos a las compras: Los juegos y representaciones que impliquen

simular actividades de la vida cotidiana como realizar cualquier compra
permitirán al niño aprender a cómo interactuar en dichas situaciones, así como
le otorgarán autonomía a la hora de realizar operaciones con monedas y
billetes, y gestionar su propio dinero. Para ello podemos jugar a las comprar o
los mercados, utilizando billetes y monedas que puede elaborar el propio niño o
mediante la utilización de juguetes como cajas registradoras para niños.

DESARROLLO por Pamela Almirón.

CONCEPTO DE SALUD Y ENFERMEDAD
La Organización Mundial de la Salud (OMS) define la salud como un estado de
completo bienestar físico, mental y social, y no solamente la ausencia de
afecciones o enfermedades.
Los conceptos de salud y enfermedad son determinados cultural y socialmente
a lo cual entendemos que la salud es el estado en que un individuo posee la
capacidad óptima del rendimiento para el cumplimiento eficaz de los papeles y
tareas para los que ha sido socializado.
En cuanto a la enfermedad en líneas generales corresponde con una conducta
frustrante que genera displacer psíquico. Se puede decir que una persona
puede vivenciar la enfermedad como una situación de imposibilidad de realizar
sus actividades, de validarse por si mismo, de sentirse distinto a los demás y
no poder hacer lo que los demás hacen.
En el contexto del síndrome de Down, esta definición se aplica considerando
tanto los aspectos genéticos como las posibles complicaciones de salud
asociados.
Ley de salud mental Nº 26657
La Ley de Salud Mental es una normativa que tiene como objetivo principal
proteger los derechos de las personas que padecen trastornos mentales y
garantizarle el acceso a una atención integral y de calidad. A continuación,
proporcionaremos un resumen detallado de los aspectos más importantes de
esta ley.
La Ley de Salud Mental tiene varios objetivos fundamentales:
Artículo 1°.- La presente ley tiene por objeto asegurar el derecho a la
protección de la salud mental de todas las personas, y el pleno goce de los
derechos humanos de aquellas con padecimiento mental que se encuentran en
el Territorio Nacional, reconocidos en los instrumentos internacionales de
Derechos Humanos, con jerarquía constitucional, sin perjuicio de las
regulaciones más beneficiosas que para la protección de estos derechos
puedan establecer las provincias y la Ciudad Autónoma de Buenos Aires.
Proteger los derechos de las personas con trastornos mentales: La ley busca
garantizar que las personas con problemas de salud mental tengan los mismos
derechos y oportunidades que cualquier otra persona. Esto implica que se
respeten su dignidad, autonomía y libertad.
Garantizar el acceso a una atención integral: La normativa establece que todas
las personas con trastornos mentales tienen derecho a recibir una atención
integral que abarque tanto la prevención, el diagnóstico, el tratamiento y la
rehabilitación, como la reinserción social.
Promover la participación y la inclusión social: La ley busca fomentar la
participación activa de las personas con trastornos mentales en la toma de
decisiones que afecten a su salud y bienestar. Además, se busca que estas
personas sean aceptadas e incluidas en la sociedad, evitando cualquier forma
de discriminación o estigmatización.
Principales aspectos de la Ley de Salud Mental
La Ley de Salud Mental contempla una serie de aspectos fundamentales que
deben ser tenidos en cuenta. Algunos de ellos son:
 Derechos y garantías de las personas con trastornos mentales.
La normativa establece que las personas con trastornos mentales tienen los
mismos derechos y garantías que cualquier otra persona. Esto implica que
deben ser tratadas con dignidad y respeto, y que se deben respetar sus
decisiones en la medida de lo posible.
Además, la ley reconoce el derecho a la intimidad, a la confidencialidad de la
información médica y a la protección de datos personales. También se
establece que las personas con trastornos mentales deben recibir información
clara y comprensible sobre su situación y las opciones de tratamiento
disponibles.

 Atención integral y de calidad

La Ley de Salud Mental establece que todas las personas con trastornos
mentales tienen derecho a recibir una atención integral y de calidad. Esto
implica que se deben ofrecer servicios de prevención, diagnóstico, tratamiento
y rehabilitación, así como de reinserción social.
Además, se promueve la utilización de tratamientos basados en la evidencia
científica y se prohíben las prácticas degradantes, inhumanas o que impliquen
un trato cruel hacia las personas con trastornos mentales.
 Participación y control de las personas con trastornos mentales
La ley busca fomentar la participación de las personas con trastornos mentales
en la toma de decisiones que afecten a su salud y bienestar. Para ello, se
promueve la creación de consejos y comités de participación, donde las
personas con trastornos mentales puedan expresar sus opiniones y
propuestas.
Además, se establece el derecho de las personas con trastornos mentales a
contar con un plan de atención personalizado, donde se reflejen sus
necesidades, preferencias y objetivos de tratamiento.
La Ley de Salud Mental fue aprobada el 14 de abril de 2001.
La ley protege a todas las personas que padecen trastornos mentales,
independientemente de su edad, sexo, origen étnico, orientación sexual o
cualquier otra condición.
Una atención integral en salud mental implica ofrecer servicios que abarquen
desde la prevención y el diagnóstico, hasta el tratamiento, la rehabilitación y la
reinserción social de las personas con trastornos mentales.
Para ponerlo en la conclusión, la Ley de Salud Mental es una normativa que
busca proteger los derechos de las personas con trastornos mentales y
garantizarles una atención integral y de calidad. La ley reconoce que estas
personas tienen los mismos derechos y garantías que cualquier otra persona, y
promueve su participación y control en las decisiones que afecten a su salud y
bienestar. Es fundamental conocer y difundir esta ley para asegurar que se
respeten los derechos de las personas con trastornos mentales y se les brinde
la atención que necesitan.
C.U.D. (CERTIFICADO ÚNICO DE DISCAPACIDAD)
El Certificado Único de Discapacidad (CUD) es importante para que las
personas con discapacidad puedan acceder a las prestaciones médicas,
asistenciales, cupos laborales, entre otros derechos. Es un documento público
y gratuito que prueba la discapacidad en todo el territorio argentino. Te lo
otorgan luego de una evaluación que hace una junta formada por profesionales
de distintas disciplinas.
Ley 22.431 Personas con discapacidad
¿Quiénes son consideradas personas con discapacidad?
Las personas que tienen alguna deficiencia motriz, sensorial, intelectual o
mental y que no pueden participar en igualdad de condiciones en la sociedad
porque se encuentran con alguna barrera que se los impide.
¿Es necesario algún documento donde conste la condición de persona con
discapacidad?
Sí. El Certificado único de Discapacidad (CUD) prueba la discapacidad en todo
el territorio nacional.
¿Para qué sirve el Certificado Único de Discapacidad?
Entre otros derechos, para que tengas:
 Cobertura del 100% de las prestaciones del sistema de prestaciones
básicas para personas con discapacidad. Esas prestaciones incluyen:
tratamientos médicos, rehabilitadores, apoyos educativos, prótesis, etc.
 Acceso gratuito al transporte público Nacional de corta, mediana y larga
distancia en trenes, subtes, colectivos y micros.
 El Símbolo Internacional de Acceso para tener libre tránsito y
estacionamiento.
 Acceso a asignaciones familiares para personas con discapacidad
(asignación por hijo o hija con discapacidad, asignación por maternidad
de un hijo o hija con síndrome de Down, etc.)
 Eximición de algunas tasas municipales.
 Beneficios para comprar automotores.
¿Cómo saco el Certificado Único de Discapacidad?
Reuní toda la documentación que necesitas, saca un turno en la Junta
Evaluadora del domicilio que tenes en el documento de identidad, preséntate
ante la Junta Evaluadora el día indicado en tu turno. En la junta decidirán si te
corresponde el Certificado Único de Discapacidad.
¿Qué documentación necesito para sacar el Certificado Único de
Discapacidad?
Certificado médico actualizado (no puede tener más de 6 meses). El certificado
debe indicar el diagnóstico completo. Certificados e informes de profesionales
que te atienden. Estudios médicos que te hayas hecho: deben ser originales y
no tener más de 6 meses. Documento de identidad original y legible. Si tenes
obra social o prepaga, fotocopia de tu carnet. Si trabajas, copia de tu recibo de
sueldo, si no, copia del recibo de sueldo del familiar que te tiene a su cargo. Si
sos jubilado o jubilada, copia del recibo de jubilación.
¿Cómo puedo conocer los derechos que tengo al sacar mi Certificado Único de
Discapacidad?
La Junta que te entrega el Certificado Único de Discapacidad tiene que darte
en ese mismo momento una cartilla con los derechos que tienen las personas
con discapacidad. Esa cartilla tiene que estar redactada en forma clara y
accesible. Debe contener tus derechos fundamentales reconocidos en la
Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, las leyes
que te amparan y los mecanismos que tenes para exigir que respeten tus
derechos.
¿Puedo sacar el Certificado Único de Discapacidad con un gestor o gestora?
No. El trámite es personal. El turno puede pedirlo cualquier persona que pruebe
un vínculo con vos o que pueda probar que te representa. Pero el día que
debes presentarte en la Junta Evaluadora, tenes que ir personalmente.
¿Qué hago si pierdo el Certificado Único de Discapacidad?
Haces la denuncia policial: preséntate en la comisaría que corresponda a tu
domicilio o al lugar donde perdiste el C.U.D., y deja constancia de la fecha,
lugar y otros datos. Luego, saca un turno en la Junta Evaluadora para que te
den otro certificado.
¿El Certificado Único de Discapacidad me permite transitar y estacionar
libremente?
No. Para eso necesitas el Símbolo Internacional de Acceso.
¿El Certificado Único de Discapacidad me permite no pagar peajes?
No. Para tener Pase Libre en peajes tenes que: Tener Símbolo Internacional de
Acceso y hacer el trámite en las oficinas de atención de cualquiera de las
concesionarias de tramos de la red vial nacional.
¿Tengo que dejar mi Certificado Único de Discapacidad en la obra social?
No Tenes que llevar una copia. El original del Certificado Único de
Discapacidad nunca debes dejarlo: es un documento personal. Pueden pedirte
que lo exhibas.
Inclusión laboral
¿Existe alguna norma que facilite la inclusión laboral de personas con
discapacidad?
Sí. La ley obliga al Estado Nacional a tener en su personal al menos un 4%
personas con discapacidad.
¿Es necesario inscribirse en algún registro para acceder a la oportunidad de
empleo?
El área de Trabajo es la encargada de tener un Registro. Sin embargo, no es
obligatorio estar inscripto en ese Registro para participar de concursos para
tener un trabajo en el Estado.
¿Existen facilidades para que las personas con discapacidad tengan locales
comerciales?
Sí. El Estado y sus empresas están obligados a dar a personas con
discapacidad espacios dentro de sus edificios para que instalen pequeños
comercios.
Accesibilidad en el transporte
¿El transporte debe ser accesible?
Sí. Dos asientos deben estar reservados para personas con discapacidad. Las
personas con discapacidad pueden subir o bajar del transporte por cualquier
puerta. Los medios de transporte deben tener espacios para ubicar bastones,
muletas, sillas de ruedas y otros elementos. Las empresas deben adaptar sus
unidades para el transporte de personas con discapacidad motriz.
Las personas con discapacidad, ¿tienen un pase gratuito en los transportes?
Sí. Las empresas de transporte deben llevar gratis a las personas con
discapacidad. Es necesario presentar un pase. Cuando la persona con
discapacidad tiene que viajar acompañada, su acompañante también puede
viajar gratis.
¿La ley contempla alguna facilidad para que las personas con discapacidad
puedan comprar un automóvil?
Sí. La ley 19.279 permite comprar un auto de fabricación nacional sin pagar el
impuesto al valor agregado (IVA) o sin abonar el derecho de importación, las
tasas de estadística, por servicio portuario, impuestos internos y del valor
agregado, si se trata de un automóvil importado. El vehículo adquirido con
estas facilidades es de uso exclusivo de la persona con discapacidad.
¿Es necesario tener un permiso para poder transitar y estacionar libremente?
Sí. Es el símbolo internacional de acceso.
CUD digital
El CUD digital tiene la misma validez legal, vigencia y eficacia que el CUD en
papel. Las personas con discapacidad pueden usar el CUD digital por medio de
la aplicación “Mi Argentina”. Las juntas evaluadoras deben seguir entregando el
CUD en papel. Las personas con discapacidad pueden usar el CUD digital o el
CUD en papel porque tienen la misma validez.
Vigencia del CUD
Los requisitos para la emisión del certificado único de discapacidad sin
vencimiento son:
 Las personas que tengan emitidos 2 certificados de discapacidad.
 Las personas que tengan más de 60 años y mantengan su discapacidad
durante al menos 5 años.
 Las personas que requieran de equipamiento o dispositivos de uso
permanente para preservar las funciones vitales.
En los casos mencionados se puede solicitar la actualización del Certificado
Único de Discapacidad (CUD) cuando se produzca un cambio en el perfil de
funcionamiento de la persona con discapacidad.
PSICOFARMACOLOGIA
Ley de salud mental Nº 26657
CAPITULO V: MODALIDAD DE ABORDAJE
Art. 12.- La prescripción de medicación sólo debe responder a las necesidades
fundamentales de la persona con padecimiento mental y se administrará
exclusivamente con fines terapéuticos y nunca como castigo, por conveniencia
de terceros, o para suplir la necesidad de acompañamiento terapéutico o
cuidados especiales. La indicación y renovación de prescripción de
medicamentos sólo puede realizarse a partir de las evaluaciones profesionales
pertinentes y nunca de forma automática. Debe promoverse que los
tratamientos psicofarmacológicos se realicen en el marco de abordajes
interdisciplinarios.
Una de cada diez personas mayores de 15 años declara haber sido
diagnosticada de un problema de salud mental, según datos de la Encuesta
Nacional de Salud (ENSE) correspondientes al año 2017. Aunque no hay
estudios concluyentes, parece ser que la pandemia del COVID-19 ha
aumentado estos datos. La ausencia de cura para muchas de estas
enfermedades, la falta de profesionales en la sanidad pública y la escasez de
acciones preventivas reflejan el conocimiento aún limitado sobre el cerebro y su
funcionamiento. Por esta razón, es necesario trabajar en el reconocimiento y el
tratamiento de los trastornos mentales. Una de las herramientas necesarias es
una sólida formación en psicofarmacología, clave en la práctica clínica diaria
tanto para el campo de la psiquiatría como la medicina general en los servicios
de atención primaria.
La psicofarmacología es la disciplina científica que centra su objeto de estudio
en los fármacos que modifican el comportamiento y los trastornos mentales. Se
trata de un campo multidisciplinar, ya que tanto médicos, psiquiatras,
neurólogos y bioquímicos trabajan analizando las sustancias que modifican las
funciones del sistema nervioso y que se manifiestan en la conducta de las
personas.
Los psicofármacos son medicamentos que se recetan a aquellos pacientes que
sufren trastornos mentales. Se recomienda, además, que se combinen con el
seguimiento de un terapeuta para supervisar los cambios que ocasione el
tratamiento.
A través de la psicofarmacología se actúa modificando los efectos que
ocasionan los neurotransmisores cerebrales. El objetivo principal de esta
disciplina es reducir la concentración de estos neurotransmisores. Los
psicofármacos pueden actuar o bien en la corteza cerebral o sobre las
estructuras encefálicas más profundas del cerebro que se encargan de
gestionar las emociones, los recuerdos y la afectividad. En la mayoría de los
casos se consiguen controlar los grandes síntomas y síndromes de los
trastornos mentales, pero también existen ocasiones en los que se requiere un
control total.
Los psicofármacos son medicamentos que no curan, sino que aplacan los
síntomas que padece un enfermo. Deben estar acompañados de una buena
terapia. Los psicofármacos se clasifican en: Ansiolíticos, Antipsicóticos,
Antidepresivos, Antirrecurrenciales y Neuroprotectores.
Ansiolíticos hipnóticos, son un grupo heterogéneo de medicamentos que se
utilizan para el restablecimiento del sueño normal. Entre ellos podemos citar:
Benzodiazepinas, Imidazopiridinas (Zolpidem, Durnit, Somit, Insomnium,
Zoplicona, Trazodone, Taxagon), Antidepresivos sedativos, Antihistamínico
(Mianserina, Lerivon, Difenhidramina, Benadyl), Melatonina. Las
Benzodiazepinas son tranquilizantes menores. Se utilizan para bajar los
estados de ansiedad, insomnio, estrés o irritabilidad. No causan adicción
utilizados en dosis adecuadas. Se indican mayormente para pacientes
Neuróticos y se dividen en alta, media y baja potencia. Los nombres
comerciales son LEXOTANIL, RIVOTRIL, ALPLAX, TRAPAX, TRANQUINAL,
SANAX, PRINOX. Las drogas que componen estos fármacos llevan
terminación con am, Bromazepam, Alplazolam, etc. En general esta
medicación es bien tolerada. Si bien es muy raro que la sobredosis ponga en
riesgo la vida del paciente, podría llegar a causar paro cardio-respiratorio. En
caso de sobredosis, dentro de las dos primeras horas se le hace lavado
gástrico, de lo contrario se le da un antídoto llamado funacedin que rompe el
receptor de la célula con las benzodiacepinas. Esta medicación puede
administrársela a un adicto por un tiempo limitado para aliviar la abstinencia
física.
ANTIPSICOTICOS: son un grupo de medicamentos que no curan la psicosis,
pero reducen la sintomatología. Se clasifican en viejos típicos y nuevos atípicos
Viejos típicos (incisivos, sedativos, mixtos): En este grupo, los psicofármacos
bajan la sintomatología de la psicosis (delirios, alucinaciones, ideas
autorreferenciales, ansiedad, etc.) El paciente relata lo que ve, lo que siente en
el cuerpo y lo que escucha, sin dudarlo. Los nombres comerciales son:
HALOPIDOL, BROMODOL, STELAZINE, MELERIL. Estos neurolépticos
mencionados producen rigidez y temblor como efecto colateral, por lo tanto esa
medicación debe ser acompañada de anti-parkinsonianos (AKINETON,
ARTANE) Nuevos atípicos: Son las drogas más fuertes para combatir la
psicosis, bajando sus síntomas entre un 40% y 50%. La más frecuente para la
esquizofrenia es la RISPERDONA (RISPERDIL) Otras drogas son la
OLANZAPINA (MIDAX) y el LAPENAX.
ANTIDEPRESIVOS: Son un grupo de varias familias de fármacos que no solo
tienen efecto sobre cuadros depresivos. Se los clasifica en: Antidepresivos
cíclicos (Amitriptilina, Amoxapina, Desipramin (Norpramin), Doxepina,
Imipramina (Tofranil), Nortriptilina (Pamelor), Protriptilina, Trimipramina) ISRS
(inhibidores selectivos de la recaptación de la Serotonina como la fluoxetina
(Prozac), la paroxetina (Paxil, Pexeva), la sertralina (Zoloft), el citalopram
(Celexa) y el escitalopram (Lexapro)) IRSN (inhibidores selectivos de la
recaptación de serotonina y noradrenalina (o norepinefrina) llamados también
Mixtos o de última generación como duloxetina (Cymbalta, Drizalma Sprinkle),
la venlafaxina (Effexor XR), la desvenlafaxina (Pristiq) y el levomilnacipran
(Fetzima).  Inhibidores de la MAO (monoaminooxidasa) como Isocarboxazida
(Marplan), Fenelzina (Nardil), Selegilina (Emsam), Tranilcipromina (Parnate).
ANTIRRECURRENCIALES o ANTIMANIACOS: Son un grupo de
medicamentos que permiten estabilizar los distintos cuadros patológicos
relacionados con la bipolaridad o la psicosis cicloides o ciclotimias. Se los
utiliza en el tratamiento de los maníacos - depresivos. Controlan el estado de
ánimo del paciente. Mayormente se resisten a tomarlo en la fase maníaca,
siendo los síntomas endógenos parecidos al del adicto.
Estos psicofármacos derivan del litio (LITIUM, CEGLUTION). Otras drogas son
Carbamacepina (TEGRETOL, CARBAMAT), el ácido Valproico (VALCOTE,
VALNAR), el Gabapentin (NEURONTIN)
NEUROPROTECTORES: Son un grupo de moléculas nuevas que han
demostrado eficacia en detener el avance de la enfermedad de Alzheimer.
Entre sus fármacos más conocidos tenemos: Rivastigmina (EXELON),
Donepecilo (VALPEX), Galantamina (RENINYL)
Los antidepresivos son un grupo de varias familias de medicamentos que
ayudan a restablecer el equilibrio normal de las sustancias químicas del
cerebro regulando el estado de ánimo. Cuando estas sustancias químicas del
cerebro se encuentran en un equilibrio adecuado, se experimenta una mejoría
en la depresión. No solo tienen efecto a nivel de cuadros depresivos, pudiendo
también ser efectivos los medicamentos antidepresivos en el tratamiento
farmacológico de diferentes trastornos depresivos y de ansiedad, además de
ser potencialmente útiles en dolores crónicos, neuropatía periférica,
fibromialgia, o el insomnio, entre otras indicaciones. Algunas veces, los
antidepresivos cíclicos se utilizan para tratar afecciones distintas a la
depresión, como el trastorno obsesivo compulsivo, los trastornos de ansiedad o
el dolor relacionado con los nervios (neuropático). (Mayo Clinic). Los IRSN son
una clase de medicamentos antidepresivos utilizados en el tratamiento de la
depresión y otros trastornos del estado de ánimo. Algunas veces también son
usados para tratar el trastorno obsesivo-compulsivo (TOC), el trastorno por
déficit de atención con hiperactividad (TDAH) y las neuralgias crónicas.
Los estabilizadores o estabilizante del estado de ánimo, en ocasiones llamados
anticíclicos o eutimizantes, son un tipo de medicamento psiquiátrico utilizado
para el tratamiento de los trastornos del estado de ánimo, caracterizados por
oscilaciones muy marcadas en el humor y la energía. El más común es el
trastorno bipolar, en el cual los estabilizadores suprimen las oscilaciones entre
episodios maníacos y depresivos. Estos fármacos también pueden servir para
tratar el trastorno límite de la personalidad, en el cual también existen
oscilaciones anímicas, de carácter menos intenso y duradero que en el
trastorno bipolar pero mucho más volátiles, rápidas e impredecibles, además
de impulsividad y episodios de ira.
Existen tres principales tipos de estabilizadores del ánimo, el Carbonato de
Litio, los Anticonvulsivantes y los Antipsicóticos atípico. Muchos estabilizantes
del estado de ánimo son fármacos antiepilépticos, como el Valproato o la
lamotrigina, con la importante excepción del carbonato de litio, que es el
medicamento estabilizador del ánimo más antiguo y mejor conocido. Los
medicamentos comúnmente clasificados como estabilizadores del estado de
ánimo incluyen: • carbonato de litio: El litio es el 'clásico' estabilizador del
ánimo. Fue el primer estabilizante del estado de ánimo en ser aprobado por la
FDA y todavía es popular en tratamiento.
Su uso requiere monitoreo terapéutico de los niveles de litio en la sangre y los
signos o síntomas de toxicidad (náusea, vómitos, diarrea, ataxia). • El Valproato
(Depakine), aprobado por la FDA para el trastorno bipolar, puede ser muy
irritante para el estómago. La función hepática y los hemogramas deben ser
monitoreados para saber los niveles de ácido valproico en sangre. Puede
considerarse como fármaco de segunda elección si el carbonato de litio no es
bien tolerado o al cual no se responde adecuadamente. En la mayoría de los
casos el ácido valproico es muy útil para estabilizar a personas afectadas por
trastornos bipolares de ciclación rápida o con episodios mixtos, en los cuales
aparecen síntomas maníacos y depresivos serios al mismo tiempo o se
alternan criterios de ambas fases en lapsos de tiempo muy cortos. •
carbamazepina (Tegretol) — Los hemogramas deben ser monitoreados, pues
puede disminuir el conteo de leucocitos. Solo recientemente (desde 2005), la
FDA lo ha aprobado para el tratamiento del trastorno bipolar, pero ha sido
ampliamente usado por muchos años. • gabapentina (Neurontin) — No está
aprobado por la FDA para el tratamiento del trastorno bipolar. Recientes
estudios científicos sugieren que no es un tratamiento efectivo; sin embargo,
muchos psiquiatras continúan usándolo. • lamotrigina (Lamictal):
Particularmente efectivo para la depresión bipolar. Se debe monitorear por
signos y síntomas del síndrome de Stevens-Johnson; en muy raras ocasiones
su uso puede tener consecuencias fatales. • oxcarbazepina (Trileptal) — No
está aprobado por la FDA para el tratamiento del trastorno bipolar. • topiramato
(Topamax) — No está aprobado por la FDA para el tratamiento del trastorno
bipolar. Suele ser eficaz en el trastorno límite de la personalidad. Puede
provocar sensación de hormigueo en las extremidades por suprimir los niveles
de potasio en sangre y pérdida de peso. Algunas veces, los estabilizadores de
ánimo se utilizan en combinación; por ejemplo, el litio junto con uno de los
anticonvulsivos. Muchos antipsicóticos atípicos tienen también efectos de
estabilización del estado de ánimo y, por tanto, se recetan con frecuencia,
incluso cuando los síntomas psicóticos están ausentes. También se conjetura
que los ácidos grasos omega 3 pueden tener un efecto estabilizador del estado
de ánimo, pero aún hace falta más investigación para confirmarlo. La
sobredosis puede producir enlentecimiento en el pensamiento, inestabilidad,
balbuceo (por pensar más rápido de lo que pueden hablar).
Diferencias entre hombres y mujeres
Existen diferencias en función del género en cuanto al consumo, pero también
en cuanto a quienes padecen determinados trastornos mentales. De hecho,
según la ENSE, las mujeres son más vulnerables que los hombres a padecer
uno de los trastornos mentales más frecuentes donde se aplica la
psicofarmacología, como la depresión o la ansiedad. Para combatir este último
se emplean psicofármacos como los ansiolíticos.
Además, se observa una diferencia en el consumo según el género, según la
Encuesta sobre alcohol, drogas y otras adicciones (EDADES): el 36,7% de las
mujeres de más de 65 años han consumido hipnosedantes en el último año,
frente el 16% de los hombres. Y el 8,1% de las mujeres de 15 a 64 años ha
consumido analgésicos opioides en el último año respecto a un 6,2% de los
hombres.
En el año 2020, el fármaco más consumido del grupo de los hipnosedantes ha
sido el Lorazepam, con un consumo del 25,38%, seguido del alprazolam
(17,31%) y el diazepam (11,04%), según la Agencia española de
medicamentos.
Esta tipología de fármacos actúa ejerciendo un efecto depresor sobre el
sistema nervioso, lo que provoca un descenso en el nivel de actividad del
paciente. Algunos de los tipos de psicofármacos incluidos en esta categoría son
utilizados como sedantes para facilitar el sueño y otros son empleados para
lograr la relajación tanto física como mental.
El perfil profesional dedicado a la psicofarmacología
El profesional que se ocupa de la disciplina de la psicofarmacología puede ser
desde aquel que trabaje en el ámbito de la salud, como psiquiatras y
psicólogos, hasta los profesionales de atención primaria. Su objetivo será
supervisar y pautar el tratamiento de psicofármacos a los pacientes en función
de su problemática.
El perfil de este profesional debe completarse con una especialización en este
ámbito. Por ejemplo, finalizar el grado en Psicología y luego especializarse, y
así desarrollar competencias para interpretar, analizar y explicar el
comportamiento humano, trabajar en el conocimiento de problemas
emocionales, procesos de drogodependencias, trastornos mentales y su
sintomatología.
Además de la formación académica, el profesional debe poseer habilidades
sociales como la empatía, la fluidez comunicativa o el asertividad, entre otras.
Estas son necesarias para acompañar y guiar al paciente durante el proceso
terapéutico y la supervisión del tratamiento de los psicofármacos.
La psicofarmacología puede ayudar a los pacientes a superar aquellos
trastornos que limitan su vida diaria, por ello este siempre velará por el
bienestar del paciente durante la psicoterapia. Se encargará de desarrollar sus
destrezas y habilidades para promover y mejorar la salud y su bienestar
psicológico con el fin de mejorar la calidad de vida del paciente.
DESARROLLO por carolina nadal
ACOMPAÑAMIENTO TERAPÉUTICO
Legislación de salud ley 25431
Creación del programa de asistencia primaria de salud mental (APSM)
Artículo 4: A los efectos de la presente ley se entiende por atención primaria,
prevención, promoción y protección de salud mental, a la estrategia de salud
basada en procedimientos de baja complejidad y alta efectividad, que se brinda
a las personas, grupos o comunidades con el propósito de evitar el
desencadenamiento de la enfermedad mental y la desestabilización psíquica,
asistir a las personas que enferman y procurar la rehabilitación e inserción
familiar, laboral, cultural y social de los pacientes graves, luego de superada la
crisis o alcanzada la cronificación.
El acompañante terapéutico es un auxiliar y agente de salud, que forma parte
de un equipo de trabajo interdisciplinario coordinado por psicólogos,
psiquiatras, neurólogos, terapistas ocupacionales, fonoaudiólogos, entre otros.
Formado con conocimientos básicos en psicopatología y conceptos generales
de psicología, se desenvuelve como mediador entre el acompañado y el
terapeuta que lleva adelante el tratamiento de un individuo. Su rol específico es
bajo la supervisión del equipo terapéutico, fortalecer la autonomía del sujeto.
Objetivos generales del A.T.
 Lograr adquirir la competencia necesaria para realizar las tareas básicas
y fundamentales de la ocupación, aplicando las normas bioéticas y de
seguridad pertinentes. Entendemos por Normas bioéticas a los nuevos
conocimientos y formas de intervención, que buscan armonizar el
encuentro disciplinar que ella demanda en la solución de las
necesidades de las personas que padecen alguna discapacidad (vía
pública, empleo, etc.)
 Incorporar y desarrollar los conocimientos suficientes que le permitan
integrarse en equipos interdisciplinarios de salud, para desempeñar
funciones en la cotidianidad del paciente, ya sea de las instituciones
donde asiste o en el entorno diario del mismo, supervisado
adecuadamente por el profesional a cargo.
 Contar con la formación tanto teórica como práctica para poder asistir al
terapeuta en el control y contención del paciente, así como para actuar
rápidamente frente a las crisis o necesidades de este.
 Posibilitar la capacidad de realizar acciones para auxiliar a los
profesionales en la tarea de promoción, asistencia y rehabilitación, tanto
individual como familiar, tendientes a mejorar la calidad de vida de los
pacientes y su inserción social.
  Podrá, al estar debidamente capacitado, interpretar consignas, elaborar
informes detallados sobre su actividad y resolver problemas habituales
que se presenten en el ejercicio de su función.
 Tendrá amplios conocimientos de diversas técnicas de aplicación
terapéutica, y habrá desarrollado un sólido sentido de servicio e
incorporado los valores éticos fundamentales para su ejercicio
profesional. Power point clase 1-2-3 y Super cuadernillo págs..
Su función será en primer lugar, colaborar y trabajar en la estrategia elaborada
por el/los responsables del tratamiento.
Tareas del A.T.: escuchar, contener, pero no es su labor intervenir como si
fuera el terapeuta. Acompañará y transmitirá al equipo cualquier información
que considere relevante del acompañado.
El acompañamiento terapéutico para personas con discapacidad, ya sea dentro
o fuera de una institución, requiere una mayor entrega, por eso se deben tener
en cuenta los siguientes aspectos: - Autocontrol de sentimientos y emociones –
Buen uso de ayudas físicas y gestuales- Manejo de expresión o tono de la voz -
Saber presentar los estímulos y presentar adecuadamente los materiales. –
Manejar correctamente la presentación de los refuerzos - Manejo y control de
los programas de aislamiento (técnicas de barreras para protegerse
personalmente durante la atención al paciente)- Realizar el registro del
desarrollo de las actividades y conductas que se presenten- Tener paciencia y
perseverancia. -
Funciones del A. T. en la familia Super cuadernillo págs.. 54- a la 59
El trabajo del A.T. se desarrolla en diversos ámbitos: ambulatorio, domiciliario,
integración escolar e instituciones. En los contextos domiciliarios y
ambulatorios especialmente, el acompañante deberá establecer un fluido
contacto con la familia del acompañado, y para esto deberá tener en cuenta
aspectos que son de relevancia para el éxito del acompañamiento mismo
creando, a partir de esas particularidades familiares, formas adecuadas de
implementación de estrategias operativas.
Con relación al trabajo del A.T. con la familia del acompañado, deberá tener en
cuenta para insertarse en ese sistema familiar:
 La dinámica familiar.
 La interacción entre los roles.
 Quienes ocupan y cómo son ocupados estos roles.
 Las normas, reglas, mitos y tradiciones explicitas e implícitas.
 El lugar que ocupa en el sistema familiar nuestro acompañado.
  La influencia de los distintos integrantes del sistema familiar sobre el
acompañado.
 La historia de la familia con respecto a los acompañamientos y a los
acompañantes.
El A.T. tendrá que poner en práctica las siguientes actitudes:
 Agudeza para estar alerta ante las situaciones que puedan plantearse.
 Serenidad para actuar siempre con prudencia.
 Ética y profesionalismo.
 Focalizarse en el plan de trabajo.
 Evitar situaciones de complicidad.
 Mantener la asimetría para hacer respetar el rol.
 Recurrir a la supervisión.
 Actuar con la flexibilidad que requiera la situación familiar.
 Respetar y hacer respetar el encuadre.
La relación de las familias ante la inserción del A.T., por lo general, en un
primer momento será:
 Aceptar al A.T. con alivio, como alguien que viene a solucionar o a
colaborar con la problemática del familiar en recuperación.
 Sentir que lo invaden, examinan o espían.
 Intentarán mostrar todos los comportamientos apropiados o esperables
ante la situación.
Una vez establecida la rutina del acompañamiento:
 Comenzarán a resistirse al mismo y a la presencia del A.T.
 Intentarán responsabilizar al A.T. por las conductas inapropiadas o
desadaptativas del acompañado.
 Buscarán establecer alianzas con el A.T.
 Aparecerán conductas y estrategias tendientes a boicotear el
acompañamiento.
 Falta de colaboración con el plan de trabajo del acompañante y con el
plan de tratamiento.
Frente a este panorama los objetivos del acompañamiento deberán ser, entre
otros:
  Asesoramiento y orientación a los padres y al núcleo familiar.
 Servir de modelo de intervención ante conductas disruptivas.
 Brindar técnicas o recursos para la generalización de los programas
aprendidos.
 Escucha empática.
 Reforzar funcionalmente programas académicos.
 Informar permanentemente de la evolución del acompañamiento.
Acompañamiento terapéutico en discapacidad
Si hablamos de una propuesta de plan de acompañamiento terapéutico, se
deberá tener en cuenta que no existe el modelo ideal. Lo importante es que
cumpla la función de una guía clara y concreta, no solo para el acompañado
sino para el equipo y la familia.
Puede estar dividido por áreas: conductual, académica-cognitiva, auto-
valimiento, socialización.
En el caso de integración escolar, el plan de acompañamiento deberá reflejar la
tarea específica de A.T.
Como lineamientos generales deberá ser un plan claro, concreto y mostrar
hacia donde se dirige el acompañamiento. Debe ser realizado siguiendo los
objetivos generales del plan de trabajo propuesto por el equipo. Cada objetivo
se visibilizará a través de actividades concretas y factibles de llevar a la
práctica. Deben figurar: objetivos terapéuticos generales, el encuadre, las
actividades que permitirán llegar al objetivo propuesto, y opcionalmente, podrá
tener una breve fundamentación de la elección de la actividad. Se entregará
finalmente una copia al equipo, una a la familia y según el caso al mismo
acompañado.

Modelo de un plan de trabajo general

 Área conductual: tendrá como objetivo general la mejora y la
autorregulación conductual, apuntando a la reducción, desvío o
anulación de las conductas auto-estimulatorias y desadaptativas. Los
objetivos específicos, serán determinados según la particularidad del
caso. Los programas serán de distribución geográfica.
 Área de alistamiento para el aprendizaje: Tendrá como objetivo
general lograr a través de los distintos programas lograr un alistamiento
básico para el aprendizaje en general. Los objetivos específicos, serán
determinados según la particularidad del caso. Los programas serán de
 postura, mirada, imitación no verbal (I.N.V.) funcional, órdenes básicas
funcionales.
 Área académica – cognitiva: Tendrá como objetivo general la
enseñanza – aprendizaje de programas académicos, favoreciendo una
futura inserción e integración socio educativa. Los objetivos específicos,
serán determinados según la particularidad del caso. Los programas
serán de reconocimiento de objetos (3D), aparear (2D), colores
receptivos (R) y expresivos (E), y letras.
 Área de auto-valimiento: Tendrá como objetivo general desarrollar
habilidades a través de los distintos programas, generando de esta
forma hábitos cotidianos y funcionales para actuar en forma cada vez
más autónoma. Los objetivos específicos, serán determinados según la
particularidad del caso. Los programas son lavados de manos y cara,
peinarse y vestirse.
 Área de educación física: Tendrá como objetivo general intentar
mejorar la coordinación viso- motora a partir de las diversas actividades
planificadas de acuerdo a cada caso, con el fin de que pueda planificar
sus propias acciones (meta – fin). Los objetivos específicos, serán
determinados según la particularidad del caso. Los programas son de
coordinación y equilibrio, circuitos, actividades físicas simples,
manipulación de elementos.
 Área de socialización: Tendrá como objetivo general favorecer y
mejorar la interacción social con otros, a través de distintas actividades.
Los objetivos específicos, serán determinados según la particularidad
del caso. Los programas de saludo, compartir actividades, temas
sociales (nombrar, decir edad, domicilio, ciudad donde vive, teléfono,
fecha de cumpleaños, nombres de familiares).

Inserción laboral del Acompañante Terapéutico en las escuelas

Super cuadernillo pág. 73 a 77 Profesor- Daniel González
Según lo determinó la disposición 53/06 que se encuadra en las prescripciones
de la Resolución Nº 2543/03 referida a “Integración de alumnos con
necesidades educativas especiales en el contexto de una escuela inclusiva”,
(reemplazada posteriormente por la resolución Nº 782/13), se incorporó la
figura del A.T. (junto al Acompañante Externo), como parte del conjunto de
personas involucradas en la educación del alumno, en el marco de una tarea
cooperativa en la que cada cual tiene sus responsabilidades específicas, como
profesional privado no docente. Como lo señala la resolución, se incorpora su
rol cuando se trate de acompañamientos de alumnos con NEE de alta
complejidad y asociados a psicopatologías graves (discapacidad o trastornos
del desarrollo). Menciona que, en líneas generales, puede brindar prestaciones
terapéuticas (tendientes a promover la restauración de conductas
desajustadas, adquisición de adecuados niveles de auto-valimiento, e
independencia, e incorporación de nuevos modelos de interacción mediante el
desarrollo coordinado de metodologías y técnicas de ámbito terapéutico) o
prestaciones asistenciales (que cubren los requerimientos básicos esenciales
de la persona con discapacidad).
Integración escolar e inclusión social para todos, Integrar no es incluir.
Supone la interacción permanente con los otros miembros de la comunidad
educativa. Debe considerarse una oportunidad para que toda la comunidad
educativa se forme en el derecho del respeto por la diversidad.
Integración de personas con NEE
En líneas generales que el niño tenga NEE significa que presenta algún tipo de
problemas de aprendizaje a lo largo de su escolarización, que demanda una
atención más específica y mayores recursos educativos de los necesarios para
otros niños de su edad.
 Estudiantes con discapacidades físicas: Aquellos con limitaciones
motoras o sensoriales que requieren adaptaciones físicas o
tecnológicas.
 Estudiantes con discapacidades intelectuales: Aquellos con dificultades
cognitivas que necesitan estrategias de enseñanza diferenciadas.
 Estudiantes con trastornos del espectro autista (TEA): Necesitan apoyo
en habilidades sociales y comunicación.
 Estudiantes con dificultades de aprendizaje: Como dislexia o discalculia,
que requieren métodos de enseñanza específicos.
 Estudiantes con problemas emocionales o de comportamiento: Que
necesitan un entorno estructurado y apoyo emocional.
La integración escolar se presenta como una opción educativa útil para
potenciar el desarrollo y el proceso de aprendizaje de niños con necesidades
educativas especiales. Es considerada una estrategia adecuada y conveniente
para facilitar la integración social más amplia. Requiere de una labor en equipo
con la escuela común (EC), así como la presencia del equipo de integración
(EI), de la escuela especial (EE) que es la encargada de sostener al alumno y
asesorar al docente común a lo largo del proceso de integración. La integración
escolar puede adoptar distintas modalidades de acuerdo con las
particularidades de cada alumno y las instituciones en juego: tipo y grado de
deficiencia, características del entorno escolar y circunstancias familiares.
Las adaptaciones curriculares son el mecanismo necesario del sistema escolar
para adecuar el proceso de enseñanza – aprendizaje a las características
diferenciales del alumno. Esta surge de la evaluación de todo el proceso y de la
reflexión de todos los profesionales del equipo tratante. Esto significa que la
respuesta educativa ante la diversidad de los alumnos, en función de las
adaptaciones curriculares ha de contemplar la temporalización y priorización de
los objetivos. Las adecuaciones curriculares han de hacer referencia no solo a
los objetivos, sino también a la secuencia y la organización de los contenidos
(conceptos, hechos, procedimientos y valores), a la dinámica en la clase y
fuera de ella, así como al sentido de la evaluación. Están destinadas a
favorecer el proceso de inclusión del alumno, garantizando la interacción con
otros en condiciones de mayor igualdad. Permite que el niño utilice su actual
caudal de capacidades, mientras se fomenta la adquisición de nuevas
habilidades o aprendizajes generativos.
Es importante considerar que es necesario el apoyo y asesoramiento a los
padres de modo que las acciones que se lleven a cabo estén dirigidas en un
mismo sentido, como también el hecho de que no solo los NEE que se tienen
que integrar a la escuela sino que toda la comunidad educativa se integre a los
necesidades especiales de ellos.
Acompañamiento del A.T. en inserción escolar
La función del A.T. en el ámbito escolar es facilitar y favorecer un proyecto de
integración escolar a niños que presentan una disminución marcada de sus
capacidades cognitivas, y a veces un marcado retraimiento social producto de
una discapacidad o una enfermedad. En el contexto cotidiano de la escuela, el
acompañamiento terapéutico abordará las cuestiones relativas a la integración
y desenvolvimiento en actividades relacionadas al proceso de enseñanza-
aprendizaje, teniendo en cuenta el vínculo particular que sostiene con el niño
en el marco de un trabajo interdisciplinario. Según el anexo 1 de la Resolución
antes mencionada, la intervención de un A.T. apunta a la integración dentro del
ámbito escolar, atendiendo, asistiendo, apoyando en distintas actividades,
estableciendo relaciones vinculares, y también conteniendo física y
emocionalmente cuando lo requiera. En el caso de integración escolar el plan
de acompañamiento deberá reflejar la tarea específica del A.T.
Acompañamiento en Síndrome de Down
Las personas con síndrome de Down muestran desde pequeños una excelente
capacidad social además de expresión corporal, sin embargo, a menudo
presentan dificultades en el lenguaje o memoria. Acompañando a niños y
jóvenes con este síndrome, se trabajará la estimulación cognitiva ya que ayuda
a mejorar la memoria, la atención, las funciones ejecutivas o el lenguaje y, de
esta forma, previene el deterioro cognitivo asociado al envejecimiento.
Entendiendo que gracias a la plasticidad cerebral con estimulaciones
apropiadas y constantes, llevando a cabo una práctica y una repetición
sistematizadas, el cerebro puede modificar favorablemente su estructura y
funcionamiento, ofreciendo la posibilidad de optimizar el rendimiento y las
capacidades cognitivas. Es importante conocer que los niños con síndrome de
down generalmente se muestran más perceptivos si la información les llega de
forma visual que si es verbal (auditiva).
Si bien el juego es una de las mejores herramientas para favorecer el
aprendizaje de los más pequeños y para estimular y potenciar toda clase de
capacidades y habilidades cognitivas, estos niños no suelen presentar esa
iniciativa propia a la hora de iniciar el juego. Debido a las características físicas
y psicológicas propias de este síndrome, el niño puede manifestar ciertas
dificultades para aprender a jugar. A partir de los 3 años, el niño con síndrome
de Down ya suele poseer las capacidades de lenguaje y motoras necesarias
para realizar un gran número de actividades con ellos.
- Estimulación de la psicomotricidad: Los juegos que potencien el desarrollo
de la motricidad gruesa y fina ayudan a fortalecer la musculatura de las manos
y las extremidades, lo cual conforma la base del desarrollo de su propia
autonomía.
- Estimulación del lenguaje: Al igual que la capacidad para moverse de forma
autónoma, la potenciación de las habilidades que posibilitan el lenguaje es
esencial en los niños con síndrome de Down a la hora de ganar mayor
independencia. Proponerles actividades de teatro y representación, con el
objetivo de trabajar tanto la fluidez en el lenguaje, como la memoria y la
interacción con otras personas (podemos escenificar pequeñas
representaciones o teatros en el que el niño deba recitar pequeñas líneas o
frases). También podemos pedirle que lea fragmentos de textos en voz alta
mientras gesticula. Estas historias pueden mostrar escenas de la vida
cotidiana, ya que esto facilitará también al niño la capacidad de improvisación.
-Estimulación de la atención y memoria: Fomentar la atención en niños con
síndrome de Down favorecerá su interacción con el medio y potenciará otras
habilidades como la memoria y el lenguaje. Actividades lúdicas como emparejar
las cartas boca abajo, (cartas cuyos dibujos se puedan emparejar de dos en
dos).
- Estimulación de la autonomía: A lo largo de la vida del niño se le
presentarán un gran número de situaciones en los que el hecho de gozar de
una gran autonomía le permitirán ser independiente y poder realizar todo tipo
de actividades e interacciones por él mismo. Jugar o ir de compras, juegos y
representaciones que impliquen simular actividades de la vida cotidiana
permitirán al niño aprender a cómo interactuar en dichas situaciones, así como
le otorgarán autonomía a la hora de realizar operaciones con monedas y
billetes, y gestionar su propio dinero.
Sobre qué aspectos del AUTISMO deberá trabajar el A.T.
Considerando que en uno de nuestros entrevistados surgió la patología T.E.A.
asociada al Síndrome de Down, también incorporamos información al respecto.
Sin importar el ámbito donde se desempeñe, al acompañar a un niño con TEA,
el acompañante Terapéutico deberá conocer y manejar ciertos tipos de
características de comportamiento del acompañado, cuyas características
generales son:-Risa o llanto inmotivados- Resistencia al cambio de rutina-
Marcada hiperactividad o extrema pasividad- Ausencia o marcada dificultad en
el lenguaje- No establece contacto visual- Adopta posturas inadecuadas con el
cuerpo- Tiene gran interés por los objetos que giran o están en movimiento- No
acepta siempre el contacto físico- Puede presentar conductas disruptivas
(berrinches, rabietas, etc.) ante situaciones no anticipadas- Presenta
autoestimulaciones y movimientos repetitivos- Super cuadernillo Pag 34
EQUIPO TERAPÉUTICO
Para hablar de equipo terapéutico es necesario al menos dos personas que se
ocupen del paciente. Hablar de equipo terapéutico implica: Pluralidad en la
asistencia, distintos roles y funciones bien diferenciados, relación de
interdependencia, hablar de unidad, relaciones asimétricas (siempre alguien
dirige y coordina). De la pluralidad asistencial resulta una acción terapéutica.
Los diseños del equipo (su composición) variarán de acuerdo con la patología
del acompañado.

LEY NACIONAL DE SALUD MENTAL Nº 26657

CAPITULO V: MODALIDAD DE ABORDAJE
Art. 8º.- Debe promoverse que la atención en salud mental esté a cargo de un
equipo interdisciplinario integrado por profesionales, técnicos y otros
trabajadores capacitados con la debida acreditación de la autoridad
competente. Se incluyen las áreas de psicología, psiquiatría, trabajo social,
enfermería, terapia ocupacional y otras disciplinas o campos pertinentes
CAPÍTULO VI
DEL EQUIPO INTERDISCIPLINARIO
Art. 13.- Los profesionales con título de grado están en igualdad de condiciones
para ocupar los cargos de conducción y gestión de los servicios y las
instituciones, debiendo valorarse su idoneidad para el cargo y su capacidad
para integrar los diferentes saberes que atraviesan el campo de la salud
mental. Todos los trabajadores integrantes de los equipos asistenciales tienen
derecho a la capacitación permanente y a la protección de su salud integral,
para lo cual se deben desarrollar políticas específicas.
El A.T forma parte de un equipo terapéutico, ocupando un lugar de preferencia
basado en el vínculo especial y diferente que establece con el acompañado.
Será de vital importancia que los miembros del grupo o equipo terapéutico
trabajen juntos, manteniendo una comunicación constante y una línea de
trabajo consistente para que el tratamiento resulte efectivo. El acompañante
deberá cumplir lo indicado por el director del equipo teniendo en cuenta que un
A.T. es un agente de cambio que estimula potencialidades en el acompañado,
para desarrollar su proyecto de vida a pesar de la adversidad (activación de la
resiliencia del paciente) en principio, por el período de un ciclo lectivo.
Es fundamental realizar en equipo la evaluación e intercambio de la
información sobre el acompañamiento en cuestión, como así también acordar
estrategias y herramientas que se implementarán en el acompañamiento.
Resulta muy interesante en este tipo de acompañamientos, organizar con el
acompañado el uso que se hará del tiempo, seleccionar las actividades como
permitirle utilizar sus capacidades potenciales para generar motivaciones que
logren un mejor manejo de su vida cotidiana. En el caso en que el acompañado
se encuentre internado, será tarea del A.T. entre otras integrarlo al medio y
posibilitar el vínculo con el exterior.
Cuando el caso lo requiera y así lo indique el equipo tratante, se podrán
realizar guardias de varios acompañantes (casos de intento de suicidio, etc.),
cuando se requiere la intervención de acompañamiento por más de 6 u 8 horas
seguidas.
El Equipo interdisciplinario sugerirá estrategias en cada momento del proceso
del acompañamiento.
DESARROLLO por Di dio Silvia
EL TRABAJO DEL A.T CON LA FAMILIA
Tipos de familia
La familia es un núcleo compuesto de personas unidas por parentesco o
relaciones de afecto. Existen varias clasificaciones sobre los tipos de familia:
familias biparentales sin hijos, familias biparentales con hijos, familias
homoparentales, familias reconstituidas o ensambladas, familias
monoparentales, familias de acogida, familias adoptivas, familias extensas.
Este sistema familiar como creación de la misma cultura, se ubica entre el
sujeto y la cultura, cumpliendo el papel de mediador entre ambas, señalando
desde este lugar lo permitido y lo prescripto, encargándose de canalizar las
normas culturales de la sociedad determinando los valores sociales que se
destacan dentro de un grupo. A lo largo de los años sus funciones se han
dividido en las de socialización, cooperación, apoyo emocional y cuidado.
Es importante considerar el papel de la familia en la recuperación de una
persona que padece una discapacidad. Es sabido que en situaciones familiares
donde existe un miembro que padece algún trastorno del neurodesarrollo, la
persona que transita la discapacidad influye en el sistema familiar y a la vez la
familia puede influir de forma determinante en los comportamientos y
conductas del sujeto afectado, incidiendo en el funcionamiento de las personas
y en la resolución de conflictos. Así, en tanto que cada miembro de la familia
tome conciencia de sus patrones de comportamiento para hacer cambios
significativos y satisfacer al miembro con discapacidad de manera constructiva,
acompañando el proceso terapéutico logrando su mejor calidad de vida.
Estrategias en la intervención familiar
 Comunicación efectiva: La comunicación es esencial para
expresarnos, reflexionar y opinar. La calidad de la comunicación dentro
del entorno familiar determina la calidad de la relación entre sus
miembros. Los principios de enseñanza, aceptación y liderazgo son
importantes, así como crear un ambiente de búsqueda de maneras
efectivas de comunicarse, en especial cuando la persona con
discapacidad tiene afectado el habla y la comprensión. No hay que
dejarse llevar por el pánico, sino actuar con serenidad y buscar
orientación y asesoramiento profesional para afrontar la situación con
seguridad.
 Normas y límites: Establecer y cumplir normas y límites en el hogar es
un factor importante para otorgar orden y seguridad, y de esta forma
ayuda a reducir los comportamientos de riesgo. Los familiares deben
establecer normas razonables y flexibles, y aplicarlas adecuadamente,
desde la permisividad hasta el control absoluto. Un modelo intermedio
que permite cierta libertad promueve la capacidad de tomar decisiones y
actuar ante diferentes retos.
 Intervención temprana: Debido a las características físicas y
psicológicas propias de este síndrome, el niño puede manifestar ciertas
dificultades. Es importante abordar lo antes posible, con profesionales
adecuados, los problemas físicos y cognitivos propios de esta patología
para estimular y potenciar toda clase de capacidades y habilidades del
lenguaje, psicomotoras, cognitivas (atención y memoria), de autonomía y
 habilidades de la vida diaria. No hay que perder de vista que, bajo los
efectos de estimulaciones apropiadas y constantes, llevando a cabo una
práctica y una repetición sistematizada, el cerebro puede modificar
favorablemente su estructura y funcionamiento, ofreciendo la posibilidad
de optimizar el rendimiento y las capacidades cognitivas.
El rol del acompañamiento de una familia puede ocurrir que cuando los criterios
de la familia no coinciden con los que, supuestamente, llevaríamos a cabo
quienes nos ocupamos del trabajo de acompañamiento terapéutico del
individuo, puede plantearse una encrucijada. No tenemos que “subestimar a
cada familia como institución con sus leyes propias, que debemos conocer y
reconocer antes de invadir su privacidad. De esta manera podremos
comprender mejor la problemática transversal que trae como bagaje nuestro
acompañado, y planificar nuestra labor y los alcances que fehacientemente se
podrán obtener a partir de los dispositivos previstos o acordados con el equipo
tratante. Podemos hablar, en este aspecto, que existen distintos tipos de
estructuras familiares: de estructura débil, donde no hay reglas explícitas, de
estructura flexible, donde las reglas impuestas permiten encontrar variantes
según el momento en que se desarrollan, y de estructura rígida, donde no se
permiten excepciones según sean las circunstancias familiares.
En el acompañamiento domiciliario el A.T. se encontrará con distintos tipos de
ejercicio de los roles parentales: Insistentes, que saben lo que tienen que
hacer, pero no lo ejecutan. Otros serán permisivos, quienes dejan hacer todo,
sea bueno o malo. Tal vez puedan encontrar un tipo de padre que sean
autoritarios, que accionan de forma imperativa, rígida e inflexible o quizás, otros
que sean los más deseables de encontrar, los que son operativos, quienes
accionan con firmeza y sin perder de vista el objetivo de la indicación. Existen
errores comunes que frecuentemente cometen los padres: - hacen las cosas
por sus hijos para no tomarse el trabajo de enseñarles – No toman en cuenta la
importancia del lenguaje gestual y corporal –No ser consistentes ni
perseverantes en las pautas y en la implementación de los programas –No
establecen reglas ni rutinas simples y concretas en la casa. –No utilizan
lenguaje oral y gestual claro y sencillo, ni verifican su comprensión. - No
anticipan – Les cuesta decidir con calma. –Se desbordan ante las conductas
desadaptativas sobre todo cuando ocurren fuera de la casa.
Otro aspecto al que deberá prestar especial atención el A.T. se relaciona con
determinar si la familia se encuentra en crisis, teniendo en cuenta que las crisis
implican siempre la ruptura de un orden dado. Despierta temores ante un futuro
que es reconocido como incierto. Por lo general, el sentimiento que acompaña
la crisis es la desesperanza. Las crisis pueden ser cíclicas y no cíclicas. Las
primeras, están ligadas a las fases del ciclo vital y se denominan crisis
evolutivas. Las no cíclicas, pueden llamarse accidentales, por ejemplo,
mudanzas, enfermedades, pérdidas laborales, muerte de un familiar, etc. Toda
crisis supone un conflicto y requiere para su resolución de un trabajo conjunto
de todos los integrantes del sistema. ¿Cómo se sabe que la familia está en
crisis? Entre algunos de los fenómenos detectables están: Aumento de malos
entendidos- conductas estereotipadas -presencia de conductas conflictivas
como son infidelidades, violencia, etc.- Aumento de reproches- Desacuerdo en
la toma de decisiones- Alteraciones de la vida sexual de la pareja- Síntomas
varios en los hijos. En lo que respecta a las crisis vitales, el pasaje de un
momento del ciclo vital a otro, no se realiza siempre con naturalidad. La historia
humana transita entre crisis y resolución, ruptura y sutura.
Fuentes de estrés parenteral
El A.T. deberá estar preparado para que, a través de una escucha empática,
pueda ofrecer contención, orientación y asesoramiento a los padres sobre
temáticas que produzcan fuentes de estrés. Existen factores internos propios
de la historia y la dinámica familiar como así también factores externos
(sociales), que llevan a los padres a que se haga más pesada la “mochila” de
tener un hijo con discapacidad. Algunas de estas fuentes de estrés son:
 Falta de comprensión social frene a la discapacidad del hijo
(discriminación)
 Desconexión familiar y social (aislamiento)
 Distribución del tiempo entre los hijos
 Sistema ineficiente e incomprensivo (educación, obras sociales, etc.)
 Futuro del hijo.
Acompañamiento domiciliario en discapacidad
El A.T. que se desempeñe en domicilio, acompañará al sujeto con discapacidad
y fundamentalmente a sus padres en el proceso de lograr una mejor calidad de
vida para todos los integrantes del hogar. A partir del diagnóstico de
discapacidad los padres sienten que el mundo se les viene abajo; comúnmente
se dice que “quedan en blanco” Ese mundo se detiene, y cuando vuelve a
ponerse en funcionamiento, nada es igual, porque su hijo ya no es el mismo.
Ante el diagnóstico de discapacidad, los padres atraviesan por distintas fases o
etapas. Por lo general la primera reacción es de impacto. Luego aparece la ira
que va dirigida al profesional que da el diagnóstico. Más tarde surge la
negación, dejando lugar al dolor. Cada familia tiene su tiempo y su dinámica
para entender que le está pasando y para aceptarlo. El A.T. debe conocer y
respetar este tiempo para poder acompañar adecuadamente. Algunas
sugerencias prácticas para colaborar con el tratamiento serán:
 Establecer reglas y rutinas simples y concretas en el hogar.
  Buscar la forma apropiada para que el niño sepa que se espera de él
(anticipar)
 Utilizar el lenguaje oral y gestual, claro y simple, verificando su
comprensión.
 Ser consistentes y perseverantes, aun en distintas horas del día, o
lugares y ante distintas personas.
 Darle el modelo a imitar y poder resolver situaciones cotidianas, o
ayudarlo a resolverlas.
 Ante una conducta desadaptativa, determinar que pasó antes
(antecedente) y que logró su hijo como ganancia por esa conducta
(consecuencia)
 Establecer estrategias en la casa para adaptar el ambiente y hacer todo
más funcional y práctico para el individuo con discapacidad (llaves
dobles, campanitas en las puertas para detectar que está saliendo, traba
en la heladera, etc.)
 Aplicar el sentido común y decidir con calma.
 No esperar que miembro con discapacidad entienda ante las primeras
indicaciones. Requiere tiempo, paciencia y perseverancia.
 Comprender que lo que ellos le brindan al hijo es disciplina y que
disciplinar no significa dejar de quererlo.
Padres como co-terapeutas o como co-partícipes del tratamiento?
Los padres “siempre son padres“ y no terapeutas, por lo cual su función es la
de “ser papás”. Sería lo mismo que haber elegido una carrera por vocación,
pero por fuerza mayor terminar estudiando otra.
Existen grandes desventajas al tomar a los padres como co-terapeutas en el
tratamiento ya que podría ocurrir que quieran tomar el manejo o la directiva del
tratamiento. Se centrarían en aspectos más técnicos, olvidándose de su
función principal como padres y ellos no conllevan una mirada profunda desde
una formación profesional (y aunque fueran profesionales no podrían tener
suficiente disociación emocional)
Lo sugerido es crear e implementar recursos y estrategias que orienten a los
padres para ser co-participes del tratamiento.
Preocupaciones de padres con hijos con autismo
 Lenguaje: Que su hijo no desarrolle el lenguaje, más allá de que pueda o
no comunicarse por otros medios.
  Comunicación: Una vez aceptada la imposibilidad del desarrollo del
lenguaje, buscan la manera de favorecer la “intención comunicativa”.
 Agresiones y auto agresiones: Se desesperan ante la poca tolerancia a
la frustración que estos niños poseen, y el no poder contenerlos física y
emocionalmente.
 Los berrinches: Ante la intensa rigidez en rutinas o ideas obsesivas,
irrumpen en fuertes conductas disruptivas.
 Los trastornos del sueño: Suelen tener desfasajes o alteraciones para
conciliar o mantener el sueño.
 El control de los estereotipos y autoestimulaciones, que generan muchas
veces un aumento pronunciado de ansiedad, intensificando otros
síntomas asociados al cuadro (risas y llantos inmotivados,
hiperactividad, de-ambulación sin sentido, estereotipias verbales, etc.)
 La inclusión social y escolar: Al ver y saber que su hijo no podrá llevar
una vida igual a la de un chico común (típico), sienten que la sociedad
comienza a “discriminarlos”.
 La autonomía y el futuro: El que no exista un establecimiento (hogar
permanente) con especialistas capacitados en el tema.
APUNTALAMIENTO DEL PSIQUISMO Y OBJETOS TRANSICIONALES
El concepto de apuntalamiento describe al sujeto como un ser bio-psico-social
y se explica por la estrecha relación entre el surgimiento del psiquismo de una
persona, sus propias necesidades biológicas (corporales) que finalmente son
satisfechas por otros, dentro del contexto social y cultural vincular en el que se
desarrolla. A partir de los aportes realizados por el psicoanalista y profesor
emérito de psicología y psicopatología Clínica francés, Rene Kaës, en su teoría
grupal el describe la noción de “apuntalamiento” para referirse al acto de
apoyarse en alguien o algo. Es un tiempo indeterminado entre un estado de
debilidad o de falencia, a un estado de mayor auto estructuración o auto-
cuidado.
Freud describe el surgimiento del psiquismo, o vida mental, a partir del
componente biológico, incluido el otro dentro de este aparato psíquico
emergente como objeto, auxiliar o adversario. Algo que no era psiquismo
comienza a serlo. Este psicoanalista determinó que el aparato psíquico (que
funciona esencialmente en la noción de inconsciente) se moviliza con energía
(también llamada afectos placenteros o displacenteros) y con representaciones.
Sostuvo que tanto el placer como el displacer son energías que circulan entre
las representaciones (ideas, imágenes o figuras que sustituyen a la realidad,
como presencia que representa una ausencia) presentes en el aparato
psíquico. Enseñó que el órgano somático de nuestro psiquismo es el Sistema
Nervioso Central, que los actos de conciencia se dan de forma inmediata, y que
la vida psíquica es en realidad el funcionamiento de nuestro Sistema Nervioso
Central. Lo percibido no se refleja directamente en la representación, sino que
se procesa, traduce o metaboliza en función de una dinámica pulsional que
depende de las vivencias que se dan con el otro. La madre funciona en una
primera instancia de vida como membrana protectora y constructora del
aparato psíquico del bebe. Le da un verdadero baño sonoro. La libido del
aparato psíquico tiene fuentes somáticas que fluyen al YO del individuo desde
los diferentes órganos y partes del cuerpo (zonas erógenas). Durante el
desarrollo psicosexual, en la primera fase denominada “fase oral”, la boca del
bebe es el primer órgano que aparece como zona erógena. Al comienzo de la
vida toda actividad anímica se acomoda de manera que procure satisfacer a la
necesidad de esa zona. El bebe al ser alimentado por su madre percibe el
objeto (leche) en su función (satisfacer su necesidad de saciar su hambre).
Esta necesidad es una pulsión de auto conservación, o del YO. En este
encuentro con su madre, ella pasa a ser el objeto auxiliar, debido a que existe,
en esa relación, para satisfacer o resolver las necesidades del bebe.
Relación entre el apuntalamiento y la construcción de la identidad.
El apuntalamiento pasa a ser un objeto transicional en el que se da una
transcripción y no una copia exacta o reflejo de quienes mantienen dicha
relación. Es propio de una relación de apuntalamiento el pasaje del psiquismo
individual a lo institucional, al grupal y al histórico social. La institución nos
precede, nos sitúa, nos inscribe en los vínculos y sus discursos, socavando la
ilusión centrista de nuestro narcisismo. Nos estructura y establecemos
relaciones con ella que permiten sostener la identidad. La institución es, por lo
tanto, un sistema de vinculaciones en la cual el sujeto es parte interviniente y
parte constituyente. Es un sistema poli-nuclear y ensamblado, en el cual el
continente del sujeto es el grupo, y el grupo es el contenido de una meta-
continente, llamada institución. En las instituciones se cumple un esfuerzo
constante para construir representaciones comunes y matrices identificatorias,
proporcionando así un estatus de parte y de conjunto, proponiendo objetos de
pensamiento que tienen sentido para los sujetos a los cuales está destinada la
representación y que también generan pensamientos sobre el pasado, el
presente y el porvenir. Es también objetivo de las instituciones indicar los
límites y las transgresiones. La cultura según lo expresó Freud, controlará la
agresividad innata del sujeto, que puede desintegrar la sociedad,
internalizándola bajo la forma de SUPERYO y dirigiéndola contra el YO.
El apuntalamiento desde su inicio es recíproco (madre en el hijo y el hijo en la
madre) y es siempre vivenciado en red; reticular, múltiple. Los puntos de esta
red, según lo expresa Kaës, son el propio cuerpo, la madre (en tanto función
materna que posteriormente aparecen en representantes simbólicos que
amparan y contienen), el grupo, la cultura y las obras colectivas de las
instituciones.
Influencia de los apuntalamientos en la seguridad emocional y la
resiliencia.
Siendo el apuntalamiento lo que sostiene al sujeto mientras se está
estructurando, pasando de un estado de vulnerabilidad a un estado de mayor
seguridad, se entiende al ser humano como esencialmente crítico.
Kaës dice que “los apuntalamientos son la historia en cada persona, de sus
propios desamparos en el nacimiento hasta los vividos en la adultez”. Tienen
un anclaje biológico ya que desde el nacimiento el ser humano transita
momentos críticos, pasando por muchas encrucijadas a lo largo del desarrollo
vital. Del desamparo del nacimiento sale con el apuntalamiento de la relación
con la madre; de la crisis de relación con la madre sale con el apuntalamiento
que implica un grupo más amplio: el padre como representación del Edipo, etc.;
de la crisis de la infancia con su familia de origen, sale a través del
apuntalamiento de esas cosas que uno está buscando en espacios sociales
más variados, otros grupos de pertenencia o referencia. Lo histórico social al
tener la marca de lo imaginario, está propenso a crisis.
El desamparo, la angustia social, la protección y el apoyo son el campo
conceptual del apuntalamiento. Muchas cosas, rápidamente o por un proceso
de acumulación pueden desacomodarse o hacer entrar en crisis el plano
imaginario del sujeto. Las crisis hacen que el desarrollo humano sea
prácticamente ilimitado, porque como es imaginario, puede hacer cualquier
cosa: las peores o las más virtuosas. La crisis representa una bifurcación de
dos caminos posibles: hacia una nueva estructura, nuevas posibilidades o
hacia el colapso, el derrumbe. Existe sufrimiento con la vinculación con las
distintas instituciones (familia, escuela, etc.) ya que la relación está marcada
por la demasía (cuidado asfixiante, rigidez, etc.), o por la escasez (falta de
amparo y protección brindada carentemente) De las crisis salimos siempre
diferentes. Avanzamos o retrocedemos. Salimos mejores o peores. El propio
sujeto deberá encontrar una dialéctica de movimiento que le permita
recuperarse como grupo-sujeto y no como grupo- objeto de esta determinación
heterónoma por parte del histórico social. Esta capacidad de adaptación frente
a un agente perturbador o un estado o situación adversa, se denomina
resiliencia.
Objetos de la pulsión en el proceso de apuntalamiento.
La elección del objeto de la pulsión (entidad externa al cuerpo del sujeto o parte
del mismo, que permite la descarga de la tensión pulsional, generadora de
placer, a través de la conducta consumatoria que constituye el fin mismo de la
pulsión), se hace sobre el modelo con la madre (la relación experimentada con
ella). Se hacen por apuntalamiento, y van desde los elementos arcaicos
(primarios), hasta otro tipo de atributos más abstractos o despersonificados. Se
corresponden así con los rasgos de la función materna. El rol de la madre no
se limita al aspecto biológico sino también al psicológico, y al entorno cultural y
social que lo rodea. La función materna y el vínculo con el bebe están
influenciados por reglas, relaciones, prescripciones y prohibiciones sociales. La
definición de ser madre y ser una buena madre está determinada por factores
históricos- sociales y el imaginario colectivo en cada etapa de la historia.
Etapas de la construcción del concepto de Apuntalamiento
Según René Kaës: 1º momento de la evolución del psiquismo es la Mónada
(uno). Aquí el pecho de la madre simboliza el deseo de placer y la leche
simboliza el deseo de saciar el hambre. El bebe cree que controla a la mamá
con su propio deseo. Cree que tiene todo cuanto quiere simplemente
deseándolo. La transcripción en esta primera fase es de lo biológico a lo
psicológico y se apoya en el propio cuerpo. El bebe se siente omnipotente. El
2º momento de la evolución del psiquismo de una persona es la Díada (dos).
La mamá es la que filtra los estímulos que el bebe recibe. Ella, desde su propia
construcción y psiquismo, filtra la cultura y el orden social que le llega al
infante. La madre lo saca del desamparo. La omnipotencia se la pasa a la
madre. En su fantasía, el bebe percibe que a ella no le falta nada y por eso es
suficiente para él. Si se fija el individuo en esta etapa, donde siente que “el otro
todo lo puede”, será esta la base de la alienación (el otro me controla). Surge
en este momento la representación como objeto mental, como huellas
mnémicas. La transcripción se apoya en el psiquismo de la madre. El 3º
momento de la evolución del psiquismo es la Tríada. Aquí es incluido el padre,
y luego el resto. Las instituciones y organizaciones son sustitutos de la función
materna que cubren al sujeto frente a la angustia y al desamparo. Existe mayor
madurez de aceptación de la falta y complementación. La transcripción se
apoya en esta fase en las instituciones. Si bien el apuntalamiento es un apoyo
provisorio, no permanente, sin embargo cualquier crisis puede hacer que el
sujeto vuelva para atrás.
MALESTAR EN LA CULTURA
La cultura es el conjunto de información y habilidades que posee una persona y
le permite la reflexión y discernimiento de valores. Según la UNESCO es: un
tejido social que abarca las distintas formas y expresiones de una sociedad.
Cuando el grupo ya impone unas normas morales y sociales que se
interiorizan, ahí se origina la cultura.
Según Sigmund Freud, el malestar de la cultura se ubica en el surgimiento del
miedo interno, cuando la prohibición es interna, y el individuo ha interiorizado
una norma social. Su idea de cultura está íntimamente ligada a su teoría del
psicoanálisis donde establece que la mente humana se compone de tres partes
o personajes (segunda tópica): ELLO (que satisface nuestros impulsos y se
encuentra en el inconsciente),el YO (que ayuda a enfrentar la realidad
actuando como mediador entre el Ello y el Superyó, y se ubica en el
consciente, inconsciente y preconsciente), y el SUPERYO ( donde desarrolla
todo aquello que el individuó recoge de su cultura, la norma moral interiorizada,
que incluye las normas y valores morales interiorizados y se ubica en el
consciente, preconsciente e inconsciente).Freud va a afirmar que el individuo
que vive en sociedad tiene un conflicto neurótico (vive en malestar) debido a
que ha interiorizado una serie de normas sociales que le prohíbe cumplir sus
deseos más primarios o instintos más naturales. Dicha idea, Freud, la vincula
directamente a dos principios: del Placer, que obtenemos cuando satisfacemos
una necesidad o deseo, y el Principio de realidad, conformado por las normas
establecidas por una sociedad o cultura que controla (castra) la necesidad de
satisfacer nuestro deseo primario. Establece que la principal función de la
cultura/sociedad es la de reprimir los instintos, controlar la parte animal y
castrar las pulsiones del ser humano (instintos que nos llevan hacia la
autodestrucción/violencia (tánatos) o supervivencia (eros)), desde dentro,
mediante la norma. Por tanto, la cultura a través del principio de realidad va a
reprimir el principio de placer y va a convertir al ser humano en un ser
manejable, y que NO es totalmente libre. Propone que las naciones
occidentales han creado una sociedad burguesa muy controladora, y que el
progreso ha supuesto un alto precio al individuo. Siempre nos quedará el arte,
una vía que para Freud permite sublimar todos esos impulsos libidinosos y
agresivos que se estancan en nuestra Psique. El arte, su creación, o su
disfrute, permiten dar con una puerta trasera, para no estallar de frustración,
una manera de liberar toda esa energía, toda esa pulsión que no encuentra
salida natural. La sublimación nos permite sentir una emoción, una pasión
intensa que endulza artificialmente el deseo sexual que no encuentra salida. Se
puede afirmar que “el arte, en sus orígenes creativos, nos reconcilia con
nosotros mismos y dibuja en nuestra imaginación, un paraíso en el que
podremos refugiarnos de la gris prisión de la cotidianidad social”.
EL DUELO
El duelo es el proceso psicológico que se produce tras una pérdida, una
ausencia, una muerte o un abandono, un cambio repentino dentro de lo
esperado. Es diferente para cada persona, pudiendo sufrir diferentes síntomas
emocionales y físicos como: ansiedad, miedo, culpa, confusión, negación,
depresión, tristeza, shock emocional, etc. El dolor se puede experimentar no
solo por la muerte, sino cada vez que en la vida tenemos una experiencia de
pérdida. En general se habla de que en el proceso de duelo se distinguen
varias fases, escalones que hay que superar, aunque ello no significa que en
todos los casos aparezcan todos esos pasos. Existen distintos tipos de
pérdidas, que además, unidas a las características de personalidad inherentes
a cada sujeto, hacen que el modo de afrontar estas situaciones pueda ser
diferente. Desde 1969 en este campo de la psicología domina la teoría de las 5
fases del duelo, desarrollada por el psiquiatra suizo estadounidense Elisabeth
Kübler-Ross. Ella propone que existen la etapa de negación, la etapa de la ira,
la etapa de negociación, la etapa de la depresión y finalmente la etapa de
aceptación. Los profesionales, a menudo se refieren al impacto de una
enfermedad mental en las familias en términos de una carga para estos o para
la persona que se hace cargo del enfermo, lo cual significa una carga general
de estrés para cuidadores, causados por la enfermedad. La carga subjetiva del
cuidador varía significativamente de una persona a otra. Incluye sentimientos
personales que pueden ser diferentes entre cuidadores, lo que puede resultar
difícil para uno y fácil para otro. La tristeza y la pérdida son comunes entre los
miembros de la familia al describir la carga subjetiva. La carga objetiva del
cuidado incluye actividades como ayudar, supervisar, controlar y pagar, lo que
provoca alteraciones en la rutina y relaciones interpersonales en la familia.
También hay restricciones en las actividades cotidianas, como vacaciones,
deportes o trabajo. Si un miembro de la familia tiene un diagnóstico de
discapacidad, los demás pueden lidiar con síntomas negativos y positivos,
trastornos del estado de ánimo, conducta perjudicial, comportamiento
inapropiado, malos hábitos y agotamiento emocional debido a la falta de
oportunidades para recuperarse a largo plazo. La carga objetiva es igualmente
pesada que la subjetiva. Con sobrada razón, las familias se preocupan por el
familiar enfermo, ya que este puede experimentar: aislamiento, abusos,
accidentes mortales o lesiones, y todo ello, sin tomar en cuenta los problemas
médicos. Sumado a esto, los servicios profesionales no están hechos
contemplando a las familias y para muchas de estas familias, el componente
opresivo es el estigma social. Ante un mismo diagnóstico, las familias pueden
evaluar la enfermedad mental de manera diferente, considerando si es
temporal o permanente, si hay esperanza, si es una carga pesada o un reto, si
son agentes de cambio o víctimas indefensas, solucionadores de problemas
eficaces o ineficaces, si son una unidad fuerte o débil. Hoy en día las familias
canalizan sus necesidades a través de programas educacionales y grupos de
apoyo. Como es usual, en el caso de las enfermedades crónicas, las familias
suelen servir como cuidadores primarios y principales administradores en el
caso del familiar enfermo. Los profesionales de la salud mental además de
promover el bienestar del enfermo buscan también promover el de los
familiares cuando ayudan a las familias al cumplimiento de sus funciones. La
enfermedad mental tiene un impacto caótico para todos los miembros de la
familia. Dependiendo de las circunstancias particulares, las familias pueden
recurrir a los centros, instituciones u otros servicios que proporcionan
educación, apoyo, capacitación e intervención en crisis. Por ejemplo los
profesionales pueden ayudar a Asistir a las familias a obtener tratamientos, a
hacerles entender y normalizar sus experiencias, a centrarse en las fortalezas
de la persona enferma y de la familia, a obtener más información sobre la
enfermedad mental y los recursos que hay en la comunidad, a crear un
ambiente de apoyo, a mejorar sus habilidades de afrontamiento, a resolver sus
sentimientos de dolor y pérdida, a identificar y responder a los signos de
recaída eminente, a desarrollar expectativas realistas y a mantener un balance
que satisfaga las necesidades de todos los miembros.
El estrés de una enfermedad grave, una afección de salud crónica o una
discapacidad en un niño puede causar problemas en la familia, si los padres o
cuidadores adultos intentan manejar la situación solos y sin apoyo. En estas
situaciones, los padres pueden sentirse constantemente preocupados y buscar
nuevas opciones, tratamientos alternativos y pensar en el futuro. Las familias
pueden prosperar al aceptar a su hijo/a con una enfermedad crónica o
discapacidad, fortaleciendo de esta manera la cohesión y la resiliencia familiar.
El manejo de la afección de un hijo puede generar confianza mutua, misión,
control y orgullo. Además, un niño con problemas de salud mental puede unir a
la familia. Los padres y cuidadores de niños con discapacidades o
enfermedades crónicas deben buscar apoyo de profesionales como: médicos,
psicólogos, trabajadores sociales, terapeutas de familia y otros padres en
situaciones similares. También hay grupos de apoyo específicos, recursos
disponibles como parientes y amigos, que pueden ayudar a enfrentar
problemas familiares relacionados.
La resiliencia es la capacidad de adaptarse y superar situaciones inesperadas y
críticas. También significa volver a la normalidad. Es una habilidad que algunos
individuos adoptan para superar adversidades y estrés, y pensar en un futuro
mejor. A menudo, esta habilidad se descubre en medio de una situación difícil
que se supera gracias a la postura de lucha y de seguir adelante. Ahora bien,
se denomina como resiliente a aquella persona que, en medio de una situación
particular, es asertiva y convierte el dolor en una virtud. Algunos sinónimos son
Fortaleza, invulnerabilidad o resistencia. Resiliencia en psicología, se refiere a
la capacidad de una persona para enfrentar sus problemas, superar obstáculos
y resistir la presión, sin importar la situación, para recuperarse de traumas
emocionales y situaciones difíciles. La resiliencia se desarrolla cuando una
persona enfrenta y supera situaciones difíciles, integrando el aprendizaje en su
vida.
FACTORES DE RIESGO
Un factor de riesgo es cualquier característica o circunstancia detectable de
una persona o grupo de personas que se sabe asociada con la probabilidad de
estar especialmente expuesta a desarrollar o padecer un proceso mórbido (que
padece una enfermedad o la ocasiona). Sus características se asocian a un
cierto tipo de daño a la salud. Los factores de riesgo para la salud son aquellos
que aumentan la probabilidad de que una persona desarrolle enfermedades.
Estos son: La mala alimentación, las grasas elevadas en sangre (colesterol y
triglicéridos), el sobrepeso y obesidad, el consumo nocivo de alcohol, el hábito
de fumar, la exposición al humo del tabaco, el sedentarismo y la inactividad
física. El cuidado apropiado finalmente llega a retrasar el avance o evitar el
deterioro cognitivo. Los factores de riesgo para la salud mental, están
relacionados a la infelicidad y disminución de la alegría de vivir, la presencia de
conflictos familiares o problemas de pareja, el aislamiento social, los problemas
vinculados al consumo de tabaco, alcohol o drogas, el ausentismo u otros
problemas relacionados con el trabajo o la escuela, los problemas económicos
y financieros, y la pobreza y falta de vivienda. Pero existen factores de
protección, los aspectos o elementos que reducen el riesgo o que evitan que
una enfermedad o accidente pueda hacer daño a la salud. Un factor protector
es la educación sanitaria o los hábitos higiénicos seguros, la disponibilidad de
agua de buena calidad, el manejo higiénico de los alimentos, etc. Se ha
señalado que el deterioro cognitivo comienza 20 años antes del diagnóstico de
la demencia. Diversos factores médicos, socio-económicos y conductuales
pueden estar asociados al declive cognitivo. La OMS recomienda medidas para
prevenir el deterioro cognitivo, como ejercicio físico, dieta saludable, control de
presión arterial, azúcar en sangre y colesterol. Campañas informativas y
políticas pueden promover hábitos saludables y detección temprana, y
programas de estimulación cognitiva también pueden ayudar.
La estimulación cognitiva es el conjunto de estrategias y técnicas que
pretenden desarrollar y mejorar el funcionamiento de las capacidades
cognitivas (percibir, pensar, aprender, recordar, razonar, hablar, etc.), a través
de la realización de ejercicios, prácticas y actividades concretas. El deterioro
cognitivo no es una enfermedad, sino una descripción de la condición de
alguien que nos indica que la persona puede tener problemas con ciertos
aspectos cognitivos como: la memoria, el aprendizaje, el habla o la
comprensión. Entender cómo estos factores influyen en el riesgo de declive
cognitivo es importante para intentar reducir el riesgo de demencia en la etapa
adulta. Estos factores de riesgo predisponen a la aparición de las
enfermedades no transmisibles. La buena noticia es que pueden modificarse.
Según diversos estudios realizados, jugar juegos reglados y hacer otras
actividades puede ayudar. Las relaciones sociales pueden hacer que la vida
sea más gratificante y ayudar a preservar la función mental y a desacelerar su
deterioro en adultos mayores y personas con enfermedades
neurodegenerativas. El hábito de la meditación es una práctica que reduce el
estrés, mejora la memoria y aumenta la capacidad de concentración. Caminar y
hacer números, hacer puzles, sopas de letras, crucigramas, sudokus o auto-
definidos, son algunos ejercicios que pueden estimular la atención y la
memoria. Según la OMS, la demencia es una de las principales causas de
discapacidad y dependencia en personas mayores, afectando a 50 millones en
todo el mundo. Este número de afectados se prevé que triplique en los
próximos 30 años.
CONCLUSIÓN
Concluyendo en final de nuestro trabajo, entendemos que el Síndrome de
Down es un trastorno genético que se origina cuando la división celular
anormal produce una copia adicional total o parcial del cromosoma 21. Este
material genético adicional provoca los cambios en el desarrollo y en las
características físicas relacionados con el síndrome de Down.
El síndrome de Down varía en gravedad de un individuo a otro, y provoca
incapacidad intelectual y retrasos en el desarrollo de por vida. Es el trastorno
cromosómico genético y la causa más frecuente de las discapacidades de
aprendizaje en los niños. También suele ocasionar otras anomalías médicas,
como trastornos digestivos y cardíacos.
La discapacidad se manifiesta como una limitación en la capacidad de una
persona para realizar actividades cotidianas, y surge como resultado de una
deficiencia en algún área específica, que puede ser física, psicológica o
anatómica. El acompañamiento terapéutico desempeña un papel esencial en
mejorar y rehabilitación de pacientes con discapacidad, enfocándose en brindar
un soporte integral que favorezca su desarrollo y bienestar. Las características
que definen un buen acompañamiento, como la perseverancia, paciencia,
empatía, humor y creatividad.
Los conceptos de salud y enfermedad son determinados cultural y socialmente
a lo cual entendemos que la salud es el estado en que un individuo posee la
capacidad óptima del rendimiento para el cumplimiento eficaz de los papeles y
tareas para los que ha sido socializado, en el contexto del síndrome de Down,
esta definición se aplica considerando tanto los aspectos genéticos como las
posibles complicaciones de salud asociados.
Ley de salud mental Nº 26657, es una normativa que tiene como objetivo
principal proteger los derechos de las personas que padecen trastornos
mentales y garantizarle el acceso a una atención integral y de calidad. La Ley
de Salud Mental contempla una serie de aspectos fundamentales que deben
ser tenidos en cuenta. Algunos de ellos son: Derechos y garantías de las
personas con trastornos mentales, Atención integral y de calidad, Participación
y control de las personas con trastornos mentales. La ley reconoce que estas
personas tienen los mismos derechos y garantías que cualquier otra persona, y
promueve su participación y control en las decisiones que afecten a su salud y
bienestar. Es fundamental conocer y difundir esta ley para asegurar que se
respeten los derechos de las personas con trastornos mentales y se les brinde
la atención que necesitan.
El Certificado Único de Discapacidad (CUD) es importante para que las
personas con discapacidad puedan acceder a las prestaciones médicas,
asistenciales, cupos laborales, entre otros derechos. Es un documento público
y gratuito que prueba la discapacidad en todo el territorio argentino. Te lo
otorgan luego de una evaluación que hace una junta formada por profesionales
de distintas disciplinas.
La psicofarmacología es la disciplina científica que centra su objeto de estudio
en los fármacos que modifican el comportamiento y los trastornos mentales. Se
trata de un campo multidisciplinar, ya que tanto médicos, psiquiatras,
neurólogos y bioquímicos trabajan analizando las sustancias que modifican las
funciones del sistema nervioso y que se manifiestan en la conducta de las
personas. Los psicofármacos son medicamentos que se recetan a aquellos
pacientes que sufren trastornos mentales. El objetivo principal de esta
disciplina es reducir la concentración de estos neurotransmisores, son
medicamentos que no curan, sino que aplacan los síntomas que padece un
enfermo, deben estar acompañados de una buena terapia, y estos se clasifican
en: Ansiolíticos, Antipsicóticos, Antidepresivos, Anti rrecurrenciales y Neuro
protectores.
El acompañante terapéutico es un auxiliar y agente de salud, que forma parte
de un equipo de trabajo interdisciplinario coordinado por psicólogos,
psiquiatras, neurólogos, terapistas ocupacionales, fonoaudiólogos, entre otros.
En su formación tendrá amplios conocimientos de diversas técnicas de
aplicación terapéutica, y habrá desarrollado un sólido sentido de servicio e
incorporado los valores éticos fundamentales para su ejercicio profesional.
Cuando un A.T. se inserta en un sistema familiar deberá tener en cuenta
además de la historia de la familia con respecto a los acompañamientos y a los
acompañantes: la dinámica familiar, la interacción entre los roles, quienes
ocupan y cómo son ocupados estos roles, las normas, reglas, mitos y
tradiciones explicitas e implícitas, el lugar que ocupa en el sistema familiar
nuestro acompañado, como también la influencia de los distintos integrantes
del sistema familiar sobre el acompañado.
El A.T. debe potenciar la creatividad en sí mismo y en el acompañado, ya que
ser creativo aleja el comportamiento automático y genera el descubrimiento de
otras respuestas. Crear es despertar la capacidad de producir algo nuevo, y
así lograr resultados positivos en el desarrollo de la autonomía del individuo
que padece una discapacidad.
La función del A.T. en el ámbito escolar es facilitar y favorecer un proyecto de
integración escolar a niños que presentan una disminución marcada de sus
capacidades cognitivas, y a veces un marcado retraimiento social producto de
una discapacidad o una enfermedad. El plan de acompañamiento deberá
reflejar la tarea específica de A.T ya que su función será potenciar el desarrollo
y el proceso de aprendizaje de niños con necesidades educativas especiales,
atendiendo, asistiendo, apoyando en distintas actividades, estableciendo
relaciones vinculares, y también conteniendo física y emocionalmente cuando
lo requiera. Como lineamientos generales deberá ser un plan claro, concreto y
mostrar hacia donde se dirige el acompañamiento. Debe ser realizado
siguiendo los objetivos generales del plan de trabajo propuesto por el equipo.
Cada objetivo se viabilizará a través de actividades concretas y factibles de
llevar a la práctica. Deben figurar: objetivos terapéuticos generales, el
encuadre, las actividades que permitirán llegar al objetivo propuesto. Se
entregará finalmente una copia al equipo y una a la familia. En el contexto
cotidiano de la escuela, el acompañamiento terapéutico abordará las
cuestiones relativas a la integración y desenvolvimiento en actividades
relacionadas al proceso de enseñanza-aprendizaje, teniendo en cuenta el
vínculo particular que sostiene con el niño en el marco de un trabajo
interdisciplinario.
El rol del acompañamiento terapéutico a la familia es esencial para el individuo
que padece el síndrome de Down, debido a que ya desde su más tierna
infancia, requieren ayuda de los otros para seguir adelante con su vida. El
acompañante deberá tener en cuenta al insertarse en un sistema familiar,
aspectos muy importantes como, por ejemplo, la estructura familiar (modo de
interrelación existente entre sus miembros), lo explícito o implícito de sus reglas
y normas, y sobre todo considerar el grado de regularidad en las relaciones y
en los hechos cotidianos. El A.T. se encontrará con distintos tipos de ejercicio
de los roles parentales y tipos de estructuras familiares que debemos conocer y
reconocer antes de invadir su privacidad. De esta manera podremos
comprender mejor la problemática transversal que trae como bagaje nuestro
acompañado, y planificar nuestra labor y los alcances que fehacientemente se
podrán obtener a partir de los dispositivos previstos o acordados con el equipo
tratante, y crear e implementar recursos y estrategias que orienten a los padres
para ser coparticipes del tratamiento desarrollando un rol operativo, a fin de
que puedan accionar con firmeza y sin perder de vista el objetivo de la
indicación. El rol del acompañante terapéutico es trabajar la estimulación
cognitiva y la estimulación motora, tratando que el paciente no pierda el vínculo
con sus seres queridos, proponer salidas que le permitan seguir socialmente
activo, trabajar su motricidad, estimular, contener, escuchar, ser el sostén del
paciente y su familia realizando educación y apoyo al grupo familiar en todo lo
respectivo a los diagnósticos. La labor del A.T. implica también reconocer si la
familia está pasando por alguna crisis evolutiva o accidental, como también
determinar si están cayendo en los errores comunes que frecuentemente
cometen los padres como: hacer las cosas por sus hijos para no tomarse el
trabajo de enseñarles, no tomar en cuenta la importancia del lenguaje gestual y
corporal, no ser consistentes ni perseverantes en las pautas y en la
implementación de los programas, no establecer reglas ni rutinas simples y
concretas en la casa, no utilizar lenguaje oral y gestual claro y sencillo ni
verificar su comprensión, no anticipar, no decidir con calma, desbordarse ante
las conductas desadaptativas, sobre todo cuando ocurren fuera de la casa. El
A.T. debe conocer y respetar este tiempo para poder acompañar
adecuadamente, y a través de una escucha empática, poder ofrecer
contención, orientación y asesoramiento a los padres sobre temáticas que
produzcan fuentes de estrés parenteral. La tristeza y la pérdida son comunes
entre los miembros de la familia al describir la carga subjetiva, por eso
dependiendo de las circunstancias particulares, las familias pueden recurrir a
los centros, instituciones u otros servicios que proporcionan educación, apoyo,
capacitación e intervención en crisis donde los profesionales pueden ayudar a
asistir a las familias a obtener tratamientos, a hacerles entender y normalizar
sus experiencias, a centrarse en las fortalezas de la persona enferma y de la
familia, a obtener más información sobre la enfermedad mental y los recursos
que hay en la comunidad, a crear un ambiente de apoyo, a mejorar sus
habilidades de afrontamiento, a resolver sus sentimientos de dolor y pérdida, a
desarrollar expectativas realistas y a mantener un balance que satisfaga las
necesidades de todos los miembros. Las familias pueden prosperar al aceptar
a su hijo/a con una enfermedad crónica o discapacidad, fortaleciendo de esta
manera la cohesión y la resiliencia familiar.
En nuestra labor como A.T. es importante entender que según diversos
estudios realizados, jugar juegos reglados y hacer otras actividades puede
ayudar a prevenir el deterioro cognitivo. Las relaciones sociales pueden hacer
que la vida sea más gratificante y ayudar a preservar la función mental y a
desacelerar su deterioro en personas con enfermedades neurodegenerativas.
El hábito de la meditación, es una práctica que reduce el estrés, mejora la
memoria y aumenta la capacidad de concentración. Caminar y hacer números,
hacer puzles, sopas de letras, crucigramas, sudokus o autodefinidos, son
algunos ejercicios que pueden estimular la atención y la memoria. Es clave
entender que el arte, su creación, o su disfrute, permiten dar con una puerta
trasera, para no estallar de frustración, una manera de liberar toda esa energía,
toda esa pulsión que no encuentra salida natural, y por ello se deberá alentar a
desarrollar todo tipo de expresión artística que a nuestro acompañado le resulte
placentera.
En acompañamiento domiciliario algunas sugerencias prácticas para colaborar
con el tratamiento serán:
 Establecer reglas y rutinas simples y concretas en el hogar.
 Buscar la forma apropiada para que el niño sepa que se espera de él
(anticipar)
 Utilizar el lenguaje oral y gestual, claro y simple, verificando su
comprensión.
 Ser consistentes y perseverantes, aun en distintas horas del día, o
lugares y ante distintas personas.
  Darle el modelo a imitar y poder resolver situaciones cotidianas, o
ayudarlo a resolverlas.
 Ante una conducta desadaptativa, determinar que pasó antes
(antecedente) y que logró su hijo como ganancia por esa conducta
(consecuencia)
 Establecer estrategias en la casa para adaptar el ambiente y hacer todo
más funcional y práctico para el individuo con discapacidad (llaves
dobles, campanitas en las puertas para detectar que está saliendo, traba
en la heladera, etc.)
 Aplicar el sentido común y decidir con calma.
 No esperar que el miembro con discapacidad entienda ante las primeras
indicaciones. Requiere tiempo, paciencia y perseverancia.
 Comprender que lo que ellos le brindan al hijo es disciplina y que
disciplinar no significa dejar de quererlo.

CONCLUSIONES:
Por Vallejos Fiamma:
La discapacidad se manifiesta como una limitación en la capacidad de una
persona para realizar actividades cotidianas, y surge como resultado de una
deficiencia en algún área específica, que puede ser física, psicológica o
anatómica. Es crucial entender la diferencia entre ambos conceptos: mientras
que la deficiencia se refiere a la pérdida o anormalidad en la función o
estructura, la discapacidad se enfoca en el impacto de esa deficiencia en la
vida diaria del individuo. Este entendimiento es fundamental para promover
inclusividad, accesibilidad y el apoyo necesario para mejorar la calidad de vida
de las personas con discapacidad, haciendo hincapié en la importancia de una
intervención adecuada y en la eliminación de barreras sociales que puedan
agravar su situación.
El acompañamiento terapéutico desempeña un papel esencial en la
recuperación y rehabilitación de pacientes con discapacidad, enfocándose en
brindar un soporte integral que favorezca su desarrollo y bienestar. Las
características que definen un buen acompañamiento, como la perseverancia,
paciencia, empatía, humor y creatividad, son fundamentales para establecer
una relación de confianza y motivación entre el terapeuta y el paciente. La
perseverancia y la paciencia permiten un proceso de acompañamiento
constante y respetuoso del tiempo de cada individuo, mientras que la empatía
facilita la comprensión de sus necesidades y emociones. Además, el uso del
humor y la creatividad puede transformar las sesiones de terapia en
experiencias más agradables y efectivas, promoviendo un ambiente en el que
el paciente se sienta seguro y abierto a participar. En conjunto, estas
cualidades contribuyen no solo al éxito de la rehabilitación, sino también al
fortalecimiento de la autoestima y la autonomía del paciente en su vida diaria.
El síndrome de Down representa un trastorno genético significativo que resulta
de una anomalía en la división celular, llevando a la presencia de un
cromosoma 21 adicional. Las manifestaciones de este trastorno, que incluyen
variaciones en el desarrollo físico e intelectual, afectan a cada individuo de
manera única, subrayando la diversidad de experiencias entre quienes lo
padecen. Además, se establece como la causa más común de discapacidades
de aprendizaje, lo que destaca la importancia de una atención y apoyo
adecuados para fomentar el desarrollo integral de las personas con síndrome
de Down. La sensibilización y la inclusión social son esenciales para mejorar la
calidad de vida de estos individuos y sus familias, promoviendo un entorno
donde sus capacidades y potenciales sean reconocidos y valorados. Además,
pueden presentar otras complicaciones como defectos cardiacos, defectos
gastrointestinales, apnea del sueño, obesidad, leucemia, demencia, entre otras.
El síndrome de Down se asocia comúnmente con un deterioro cognitivo que
varía de leve a moderado, lo que se traduce en retrasos en el desarrollo del
lenguaje y dificultades en la memoria, tanto a corto como a largo plazo.
Además, muchos niños que viven con esta condición pueden presentar
comportamientos que sugieren trastornos de déficit de atención e
hiperactividad, reflejando la complejidad de sus necesidades cognitivas y
conductuales. También se ha observado que aquellos con discapacidad
intelectual grave tienen un mayor riesgo de desarrollar conductas autistas, lo
que subraya la importancia de realizar una evaluación integral y un enfoque
personalizado en la atención a estos niños. La comprensión y el apoyo
adecuado pueden marcar una diferencia significativa en su desarrollo,
permitiendo que cada niño con síndrome de Down alcance su máximo
potencial en un entorno inclusivo y comprensivo.
Formado con conocimientos básicos en psicopatología y conceptos generales
en psicología, el Acompañante Terapéutico se desenvuelve como mediador
entre el acompañado y el terapeuta que lleva adelante el tratamiento de un
individuo. Su rol especifico es bajo la supervisión del equipo terapéutico,
fortalecer la autonomía del sujeto, en base a esto, podemos trabajar con
diferentes dispositivos para estimular la psicomotricidad, siempre tratando de
ser creativos y aprender a través del juego, por ejemplo, “Pasar la pelota por el
aro”, el juego consiste en colocar una serie de pelotas y aros de diferentes
tamaños para que el niño las agarre y vaya encestando cada pelota en el aro
correspondiente. Podemos también intentar que las pelotas y los aros sean de
los mismos colores para que así el niño también tenga que adivinar qué pelota
va en cada lugar. También, vemos importante la estimulación del lenguaje, ya
que al igual que la capacidad para moverse de forma autónoma, la
potenciación de las habilidades que posibilitan el lenguaje es esencial en los
niños con Sindrome de Down a la hora de ganar mayor autonomía. Y hablando
de autonomía, este es nuestra meta principal de nuestro rol, ya que a lo largo
de la vida del niño se le presentarán un gran número de situaciones en los que
el hecho de gozar de una gran autonomía le permitirán ser independiente y
poder realizar todo tipo de actividades e interacciones por él mismo, por
ejemplo, “Jugamos a las compras”.
En el caso de Israel y Clara, Israel a falta de un A.T no pudo desarrollar la
autonomía del todo, el estar en un ambiente familiar y de la iglesia lo ayudo a
estar incluido socialmente, pero si hubiese continuado en la escuela especial y
al estar acompañado y estimulado por un A.T, hubiese alcanzado la autonomía
sin dudas. En cambio, en el caso de Clara al tampoco estar estimulada por la
ayuda de un A.T, y al tener además del Síndrome de Down signos del
comportamiento autista, le impide lograr alcanzar la autonomía.

Por Di Dio Silvia:

El A.T. que se desempeñe en domicilio, acompañará al sujeto con discapacidad
y fundamentalmente a sus padres en el proceso de lograr una mejor calidad de
vida para todos los integrantes del hogar. El enfoque excesivo en esta persona
con discapacidad no es saludable para los demás miembros de esa familia,
llegando a afectar a todo el sistema de manera diferente, pudiendo crear, entre
otras alteraciones, codependencia, mantener una excesiva sobreprotección, o
funcionamiento recriminador, y el apoyo de un equipo terapéutico que
acompañe a su hijo/a será muy beneficioso. Las familias de nuestros
entrevistados son de tipo biparentales, con un solo hijo/a; son tradicionales. .
En el caso de Israel, su red familiar es más bien la que han forjado con los
miembros de la congregación cristiana en la que sus padres lideran como
pastores en la localidad de Sarandí. En el caso de Clara, la mamá compartió
que hay una tía abuela materna de 80 años que los acompaña durante los fines
de semana. A pesar de que la joven tiene abuela, tía y primos paternos con
quienes suela tener trato, dio la impresión de que la mamá no los consideró
como vínculos importantes actuales para su hija. Es importante crear e
implementar recursos y estrategias que orienten a los padres para ser co-
participes del tratamiento, y tener claro que los padres “siempre son padres“y
no terapeutas, por lo cual su función es la de “ser papás” de nuestros
acompañados. Cuando los criterios de la familia no coinciden con los que,
supuestamente, llevaríamos a cabo quienes nos ocupamos del trabajo de
acompañamiento terapéutico, suelen producirse demoras o retrocesos en el
proceso de autonomía y en el logro de habilidades que lo equipen para tener
competencias adecuadas para la vida cotidiana. No tenemos que “subestimar a
cada familia como institución con sus leyes propias, que debemos conocer y
reconocer antes de invadir su privacidad. De esta manera podremos
comprender mejor la problemática transversal que trae como bagaje nuestro
acompañado, y planificar nuestra labor y los alcances que fehacientemente se
podrán obtener a partir de los dispositivos previstos o acordados con el equipo
tratante. Fue claramente evidenciado este hecho en la familia de Israel. Su
mamá relata que cuando los terapeutas habían estado trabajando en su
autonomía para desplazarse por la vereda solo, al volver de su terapia e
intentar cruzar la esquina (bajo la mirada de su madre que lo observaba llegar
desde el balcón) aunque él estaba haciéndolo correctamente, ella observó
horrorizada que, debido a una mala maniobra de un conductor que doblaba en
esa misma esquina, casi atropellan a su hijo. A partir de ese momento, no
permitió más que él realizara este tipo de experiencias, lo cual produjo un
retroceso en su proceso de autonomía. El punto de vista de la familia llevó a
que Israel no se desenvuelva solo en la calle. Podríamos suponer también que,
como consecuencia, no haya podido luego desarrollar otras actividades
sugeridas por el equipo tratante, (y que probablemente habría podido realizar
de forma independiente), o que este temor de sus padres no le habilitó al joven
a lograr afianzar aptitudes necesarias para enfrentar la vida. La mamá dice
que actualmente, con sus 40 años, no trabaja porque “es vago”. Ambas
familias entrevistadas dieron signos de haber sido básicamente de estructura
rígida. La labor del A.T. implica también determinar los errores comunes que
frecuentemente cometen los padres como: hacer las cosas por sus hijos para
no tomarse el trabajo de enseñarles, no tomar en cuenta la importancia del
lenguaje gestual y corporal, no ser consistentes ni perseverantes en las pautas
y en la implementación de los programas, no establecer reglas ni rutinas
simples y concretas en la casa, no utilizar lenguaje oral y gestual claro y
sencillo ni verificar su comprensión, no anticipar, no decidir con calma,
desbordarse ante las conductas desadaptativas, sobre todo cuando ocurren
fuera de la casa. Otro aspecto al que deberá prestar especial atención el A.T.
se relaciona con determinar si la familia se encuentra en crisis evolutivas o
accidentales, teniendo en cuenta que implican siempre la ruptura de un orden
dado, despertando temores ante un futuro que es reconocido como incierto. Se
observará si existe un aumento de malentendidos, conductas estereotipadas,
presencia de conductas conflictivas (violencia, infidelidades, etc.), aumento de
reproches, desacuerdo en la toma de decisiones, síntomas varios en los hijos.
Cada familia tiene su tiempo y su dinámica para entender la etapa que está
pasando como para aceptarla. La mamá de Clara mencionó que la joven está
demostrando poder estar entrando en una crisis adolescente por ciertas
conductas de falta de colaboración y queja. El A.T. debe conocer y respetar
este tiempo para poder acompañar adecuadamente como también estar
preparado para, a través de una escucha empática, poder ofrecer contención,
orientación y asesoramiento a los padres sobre temáticas que produzcan
fuentes de estrés. Entre las fuentes de estrés parenteral que emergieron de las
entrevistas, se pudo notar la falta de comprensión social frene a la
discapacidad del hijo (discriminación) en la familia de Israel, evidenciado en su
paso por el jardín, que por presión de los padres de los compañeros de sala
debieron retirarlo y cambiarlo a otra escuela. También ambas madres han
sufrido durante los primeros años la llamada desconexión familiar y social
(aislamiento), en especial el primer tiempo de las madres de ambos jóvenes,
quienes se sintieron literalmente hundir. Para los padres de Israel, fue también
el sistema ineficiente e incomprensivo (educación, obras sociales, etc.), ya que
según nos contó, fue complicado en los primeros años el acceso a la
educación, y que la obra social le otorgara el apoyo adecuado para sobrellevar
la situación de salud de su hijo. Ambos dejaron traslucir la preocupación que
tienen acerca del Futuro del hijo/a, manifestando, la mamá de Clara, que a
pesar de haber podido intentar tener un nuevo hijo después del nacimiento de
ella, decidieron no hacerlo para no tener que “cargar” a su futuro hermano/a
que nacería, con el peso de hacerse responsable, con el pasar del tiempo y en
ausencia de sus padres, de un familiar con síndrome de Down. La mamá de
Israel expresó, con gran templanza, que con su esposo consideran que Dios se
ocupará de la vida de su hijo cuando ellos ya no estén más para acompañarlo y
protegerlo. En ambos casos, el estigma de que fue un castigo que les haya
nacido un hijo así, fue una tortura inicial con la que debieron trabajar mucho
para sobreponerse. En el caso de la mamá de Israel fue la fe en Dios la que la
levantó del pozo en el que cayó. En el de la mamá de Clara, fue la ayuda
profesional la que la motivó a iniciar la carrera de psicología para entender y
superar sus traumas. Dependiendo de las circunstancias particulares, las
familias pueden recurrir a los centros, instituciones u otros servicios que
proporcionan educación, apoyo, capacitación e intervención en crisis, donde los
profesionales pueden ayudar a asistir a las familias a obtener tratamientos, a
hacerles entender y normalizar sus experiencias, a centrarse en las fortalezas
de la persona enferma y de la familia, a obtener más información sobre la
enfermedad mental y los recursos que hay en la comunidad, a crear un
ambiente de apoyo, a mejorar sus habilidades de afrontamiento, a resolver sus
sentimientos de dolor y pérdida, a identificar y responder a los signos de
recaída eminente, a desarrollar expectativas realistas y a mantener un balance
que satisfaga las necesidades de todos los miembros.
El desamparo, la angustia social, la protección y el apoyo son el campo
conceptual del apuntalamiento del psiquismo, que junto a la identidad, se
desarrollan en las instituciones, las cuales nos preceden, nos sitúan, nos
inscriben en los vínculos y sus discursos, socavando la ilusión centrista de
nuestro narcisismo. Nos estructura y establecemos relaciones con ella que
permiten sostener la identidad. Existe también sufrimiento en la vinculación con
las distintas instituciones (familia, escuela, etc.) ya que la relación puede estar
marcada por la demasía (cuidado asfixiante, rigidez, etc.), o por la escasez
(falta de amparo y protección brindada carentemente). En relación con el
apuntalamiento que nuestros entrevistados han recibido, es interesante
recordar que la definición de ser madre, y ser una buena madre, está
determinada por factores históricos- sociales y el imaginario colectivo en cada
etapa de la historia. La mamá de Clara dejó en claro que se torturó con la
sensación de no ser una buena madre (a partir de la gran crisis que vivió
durante el primer tiempo del duelo por la hija (típica) que nunca tuvo). Fueron
ambas mamás quienes apuntalaron durante la mayor parte del tiempo a sus
hijos. En el caso de Clara, el papá está bastante más presente, e incluso
cambió de trabajo para apoyar a su hija y esposa cuando necesitó despejarse
haciendo otras actividades y capacitaciones. En el caso de Israel, no se pudo
identificar tanta cercanía del papá en su acompañamiento terapéutico. Como
ya lo habíamos visto, en la tercera etapa de la formación del psiquismo de un
individuo, la llamada Tríada, las instituciones y organizaciones son sustitutos de
la función materna que cubren al sujeto frente a la angustia y al desamparo.
Actualmente las instituciones educativas y de fe, están siendo lugares de
contención para apuntalar las vidas y el psiquismo tanto de los jóvenes
entrevistados como la de sus padres. El apoyo en grupos de padres escucha
de ASDRA son un gran sostén en momentos de desamparo a las familias de
personas con discapacidad. En el caso de Clara, además de la escuela, y taller
de teatro musical, le están brindando algún tipo de posibilidad de desarrollo de
vida social independiente (va en ocasiones al baile con una T.O. que funciona
como A.T.) En la experiencia de Israel, va al centro de día durante medio día, y
toca instrumentos en la orquesta de su congregación.
Respecto al duelo, como profesionales de la salud mental, además de
promover el bienestar del enfermo, buscamos también promover el de los
familiares que ayudan al cumplimiento de sus funciones. La tristeza y la pérdida
son comunes entre los miembros de la familia al describir la carga subjetiva. El
dolor se puede experimentar no solo por la muerte, sino cada vez que en la
vida tenemos una experiencia de pérdida. Esta fue la experiencia de ambas
madres de los jóvenes entrevistados debido al duelo por el hijo que no pudieron
tener. Las familias pueden prosperar al aceptar a su hijo/a con una enfermedad
crónica o discapacidad, fortaleciendo de esta manera la cohesión y la
resiliencia familiar. El manejo de la afección de un hijo puede generar confianza
mutua, misión, control y orgullo. Esta capacidad de adaptación frente a un
agente perturbador o un estado o situación adversa, se denomina resiliencia.
La resiliencia de ambas madres quedó manifiesta al decidir acompañar a otras
personas y familias con los aprendizajes profundos que tuvieron a partir de la
aceptación de la discapacidad de sus hijos. En el caso de Clara, ambos padres
colaboran firmemente en ASDRA, y en el de Israel, la mamá fue invitada a
escribir sus vivencias y aprendizajes en artículos de varias revistas cristianas.
Factores de riesgo para la salud mental: La OMS recomienda medidas para
prevenir el deterioro cognitivo, como ejercicio físico, dieta saludable, control de
presión arterial, azúcar en sangre y colesterol. Campañas informativas y
políticas pueden promover hábitos saludables y detección temprana, y
programas de estimulación cognitiva también pueden ayudar. En nuestra labor
como A.T. es importante entender que, según diversos estudios realizados,
jugar juegos reglados y hacer otras actividades puede ayudar. Las relaciones
sociales pueden hacer que la vida sea más gratificante y ayudar a preservar la
función mental y a desacelerar su deterioro en adultos mayores y personas con
enfermedades neurodegenerativas. El hábito de la meditación es una práctica
que reduce el estrés, mejora la memoria y aumenta la capacidad de
concentración. Caminar y hacer números, hacer puzles, sopas de letras,
crucigramas, sudokus o autodefinidos, son algunos ejercicios que pueden
estimular la atención y la memoria.
Para concluir, recojo la información que los padres de estos jóvenes con
síndrome de Down nos dejaron al preguntarles acerca de su opinión sobre la
vivencia de la sexualidad de sus hijos. Mencionaron que los jóvenes no
manifiestan actualmente interés por el tema de tener novio, o querer formar sus
propias familias/parejas. Respecto a la posibilidad de que sus hijos decidan irse
a vivir solos, en ambos casos no lo ven factible, debido a la gravedad de sus
patologías (Clara, con TEA asociado, dificultades de comunicación por el
analfabetismo y problemas en el habla, incontinencia urinaria, Israel, con
analfabetismo, problemas de comunicación y habla. Ambas familias desearían
que sus hijos logren más autonomía, y que se desarrollen en lo que les gusta
hasta el momento (ejecutar instrumentos de percusión Israel y teatro musical
Clara), demostrando esto que el arte, su creación, o su disfrute, permiten dar
con una puerta trasera, para no estallar de frustración, una manera de liberar
toda esa energía, toda esa pulsión que no encuentra salida natural.

Por Almirón Pamela:

El Síndrome de Down no es una enfermedad, sino que es una afección
genética. Pueden muchas veces tener otras patologías asociadas como
afecciones cardiacas, hipotiroidismo y también enfermedades mentales en
algunos casos autismo, alzhéimer,etc.
En relación con la ley de discapacidad al ser del síndrome de Down, califica
como una discapacidad intelectual, puede acceder al CUD, pudiendo
beneficiarse así de los tratamientos, beneficios ya sea medicamentos,
transportes, etc. También pueden tener así el acceso a un acompañante
terapéutico que en estos casos cumple un rol muy importante ya que le permite
poder desenvolverse y sentirse autónomos a pesar de su discapacidad. En
ambas entrevistas las dos personas no contaron con un diagnóstico sino
después de nacer, no les fue difícil acceder al CUD, ambos están en
tratamiento por hipotiroidismo a diferencia de los dos casos, la mujer tiene
patologías duales.
Su escolarización si bien empezó en jardín normal en ambos casos tuvieron
que optar por asistir a una escolarización especial. Si en estos casos hubiesen
tenido un acompañante terapéutico desde el inicio de su escolarización
hubiesen concurrido a un establecimiento normal con un acompañamiento
adecuado.
Si hubiésemos en estos casos tomado el rol del Acompañante Terapéutico,
hubiéramos podido brindar a las familias asesoramiento sobre como acceder a
C.U.D en sus localidades, la integración escolar y sus beneficios en el
transporte para su mas cómoda comodidad, también así, si se los hubiera
acompañado desde el inicio de su escolarización tomando nuestro rol, ayudaría
en la inclusión y estimulación, pero al no tenerla ni Clara ni Israel sufrieron
discriminación y por desconocimiento de sus padres de que hay una Ley de
Discapacidad “Ley de Salud Mental N°26657”, que los ampara, los dos fueron
cambiados a escuela especial. Quizás en ambos casos con un Acompañante
Terapéutico desde temprana edad, su estado, aunque ya sabemos es
irreversible, hubiesen tomado mas seguridad, vinculo y autonomía.
Esto tomándolo mejor en el caso de Israel, gracias al A.T hubiese desarrollado
mas autonomía que en el caso de Clara que ya tiene signos del
comportamiento autista, como, por ejemplo: Lenguaje reducido, prefiere jugar
sola, tiene necesidad de seguir una rutina y se altera con los cambios, trastorno
de sueño.
Con relación al trastorno de Clara, nuestra intervención seria mas trabajar en
regularizar el trastorno de sueño, generar interés en actividades que le atraigan
como baile o la música, que en ella es de gran importancia, trabajar en el
control de esfínteres que aun Clara no puede llegar a tener un control total y
finalmente pedir mas información a las familias sobre su medicación para estar
al tanto y saber que tipos de recursos usar para mejorar su trastorno.

Por Nadal Carolina :

El acompañante terapéutico es un auxiliar y agente de salud, que forma parte
de un equipo de trabajo interdisciplinario coordinado por psicólogos,
psiquiatras, neurólogos, terapistas ocupacionales, fonoaudiólogos, entre otros.
En su formación tendrá amplios conocimientos de diversas técnicas de
aplicación terapéutica, y habrá desarrollado un sólido sentido de servicio e
incorporado los valores éticos fundamentales para su ejercicio profesional.
El A.T. deberá tener poner en práctica las siguientes actitudes:
 AGUDEZA, para estar alerta ante las situaciones que puedan
plantearse.
 SERENIDAD, para actuar siempre con prudencia.
 ÉTICA Y PROFESIONALISMO.
 FOCALIZARSE, en el plan de trabajo.
 EVITAR situaciones de complicidad.
  MANTENER LA ASIMETRÍA, para hacer respetar el rol.
 RECURRIR a la supervisión.
 ACTUAR con la flexibilidad que requiera la situación familiar.
 RESPETAR y hacer respetar el encuadre.
A modo de conclusión, basándome en las entrevistas realizadas a ambas
familias, la de Clara como la de Israel, vemos que la familia de Clara fue muy
activa en la búsqueda de lograr que su hija alcance una mayor autonomía.
Buscaron todos los medios y estrategias disponibles. Si bien en la entrevista se
puede apreciar que al principio tuvieron una mala experiencia con una A.T. lo
que los llevó como padres a desconfiar del rol del mismo, sin embargo,
siguieron insistiendo en conseguir una asistencia externa. El comentario de la
mamá de Clara fue que observó que la A.T. no presentaba dispositivos
creativos que motivaran a su hija.
La historia de la familia con respecto a los acompañamientos y a los
acompañantes es un punto para tener en cuenta cuando un A.T. se insertarse
en un sistema familiar. En relación con el trabajo con la familia del
acompañado, deberá tener además en cuenta: La dinámica familiar, la
interacción entre los roles, quienes ocupan y cómo son ocupados estos roles,
las normas, reglas, mitos y tradiciones explicitas e implícitas, el lugar que
ocupa en el sistema familiar nuestro acompañado, como también la influencia
de los distintos integrantes del sistema familiar sobre el acompañado.
Como sabemos, ser creativo aleja el comportamiento automático y genera el
descubrimiento de otras respuestas. Crear es despertar la capacidad de
producir algo nuevo. El A.T. debe potenciar la creatividad en el mismo y en el
acompañado, esto hubiera tal vez cambiado la visión de los padres sobre el rol
de los acompañamientos terapéuticos.
Si hablamos de una propuesta de plan de acompañamiento terapéutico, se
deberá tener en cuenta que no existe el modelo ideal. Lo importante es que
cumpla la función de una guía clara y concreta, no solo para el acompañado
sino para el equipo y la familia. Puede estar dividido por áreas: conductual,
académica-cognitiva, alistamiento para el aprendizaje, auto-valimiento, mejorar
la coordinación viso- motora, socialización.
En el caso de integración escolar, el plan de acompañamiento deberá reflejar la
tarea específica de A.T. Como lineamientos generales deberá ser un plan claro,
concreto y mostrar hacia donde se dirige el acompañamiento. Debe ser
realizado siguiendo los objetivos generales del plan de trabajo propuesto por el
equipo. Cada objetivo se visibilizará a través de actividades concretas y
factibles de llevar a la práctica. Deben figurar: objetivos terapéuticos generales,
el encuadre, las actividades que permitirán llegar al objetivo propuesto. Se
entregará finalmente una copia al equipo, una a la familia.
La integración escolar se presenta como una opción educativa útil para
potenciar el desarrollo y el proceso de aprendizaje de niños con necesidades
educativas especiales. En el caso de nuestros entrevistados, se encuentran
insertos en la integración escolar secundaria (Clara) e Israel, media jornada en
un Centro de Día donde se los asiste con un equipo terapéutico. Es importante
considerar que es necesario el apoyo y asesoramiento a los padres de modo
que las acciones que se lleven a cabo estén dirigidas en un mismo sentido,
como también el hecho de que no solo los NEE que se tienen que integrar a la
escuela, sino que toda la comunidad educativa se integre a los necesidades
especiales de ellos. La función del A.T. en el ámbito escolar es facilitar y
favorecer un proyecto de integración escolar a niños que presentan una
disminución marcada de sus capacidades cognitivas, y a veces un marcado
retraimiento social producto de una discapacidad o una enfermedad. En el
contexto cotidiano de la escuela, el acompañamiento terapéutico abordará las
cuestiones relativas a la integración y desenvolvimiento en actividades
relacionadas al proceso de enseñanza-aprendizaje, teniendo en cuenta el
vínculo particular que sostiene con el niño en el marco de un trabajo
interdisciplinario. La intervención de un A.T. apunta a la integración dentro del
ámbito escolar, atendiendo, asistiendo, apoyando en distintas actividades,
estableciendo relaciones vinculares, y también conteniendo física y
emocionalmente cuando lo requiera.
Teniendo en cuenta el caso de Clara, al acompañar a un niño con TEA, el
acompañante Terapéutico deberá conocer y manejar ciertos tipos de
características de su comportamiento, cuyas características generales son:-
Risa o llanto inmotivados- Resistencia al cambio de rutina- Extrema pasividad-
Ausencia o marcada dificultad en el lenguaje- No establece contacto visual-
Adopta posturas inadecuadas con el cuerpo- No acepta siempre el contacto
físico- Puede presentar conductas disruptivas (berrinches, rabietas, etc.) ante
situaciones no anticipadas- Presenta autoestimulaciones y movimientos
repetitivos. Si bien Clara contó siempre y actualmente cuenta, con todas las
herramientas que le ayudarían a poder tener mayor autonomía, los padres
refieren que ella no se motiva mucho. En cuanto al caso de Israel, vemos una
familia con temor a lo que pueda ocurrirle fuera de la cobertura de sus padres,
por tal motivo, a mi parecer, él no pudo adquirir mayor desarrollo de su
autonomía en estos 40 años. Vemos que se han aferrado mucho a su fe y lo
rodearon de ella. Sus padres consideraron que ellos no necesitaron del servicio
de un A.T. porque según dicen, él es muy dócil y se integró muy rápido en la
iglesia que ellos lideran. Consideran que tener el acompañamiento de un A.T.
es para caso de personas que demuestran agresividad y violencia. Su mamá
en la entrevista recalcó que hay muchas diferencias en cómo brinda su labor
terapéutico un A.T. que ha estudiado y trabaja por necesidad económica y lo
que los han hecho por vocación.
BIBLIOGRAFÍA
 https://www.mayoclinic.org/es/diseases-conditions/down-syndrome/
symptoms-causes/syc-20355977
 https://neuropediatra.org/2018/03/19/neurodesarrollo-sindrome-de-down/
 https://www.down21.org/libros-online/libroLectura/libro/capitulo1/
caracteristicas_cognitivas.htm
 https://www.proyecto3psicologos.com/2022/07/05/estimulacion-cognitiva-
para-personas-con-sindrome-de-down/
 https://cuadernosdelat.blogspot.com/2019/05/actividades-para-un-
acompanante.htmllacsis/foro-dr-roberto-becker/definicion-sindrome-d?
m=1
 https://www.paho.org/es/reown-enfermedad-condicioncualquier
 https://www.enpocaspalabras.com.ar/salud-mental/ley-de-salud-mental-
resumen/
#participacion_y_control_de_las_personas_con_trastornos_mentales
 https://www.argentina.gob.ar/justicia/derechofacil/leys
 Power point clase 1-2-3 y Super cuadernillo pág. 14
 Super cuadernillo pág. 54 a la 59
 Super cuadernillo pág. 73 a 77 Profesor Daniel González
 Super cuadernillo pág. 34.
 Módulo complementario ll, pág. 21-22
 Power point clase 15
  Power point clase 13

ANEXO:
Entrevista 1
1- Datos personales: Nombre, edad, conformación familiar, domicilio (no es
necesario la dirección exacta, sino la localidad)
La joven, a cuyos padres entrevistamos, tiene 20 años a quien llamaremos
Clara . Su familia está constituida por papá y mamá, y se domicilia en la
localidad de Quilmes, Buenos Aires. Tiene una tía abuela que comparte con
ellos los fines de semana y apoya en el cuidado de Clara. Se ve con menor
frecuencia con abuela paterna, tía y primos de parte del papá.

2- ¿Cómo afrontaron el diagnóstico?

Clara vino sorpresivamente, después de haber perdido un embarazo de 6
meses. Pasado más de un año de esta pérdida, se embarazaron de Clara.
En la semana 14, fueron a los controles de rutina y aunque se lo sugirieron no
quisieron hacer una prueba genética. Si realizaron una translucencia nucal (que
dio negativa a síndrome de Down) y un estudio de sangre, que, si bien arrojó
algunos resultados alterados, el equipo médico prefirió no darle mayor
importancia.
A los 7 meses de vida intrauterina, la niña prácticamente dejó de crecer, y le
dieron reposo absoluto a la mamá. En el octavo mes, nace la niña ya que la
madre comenzó a tener trastornos como sufrir de preclamsia, contracciones y
pérdidas.
Los médicos de la clínica Modelo de Quilmes que la trataban, decidieron
hacerle la cesaría. Los padres cuentan que ellos estaban preparados para
tener una beba de bajo peso, pero no se imaginaron que Clara nacería con
este trastorno. El peso al nacer fue de 1.200 kg. y no pudieron verla a la niña
en Neo por una serie de desprolijidades del personal de salud que les atendía.
El primero que fue a Neo a ver a Clara fue su papá, a quien el neonatólogo le
informa, como al pasar, que tal vez habría algún “tema genético” en la niña. El
diagnóstico se lo confirma posteriormente a ambos padres otro doctor, quien
directamente y de manera brusca les anuncia que la nena tiene síndrome de
Down.
Para la mamá fue un shock y cuenta que estaba muy negada y tenía ganas de
escaparse lejos. EL papá fue quien estuvo más equilibrado durante este
período tan crítico y fue de soporte, a pesar de la gran tristeza que sentían.
Los doctores se enfocaron en que la niña recibiera mucho amor y pudiera
aumentar de peso. La madre comienza a plantearse las preguntas claves de
estos casos: “¿y por qué a mí?”, “Yo perdí un hijo antes a este!!!”,” No es justa
la vida”.
Fue un periodo de duelo por el hijo que no vino. Sintió culpa por rechazar a su
hija (típica reacción en estos casos). Nadie está preparado para recibir a un hijo
con discapacidad. Comenzó con un sinfín de cuestionamientos sobre el futuro
de su hija y de cómo hacer para ayudarla a salir adelante. Al consultar con la
genetista le dieron directivas claras de cómo abordar la discapacidad de Clara:
primero viene la aceptación, después el amor y después la educación. La
madre cuenta que fue triste no poder darle el pecho porque la bebe no sabía
succionar. Al llegar a los dos kilos le dieron el alta.
3- ¿Qué acompañamiento profesional necesitaron?
Se asociaron a ASDRA, y fue el papá quien buscó ayuda ahí lo que le permitió
interactuar con otros padres y recibir asesoramiento y apoyo profesional inicial
para superar el dolor de la crisis de tener un bebe discapacitado.
La mamá (coach en recursos humanos, actualmente psicóloga y está
involucrada activamente en ayudar a familias y personas con síndrome de
Down en nuestro país, en un intento de devolver algo de todo el aprendizaje
personal que tuvo durante esos años) si necesitaba construir vínculos con la
beba, pero no quiso buscar ayuda ya que estaba muy sumergida en saber qué
hacer con la discapacidad de su hija.
No compartía en absoluto la posición que algunos le daban de que había sido
“elegida para recibir un angelito” Se enfocó en buscar terapias. Menciona que
fue una gran prueba para la pareja que salió a flote por el vínculo fuerte que
existe entre ellos.
“Cada familia necesita un tiempo de equilibrio”. La mamá realizó terapia a partir
de los 7 u 8 años de su hija, lo cual favoreció grandemente “a acomodarse”
para luego militar en la ayuda a otros que pasan por situaciones similares.
Actualmente reconoce que su hija le enseñó PACIENCIA y que uno puede
controlar las cosas de la vida. No estaba en sus planes y se salió del control,
esto determinó que buscara hacer terapia. Estudiar psicología fue su cable a
tierra.
Clara, además del acompañamiento del pediatra y el neurólogo, al año, inició
con fonoaudiología primero para la deglución, sumada a la estimulación
temprana que ya venían haciéndole hacía unos meses.
Luego tuvo fonoaudiología para el área del lenguaje y psicopedagoga al iniciar
la etapa escolar formal. Tuvo psicóloga y actualmente tiene Terapista
ocupacional del área sensorial (quien va al consultorio) y otra que funciona
como A.T. y va a la casa por los temas de habilidades de la vida diaria (AVD).
La madre menciona que, por su experiencia personal, un niño/a con síndrome
de Down que en su conformación familiar tiene hermanos/as, se logran muchas
más cosas porque estos vínculos producen un estímulo especial en la persona
con este tipo de discapacidad neurológica.
4- ¿Qué otras patologías asociadas surgieron en su hija/o?
Clara no es trisomía 21 libre, sino que es mosaico. A penas nació por su bajo
peso estaba muy frágil y tuvo todas las patologías que suelen tener los niños
con síndrome de Down: Bronco espasmos, etc. Se la pasaban yendo a la
clínica. Nació con un pequeño soplo en el corazón, que está controlado, con y
con la lengua al revés de los típicos casos de síndrome de Down, por lo que le
costaba deglutir y necesitó terapia especial para corregirlo. Tenía reflujo. De
chiquita tuvo intereses restringidos, le costaba sostener la mirada y tenía déficit
atencional. Logró el control de esfínter anal a los 9 años, pero aún no logró el
control del esfínter vesical y usa la bombacha de dormir (se hace pis). Tiene
vértigo y le cuesta subir las escaleras. Le conseguían todos los objetos lúdicos
que pudieran ayudarla en su estimulación, pero no se interesaba más que por
las cajas de CD o DVD. A los 16 años finalmente le hicieron el Test de ADOS y
le diagnosticaron T.E.A. Tiene hipotiroidismo y trastornos del sueño (no duerme
bien de noche).
5- ¿Cómo es la alimentación?
Come de todo, porque los padres han sido firmes, y es de buen comer. Suele
ser muy ansiosa. La mamá le divide la porción porque siente que come más.
Come todo con tenedor porque no le gusta sentir la textura de los alimentos al
tacto.
6- ¿Debe tomar alguna medicación específica?
Toma T4 y un relajante para dormir (levomepromacina)
7- ¿Cómo fue la escolarización? ¿Dónde la desarrolló o desarrolla
actualmente?
Fue a maternal desde los dos años y luego al jardín en una escuela común.
Nunca desarrolló el lenguaje ni la lectoescritura. En la repitencia de la sala de 5
años, tuvo una gran pérdida de vínculos y decidieron enviarla a una escuela
especial. Sigue inserta en una escuela de formación laboral/integral donde solo
podrá estar hasta los 21. Piensan enviarla a un centro de día. Era una niña muy
dócil, pero actualmente se muestra algo “chinchuda”.
8- ¿Qué tipos de terapias realizan?
Tiene psicólogo, 2 terapistas ocupacionales y una de ellas desarrolla el rol de
A.T. Hace teatro musical y danza. El año próximo va a ir a un centro de día y la
acompañará la A.T. a los talleres.
9- Alguna vez contó con el apoyo de un acompañante terapéutico?
-En caso de que así haya ocurrido ¿cuál era la función que desempeñó?
-En caso de que no ¿Creen que sería útil este recurso? ¿Conocen algún caso
donde sí se han servido de este dispositivo de acompañamiento?
Si tiene apoyo de una Terapista ocupacional que desempeña el rol de A.T.
acompañándolo en diversas actividades de autonomía ( para habilidades de la
vida cotidiana) que requieran las terapias, como por ejemplo salidas a paseos,
viaje en colectivo, salidas a bailes. Considera que es mucho más efectivo el
aporte profesional de un Terapista ocupacional ya que desde su experiencia las
A.T. con las que se conectó no demostraron tener habilidad de un
acompañamiento creativo y efectivo con su hija.
10- ¿Qué lugares de contención o informativos para la familia conocen?
¿A cuáles tienen acceso?
Participan activamente en ASDRA, organismo que ofrece una guía de cuidados
para padres de niños con síndrome de Down, además de un canal de YouTube
con vídeos y charlas de psicoeducación y la página de comunidad ASDRA,
donde tienen un montón de materiales y se suben entrevistas, notas,
biblioteca. Brindan, entre otros, un servicio permanente de papás escucha
(también abuelos), donde trabaja gente con habilidades de comunicación y
contención que atienden a familiares primerizos. ADA es una asociación de
Avellaneda que también ofrece ayuda y contención. En muchos barrios también
se suelen formar grupos de padres que realizan capacitaciones para familias
con integrantes que padecen este síndrome.
11- ¿Cuentan con el beneficio del C.U.D.? En caso de tenerlo ¿Les ha
resultado efectivo contar con este certificado de discapacidad? ¿Por
qué? ¿dónde lo otorgan en su localidad? ¿Qué requisitos les han
solicitado?
Es efectivo en cuanto da acceso a que te atiendan como persona con
discapacidad en la obra social, derecho a terapias, al transporte público con un
acompañante, a la educación, a espectáculos públicos de forma gratuita. A
partir del informe de la junta médica se determinará los beneficios que la
persona con discapacidad podrá obtener (por ejemplo, comprar un vehículo
con exención de impuestos). Dentro de cada municipio en el área de secretaría
de desarrollo social o salud está indicada la ubicación del sitio donde se tramita
el CUD.

12- ¿Cómo vive su hijo/a la sexualidad?

Al tener una comorbilidad (T.E.A.) ella nunca tuvo una sexualidad activa y
manifiesta.
13- ¿Qué opinión les merece gestionar en las personas con este síndrome
la autonomía al punto de irse a vivir solos?
Existen actualmente un proyecto de viviendas con supervisión para casos de
jóvenes que tienen un nivel de independencia alto (pueden realizar tareas
domésticas y desempeñarse en un empleo). Necesitarían apoyo de adultos
responsables que acompañen el proceso de cuidado y sobre todo la posibilidad
de un embarazo. Depende de cada familia.
14- ¿Qué metas o aspiraciones personales tienen su hijo/a? ¿Cuáles son
las de ustedes como adultos responsables de acompañarlos?
Que ella logre el mayor nivel de autonomía posible y si fuera posible no
siempre estar del lado del que pide ayuda sino del que también puede darla.
Uno de los temas es que va a pasar cuando los padres no estén y es por eso
que hay que pensar en que aprenda estrategias y redes de contención que les
ayudan a salir adelante en la vida. La mamá menciona que ella siente una
necesidad de devolver a la sociedad todo lo que ella aprendió sobre esta
discapacidad y se involucró hasta la actualidad en trabajar en ayudar a otros.
Entrevista 2
1- Datos personales: Nombre, edad, conformación familiar, domicilio (no es
necesario la dirección exacta, sino la localidad)
Nombre: Israel
Edad: 42 años
Domicilio: Sarandí
Conformación familiar: Familiar nuclear (con papá y mamá)

2- ¿Cómo afrontaron el diagnóstico?

Diagnóstico: Síndrome de Down. La mamá tenía casi 20 años y el papá 31. La
mamá (única entrevistada) menciona que en ese tiempo en la Clínica
Calchaqui (Bernal) donde se trató, no se hacían normalmente ecografías si el
embarazo venía bien. El bebe llegó a término y nació normal. Fue un bebe
sano, sin patologías típicas del síndrome. No tomó mucha leche materna
porque no succionaba bien. Su papá es salteño y por eso no llamó la atención
los rasgos de los ojos achinados del niño y el tabique pequeño. Al notar que
sacaba la lengua a menudo, consultaron al pediatra, pero el profesional de la
salud desvió el tema, ¡mencionándoles que solo les estaba haciendo burla!
Consultaron a otro médico al notar que no tenía estabilidad y no podía sentarse
solo. Este doctor miró sus manos y sin decir diagnóstico alguno, lo derivó al
Hospital de niños “San Martín” de la Plata, donde comenzaron una serie de
estudios entre ellos el genético y finalmente la junta médica dio el diagnóstico
recién cuando Israel tenía casi dos años. La mamá fue quien estuvo detrás de
todo este proceso. Cuenta que el marido no hablaba del tema. Sumado a esto
ella estaba a cargo de su propia mamá que estaba enferma, lo cual agudizó el
sentimiento de frustración que sintió.
3- ¿Qué acompañamiento profesional necesitaron?
Inicialmente Traumatología, Psicología, Estimulación temprana, Neurología,
Fonoaudiología, Psicopedagogía, hasta los tres años, mientras estuvo atendido
en el hospital San Martín. Posteriormente en el gabinete de la escuela especial
donde asistió nunca le sugirieron hacer algún tratamiento a parte del que allí
recibía. A los 10 años de Israel se mudaron de zona sur a capital, y allí tramitó
a través de la obra social la pensión, y pudo acceder a más acompañamiento.
No creyeron que fuera necesario, por su patología, otro tipo de
acompañamiento a parte.
4- ¿Qué otras patologías asociadas surgieron en su hija/o?
Otras patologías asociadas que tiene son Hipotiroidismo y T.E.A..
5- ¿Cómo es la alimentación?
Tiene una alimentación variada pero al tener problemas de tiroides, cuidan su
peso. Tiende a tener una vida sedentaria por eso es importante para ellos
controlar que no se exceda en el consumo de grasas y dulces, según
menciona.
6- ¿Debe tomar alguna medicación específica?
Por el trastorno tiroideo que presenta debe tomar T4. En general cada seis
meses va a control con previos análisis para ver si los valores se han
estabilizado.
7- ¿Cómo fue la escolarización? ¿Dónde la desarrolló o desarrolla
actualmente?
Comenzó a asistir a un jardín común. Lamentablemente por presión de algunos
padres que cuestionaron la presencia del niño en el jardín, decidió cambiarlo de
escuela y así participó en varios colegios públicos para capacidades especiales
en Solano, Almagro y al llegar a Avellaneda fue a un centro de día con
orientación laboral. Tuvo buena comprensión cognitiva en general, pero
siempre le costó mucho la fonación. No logró desarrollar la lectoescritura, ni el
cálculo. Menciona que enviarlos a una escuela especial es beneficioso ya que
allí reciben atención más personalizada y pueden desarrollar más
potencialidades. Israel fue becado por un tiempo a la primera asociación
municipal de Avellaneda para niños con discapacidad, CADEDI. Dejó de asistir
porque ya no le brindaban el servicio de micros y se les complicó mucho el
llevarlo. Actualmente asiste media jornada a un centro de día. Tiene muy buen
oído musical y aprendió solo a tocar instrumentos de percusión. Menciona que
toca la batería, que es un instrumento difícil de ejecutar porque implica utilizar
los dos hemisferios cerebrales. Actualmente disfruta de ejecutar música con
pandereta durante los cultos de la iglesia y tiene también bongo y caja.
8- ¿Qué tipos de terapias realizan?
Las que le ofrecen en el centro de día al que asiste. Allí hay terapista
ocupacional, musicoterapia, fonoaudiología, psicología, entre otras.
9- ¿Alguna vez contó con el apoyo de un acompañante terapéutico? En
caso de que así haya ocurrido ¿cuál era la función que desempeñó? En
caso de que no ¿Creen que sería útil este recurso? ¿Conocen algún caso
donde sí se han servido de este dispositivo de acompañamiento?
Ellos no utilizaron el dispositivo de acompañamiento terapéutico. Conoce a
varias personas de su propia congregación de fe que son A.T. Cree que son
útiles para casos que tengan problemas de conductas disruptivas (agresivos o
violentos) o que tengan inconvenientes para relacionarse, pero que su hijo fue
un caso excepcional ya que siempre fue muy dócil e integrado en la familia de
la fe donde se desenvuelve. Es muy educado y no tiene problemas de
conducta. Menciona que en el ideario de la gente está el concepto de que un
niño/a con síndrome de Down suele ser agresivo, pero sostiene que esto en
realidad depende de la forma en que los padres manejen la formación del
carácter y la puesta adecuada de límites, como sucede en los casos de los
infantes típicos. Dice que en los casos de niños con conductas agresivas la
medicación ayuda. Finalmente recalca que hay mucha diferencia en cómo
brinda su labor terapéutica un A.T. que ha estudiado por necesidad económica
y el que lo ha hecho por vocación. ¡Hay que “pegarla” en qué tipo de
profesional te asigna la obra social!! Que no sea simplemente alguien que lo
lleve y lo traiga, sino que realice algo más.

10- ¿Qué lugares de contención o informativos para la familia conocen?

¿A cuáles tienen acceso?
Tuvo contacto con ASDRA, y sabe que en Avellaneda existe una organización,
pero que nunca se acercó a buscar ayuda.
11- ¿Cuentan con el beneficio del C.U.D.? En caso de tenerlo ¿Les ha
resultado efectivo contar con este certificado de discapacidad? ¿Por
qué? ¿dónde lo otorgan en su localidad? ¿Qué requisitos les han
solicitado?
Cuentan con el beneficio del C.U.D. Le solicitaron que ella como tutora
presente el D.N.I del niño, certificado de domicilio, el diagnóstico de la junta
médica. Les ha resultado útil por todas las facilidades y ayudas que les
adjudica. Se obtiene en Avellaneda, en la Dirección de Inclusión de las
Personas con Discapacidad, Av. Belgrano 1124, teléfono 5533-9926 / 27 / 28.
Horario de atención: de lunes a viernes de 9 a 14hs.
12- ¿Cómo vive su hijo/a la sexualidad?
Tuvo una amigovia, ex compañera de la escuela especial, 7 años menor, con
quien se veían y visitaban en las casas, siempre supervisados por los adultos.
Los llevaban a merendar o al cine. Después de la pandemia ya no lo hicieron
tanto.
El nunca habló de querer casarse o tener novia o hijos. En el colegio
actualmente tienen talleres sobre sexualidad, pero los padres no lo llevan en
ese tipo de charlas por no compartir muchos de los valores que el currículo de
la ESI plantea. Al no estar de acuerdo con el enfoque de la sexualidad y las
cosas que les enseñan, dejaron en claro que esos temas se los enseñarán
desde la casa.
13- ¿Qué opinión les merece gestionar en las personas con este síndrome
la autonomía al punto de irse a vivir solos?
Siempre tienen que contar con supervisión y es mejor que estén en los hogares
con sus padres o adultos de referencia.
14- ¿Qué metas o aspiraciones personales tienen su hijo/a?
¿Cuáles son las de ustedes como adultos responsables de
acompañarlos?
Que sea lo más independiente que le sea posible. Consideran que tiene una
base que no le van a permitir alcanzar muchas otras metas (a nivel intelectual).
Saben que no podría llegar a alcanzar niveles altos de educación. Cree que no
hay que poner demasiadas expectativas en sus logros más que puedan estar
bien, que se relacionen con otros, que sepan ubicarse en los lugares donde se
desenvuelven, auto valerse lo más posible. Reconocen que es bueno que
trabajen, pero que su hijo es medio vago porque lo sobreprotegieron
demasiado. Que pueda seguir disfrutando de tocar con la orquesta de la
iglesia. La madre menciona que escribió artículos en algunos medios escritos,
compartiendo lo que aprendió en su experiencia de ser madre de un niño con
discapacidad, y de cómo con la ayuda de Dios, pudo enfrentar el duelo del hijo
que no pudo tener.
Ley de Salud Mental
ARTICULO 1° — La presente ley tiene por objeto asegurar el derecho a la
protección de la salud mental de todas las personas, y el pleno goce de los
derechos humanos de aquellas con padecimiento mental que se encuentran en
el territorio nacional, reconocidos en los instrumentos internacionales de
derechos humanos, con jerarquía constitucional, sin perjuicio de las
regulaciones más beneficiosas que para la protección de estos derechos
puedan establecer las provincias y la Ciudad Autónoma de Buenos Aires.

ARTICULO 2° — Se consideran parte integrante de la presente ley los

Principios de Naciones Unidas para la Protección de los Enfermos Mentales y
para el Mejoramiento de la Atención de Salud Mental, adoptado por la
Asamblea General en su resolución 46/119 del 17 de diciembre de 1991.
Asimismo, la Declaración de Caracas de la Organización Panamericana de la
Salud y de la Organización Mundial de la Salud, para la Reestructuración de la
Atención Psiquiátrica dentro de los Sistemas Locales de Salud, del 14 de
noviembre de 1990, y los Principios de Brasilia Rectores; para el Desarrollo de
la Atención en Salud Mental en las Américas, del 9 de noviembre de 1990, se
consideran instrumentos de orientación para la planificación de políticas
públicas.
ARTICULO 3° — En el marco de la presente ley se reconoce a la salud mental
como un proceso determinado por componentes históricos, socio-económicos,
culturales, biológicos y psicológicos, cuya preservación y mejoramiento implica
una dinámica de construcción social vinculada a la concreción de los derechos
humanos y sociales de toda persona. Se debe partir de la presunción de
capacidad de todas las personas. En ningún caso puede hacerse diagnóstico
en el campo de la salud mental sobre la base exclusiva de:
a) Estatus político, socioeconómico, pertenencia a un grupo cultural, racial o
religioso.
b) Demandas familiares, laborales, falta de conformidad o adecuación con
valores morales, sociales, culturales, políticos o creencias religiosas
prevalecientes en la comunidad donde vive la persona.
c) Elección o identidad sexual.
d) La mera existencia de antecedentes de tratamiento u hospitalización.
ARTICULO 4° — Las adicciones deben ser abordadas como parte integrante
de las políticas de salud mental. Las personas con uso problemático de drogas,
legales e ilegales, tienen todos los derechos y garantías que se establecen en
la presente ley en su relación con los servicios de salud.
ARTICULO 5° — La existencia de diagnóstico en el campo de la salud mental
no autoriza en ningún caso a presumir riesgo de daño o incapacidad, lo que
sólo puede deducirse a partir de una evaluación interdisciplinaria de cada
situación particular en un momento determinado.
ARTICULO 6° — Los servicios y efectores de salud públicos y privados,
cualquiera sea la forma jurídica que tengan, deben adecuarse a los principios
establecidos en la presente ley.
ARTICULO 7° — El Estado reconoce a las personas con padecimiento mental
los siguientes derechos:

a) Derecho a recibir atención sanitaria y social integral y humanizada, a partir

del acceso gratuito, igualitario y equitativo a las prestaciones e insumos
necesarios, con el objeto de asegurar la recuperación y preservación de su
salud.
b) Derecho a conocer y preservar su identidad, sus grupos de pertenencia, su
genealogía y su historia.
c) Derecho a recibir una atención basada en fundamentos científicos ajustados
a principios éticos.
d) Derecho a recibir tratamiento y a ser tratado con la alternativa terapéutica
más conveniente, que menos restrinja sus derechos y libertades, promoviendo
la integración familiar, laboral y comunitaria.
e) Derecho a ser acompañado antes, durante y luego del tratamiento por sus
familiares, otros afectos o a quien la persona con padecimiento mental designe.
f) Derecho a recibir o rechazar asistencia o auxilio espiritual o religioso.
g) Derecho del asistido, su abogado, un familiar, o allegado que éste designe, a
acceder a sus antecedentes familiares, fichas e historias clínicas.
h) Derecho a que en el caso de internación involuntaria o voluntaria
prolongada, las condiciones de la misma sean supervisadas periódicamente
por el órgano de revisión.
i) Derecho a no ser identificado ni discriminado por un padecimiento mental
actual o pasado.
j) Derecho a ser informado de manera adecuada y comprensible de los
derechos que lo asisten, y de todo lo inherente a su salud y tratamiento, según
las normas del consentimiento informado, incluyendo las alternativas para su
atención, que en el caso de no ser comprendidas por el paciente se
comunicarán a los familiares, tutores o representantes legales.
k) Derecho a poder tomar decisiones relacionadas con su atención y su
tratamiento dentro de sus posibilidades.
l) Derecho a recibir un tratamiento personalizado en un ambiente apto con
resguardo de su intimidad, siendo reconocido siempre como sujeto de derecho,
con el pleno respeto de su vida privada y libertad de comunicación.
m) Derecho a no ser objeto de investigaciones clínicas ni tratamientos
experimentales sin un consentimiento fehaciente.
n) Derecho a que el padecimiento mental no sea considerado un estado
inmodificable.
o) Derecho a no ser sometido a trabajos forzados.
p) Derecho a recibir una justa compensación por su tarea en caso de participar
de actividades encuadradas como labor-terapia o trabajos comunitarios, que
impliquen producción de objetos, obras o servicios que luego sean
comercializados.
ARTICULO 8° — Debe promoverse que la atención en salud mental esté a
cargo de un equipo interdisciplinario integrado por profesionales, técnicos y
otros trabajadores capacitados con la debida acreditación de la autoridad
competente. Se incluyen las áreas de psicología, psiquiatría, trabajo social,
enfermería, terapia ocupacional y otras disciplinas o campos pertinentes.
ARTICULO 9° — El proceso de atención debe realizarse preferentemente fuera
del ámbito de internación hospitalario y en el marco de un abordaje
interdisciplinario e intersectorial, basado en los principios de la atención
primaria de la salud. Se orientará al reforzamiento, restitución o promoción de
los lazos sociales.
ARTICULO 10. — Por principio rige el consentimiento informado para todo tipo
de intervenciones, con las únicas excepciones y garantías establecidas en la
presente ley. Las personas con discapacidad tienen derecho a recibir la
información a través de medios y tecnologías adecuadas para su comprensión.
ARTICULO 11. — La Autoridad de Aplicación debe promover que las
autoridades de salud de cada jurisdicción, en coordinación con las áreas de
educación, desarrollo social, trabajo y otras que correspondan, implementen
acciones de inclusión social, laboral y de atención en salud mental comunitaria.
Se debe promover el desarrollo de dispositivos tales como: consultas
ambulatorias; servicios de inclusión social y laboral para personas después del
alta institucional; atención domiciliaria supervisada y apoyo a las personas y
grupos familiares y comunitarios; servicios para la promoción y prevención en
salud mental, así como otras prestaciones tales como casas de convivencia,
hospitales de día, cooperativas de trabajo, centros de capacitación socio-
laboral, emprendimientos sociales, hogares y familias sustitutas.
ARTICULO 12. — La prescripción de medicación sólo debe responder a las
necesidades fundamentales de la persona con padecimiento mental y se
administrará exclusivamente con fines terapéuticos y nunca como castigo, por
conveniencia de terceros, o para suplir la necesidad de acompañamiento
terapéutico o cuidados especiales. La indicación y renovación de prescripción
de medicamentos sólo puede realizarse a partir de las evaluaciones
profesionales pertinentes y nunca de forma automática. Debe promoverse que
los tratamientos psicofarmacológicos se realicen en el marco de abordajes
interdisciplinarios.
ARTICULO 13. — Los profesionales con título de grado están en igualdad de
condiciones para ocupar los cargos de conducción y gestión de los servicios y
las instituciones, debiendo valorarse su idoneidad para el cargo y su capacidad
para integrar los diferentes saberes que atraviesan el campo de la salud
mental. Todos los trabajadores integrantes de los equipos asistenciales tienen
derecho a la capacitación permanente y a la protección de su salud integral,
para lo cual se deben desarrollar políticas específicas.
ARTICULO 14. — La internación es considerada como un recurso terapéutico
de carácter restrictivo, y sólo puede llevarse a cabo cuando aporte mayores
beneficios terapéuticos que el resto de las intervenciones realizables en su
entorno familiar, comunitario o social. Debe promoverse el mantenimiento de
vínculos, contactos y comunicación de las personas internadas con sus
familiares, allegados y con el entorno laboral y social, salvo en aquellas
excepciones que por razones terapéuticas debidamente fundadas establezca el
equipo de salud interviniente.
ARTICULO 15. — La internación debe ser lo más breve posible, en función de
criterios terapéuticos interdisciplinarios. Tanto la evolución del paciente como
cada una de las intervenciones del equipo interdisciplinario deben registrarse a
diario en la historia clínica. En ningún caso la internación puede ser indicada o
prolongada para resolver problemáticas sociales o de vivienda, para lo cual el
Estado debe proveer los recursos adecuados a través de los organismos
públicos competentes.
ARTICULO 16. — Toda disposición de internación, dentro de las CUARENTA Y
OCHO (48) horas, debe cumplir con los siguientes requisitos:
a) Evaluación, diagnóstico interdisciplinario e integral y motivos que justifican la
internación, con la firma de al menos dos profesionales del servicio asistencial
donde se realice la internación, uno de los cuales debe ser necesariamente
psicólogo o médico psiquiatra;
b) Búsqueda de datos disponibles acerca de la identidad y el entorno familiar;
c) Consentimiento informado de la persona o del representante legal cuando
corresponda. Sólo se considera válido el consentimiento cuando se presta en
estado de lucidez y con comprensión de la situación, y se considerará
invalidado si durante el transcurso de la internación dicho estado se pierde, ya
sea por el estado de salud de la persona o por efecto de los medicamentos o
terapéuticas aplicadas. En tal caso deberá procederse como si se tratase de
una internación involuntaria.
ARTICULO 17. — En los casos en que la persona no estuviese acompañada
por familiares o se desconociese su identidad, la institución que realiza la
internación, en colaboración con los organismos públicos que correspondan,
debe realizar las averiguaciones tendientes a conseguir datos de los familiares
o lazos afectivos que la persona tuviese o indicase, o esclarecer su identidad, a
fin de propiciar su retorno al marco familiar y comunitario lo antes posible. La
institución debe brindar colaboración a los requerimientos de información que
solicite el órgano de revisión que se crea en el artículo 38 de la presente ley.
ARTICULO 18. — La persona internada bajo su consentimiento podrá en
cualquier momento decidir por sí misma el abandono de la internación. En
todos los casos en que las internaciones voluntarias se prolonguen por más de
SESENTA (60) días corridos, el equipo de salud a cargo debe comunicarlo al
órgano de revisión creado en el artículo 38 y al juez. El juez debe evaluar, en
un plazo no mayor de CINCO (5) días de ser notificado, si la internación
continúa teniendo carácter voluntario o si la misma debe pasar a considerarse
involuntaria, con los requisitos y garantías establecidos para esta última
situación. En caso de que la prolongación de la internación fuese por
problemáticas de orden social, el juez deberá ordenar al órgano administrativo
correspondiente la inclusión en programas sociales y dispositivos específicos y
la externación a la mayor brevedad posible, comunicando dicha situación al
órgano de revisión creado por esta ley.
ARTICULO 19. — El consentimiento obtenido o mantenido con dolo,
debidamente comprobado por autoridad judicial, o el incumplimiento de la
obligación de informar establecida en los capítulos VII y VIII de la presente ley,
harán pasible al profesional responsable y al director de la institución de las
acciones civiles y penales que correspondan.
ARTICULO 20. — La internación involuntaria de una persona debe concebirse
como recurso terapéutico excepcional en caso de que no sean posibles los
abordajes ambulatorios, y sólo podrá realizarse cuando a criterio del equipo de
salud mediare situación de riesgo cierto e inminente para sí o para terceros.
Para que proceda la internación involuntaria, además de los requisitos
comunes a toda internación, debe hacerse constar:
a) Dictamen profesional del servicio asistencial que realice la internación. Se
debe determinar la situación de riesgo cierto e inminente a que hace referencia
el primer párrafo de este artículo, con la firma de dos profesionales de
diferentes disciplinas, que no tengan relación de parentesco, amistad o
vínculos económicos con la persona, uno de los cuales deberá ser psicólogo o
médico psiquiatra.
b) Ausencia de otra alternativa eficaz para su tratamiento.
c) Informe acerca de las instancias previas implementadas si las hubiera.
ARTICULO 21. — La internación involuntaria debidamente fundada debe
notificarse obligatoriamente en un plazo de DIEZ (10) horas al juez competente
y al órgano de revisión, debiendo agregarse a las CUARENTA Y OCHO (48)
horas como máximo todas las constancias previstas en el artículo 20. El juez
en un plazo máximo de TRES (3) días corridos de notificado debe:
a) Autorizar, si evalúa que están dadas las causales previstas por esta ley.
b) Requerir informes ampliatorios de los profesionales tratantes o indicar
peritajes externos, siempre que no perjudiquen la evolución del tratamiento,
tendientes a evaluar si existen los supuestos necesarios que justifiquen la
medida extrema de la internación involuntaria y/o.
c) Denegar, en caso de evaluar que no existen los supuestos necesarios para
la medida de internación involuntaria, en cuyo caso debe asegurar la
externación de forma inmediata.
El juez sólo puede ordenar por sí mismo una internación involuntaria cuando,
cumplidos los requisitos establecidos en el artículo 20, el servicio de salud
responsable de la cobertura se negase a realizarla.
ARTICULO 22. — La persona internada involuntariamente o su representante
legal, tiene derecho a designar un abogado. Si no lo hiciera, el Estado debe
proporcionarle uno desde el momento de la internación. El defensor podrá
oponerse a la internación y solicitar la externación en cualquier momento. El
juzgado deberá permitir al defensor el control de las actuaciones en todo
momento.
ARTICULO 23. — El alta, externación o permisos de salida son facultad del
equipo de salud que no requiere autorización del juez. El mismo deberá ser
informado si se tratase de una internación involuntaria, o voluntaria ya
informada en los términos de los artículos 18 ó 26 de la presente ley. El equipo
de salud está obligado a externar a la persona o transformar la internación en
voluntaria, cumpliendo los requisitos establecidos en el artículo 16 apenas cesa
la situación de riesgo cierto e inminente. Queda exceptuado de lo dispuesto en
el presente artículo, las internaciones realizadas en el marco de lo previsto en
el artículo 34 del Código Penal.
ARTICULO 24. — Habiendo autorizado la internación involuntaria, el juez debe
solicitar informes con una periodicidad no mayor a TREINTA (30) días corridos
a fin de reevaluar si persisten las razones para la continuidad de dicha medida,
y podrá en cualquier momento disponer su inmediata externación. Si
transcurridos los primeros NOVENTA (90) días y luego del tercer informe
continuase la internación involuntaria, el juez deberá pedir al órgano de revisión
que designe un equipo interdisciplinario que no haya intervenido hasta el
momento, y en lo posible independiente del servicio asistencial interviniente, a
fin de obtener una nueva evaluación. En caso de diferencia de criterio, optará
siempre por la que menos restrinja la libertad de la persona internada.

ARTICULO 25. — Transcurridos los primeros SIETE (7) días en el caso de

internaciones involuntarias, el juez, dará parte al órgano de revisión que se
crea en el artículo 38 de la presente ley.
ARTICULO 26. — En caso de internación de personas menores de edad o
declaradas incapaces, se debe proceder de acuerdo a lo establecido por los
artículos 20, 21, 22, 23, 24 y 25 de la presente ley. En el caso de niños, niñas y
adolescentes, además se procederá de acuerdo a la normativa nacional e
internacional de protección integral de derechos.
ARTICULO 27. — Queda prohibida por la presente ley la creación de nuevos
manicomios, neuropsiquiátricos o instituciones de internación monovalentes,
públicos o privados. En el caso de los ya existentes se deben adaptar a los
objetivos y principios expuestos, hasta su sustitución definitiva por los
dispositivos alternativos. Esta adaptación y sustitución en ningún caso puede
significar reducción de personal ni merma en los derechos adquiridos de los
mismos.
ARTICULO 28. — Las internaciones de salud mental deben realizarse en
hospitales generales. A tal efecto los hospitales de la red pública deben contar
con los recursos necesarios. El rechazo de la atención de pacientes, ya sea
ambulatoria o en internación, por el solo hecho de tratarse de problemática de
salud mental, será considerado acto discriminatorio en los términos de la ley
23.592.
ARTICULO 29. — A los efectos de garantizar los derechos humanos de las
personas en su relación con los servicios de salud mental, los integrantes,
profesionales y no profesionales del equipo de salud son responsables de
informar al órgano de revisión creado por la presente ley y al juez competente,
sobre cualquier sospecha de irregularidad que implicara un trato indigno o
inhumano a personas bajo tratamiento o limitación indebida de su autonomía.
La sola comunicación a un superior jerárquico dentro de la institución no
relevará al equipo de salud de tal responsabilidad si la situación irregular
persistiera. Dicho procedimiento se podrá realizar bajo reserva de identidad y
contará con las garantías debidas del resguardo a su fuente laboral y no será
considerado como violación al secreto profesional.
Debe promoverse la difusión y el conocimiento de los principios, derechos y
garantías reconocidos y las responsabilidades establecidas en la presente ley a
todos los integrantes de los equipos de salud, dentro de un lapso de NOVENTA
(90) días de la sanción de la presente ley, y al momento del ingreso de cada
uno de los trabajadores al sistema.
ARTICULO 30. — Las derivaciones para tratamientos ambulatorios o de
internación que se realicen fuera del ámbito comunitario donde vive la persona
sólo corresponden si se realizan a lugares donde la misma cuenta con mayor
apoyo y contención social o familiar. Los traslados deben efectuarse con
acompañante del entorno familiar o afectivo de la persona. Si se trata de
derivaciones con internación, debe procederse del modo establecido en el
Capítulo VII de la presente ley. Tanto el servicio o institución de procedencia
como el servicio o institución de destino, están obligados a informar dicha
derivación al Órgano de Revisión, cuando no hubiese consentimiento de la
persona.
ARTICULO 31. — El Ministerio de Salud de la Nación es la Autoridad de
Aplicación de la presente ley, a partir del área específica que designe o cree a
tal efecto, la que debe establecer las bases para un Plan Nacional de Salud
Mental acorde a los principios establecidos.
ARTICULO 32. — En forma progresiva y en un plazo no mayor a TRES (3)
años a partir de la sanción de la presente ley, el Poder Ejecutivo debe incluir en
los proyectos de presupuesto un incremento en las partidas destinadas a salud
mental hasta alcanzar un mínimo del DIEZ POR CIENTO (10 %) del
presupuesto total de salud. Se promoverá que las provincias y la Ciudad
Autónoma de Buenos Aires adopten el mismo criterio.
ARTICULO 33. — La Autoridad de Aplicación debe desarrollar
recomendaciones dirigidas a las universidades públicas y privadas, para que la
formación de los profesionales en las disciplinas involucradas sea acorde con
los principios, políticas y dispositivos que se establezcan en cumplimiento de la
presente ley, haciendo especial hincapié en el conocimiento de las normas y
tratados internacionales en derechos humanos y salud mental. Asimismo, debe
promover espacios de capacitación y actualización para profesionales, en
particular para los que se desempeñen en servicios públicos de salud mental
en todo el país.
ARTICULO 34. — La Autoridad de Aplicación debe promover, en consulta con
la Secretaría de Derechos Humanos de la Nación y con la colaboración de las
jurisdicciones, el desarrollo de estándares de habilitación y supervisión
periódica de los servicios de salud mental públicos y privados.
ARTICULO 35. — Dentro de los CIENTO OCHENTA (180) días corridos de la
sanción de la presente ley, la Autoridad de Aplicación debe realizar un censo
nacional en todos los centros de internación en salud mental del ámbito público
y privado para relevar la situación de las personas internadas, discriminando
datos personales, sexo, tiempo de internación, existencia o no de
consentimiento, situación judicial, situación social y familiar, y otros datos que
considere relevantes. Dicho censo debe reiterarse con una periodicidad
máxima de DOS (2) años y se debe promover la participación y colaboración
de las jurisdicciones para su realización.
ARTICULO 36. — La Autoridad de Aplicación, en coordinación con los
ministerios de Educación, Desarrollo Social y Trabajo, Empleo y Seguridad
Social, debe desarrollar planes de prevención en salud mental y planes
específicos de inserción socio-laboral para personas con padecimiento mental.
Dichos planes, así como todo el desarrollo de la política en salud mental,
deberá contener mecanismos claros y eficientes de participación comunitaria,
en particular de organizaciones de usuarios y familiares de los servicios de
salud mental. Se promoverá que las provincias y la Ciudad Autónoma de
Buenos Aires adopten el mismo criterio.
ARTICULO 37. — La Autoridad de Aplicación, en coordinación con la
Superintendencia de Servicios de Salud, debe promover la adecuación de la
cobertura en salud mental de las obras sociales a los principios establecidos en
la presente ley, en un plazo no mayor a los NOVENTA (90) días corridos a partir
de la sanción de la presente.
ARTICULO 38. — Créase en el ámbito del Ministerio Público de la Defensa el
Órgano de Revisión con el objeto de proteger los derechos humanos de los
usuarios de los servicios de salud mental.
ARTICULO 39. — El Órgano de Revisión debe ser multidisciplinario, y estará
integrado por representantes del Ministerio de Salud de la Nación, de la
Secretaría de Derechos Humanos de la Nación, del Ministerio Público de la
Defensa, de asociaciones de usuarios y familiares del sistema de salud, de los
profesionales y otros trabajadores de la salud y de organizaciones no
gubernamentales abocadas a la defensa de los derechos humanos.
ARTICULO 40. — Son funciones del Órgano de Revisión:
a) Requerir información a las instituciones públicas y privadas que permita
evaluar las condiciones en que se realizan los tratamientos.
b) Supervisar de oficio o por denuncia de particulares las condiciones de
internación por razones de salud mental, en el ámbito público y privado.
c) Evaluar que las internaciones involuntarias se encuentren debidamente
justificadas y no se prolonguen más del tiempo mínimo necesario, pudiendo
realizar las denuncias pertinentes en caso de irregularidades y eventualmente,
apelar las decisiones del juez.
d) Controlar que las derivaciones que se realizan fuera del ámbito comunitario
cumplan con los requisitos y condiciones establecidos en el artículo 30 de la
presente ley.
e) Informar a la Autoridad de Aplicación periódicamente sobre las evaluaciones
realizadas y proponer las modificaciones pertinentes.
f) Requerir la intervención judicial ante situaciones irregulares.
g) Hacer presentaciones ante el Consejo de la Magistratura o el Organismo que
en cada jurisdicción evalúe y sancione la conducta de los jueces en las
situaciones en que hubiera irregularidades.
h) Realizar recomendaciones a la Autoridad de Aplicación.
i) Realizar propuestas de modificación a la legislación en salud mental
tendientes a garantizar los derechos humanos.
j) Promover y colaborar para la creación de órganos de revisión en cada una de
las jurisdicciones, sosteniendo espacios de intercambio, capacitación y
coordinación, a efectos del cumplimiento eficiente de sus funciones.
k) Controlar el cumplimiento de la presente ley, en particular en lo atinente al
resguardo de los derechos humanos de los usuarios del sistema de salud
mental.
l) Velar por el cumplimiento de los derechos de las personas en procesos de
declaración de inhabilidad y durante la vigencia de dichas sentencias.
ARTICULO 41. — El Estado nacional debe promover convenios con las
jurisdicciones para garantizar el desarrollo de acciones conjuntas tendientes a
implementar los principios expuestos en la presente ley. Dichos convenios
incluirán:
a) Cooperación técnica, económica y financiera de la Nación para la
implementación de la presente ley.
b) Cooperación para la realización de programas de capacitación permanente
de los equipos de salud, con participación de las universidades.
c) Asesoramiento para la creación en cada una de las jurisdicciones de áreas
específicas para la aplicación de políticas de salud mental, las que actuarán en
coordinación con la Autoridad de Aplicación nacional de la presente ley.

…………………. ………………….. ………………….. …………………….

Vallejos Fiamma Silvia Di Dio Carolina Nadal Pamela Almirón
45064882 2003131929 41535924. 35996691