1DISEÑO DE JUEGOS PARA NIÑOS CON TRASTORNOS DE ESPECTRO AUTISTA (ASD)

Rubén Mauricio Babativa Melgarejo

Abril 2018

Politécnico Santa Fe de Bogotá

Metodología de la Investigación
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 Resumen

Para una persona es de vital importancia su comportamiento y la cercanía o acoplamiento con

las demás personas a temprana edad, los niños comúnmente son las personas que tienden a

tener problemas de este tipo ya que suelen tener inconvenientes al entablar una conversación

y una amistad con los demás niños, muchos de ellos rompen el hielo fácilmente, pero, en otros

casos hay niños que tardan en hacerlo y piensan que no pueden hacerlo y crean un mundo en

su interior donde solo interactúan entre ellos mismos, a esto se le llama Trastorno del Espectro

Autista (ASD).

A lo largo de este contenido trataremos sobre este trastorno y cómo podemos ayudar a estos

niños para que puedan interactuar con los demás por medio de juegos.

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 Tabla de Contenidos

I. Problema de investigación

II. ¿Qué son los trastornos del espectro autista?

III. ¿A quiénes afectan los trastornos del espectro autista?

IV. ¿Qué efectos tienen los trastornos del espectro autista sobre la comunicación?
1. Lenguaje repetitivo o rígido
2. Intereses específicos y habilidades excepcionales
3. Desarrollo desigual del lenguaje
4. Poca habilidad para la comunicación no verbal

V. Ficha técnica
VI. Objetivo
VII. Justificación
VIII. Marcos
IX. Diseño metodológico
X. Instrumentos de recolección
XI. Análisis e interpretación de la información
XII. Desarrollo de la propuesta
XIII. Cronograma
XIV. Bibliografía
XV. Anexos
XVI. Evidencias

1.

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I. Problema de investigación

II. ¿Qué son los trastornos del espectro autista?

Los trastornos del espectro autista (Autism spectrum disorder, ASD) son una discapacidad del
desarrollo. Pueden causar problemas sociales, de comunicación y de comportamiento
significativos. El término “espectro” se refiere a una variedad de síntomas, habilidades y
niveles de discapacidad que pueden tener las personas con estos trastornos.

Los trastornos del espectro autista afectan a cada persona de manera diferente y pueden ser
desde muy leves hasta muy graves. Las personas con estos trastornos tienen ciertos síntomas
en común como, por ejemplo, dificultad para relacionarse socialmente. Sin embargo, existen
diferencias en cuanto al comienzo de los síntomas, qué tan graves son, cuántos síntomas se
presentan y si se tienen otros problemas. Tanto los síntomas como su gravedad pueden
cambiar con el tiempo.

Las señales del trastorno del espectro autista aparecen en la niñez temprana, normalmente en
los primeros 2 años de vida. Sin embargo, un pequeño grupo de niños muestran señales de
futuros problemas en su primer año de vida.

III. ¿A quiénes afectan los trastornos del espectro autista?

Los trastornos del espectro autista se presentan en todos los grupo raciales, étnicos y
socioeconómicos, y son casi cinco veces más comunes en los niños que en las niñas. Los
Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades (CDC*) calculan que uno de cada 68
niños en los Estados Unidos ha sido identificado con algún trastorno del espectro autista.

IV. ¿Qué efectos tienen los trastornos del espectro autista sobre la comunicación?
La palabra “autismo” viene del término griego “autos”, que significa “por sí mismo”. Los niños
con un trastorno del espectro autista generalmente están ensimismados y parecen vivir en un
mundo privado en el que tienen una habilidad limitada de comunicarse y de interactuar bien
con los demás. Quizás tengan dificultades en el desarrollo del lenguaje y para entender lo que
otros les dicen. A menudo también tienen problemas con la comunicación no verbal, como los
gestos con las manos, el contacto visual y las expresiones faciales.

En los niños con estos trastornos, la habilidad para comunicarse varía, y su uso de lenguaje
depende de su desarrollo intelectual y social. Algunos niños con estos trastornos no pueden
comunicarse usando el habla o lenguaje, y algunos podrían tener habilidades muy limitadas de
lenguaje. Otros tienen un vocabulario amplio y pueden hablar sobre temas específicos con
mucho detalle. Muchos tienen problemas con el significado y el ritmo de las palabras y frases.
Además, es posible que no puedan entender el lenguaje corporal y el significado de los
diferentes tonos de voz. En conjunto, estas dificultades afectan la capacidad de los niños con
estos trastornos de interactuar con los demás, especialmente con los niños de su misma edad.

A continuación, se describen ciertos patrones del lenguaje del comportamiento que a menudo
tienen los niños con trastornos del espectro autista.

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1) Lenguaje repetitivo o rígido. Es común ver que los niños con un trastorno del espectro
autista hablan y dicen cosas sin sentido o que no se relaciona con la conversación que
están teniendo. Por ejemplo, el niño cuenta del uno al cinco repetitivamente en una
conversación que no se trata de números. O puede repetir continuamente las palabras
que ha escuchado, lo que se conoce como ecolalia. En la ecolalia inmediata, el niño
repite las palabras que alguien acaba de decir. Por ejemplo, el niño responde a una
pregunta con la misma pregunta. En la ecolalia tardía, el niño repite las palabras que
escuchó antes. El niño puede decir “¿Quieres tomar algo?” cuando pide algo para beber.
Algunos niños con un trastorno del espectro autista hablan en un tono de voz más alto o
con una voz musical o una voz mecánica como de robot. Otros usan frases hechas para
iniciar una conversación. Por ejemplo, el niño dice "Me llamo Tomás", aunque esté
hablando con familiares y amigos. Otros pueden repetir lo que escuchan en los
programas o anuncios de televisión.
2) Intereses específicos y habilidades excepcionales. Algunos niños pueden iniciar un
monólogo muy profundo sobre un tema que les interesa, aunque no puedan tener un
diálogo sobre el mismo tema. Otros quizás tengan talento musical o una habilidad
avanzada para contar y hacer cálculos matemáticos. Aproximadamente el 10 por ciento
de los niños que tienen un trastorno del espectro autista presentan habilidades de
"sabio" o son excepcionalmente hábiles en áreas específicas como la memorización,
fechas del calendario, música o matemáticas.
3) Desarrollo desigual del lenguaje. Muchos niños con estos trastornos desarrollan ciertas
habilidades del habla y del lenguaje que no corresponden al nivel normal y su progreso
generalmente es desigual. Por ejemplo, pueden desarrollar rápidamente un gran
vocabulario en una determinada área de interés. Muchos niños tienen buena memoria
para la información que acaban de escuchar o ver. Algunos pueden leer palabras antes
de los 5 años, pero quizás no entiendan lo que leen. A menudo no contestan cuando los
demás les hablan ni tampoco cuando los llaman por su propio nombre. Por esto, a veces
se cree equivocadamente que los niños con el trastorno del espectro autista tienen un
problema de audición.
4) Poca habilidad para la comunicación no verbal. Es común que los niños con un
trastorno del espectro autista no puedan hacer gestos (como señalar un objeto, por
ejemplo) para dar significado a lo que dicen. Por lo general, evitan el contacto visual, lo
que los hace parecer maleducados, desinteresados o distraídos. Sin la posibilidad de
hacer gestos o usar otras habilidades no verbales para mejorar sus habilidades de
lenguaje oral, muchos niños con estos trastornos se frustran al no poder expresar sus
emociones, pensamientos y necesidades. Es posible que demuestren esa frustración con
arrebatos verbales u otros comportamientos inapropiados.

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V. ficha técnica
Este trabajo tiene como motor a los niños con trastorno del espectro autista de bajos recursos
en la ciudad de Bogotá, así mismo todos estos niños son los beneficiarios de dicho estudio.

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VI. Objetivos:
Ayudar primordialmente a los niños con trastorno de espectro autista de bajos recursos en la
cuidad de Bogotá, para llegar a esta meta, se van a practicar diversos diseños en juegos en los
cuales los niños con el ASD van a interactuar con estos juegos y desarrollar la facilidad de
comunicación y socialización con las personas que están a su alrededor y/o entorno.

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VII. Justificación:
En el día de hoy, se vive en una sociedad donde encajar en ella presenta diversas
problemáticas ya que se discrimina por sexo, raza, color, entre otras, dónde los niños se
pueden dañar unos a otros con ciertos tipos de comentarios sin saber que estos muchos de sus
compañeros u otros niños sufren del ASD, por su difícil adaptación ante la sociedad. Para
nosotros es de vital importancia ayudar a estos niños en su edad temprana y puedan
desarrollar sus habilidades comunicativas y se puedan desenvolver antes una sociedad
arrolladora que no subestima a las personas que tienen un carácter o personalidad muy baja.

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 VIII. Marcos:

Dentro del marco legal se encuentran los siguientes artículos.

I. PROYECTO DE LEY 083 DE 2015 CÁMARA. por la cual se crea el Sistema General para la
Atención Integral y Protección a Personas con Trastorno del Espectro Autista (T.E.A.) y en
condiciones similares y se dictan otras disposiciones. El Congreso de Colombia
II. reforma del artículo 26.2 de la Ley de Protección Jurídica del Menor

III. PROTOCOLO CLÍNICO PARA EL DIAGNÓSTICO, TRATAMIENTO Y RUTA DE ATENCIÓN

INTEGRAL DE NIÑOS Y NIÑAS CON TRASTORNOS DEL ESPECTRO AUTISTA

IV. ANÁLISIS DE LA LEY DEL TRASTORNO DEL ESPECTRO AUTISTA (TEA) Y SU ADECUACIÓN A
LOS PARADIGMAS DE INFANCIA Y SALUD MENTAL.

V. ley de protección de las personas con trastorno espectral autista

VI. 5 to. Premio UNICEF “Los derechos de la niñez y la adolescencia en México” ‘La Inclusión
de Niños y Niñas con Trastorno Del Espectro Autista en las Escuelas en la Ciudad de
México’

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IX. Diseño metodológico y X. Instrumentos de recolección

 Investigación #1:

5) Trastorno del espectro autista (ASD por sus siglas en inglés): Actividades de
investigación y avances científicos
La cartera de investigaciones sobre autismo del NICHD se extiende por todos los institutos,
incluidos componentes extramuros que apoyan las investigaciones sobre el ASD y
otras discapacidades intelectuales y del desarrollo (IDD por sus siglas en inglés) . El
NICHD también realiza algunos proyectos de investigación relacionados con el autismo a través
de su programa intramuros. Además, varias entidades intramuros y extramuros dentro del
NICHD patrocinan o realizan investigaciones que, si bien no se centran en el autismo, pueden
ayudar a entender mejor los procesofs moleculares y del desarrollo involucrados en la
patofisiología del autismo. Algunas de estas iniciativas se describen abajo:

 Avances y actividades del Instituto

 Otros avances y actividades

a. Avances y actividades del Instituto

Como uno de los participantes del Comité Coordinador Interagencial para el Autismo (IACC por
sus siglas en inglés) , que abarca a todo el gobierno, el NICHD apoya las investigaciones
sobre el autismo en base a las siete áreas de preguntas del plan estratégico para la
investigación del autismo del IACC :

 Pregunta 1: ¿Cuándo debería preocuparme?

 Pregunta 2: ¿Cómo puedo entender qué está sucediendo?
 Pregunta 3: ¿Qué hizo que ocurriera esto? ¿Se puede prevenir?
 Pregunta 4: ¿Qué tratamientos e intervenciones ayudarán?
 Pregunta 5: ¿A dónde puedo recurrir para obtener servicios?
 Pregunta 6: ¿Qué depara el futuro, en especial a los adultos?
 Pregunta 7: ¿Qué otras necesidades de infraestructura y vigilancia es necesario
satisfacer?

El NICHD apoya y realiza investigaciones en las siete áreas, si bien apoya especialmente las
investigaciones relativas a las preguntas 1 y 2. 
Buena parte de las investigaciones del NICHD sobre el autismo se realizan a través
del programa Centros de Excelencia en Autismo (ACE por sus siglas en inglés) , un
programa trans-NIH. El proyecto ACE, creado en 2007, fue la consolidación de dos iniciativas
de investigación anteriores —los Programas colaborativos para la excelencia en el autismo y
los Estudios para mejorar las investigaciones y el tratamiento del autismo , dirigidos por
el NICHD. El ACE buscaba coordinar mejor las investigaciones sobre el autismo en todos los
NIH.

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 i. Pregunta 1 del IACC: Diagnóstico del ASD
Las investigaciones relacionadas con la Pregunta 1 del IACC apoyadas por el NICHD buscan
desarrollar y mejorar las herramientas de evaluación y diagnóstico del ASD. El Departamento
de Discapacidades Intelectuales y del Desarrollo (IDDB por sus siglas en inglés)  apoya
investigaciones extramuros que exploran formas de validar y mejorar las herramientas de
evaluación y diagnóstico del ASD, como la Lista de Verificación Modificada para el Autismo en
los Niños Pequeños (M-CHAT por sus siglas en inglés) , una herramienta de evaluación efectiva
para niños de entre 16 meses y 2 años y medio. El IDDB también apoya el desarrollo de nuevas
herramientas de evaluación, en especial para niños menores de 24 meses, y el desarrollo de
instrumentos para evaluar los síntomas y el funcionamiento diario de las personas con ASD.
También apoya estudios que podrían aportar información sobre el desarrollo de nuevas
herramientas de evaluación en el futuro. Las investigaciones financiadas por el IDDB rastrean
las características anatómicas, funcionales, emocionales, comunicativas y conductuales de los
bebés con riesgo alto de tener el ASD en el transcurso del tiempo, a fin de desarrollar y
mejorar la exactitud a largo plazo de las herramientas de diagnóstico y pronóstico del ASD. El
IDDB también apoya iniciativas sistemáticas para identificar variantes genéticas asociadas con
el autismo, con el objetivo eventual de desarrollar un nuevo sistema de diagnóstico precoz y
clasificación. Los estudios de investigación apoyados por el IDDB también abordan el desarrollo
de síntomas lingüísticos y sensoriales del ASD durante la infancia, lo que también podría
aportar datos útiles para las herramientas de evaluación.

 Hallazgos apoyados por el IDDB: En un estudio publicado recientemente, los

investigadores examinaron si los síntomas del autismo empeoraban, mejoraban o se
mantenían iguales en un período de tiempo prolongado. Utilizaron la Escala de
Observación para el Diagnóstico del Autismo (ADOS por sus siglas en inglés) —una
herramienta que se usa con frecuencia para diagnosticar el autismo— para hacer un
seguimiento a 345 niños durante 13 años, desde los 2 hasta los 15 años. En términos
generales, la mayoría de los síntomas autistas de los niños se mantuvieron estables
durante la infancia y la adolescencia. El 46% tenía un autismo grave que permaneció
igual con el paso del tiempo; el 38% tenía un autismo moderado que permaneció igual
con el paso del tiempo; el 9% tenía un autismo que empeoró y el 7% tenía un autismo
que mejoró. Los niños que al inicio tenían un coeficiente intelectual (IQ por sus siglas
en inglés) verbal alto tenían menos probabilidad de tener un autismo grave que
permaneciera igual con el paso del tiempo. Gracias a estos hallazgos, los médicos
podrían darle a las familias de los niños con autismo una idea más clara de qué esperar
con el paso del tiempo. (PMID: 23090336 )
 Hallazgos apoyados por el IDDB: Los investigadores trabajaron con profesionales de la
salud para evaluar a más de 15.000 niños pequeños con riesgo bajo mediante una
versión actualizada del MCHAT, la Lista de Verificación Modificada para el Autismo en
los Niños Pequeños—Revisada con Seguimiento (M-CHAT-R/F por sus siglas en inglés) y
determinaron que era más exacta que las versiones anteriores para identificar a los
niños a quienes podría beneficiar una evaluación adicional . (PMID: 24366990
)

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El apoyo del IDDB a las investigaciones se ve complementado por el apoyo delDepartamento
de Desarrollo y Comportamiento Infantil (CDBB por sus siglas en inglés)  a las
investigaciones sobre los procesos normales del desarrollo. Los datos sobre el desarrollo de la
atención conjunta, la orientación social, las comunicaciones y el funcionamiento emocional
brindan cotas de referencia importantes para entender cuán temprano se desarrollan los
déficits en estas habilidades en las personas con ASD.
Los científicos intramuros del NICHD también realizan investigaciones relativas a esta pregunta
del IACC. A través de su Departamento de Epidemiología , dentro de la División de
Investigación Intramuros sobre la Salud de la Población (DIPHR por sus siglas en inglés) ,
el Instituto evalúa activamente el M-CHAT para el ASD y otros algoritmos de evaluación del
desarrollo. El DIPHR también realiza investigaciones sobre los patrones de crecimiento, el
desarrollo físico y los niveles hormonales durante la infancia en el autismo.

ii. Pregunta 2 del IACC: Biología del ASD

Varios departamentos extramuros del NICHD apoyan investigaciones sobre trastornos del
desarrollo neurológico y conductual, como el autismo, al caracterizar los procesos del
desarrollo, los procesos cognitivos, los sistemas sensoriales y motores y los mecanismos
moleculares y neurales pertinentes en la biología de la enfermedad y sus síntomas.
Por ejemplo, el IDDB apoya investigaciones sobre la biología del ASD, incluidos estudios sobre
los procesos del desarrollo subyacentes en la biología del ASD durante la infancia. Esta
investigación busca caracterizar los déficits cognitivos y sensoriales/motores en el ASD, como
las dificultades para reconocer las emociones en los rostros y el habla y la disfunción para
percibir el tiempo o las diferencias en los sonidos. El IDDB también apoya investigaciones sobre
las bases moleculares y neurológicas del ASD en los seres humanos, así como en organismos
modelo. Las investigaciones financiadas también delinean la función de los genes y el riesgo de
ASD en el desarrollo y la función cerebral y realizan un mapeo de las vías bioquímicas y las
redes neurales en los cerebros de las personas con ASD para determinar cómo estas
características biológicas tienen correlación con las conductas o los síntomas.
Al IDDB también le interesan las investigaciones sobre los procesos biológicos que el ASD tiene
en común con enfermedades comórbidas o enfermedades genéticas causativas como
el síndrome del X frágil, el síndrome de Rett , el síndrome de Angelman y el síndrome de
Prader-Willi . El IDDB también financia investigaciones para encontrar o caracterizar los
subtipos de autismo, al identificar nuevos genes relacionados con el riesgo de ASD y establecer
correlaciones entre los genes de riesgo, la estructura y la función cerebral y los síntomas.

 Hallazgos apoyados por el IDDB: En un estudio reciente, los investigadores examinaron

a aproximadamente 100 niños a los 7 meses y nuevamente a los 2 años. Los niños a
quienes luego se diagnosticó autismo tardaron una fracción de segundo más en
desplazar la mirada  a los 7 meses que los niños con un desarrollo normal. La
diferencia en los resultados de las pruebas de los grupos fue de 25 a 50 milisegundos,
demasiado breve para detectarse en las interacciones sociales con un bebé. Sin
embargo, esa diferencia era medible mediante un software sofisticado de seguimiento

12
 ocular. En última instancia, este tipo de mediciones se podría usar para apoyar el
diagnóstico precoz del autismo. (PMID: 23511344 )

Además, el Programa de psicobiología, neurociencia conductual y psicología cognitiva del

desarrollo  del CDBB financia estudios para identificar y caracterizar las vías involucradas
en el comportamiento y el desarrollo del cerebro, incluidos aquellos en los campos sensoriales,
motores, lingüísticos, cognitivos y del comportamiento social, todos afectados negativamente
por el ASD. Los estudios de este Departamento sobre niños con un desarrollo "normal" son
una cota de referencia importante para entender las diferencias observadas en los niños con
ASD.
El Departamento de Biología del Desarrollo y Variación Estructural (DBSVB por sus siglas en
inglés)  también apoya investigaciones sobre el desarrollo normal y anormal
relacionados con las causas y la prevención de defectos genéticos y congénitos, así como
capacitación para la investigación en áreas médicas y académicas pertinentes, con énfasis en
los mecanismos bioquímicos, genéticos y celulares del desarrollo precoz que se pueden ver
afectados negativamente en los trastornos como el ASD.
La Sección sobre Fisiología Sináptica y Celular, dentro del Programa sobre neurociencia del de
sarrollo de la División de Investigación Intramuros (DIR por sus siglas en inglés) , se
centra en el desarrollo y la regulación de la sinapsis en la corteza cerebral y el hipocampo. Las
redes en estas áreas se ven afectadas negativamente en el ASD y otros trastornos cerebrales.

iii. Pregunta 3 del IACC: Causas y prevención del ASD

El IDDB brinda un gran apoyo a los estudios en seres humanos y animales sobre las causas del
ASD, incluida la investigación de los procesos y las vías asociadas con el ASD, los síntomas del
autismo, las comorbilidades comunes y los factores de protección del ASD. El IDDB brinda un
gran apoyo a las áreas de genética y epigenética. El IDDB financia estudios sobre la
identificación, la expresión, la regulación y las interacciones de las variaciones genéticas
relacionadas con el ASD y las conductas y los síntomas relacionados con el autismo. También
apoya investigaciones sobre factores de riesgo ambientales potenciales y biomarcadores del
ASD, incluidas las interacciones entre los genes y el entorno.
Además, dos laboratorios dentro de la DIR realizan investigaciones relativas a la biología del
ASD:

 La Sección de Dismorfología Molecular realiza investigaciones sobre un nuevo

endofenotipo potencial del ASD relacionado con la hipocolesterolemia.
 La Sección de Genómica Clínica utiliza un modelo de cultivo celular para estudiar las
redes neuronales en el autismo. Su investigación también examina la expresión del ARN
no codificante en el cerebro de las personas con autismo.

iv. Pregunta 4 del IACC: Intervenciones para el ASD

El IDDB apoya investigaciones sobre el desarrollo y la evaluación de terapias y tratamientos
para el ASD, sus síntomas y los trastornos relacionados, como elsíndrome del X frágil, así como

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los efectos a largo plazo de estas intervenciones. Los objetivos de los tratamientos potenciales
incluyen las conductas repetitivas, la atención conjunta, las habilidades sociales, el compartir
emociones, la comprensión de los símbolos, el lenguaje y la comunicación, la ansiedad y la
irritabilidad, así como la insistencia sobre lo mismo. Los investigadores que trabajan con
modelos animales y sujetos humanos consideran diversos tipos de tratamientos, desde
intervenciones conductuales y educativas hasta tratamientos farmacéuticos, incluidos
tratamientos integrales que combinan enfoques conductuales y medicamentos.

 Hallazgos apoyados por el IDDB: Un estudio reciente de la red ACE descubrió que dirigir
la atención de los niños con ASD en edad preescolar aumentaba el vocabulario y las
habilidades del lenguaje de los niños al llegar a los 8 años, en comparación con un
grupo de control. En la intervención, los adultos llamaban la atención de los niños
activamente al señalar los juguetes y usar otros gestos.

v. Pregunta 5 del IACC: Servicios para personas con ASD

Como agencia de investigación, el NICHD centra sus esfuerzos en evaluar los servicios —cómo
se brindan y cuán efectivos son, por ejemplo— en vez de en brindarlos directamente. Por
ejemplo, el IDDB apoya algunos estudios sobre métodos para desarrollar o mejorar los
servicios para personas con ASD, incluidos servicios que enseñan habilidades para la vida y
garantizan la seguridad física de las personas con ASD.

vi. Pregunta 6 del IACC: Salud en el transcurso de la vida con ASD

La mayoría de las investigaciones del NICHD abordan los orígenes biológicos del ASD, lo que
significa que las iniciativas relacionadas con esta pregunta están a cargo de otras agencias. Sin
embargo, a través del IDDB, el NICHD apoya un estudio relacionado con esta pregunta, que se
centra en enseñar habilidades sociales a adolescentes con un autismo de alto funcionamiento.

vii. Pregunta 7 del IACC: Infraestructura para las investigaciones sobre el ASD
Buena parte del trabajo del Instituto en esta área se relaciona con el apoyo al programa ACE.
En 2012, el NICHD adjudicó $100 millones para continuar apoyando el programa. El Instituto
también apoya otros proyectos relacionados con la infraestructura para la investigación del
ASD, incluidos los recursos de la Base de Datos Nacional para la Investigación del Autismo, el
Banco de Tejidos Cerebrales y Otros Tejidos y el NeuroBioBank que se describen en la
secciónOtros avances y actividades a continuación.
[arriba]

b. Otros avances y actividades

Para alcanzar sus objetivos de investigación sobre el autismo, el NICHD apoya diversas
actividades adicionales relacionadas con el trastorno. Algunas de estas actividades se
gestionan a través de las unidades mencionadas arriba; otras son parte de iniciativas que
abarcan a todos los NIH o iniciativas de colaboración en las que participa el NICHD. Algunas de
estas iniciativas se mencionan abajo:

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  El Programa Centros de Excelencia en Autismo (ACE por sus siglas en inglés)  es la
iniciativa trans-NIH sobre el ASD.
 Los Programas colaborativos para la excelencia en el autismo (CPEA por sus siglas en
inglés)/Centros de estudios para mejorar las investigaciones y el tratamiento del
autismo (STAART por sus siglas en inglés) realizaron y apoyaron estudios sobre
las causas, el diagnóstico, la prevención, la detección y el tratamiento del ASD. Estas
redes se consolidaron en 2007 en el programa ACE para poder reunir los recursos y
maximizar la coordinación y la eficiencia de las investigaciones sobre el autismo en
todos los NIH.
 Los Centros de Investigación de las Discapacidades Intelectuales y del Desarrollo Eunice
Kennedy Shriver  se ubican en 15 universidades y hospitales infantiles de todo el
país y buscan entender mejor diversas enfermedades y temas relacionados con las IDD.
 El Programa de investigación sobre el síndrome del X frágil , financiado por el
IDDB, apoya investigaciones para mejorar el diagnóstico y el tratamiento del síndrome
del X frágil y las enfermedades relacionadas.
 El Comité Coordinador Interagencial para el Autismo (IACC por sus siglas en inglés)
, que abarca a todo el Gobierno, incluye a representantes del NICHD.
 La Base de Datos Nacional para la Investigación del Autismo  incluye datos
pertinentes en todos los niveles de la organización biológica y conductual (p. ej.
moléculas, genes, tejidos neurales, interacciones sociales y ambientales) y para todos
los tipos de datos (p. ej. textos, números, imágenes, series cronológicas).
 El NeuroBioBank de los NIH  es una red de bancos de tejidos cerebrales y otros
tejidos en los Estados Unidos que recolecta, examina y almacena tejidos; los bancos
también ponen estos tejidos a disposición de los científicos para la investigación de los
trastornos cerebrales.
 El Banco de Tejidos Cerebrales y Otros Tejidos para Trastornos del Desarrollo del NICHD
   recolecta, almacena y distribuye sistemáticamente tejidos cerebrales y otros
tejidos para investigación, con el fin de mejorar la comprensión, el cuidado y el
tratamiento de los individuos con discapacidades del desarrollo, incluido el ASD.
 El Comité Coordinador para el Autismo de los NIH (NIHACC por sus siglas en inglés)
 es un comité que abarca todos los NIH, del cual el NICHD es miembro fundador
y activo.

 Investigación # 2:

6) Investigación de los trastornos del espectro autista (ASD, por sus siglas en inglés)
El Centro de Autismo en el Packard Children’s Hospital apoya varios esfuerzos de investigación
en el campus de la Universidad Stanford para mejorar los tratamientos de autismo, encontrar
qué provoca esta enfermedad y descubrir una cura.

El Grupo de Trabajo de Autismo fomenta que los investigadores de autismo de Stanford

colaboren y compartan información entre ellos. Fue cofundado por el Dr. Richard Tsien,
doctorado, codirector del Instituto de Neurociencias en Stanford, y por el Dr. Carl Feinstein, el
15
jefe de división de psiquiatría infantil en el Departamento de Psiquiatría y Ciencias del
Comportamiento. El Dr. Joachim Hallmayer es el presidente del Grupo de Trabajo de Autismo,
y el Dr. Tsien es codirector.

Los esfuerzos de investigación sobre autismo en el campus se pueden clasificar como sigue:

Categoría de investigación Cómo puede ayudarnos a entender el ASD

Investigación de neurobiología Estos estudios buscan entender la biología relacionada

clínica/aplicada (imagenología, con el cerebro y el sistema nervioso (neurobiología) en
genética, estudios hormonales, etc., lo que respecta al ASD. Estudiar a niños con ASD, sus
relacionados con el cerebro y el hermanos, y niños de control que no tienen ASD
sistema nervioso) ayudará a entender las causas del ASD.

Estos estudios buscan entender la biología relacionada

con el cerebro y con el sistema nervioso
Investigación con animales (neurobiología) en lo que respecta al ASD. Estudiar a
niños con ASD, sus hermanos, y niños de control que
no tienen ASD ayudará a entender las causas del ASD.

Estos estudios nos ayudan a entender si los

Investigación clínica aplicada (por ej.,
tratamientos específicos funcionan en niños con ASD;
ensayos clínicos y resultados de
por ejemplo, a través de cambios conductuales,
tratamiento)
lingüística mejorada o funcionamiento social.

Participe en la investigación del autismo

Los laboratorios de investigación enumerados a continuación llevan a cabo investigación
relacionada con los trastornos del espectro autista. (ASD, por sus siglas en inglés). Si está
interesado en inscribir a su hijo en un estudio de investigación relacionado con el autismo en
Stanford, se puede inscribir en el Registro de investigación de autismo (véase a continuación),
contactar a uno de los laboratorios enumerados a continuación o ver una lista de los actuales
ensayos clínicos de psiquiatría infantil.

Registro de investigación de discapacidades del desarrollo y autismo. Este registro le permite a

los investigadores de Stanford identificar y reclutar a individuos que pudieran cumplir con los
requisitos de participación en estudios de investigación futuros. El Dr. Antonio Hardan y su
laboratorio desarrollaron el registro y lo operan. Para participar, el individuo debe tener un
diagnóstico de trastorno del espectro autista o de discapacidad intelectual. Contacte a Meb
Steiner al (650) 736-1235 o a autismdd@stanford.edu, para obtener más información.

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Registro de investigación para individuos que se están desarrollando normalmente. Los
investigadores siempre necesitan a niños y adultos sanos para participar en estudios de
investigación. Contacte a Meb Steiner al (650) 736-1235 para obtener más información.

El Programa de investigación de autismo lleva a cabo una variedad de proyectos de

investigación continuos, que incluyen un estudio de RM en gemelos y ensayos de
medicamentos. El programa también opera estudios que investigan la neurobiología del
autismo, niveles hormonales, anormalidades gastrointestinales, anormalidades de conducción
cardíaca e intervenciones conductuales. Contacte a Robin Libove al (650) 736-1235 o a
autismdd@stanford.edu, para obtener más información.

El Proyecto de desarrollo cerebral de Stanford estudia distintas partes del cerebro que se

comunican entre ellas, y cómo está conectado el cerebro en niños con autismo. Además, están
interesados en estudiar la forma en la que los niños con autismo procesan y aprenden
matemáticas y cómo procesan la información social y el lenguaje. Sus estudios aspiran en
conjunto a entender los procesos cerebrales que dan lugar a las características y habilidades
únicas de los niños con autismo.

Si está interesado en participar, llene este corto formulario de registro y ¡lo contactaremos tan
pronto sea posible! Contacte a Chuck Lynch, nuestro coordinador de investigación, al (650)
736-0056 o envíenos un correo electrónico a braindevelopment@stanford.edu, si tiene más
preguntas.

El Centro para la Investigación de ciencias interdisciplinarias cerebraleslleva a cabo una

variedad de proyectos de investigación continua, que incluyen la investigación del desarrollo
de la estructura y función cerebrales en niños con autismo, el síndrome del cromosoma frágil X
y otras enfermedades genéticas y del desarrollo.

Apoyo para proyectos de investigación

El Centro utiliza parte de los fondos que recauda para otorgar becas para apoyar proyectos de
investigación. El propósito de estas subvenciones es motivar y apoyar la investigación
traslacional al aplicar lo que se aprende a través de la investigación del autismo en la mejora
de la atención a pacientes.

El Premio Mosbacher de Investigación del Autismo se adjudica a proyectos que cierran la

brecha entre la investigación y la atención a pacientes, hacen que participen sujetos humanos
o se concentran en el desarrollo de tratamientos o procesos diagnósticos mejorados para los
trastornos del espectro autista. El premio es de $40,000 por un año.

17
XI. Análisis e interpretación de la información

Nos damos cuenta la variedad de estudios realizados a los niños que tienen el trastorno del
espectro autista, como identificarlo, su tratamiento y las diversas ayudas que se le pueden
ofrecer a lo largo de su acompañamiento con el objetivo de ayudarlos para una fácil
comunicación y adaptación con los demás niños que también pueden tener esta condición al
igual con los niños que no la poseen y finalmente logren una vida normal en la sociedad.

18
XII. Desarrollo de la propuesta

El fin último de los seres humanos es la felicidad, y para poder ayudar a estos niños con su
felicidad en sus primeros años de vida, es vital para nosotros ofrecerles ciertas ayudas que
sean favorables para ambas partes, primero dándoles ciertas actividades para que desarrollen
por si solos e ir incrementando su dificultad para que busquen la ayuda de una persona adulta
y así fomentar la comunicación con los demás, respecto a la investigación a medida que se
ayuda al infante, se van recolectando diversidad de información y así optimizar la ayuda que
cada niño requiere ya que todos reaccionan a un estímulo diferente.

Toda esta investigación se realiza con el fin de que estos niños logren su adaptación e inclusión
de una manera fácil y eficiente ante una sociedad que cambia constantemente.

Para que esto sea posible, los niños son sometidos a diversas actividades locomotrices que lo
ayudan con su comunicación hacia los demás, entre estas actividades podemos encontrar
juegos de mesa, y actividades recreacionales como baile y ejercicio entre otras.

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XII. Cronograma

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XIV. Bibliografía

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XV. Anexos

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XVI. Evidencias

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