TESIS TERAPIA DE DIGNIDAD

EL SENTIDO DE LA DIGNIDAD
DEL PACIENTE ONCOLÓGICO

EN EL FINAL DE LA VIDA
PRIMER PREMIO DE INVESTIGACIÓN ENFERMERA
"D. ÁNGEL ANDÍA LEZA" 2019
DEL COLEGIO OFICIAL DE ENFERMERÍA DE ZARAGOZA
Marisa de la Rica Escuín

Cuidando la salud. Vol. 17. Año 2021
2
El sentido de la dignidad del paciente oncológico en el final de la vida
Los cuidados paliativos exigen que
■ INTRODUCCIÓN el sentido que el paciente da a la
El alivio del sufrimiento es el objetivo principal y básico de los cuidados palia- dignidad sea aceptado por su entor-
tivos (CP), conseguirlo es dar calidad de vida al paciente y con ello preservar su no más cercano y por el equipo de
dignidad. El tratamiento de síntomas físicos, emocionales, espirituales y socia- salud que lo atiende. En esta línea,
les se incluyen en estudios y trabajos(1-3) cuya medida de efectividad es que el Chochinov y sus colaboradores(11-15)
paciente encuentre dicho alivio. No es de extrañar que en todos estos estudios, han sido los impulsores de un estu-
la preservación de la dignidad se exprese de una manera clara y contundente. dio profundo y serio de la dignidad
La dignidad es un término que se emplea con frecuencia en el ámbito sanita- al final de la vida. Se han basado en
rio y que ha sido definido desde distintas perspectivas. Muchos autores coin- observaciones empíricas y han de-
ciden que es un concepto complejo y ambiguo para interpretarlo y aplicarlo, sarrollado un modelo de dignidad
además, no hay consenso para definirlo, posiblemente debido a los distintos en el final de la vida. Su propuesta
significados que se le dan a esta palabra según los distintos contextos(4). Pre- proporciona un “mapa terapéutico”
cisamente por esos significados distintos y las consecuencias que de ello se para un amplio abanico de cues-
derivan, suelen conducir a conclusiones contradictorias. tiones fisiológicas, psicológicas,
La dignidad humana-objetiva-básica desde el punto de vista ontológico es sociales y existenciales, cuestiones
universal y común a todas las personas, constituye la base de los Derechos Hu- todas que pueden afectar el modo
manos, como refleja la Declaración Universal de los Derechos Humanos apro- como los diversos individuos perci-
bada por la Organización de las Naciones Unidas (ONU) en 1948(5). Los códi- ben la dignidad al final de la vida
gos deontológicos de medicina, enfermería o psicología incluyen el concepto y se recoge a través del Inventario
de dignidad ontológica y la consideran un componente inherente, intrínseco de la Dignidad del Paciente (IDP)
e inalienable a la condición humana. No puede ser medida, ni destruida(6). diseñado por Chochinov en 2002.
La dignidad social-subjetiva desde el punto de vista moral, se fundamenta en Actualmente, Chochinov es uno de
la dignidad ontológica y es consecuencia de su reconocimiento. Esta dignidad los autores que apoyan la tendencia
social-subjetiva es contingente, comparativa y contextual, puede ser experi- de centrarse en la perspectiva de los
mentada, otorgada o ganada a través de la interacción social(3). La dignidad, así propios pacientes acerca de aque-
entendida, abarca dos aspectos importantes: por un lado, la dignidad que per- llo que consideran que necesitan y
cibe uno mismo, cómo se percibe la persona a sí misma y cómo percibe que es si está siendo satisfecho o no, para
tratada por el resto. El otro aspecto es la dignidad en relación; cómo los demás conseguir calidad de vida, bienestar
perciben y tratan a una persona. Por tanto, la dignidad social puede crecer o y dignidad al final de la vida.
disminuir según los actos de la propia persona o los de terceras personas(4).
La preservación de la dignidad en el
La dignidad entendida como componente social-subjetivo podrá ser promo- final de la vida es un aspecto central
vida, mantenida o bien verse vulnerada, adquiere una especial relevancia en del cuidado tanto para el paciente,
el cuidado de las personas, particularmente al final de la vida. En esta etapa, como para sus familiares y los profe-
una persona puede sentir o pensar que no vale o que es una carga para los de- sionales y, por tanto, es deseable que
más, en función de cómo le cuide su entorno o los profesionales sanitarios. En los profesionales cuando aplican los
cuidados paliativos el mantenimiento o conservación de la dignidad subjetiva cuidados tengan en cuenta esos as-
del paciente se transforma en un objetivo fundamental para los profesionales
pectos que determinan el sentido de
implicados en el cuidado, porque al preservar la dignidad subjetiva del enfer-
la dignidad de los pacientes.
mo, se evitan los efectos negativos que se dan al perderla. El paciente tiene
que percibir que es tenido en cuenta y es sujeto activo de su proceso en un Nuestro planteamiento es cono-
momento de gran vulnerabilidad(7). cer qué significa la dignidad para
En la mayoría de estudios que evalúan el bienestar emocional, la presencia de el paciente con una enfermedad
sintomatología depresiva y ansiosa en pacientes en fase terminal, se interpre- oncológica en el final de su vida,
ta como síntomas predictores para identificar el nivel de la calidad de vida del cómo vive y cómo manifiesta los
paciente. En los estudios de Chochinov(8-10) la evaluación de estos síntomas es factores y aspectos que influyen en
una constante, se entiende que el paciente puede decirnos si siente que su esa dignidad según el Modelo de
dignidad está preservada o no. Este autor clasifica en dos grupos los factores Dignidad de Chochinov (Anexo 1), 3
que influyen en la percepción de dignidad: por un lado, los factores que son es decir, determinar el sentido de la
responsabilidad del equipo profesional y por otro, algunas características pro- dignidad expresado por los propios
pias de los pacientes y familiares. pacientes.
Barthel, 11) Índice de Pfeiffer, 12)
■ OBJETIVOS DEL ESTUDIO Índice de Charlson, 13) ECOG (Eas-
Objetivo General: Fundamentar cómo perciben los individuos su dignidad al tern Cooperative Oncology Group),
final de la vida, estando en una fase terminal de una enfermedad oncológica. 14) Fecha del diagnóstico de la
Objetivos Específicos: patología oncológica, 15) Fecha de
la información de diagnóstico, 16)
a) Describir el perfil sociodemográfico, clínico y funcional de los participan- Fecha de la información del pronós-
tes en el estudio. tico y 17) los datos proporcionados
b) Distinguir qué aspectos influyen en el concepto de dignidad en los pa- por el IDP.
cientes. El IDP fue diseñado por Chochinov
c) Identificar las preocupaciones relacionadas con la enfermedad, que nos en 2002 y se compone de 25 ítems
ayuden a comprender la vivencia desde la perspectiva del paciente. enfocados a evaluar el distrés del
paciente al final de la vida como
d) Explicar qué cuestiones afectan a la preservación de la dignidad desde el
medida inversa a la dignidad. Este
punto de vista de la persona.
malestar emocional se expresa en
e) Detallar qué cuestiones afectan a la preservación de la dignidad desde el problemas relacionados con pérdi-
punto de vista social. da de autonomía y ansiedad, limi-
taciones funcionales y las preocupa-
ciones existenciales.
■ DISEÑO METODOLÓGICO
Se utilizó la versión española IDP,
Se plantea la realización de un estudio descriptivo transversal de enero a diciem-
validado al castellano en 2015 (16)
bre de 2018 entre los pacientes oncológicos con enfermedad avanzada, atendi-
(Anexo 2). La opción de respuesta
dos en su domicilio por un Equipo de Soporte de Atención Domiciliaria (ESAD).
es de tipo Likert de 5 respuestas: 1
Para conocer la prevalencia de malestar emocional entre los pacientes onco- no es un problema y 5 un problema
lógicos atendidos por el ESAD, en el momento de la selección de la mues- intolerable. A mayor puntuación,
tra, la población total corresponde a 100 pacientes con patología oncológica mayor malestar emocional relacio-
avanzada para una seguridad al 95%, una precisión del 3% y una proporción nado con el aspecto que valore el
esperada próxima a p=0,5 (50%), el tamaño muestral será de 92 pacientes, cuestionario. No existe un punto
asumiendo un 5% de proporción esperada de pérdidas, resulta un tamaño de corte para esta escala, por tan-
muestral final de 96 pacientes. to, categorizaremos los resultados
Criterios de inclusión: 1) Ser mayor de 18 años al momento del estudio. 2) Ha- obtenidos de la siguiente manera
ber sido diagnosticado de una enfermedad oncológica avanzada (en estadios y según estudios precedentes de
III o IV de la enfermedad) por un médico especialista en el área. 3) Encontrarse Chochinov(8): Puntuaciones ≥ 3 sig-
en tratamiento por el ESAD. 4) No estar recibiendo tratamiento activo para el nificará que existe malestar emo-
cáncer cuya intención sea curativa. 5) Tener una expectativa de vida de menos cional en algún grado y puntua-
de 6 meses de acuerdo al criterio médico del equipo de CP. 6) Que el enfermo ciones <3 significará ausencia de
un malestar significativo, aunque
desee participar en el estudio de forma voluntaria. 7) Que muestre habilidad

para comprender, hablar y escribir en español. 8) Que facilite su consenti- consideramos importante analizar
miento informado por escrito para participar en el estudio. 9) Que tenga la ítem por ítem por el significado que
capacidad cognitiva suficiente (puntuación en el Índice de Pfeiffer inferior a 3 otorgan al tema estudiado(17). El IDP
errores) para dar su consentimiento informado, que sea capaz comprender las se compone de 5 subescalas que
preguntas del Inventario de la Dignidad del Paciente (IDP) y 10) Que el ESAD se integran en las 3 categorías o
considere, que, dada la condición del paciente durante las visitas domicilia- dimensiones del modelo(8): Dimen-
rias, era oportuno invitarle a participar. sión ENFERMEDAD: 1) Síntomas
de angustia: aspectos relacionados
Criterios de exclusión: 1) Los enfermos que presenten evidencia de alteracio- con sufrimiento en cuanto a sínto-
nes cognitivas o delirium, identificadas y valoradas por el ESAD durante sus mas. 2) Dependencia: aspectos de
visitas, serán excluidas del estudio. 2) Que resida en un centro sociosanitario. dependencia, falta de autonomía y
4 Para la recogida de información se diseñó un cuaderno de recogida de datos carga, roles. Dimensión PERSONAL:
socio-demográficos y clínicos con las siguientes variables: 1) sexo, 2) fecha de 3) Angustia Existencial: sufrimiento
nacimiento, 3) estado civil, 4) hijos, 5) nietos, 6) cuidador principal, 7) unidad en cuanto a cuestiones existencia-
de convivencia, 8) lugar de residencia, 9) patología oncológica, 10) Índice de les, de trascendencia, también as-
pectos espirituales. 4) Paz Mental: asuntos pendientes, necesidades espiri- cumplían los requisitos descritos y
tuales. Dimensión SOCIAL: 5) Apoyo social: sentimiento de acompañamiento accedieron a participar en el estu-
tanto por familiares como por profesionales. dio. De estos, 16 (el 13.7%) no fue-
Los datos sociodemográficos, clínicos y los obtenidos en el IDP, fueron in- ron considerados en el estudio por
troducidos, almacenados y analizados mediante el programa SPSS 22.0. En dos motivos:
primer lugar, se realizó un análisis descriptivo univariante de los sujetos de • No querer realizar el cuestiona-
la muestra y de cada uno de los 25 ítems del IDP mediante proporciones, rio: 2 (1.7%)
frecuencias, medidas de tendencia central y medidas de dispersión, según
• Fallecimiento antes de cumpli-
la naturaleza de las variables. Se calcularon las frecuencias y el intervalo de
mentarlo: 14 (12%)
confianza (IC) del 95% de cada variable. Respecto las variables cuantitativas,
se comprobó la distribución de la mismas mediante el test de Kolmogorov- La muestra final del estudio quedó
Smirnov aplicando la corrección de significación propuesta por Lilliefors. En el constituida por 101 pacientes, en la
caso de las variables categóricas, se llevaron a cabo pruebas no paramétricas distribución por sexo, 53 (52,48%)
de c2 y se analizó la relación con el sexo y edad de la muestra, utilizando el fueron hombres y 48 (47,52%)
test exacto de Fisher en el caso tamaños pequeños categóricos. El error tipo fueron mujeres (Gráfico 1), con
alfa asumido para considerar significativo el valor de p fue de 0,05. una media de edad de 67,42 años
El proyecto fue aprobado con el correspondiente informe favorable por el Co- (±10.776).
mité de Ética de Investigación Clínica de Aragón (CEICA). Por rangos de edad se establecie-
ron los siguientes grupos: intervalo
Limitaciones del estudio de 60 a 70 años un 37.6% (n=38),
mayores de 70 años un 37.6%
Desde un primer momento fuimos conscientes que la captación de los par-
(n=38) y menores de 60 años
ticipantes sería complicada y difícil por las propias características de los pa-
24,75% (n=25) (Gráfico 2).
cientes; así como de la información obtenida principalmente por el excesivo
proteccionismo, por parte de la familia, que suele existir alrededor del pa- En el caso de los hombres, la edad
ciente. Muchas veces los familiares evitan hablar de la enfermedad con el media fue de 66 años (±9.9) y la
paciente, de sus sentimientos y percepciones, pensando que al evitar esos edad media de las mujeres fue de
temas se protege al paciente de “un mal momento”; sin embargo, en muchos 68.9 años (±11.5). En el grupo de
casos el paciente tiene una necesidad de hablar, de expresarse, de pensar los hombres la mediana se sitúa en
y reflexionar sobre lo que le angustia. Para ello se explicó al paciente que los 67,59 años con un valor mínimo
cumplimentase el cuestionario en un momento de tranquilidad, cuando no de 43 años y máximo de 83 años.
hubiera ningún síntoma presente, que lo hiciera él mismo, sin ayuda de sus En el grupo de las mujeres, la distri-
familiares, tomando como referencia la última semana y le dábamos una se- bución presenta una asimetría posi-
mana de tiempo para ello. tiva, con mayor concentración en la
Otra de las limitaciones del mismo fue la previsible pérdida prematura de los parte inferior, la mediana se sitúa en
participantes antes de haber cumplimentado el cuestionario. Para ello en la fase los 66,75 años, el valor mínimo en
del cálculo muestral asumimos un 5% de proporción esperada de pérdidas. los 45 años y el valor máximo en los
88 años (Gráfico 3).
En cuanto al estado civil, 74.3%
■ RESULTADOS pacientes (n=75) de la muestra
Los resultados, que se presentan a continuación, se organizan de acuerdo con estaban casados, siendo el 43.56%
los objetivos establecidos. Comenzando con el perfil socio-demográfico, clínico de ellos hombres (n=44) y 30,69%
y funcional y siguiendo con los aspectos que influyen en el concepto de la digni- mujeres (n=31). Un 5,9% de los pa-
dad en los pacientes estudiados; y también se identificarán las preocupaciones cientes (n=6) estaban solteros, sien-
relacionadas con la enfermedad, que nos ayuden a comprender la vivencia des- do 3 hombres y 3 mujeres. El 7,9%
de la perspectiva del paciente. Se describirán qué cuestiones afectan a la pre- de los pacientes (n=8) estaban viu-
servación de la dignidad desde el punto de vista de la persona y qué cuestiones das, no hubo ningún paciente mas-
afectan a la preservación de la dignidad desde el punto de vista social. culino. Los pacientes divorciados
fueron 5,9% (n=6), siendo el 1.98%
5
4.1. Perfil de la muestra (n=2) hombres y el 3,96% (n=4)
En función de los criterios de inclusión y de exclusión, se llevó a cabo la re- mujeres. El 1.98% de la muestra es-
cogida inicial de la muestra, que resultó en un total de 117 pacientes que taba separado (n=2), siendo todas
ellas mujeres. Un 3.96% de la muestra (n=4) eran pareja de hecho siendo Como predictor de la mortalidad
todos hombres (Gráfico 4). a un año para los individuos de la
Respecto a la descendencia, el 90.1% (n=91) tenía hijos, frente al 9.9% muestra, se utilizó el Indice de
(n=10) que no tenía. En cuanto a nietos, el 46.5% (n=47) tenía nietos, frente Charlson, este índice predice la
al 53,5% (n=54) que no tenía nietos. mortalidad a un año para un pa-
ciente que puede tener un abanico
Los datos sobre el cuidador principal, indican que el 62,4% (n=63) fue de condiciones comórbidas (para
el esposo o esposa, distribuyéndose en un 50%. Un 5% (n=5) el cuidador
un total de 22 condiciones). A cada
principal fue el padre, en un 2% (n=2) fue la madre, en un 2% (n=2) fue el
condición se le asigna una puntua-
hijo, en un 6,9% (n=7) fue la hija, ambos hijos fueron cuidadores en un 5,9%
ción de 1, 2, 3 o 6 dependiendo del
(n=6), en un 1% (n=1) fue la nuera, en un 6,9% (n=7) fue la hermana y un
7,9% (n=8) eran cuidadores remunerados. riesgo de fallecer asociado a esta
condición. Después se suman las
Un 60,4% (n=61) de los pacientes vivían con su cuidador principal, un 5% puntuaciones y se da una puntua-
(n=5) vivían solos, el resto de los pacientes vivían junto con hijos y otros fa- ción total que predice la mortalidad.
miliares. Los resultados para los pacientes de
En cuanto al conocimiento del diagnóstico y pronóstico el 71.3% la muestra fueron los siguientes.
(n=72) eran conocedores del diagnóstico y en cuanto al pronóstico, sólo el Un gran porcentaje de la muestra
42.6% (n=43) lo conocían. 80.2% (n=81) tenía un Indice de
Respecto a las variables clínicas, la patología oncológica más frecuente fue Charlson >5 puntos con una proba-
el cáncer de colon, presente en un 38,6% (n=39) de la muestra, seguido por bilidad de mortalidad en un año del
el cáncer de pulmón presente en el 25,8% (n=26) de la muestra. El cáncer de 85% (Tabla 3).
mama fue el tercer diagnóstico más frecuente, presente en el 12,9% (n=13) Por sexo un 42.6% (n=43) de los
de la muestra, seguido por el cáncer de ovario presente en el 7,9% (n=8) de que tenían un Indice de Charlson
la muestra. El cáncer de próstata representa el 7,9% (n=8), el cáncer urotelial >5 puntos eran hombres y un
en el 4% (n=4) y el melanoma en el 2.97% (n=3) de los pacientes (Gráfico 5). 37.6% (n=38) eran mujeres. Para
Según el Indice de Barthel, el nivel de dependencia funcional para las acti- esta correlación entre el Indice de
vidades básicas de la vida diaria valorado de la siguiente manera: total < 45 Charlson y el sexo no se encontró
puntos, grave de 45 a 59 puntos, moderada de 60 a 79 puntos, leve de 80 a significación estadística (Gráfico 8).
95 puntos, independiente con 100 puntos, se distribuyó del siguiente modo
Por edad, el 30.7% (n=31) de los
entre los sujetos de la muestra.
que tenían un Indice de Charlson
Un 86% (n=87) de la muestra presentaba algún grado de dependencia: un >5 eran los que estaban compren-
66% (n=67) de los pacientes presentaban una dependencia leve, las depen- didos en el rango de edad de 60
dencias más severas (grave y total) se encontraban el 5.9% (n=6) y el 5% a 70 años, un 26.7% (n=27) eran
(n=5) de los pacientes respectivamente (Tabla 1). mayores de 70 años y el porcenta-
Por sexo, el 5,9 % (n=6) de los hombres presentaban grados de dependencia je más pequeño de 28.4% (n=23)
más severos: un 0.9% (n=1) dependencia total y un 4.9% (n=5) dependencia eran los pacientes menores de 60
grave. Entre las mujeres los grados de dependencia más severos los encontra- años. Para esta correlación no se
mos en el 4.9% (n=5), aunque el grado de dependencia total estaba presente encontró significación estadística
en un 3.96% (n=4) de las mujeres y un 0.99% (n=1) presentaba dependen- (Gráfico 9).
cia grave (Gráfico 6). Para la correlación entre el grado de dependencia y el
Para valorar el estado cognitivo de
sexo no se encontró significación estadística.
los sujetos de la muestra se utilizó
Por edad, los grados de dependencia más severos los encontramos en los pa- el Indice de Pfeiffer; consta de 10
cientes que se encuentran en el rango de edad de los 60 a los 70 años y los preguntas y sólo se recogen los erro-
mayores de 70 años. res cometidos en las contestaciones.
Entre los pacientes dentro del intervalo de edad de 60 a 70 años, presentaban La existencia de 3 o más errores es
grados de dependencia severos un 5% (n=5): un 3% (n=3) presentaban de- sospecha de deterioro cognitivo.
6 pendencia grave y un 2% (n=2) dependencia total. Un 3% (n=3) de los mayo- Se estableció como criterio de in-
res de 70 años, presentaban dependencia total (Gráfico 7). Para esta relación clusión en el estudio que el sujeto
entre el grado de dependencia y la edad se encontró significación estadística no tuviese más de dos errores y por
con p<0.05 (Tabla 2). tanto tuviese un funcionamiento
intelectual normal, por tanto el 100% de la muestra no presentó deterioro preguntas de las que se compone el
cognitivo alguno. cuestionario en las subescalas men-
Respecto a la valoración la evolución de las capacidades del paciente en su cionadas anteriormente.
vida diaria manteniendo al máximo su autonomía, se realizó mediante escala Tras analizar los resultados de la
ECOG. En esta escala se puntúa de 0 a 5, siendo 0 cuando el paciente se en- muestra y que se exponen en las
cuentra totalmente asintomático y es capaz de realizar un trabajo y activida- Tablas 5 a 15, en dos de las tres
des normales de la vida diaria y 5 si el paciente ha fallecido. El 61.4% (n=62) dimensiones se observa una preva-
de la muestra fueron clasificados en un ECOG 1; pacientes que presentaban lencia de malestar emocional mayor
síntomas que les impedían realizar trabajos duros, aunque desempeñaban o igual al 60% (Tabla 5). La dimen-
normalmente las actividades cotidianas y trabajos ligeros. Sólo permanece en sión en la que existe una mayor
la cama durante las horas de sueño nocturno. Un 8.9% (n=9) se clasificaron prevalencia de malestar emocional
en un ECOG 4; fueron pacientes que permanecían encamados el 100% del en nuestra muestra es en la dimen-
día y necesitaban ayuda para todas las actividades de la vida diaria, como por sión de enfermedad respecto a
ejemplo la higiene corporal, la movilización en la cama y/o la alimentación. los síntomas que generan an-
El 5.9% (n=6) de la muestra fueron clasificados en un ECOG de 3; pacientes gustia, aquí la prevalencia de ma-
que necesitaban estar encamados, más de la mitad del día, por la presencia lestar emocional es del 61%, siendo
de síntomas y necesitaban ayuda para la mayoría de las actividades de la vida los aspectos valorados con mayor
diaria. El 5% (n=5) se clasificaron con un ECOG 2; pacientes incapaces de puntuación los siguientes (Tabla 6
desempeñar ningún trabajo, se encuentran con síntomas que les obligan a y Tabla 7):
permanecer en la cama durante varias horas al día, además de las de la no- Experimentar síntomas física-
che, pero que no superan el 50% del día. Es capaz de realizar la mayoría de mente angustiosos, fue valorado
actividades básicas de la vida diaria solo. Un 18.8% (n=19) de los pacientes con 3 o más puntos por un 68,3%
estaban asintomáticos y eran capaces de realizar actividades normales de la (n=69) de la muestra. De estos pa-
vida diaria (Tabla 4). cientes un 38.6% (n=39) lo valo-
El ECOG 3 y 4, mayor dependencia y peor evolución, se distribuyó entre un 8% raron como un problema grave (4
(n=8) hombres y un 7% (n=7) mujeres sin encontrar significación estadística puntos) y el 13.9% (n=14) lo valoró
(Gráfico 10). con 5 puntos como problema abru-
Por edad el ECOG 3 y 4, se distribuyó principalmente entre los mayores de mador. Por sexo el 59,4% (n=41)
70 años en un 6% (n=6) y los individuos con edades comprendidas entre los de los que lo valoraron con ≥ 3
60 y 70 años en un 6% (n=6). Un 3% (n=3) de los menores de 60 años, pre- puntos fueron hombres y el 40,6%
sentaban un ECOG de 4 (Gráfico 11). No encontrando tampoco significación (n=28) mujeres. Se encontró signi-
estadística. ficación estadística en esta relación
con p<0.05. Por edad, un 37,7%
4.2. Aspectos que influyen en el concepto de dignidad en el pacien- (n=26) de los que lo valoraron con
te oncológico ≥ 3 puntos se encontraba en el
rango de edad de 60 a 70 años, un
El Inventario de la Dignidad del Paciente (IDP) se compone de 25 ítems enfo- 31,9% (n=22) eran mayores de 70
cados a evaluar el distrés del paciente al final de la vida como medida inversa años y un 30,4% (n= 21) eran me-
a la dignidad. Este malestar emocional se expresa en problemas relacionados nores de 60 años. No se encontró
con pérdida de autonomía y ansiedad, limitaciones funcionales y las preocu- significación estadística para esta
paciones existenciales. relación (Tabla 6 y Tabla 7).
Como ya se ha comentado, el IDP se compone de 5 subescalas que se integran Sentir incertidumbre respecto
en las 3 categorías o dimensiones del modelo(8): Dimensión ENFERMEDAD: 1) a la enfermedad o tratamiento,
Síntomas de angustia: aspectos relacionados con sufrimiento en cuanto a sín- fue valorado con 3 o más puntos por
tomas. 2) Dependencia: aspectos de dependencia, falta de autonomía y carga, un 68,3% (n=69) de la muestra. De
roles. Dimensión PERSONAL: 3) Angustia Existencial: sufrimiento en cuanto estos pacientes un 31.7% (n=32) lo
a cuestiones existenciales, de trascendencia, también aspectos espirituales. valoraron como problema grave (4
4) Paz Mental: asuntos pendientes, necesidades espirituales. Dimensión SO- puntos) y un 12,9% (n=7) lo valo-
CIAL: 5) Apoyo social: sentimiento de acompañamiento tanto por familiares raron como problema abrumador (5
7
como por profesionales. puntos). Por sexo el 58% (n=40) de
Para dar respuesta a los objetivos planteados, analizaremos ítem por ítem los que lo valoraron con ≥ 3 puntos
cada una de las preguntas del cuestionario IDP, clasificando cada una de las fueron hombres y el 42% (n=28)
mujeres. Para esta relación no se encontró significación estadística. Por edad, También dentro de la dimensión
un 44.9% (n=31) de los que lo valoraron con ≥ 3 puntos se encontraban en de Enfermedad, pero en la sub-
el rango de edad de 60 a 70 años, un 27.5% (n=19) eran mayores de 70 años escala de la Dependencia se en-
y el mismo porcentaje resultaba para los menores de 60 años. Esta relación contró una prevalencia de malestar
presentaba significación estadística con p<0.05 (Tabla 6 y Tabla 7). emocional del 56.9%, siendo los
aspectos valorados con mayor pun-
Preocuparme sobre mi futuro: fue puntuado con más de 3 puntos por un
tuación de malestar los siguientes
62.4% (n=63) de los pacientes, de estos lo valoraron como problema grave (Tabla 8 y Tabla 9):
(4 puntos) el 30.7% (n=31), como problema abrumador (5 puntos) el 12.9%
(n=13) y como problema moderado (3 puntos) el 18.8% (n=19) de la mues- No ser capaz de llevar a cabo las
tra. ABVD: fue puntuado con más de 3
puntos por un 66.4% (n=67) de
Por sexo, un 57.1% (n=36) de los que lo valoraron con ≥ 3 puntos eran hom- los pacientes, de estos lo valoraron
bres y un 42.9% (n=27) eran mujeres. Sin establecerse significación estadís- como problema grave (4 puntos) el
tica para esta relación. 23.8% (n=24), un 7.9% (n=8) lo
Por edad, un 41.3% (n=26) de los que lo valoraron con ≥ 3 puntos se encon- valoró como problema abrumador
traban en el rango de edad de 60 a 70 años, un 28.6% (n=18) eran mayores con 5 puntos y el 34.7% (n=35) lo
de 70 años y un 30.2% (n=19) eran menores de 60 años. Esta correlación sí valoró como problema moderado.
presentaba significación estadística con p<0.05 (Tabla 6 y Tabla 7). Por sexo, un 56.7% (n=38) de los
que lo valoraron con ≥ 3 puntos
Sentirse desanimado fue puntuado con 3 o más puntos por un 61.4% eran hombres y un 43.3% (n=29)
(n=62) de los pacientes. De estos un 17.8% (n=18) lo valoraron como pro- eran mujeres, no encontrándose
blema grave (4 puntos), un 41.6% (n=42) lo valoraron como problema mode- significación estadística para esta
rado y tan sólo un 2% (n=2) como problema abrumador (5 puntos). Por sexo, correlación. Por edad, un 47.8%
se distribuyó al 50% (n=40) entre hombres y mujeres de los que lo valoraron (n=32) de los que lo valoraron con
con ≥ 3 puntos. Sin establecerse significación estadística para esta relación. ≥ 3 puntos se encontraban en el
Por edad, un 41.9% (n=26) de los que lo valoraron con ≥ 3 puntos se encon- rango de edad de 60 a 70 años, un
traban en el rango de edad de 60 a 70 años, un 32.3% (n=20) eran mayores 26.9% (n=18) eran mayores de 70
de 70 años y en un 25.8% (n=16) estaban los menores de 60 años. Esta rela- años y un 25.4% (n=17) correspon-
ción no presentaba significación estadística (Tabla 6 y Tabla 7). día a los menores de 60 años. Esta
Sentirse con ansiedad o nervioso, fue puntuado con más de 3 puntos correlación presentaba significación
estadística con p<0.05 (Tabla 8 y
por un 56,5% (n=57) de los pacientes, de estos lo valoraron como problema
Tabla 9) .
grave (4 puntos) el 24.8% (n=25), como problema abrumador (5 puntos) el
3%(n=3) y como problema moderado (3 puntos) el 3% (n=3) de la muestra. No ser capaz de seguir con mi
Por sexo, un 50.9% (n=29) de los que lo valoraron con ≥ 3 puntos eran hom- rutina diaria: fue puntuado con
bres y un 49.1% (n=28) eran mujeres. Sin establecerse significación estadís- más de 3 puntos por un 57.5%
tica para esta relación. Por edad, un 45.6% (n=26) de los que lo valoraron con (n=58) de los pacientes, de estos
lo valoraron como problema gra-
≥ 3 puntos se encontraban en el rango de edad de 60 a 70 años, un 28.1%

(n=16) eran mayores de 70 años y en un 26.3% (n=15) estaban los menores ve (4 puntos) el 22.8% (n=23), un
de 60 años. Esta relación no presentaba significación estadística (Tabla 6 y 4% (n=4) lo valoró como problema
Tabla 7) . abrumador con 5 puntos y el 30.7%
(n=31) lo valoró como problema
No ser capaz de pensar con claridad, fue puntuado con más de 3 puntos moderado. Por sexo, un 51.7%
por un 49.6% (n=50) de los pacientes, de estos lo valoraron como proble- (n=30) de los que lo valoraron
ma grave (4 puntos) el 24.8% (n=25), como problema abrumador (5 puntos) con ≥ 3 puntos eran hombres y un
el 2% (n=2) y como problema moderado (3 puntos) el 22.8% (n=23) de la 48.3% (n=28) eran mujeres, no en-
muestra. Por sexo, un 70% (n=35) de los que lo valoraron con ≥ 3 puntos contrándose significación estadísti-
eran hombres y un 30% (n=15) eran mujeres. Esta correlación presentaba ca para esta correlación. Por edad,
significación estadística con p<0.001. Por edad, un 38% (n=19) de los que un 37.9% (n=22) de los que lo va-
8 lo valoraron con ≥ 3 puntos se encontraban en el rango de edad de 60 a 70 loraron con ≥ 3 puntos se encontra-
años, un 28% (n=14) eran mayores de 70 años y en un 34% (n=17) estaban ban en el rango de edad de 60 a 70
los menores de 60 años. Esta relación no presentaba significación estadística años, un 32.8% (n=19) eran mayo-
(Tabla 6 y Tabla 7) . res de 70 años y un 29.3% (n=17)
correspondía a los menores de 60 años. Esta correlación no presentaba signi- nores de 60 años. Esta correlación no
ficación estadística (Tabla 8 y Tabla 9). presentaba significación estadística
No ser capaz de atender a mis necesidades corporales de forma au- (Tabla 10 y Tabla 11).
tónoma: fue puntuado con más de 3 puntos por un 55.4% (n=56) de los Sentir que la vida ya no tiene
pacientes, de estos lo valoraron como problema grave (4 puntos) el 27.7% sentido o propósito: fue pun-
(n=28), un 5.9% (n=6) lo valoró como problema abrumador con 5 puntos tuado con más de 3 puntos por un
y el 21.8% (n=22) lo valoró como problema moderado. Por sexo, un 58.9% 55.4% (n=56) de los pacientes, de
(n=33) de los que lo valoraron con ≥ 3 puntos eran hombres y un 41.1% estos lo valoraron como problema
(n=23) eran mujeres, no encontrándose significación estadística para esta co- grave (4 puntos) el 26.7% (n=27),
rrelación. Por edad, un 42.9% (n=24) de los que lo valoraron con ≥ 3 puntos como problema abrumador (5 pun-
se encontraban en el rango de edad de 60 a 70 años, un 25% (n=14) eran tos) el 1% (n=1) y como problema
mayores de 70 años y un 32.1% (n=18) correspondía a los menores de 60 moderado (3 puntos) el 27.7%
años. Esta correlación presentaba significación estadística con p<0.05 (Tabla (n=28) de la muestra. Por sexo, un
8 y Tabla 9) . 58.9% (n=33) de los que lo valora-
Sentir que mi enfermedad y mis cuidados me han hecho perder in- ron con ≥ 3 puntos eran hombres
timidad: fue puntuado con más de 3 puntos por un 48.5% (n=49) de los y un 41.1% (n=23) eran mujeres.
pacientes, de estos lo valoraron como problema grave (4 puntos) el 17.8% Sin establecerse significación esta-
(n=18), un 8.9% (n=9) lo valoró como problema abrumador con 5 puntos dística para esta relación. Por edad,
y el 21.8% (n=22) lo valoró como problema moderado. Por sexo, un 67.3% un 35.7% (n=20) de los que lo va-
(n=33) de los que lo valoraron con ≥ 3 puntos eran hombres y un 32.7% loraron con ≥ 3 puntos se encon-
(n=16) eran mujeres, encontrándose significación estadística para esta corre- traban en el rango de edad de 60
lación con p<0.05. Por edad, un 38.8% (n=19) de los que lo valoraron con a 70 años, un 33.9% (n=19) eran
≥ 3 puntos se encontraban en el rango de edad de 60 a 70 años, un 28.6% mayores de 70 años y un 30.4%
(n=14) eran mayores de 70 años y un 32.7% (n=16) correspondía a los me- (n=17) eran menores de 60 años.
nores de 60 años. Esta correlación no presentaba significación estadística (Ta- Esta correlación no presentaba sig-
bla 8 y Tabla 9) . nificación estadística (Tabla 10 y
Tabla 11).
En la dimensión Personal, la subescala de la Angustia existencial
presentó una prevalencia de malestar emocional del 51.4%. Los aspectos va- Sentir que no tengo control
lorados con mayor puntuación de malestar emocional fueron los siguientes sobre mi vida: fue puntuado con
(Tabla 10 y Tabla 11) : más de 3 puntos por un 52.6%
(n=53) de los pacientes, de estos lo
Sentir que ya no soy el que era: fue puntuado con más de 3 puntos por valoraron como problema grave (4
un 76.2% (n=77) de los pacientes, de estos lo valoraron como problema puntos) el 14.9% (n=15), como pro-
grave (4 puntos) el 19.8% (n=20), como problema abrumador (5 puntos) el blema abrumador (5 puntos) el 5%
15.8% (n=16) y como problema moderado (3 puntos) el 40.6% (n=41) de la (n=5) y como problema moderado
muestra. Por sexo, un 55.8% (n=43) de los que lo valoraron con ≥ 3 puntos (3 puntos) el 32.7% (n=33) de la
eran hombres y un 44.2% (n=34) eran mujeres. Sin establecerse significación muestra. Por sexo, un 66% (n=35)
estadística para esta relación. Por edad, un 42.9% (n=33) de los que lo valora- de los que lo valoraron con ≥ 3 pun-
ron con ≥ 3 puntos se encontraban en el rango de edad de 60 a 70 años, un tos eran hombres y un 34% (n=18)
28.6% (n=22) eran mayores de 70 años y con el mismo porcentaje estaban eran mujeres, encontrando signifi-
los menores de 60 años. Esta correlación sí presentaba significación estadísti- cación estadística con p<0.05 para
ca con p<0.05 (Tabla 10 y Tabla 11). esta correlación. Por edad, un 30.2%
Sentirme una carga para los demás: fue puntuado con más de 3 puntos por (n=16) de los que lo valoraron con
un 67.3% (n=68) de los pacientes, de estos lo valoraron como problema grave ≥ 3 puntos se encontraban en el
(4 puntos) el 30.7% (n=31), un 8.9% (n=9) lo valoró como problema abruma- rango de edad de 60 a 70 años, un
dor con 5 puntos y el 27.7% (n=28) lo valoró como problema moderado. Por 26.4% (n=14) eran mayores de 70
sexo, un 61.8% (n=42) de los que lo valoraron con ≥ 3 puntos eran hombres años y un 43.4% (n=23) eran me-
y un 38.2% (n=26) eran mujeres, encontrándose significación estadística para nores de 60 años. Esta correlación
9
esta correlación con p<0.05. Por edad un 33.8% (n=23) de los que lo valoraron presentaba una significación es-
con ≥ 3 puntos se encontraban en el rango de edad de 60 a 70 años, un 35.3% tadística con p<0.001 (Tabla 10 y
(n=24) eran mayores de 70 años y un 30.9% (n=21) correspondía a los me- Tabla 11).
Sentirme incapaz de “combatir” mentalmente los retos que me la que menos malestar emocional
presenta mi enfermedad: fue puntuado con más de 3 puntos por un mostraban los pacientes. Los aspec-
52.5% (n=53) de los pacientes, de estos lo valoraron como problema grave tos valorados con mayor puntuación
(4 puntos) el 20.8% (n=21), como problema abrumador (5 puntos) el 2% de malestar los siguientes (Tabla 12
(n=2) y como problema moderado (3 puntos) el 29.7% (n=30) de la mues- y Tabla 13):
tra. Por sexo, un 58.5% (n=31) de los que lo valoraron con ≥ 3 puntos eran Sentir que tengo asuntos pen-
hombres y un 41.5% (n=22) eran mujeres, no se encontró significación dientes: fue puntuado con más de
estadística para esta correlación. Por edad, un 41.5% (n=22) de los que lo 3 puntos por un 22.8% (n=23) de
valoraron con ≥ 3 puntos se encontraban en el rango de edad de 60 a 70 los pacientes, de estos lo valoraron
años, un 30.2% (n=16) eran mayores de 70 años y un 28.3% (n=15) eran como problema grave (4 puntos) el
menores de 60 años. Esta correlación no presentaba significación estadísti- 6.9% (n=7), un 3% (n=3) lo valoró
ca (Tabla 10 y Tabla 11). como problema abrumador con 5
No ser capaz de aceptar las cosas como son: fue puntuado con más de puntos y el 12.9% (n=13) lo valo-
3 puntos por un 48.5% (n=49) de los pacientes, de estos lo valoraron como ró como problema moderado. Por
problema grave (4 puntos) el 17.8% (n=18), como problema abrumador sexo, un 65.2% (n=15) de los que
(5 puntos) el 5.9% (n=6) y como problema moderado (3 puntos) el 24.8% lo valoraron con ≥ 3 puntos eran
(n=25) de la muestra. Por sexo, un 61.2% (n=30) de los que lo valoraron con hombres y un 34.8% (n=8) eran
≥ 3 puntos eran hombres y un 38.8% (n=19) eran mujeres, no se encontró mujeres, no se encontró significa-
significación estadística para esta correlación. Por edad, un 44.9% (n=22) de ción estadística para esta correla-
los que lo valoraron con ≥ 3 puntos se encontraban en el rango de edad de ción. Por edad, un 47.8% (n=11)
60 a 70 años, un 30.6% (n=15) eran mayores de 70 años y un 24.5% (n=12) de los que lo valoraron con ≥ 3
eran menores de 60 años. Esta correlación no presentaba significación esta- puntos se encontraban en el rango
dística (Tabla 10 y Tabla 11) . de edad de 60 a 70 años, un 26.1%
(n=6) eran mayores de 70 años y el
Sentir que ha cambiado significativamente la forma en que los de-
mismo porcentaje correspondía a
más me ven: fue puntuado con más de 3 puntos por un 40.6% (n=41) de
los menores de 60 años. Esta corre-
los pacientes, de estos lo valoraron como problema grave (4 puntos) el 13.9%
lación no presentaba significación
(n=14), ningún paciente lo valoró como problema abrumador y el 26.7%
estadística (Tabla 12 y Tabla 13).
(n=27) lo valoró como problema moderado con 3 puntos. Por sexo, un 51.2%
(n=21) de los que lo valoraron con ≥ 3 puntos eran hombres y un 48.8% Preocuparme por mi falta de
(n=20) eran mujeres, no se encontró significación estadística para esta co- sentido de mi vida espiritual:
rrelación. Por edad, un 36.6% (n=15) de los que lo valoraron con ≥ 3 puntos fue puntuado con más de 3 puntos
se encontraban en el rango de edad de 60 a 70 años, un 26.8% (n=11) eran por un 15.9% (n=16) de los pa-
mayores de 70 años y un 36.6% (n=15) eran menores de 60 años. Esta corre- cientes, de estos lo valoraron como
lación sí presentaba significación estadística con p<0.05. Por edad, un 33.3% problema grave (4 puntos) el 4%
(n=12) de los que lo valoraron con ≥ 3 puntos se encontraban en el rango de (n=4), un 4% (n=4) lo valoró como
edad de 60 a 70 años, el mismo porcentaje resultaba para los mayores de 70 problema abrumador con 5 pun-
tos y el 7.9% (n=8) lo valoró como
años y el mismo correspondía a los menores de 60 años. Esta correlación no

presentaba significación estadística (Tabla 10 y Tabla 11). problema moderado. Por sexo, un
43.8% (n=7) de los que lo valora-
No ser capaz de llevar a cabo roles importantes: fue puntuado con más
ron con ≥ 3 puntos eran hombres
de 3 puntos por un 34.7% (n=35) de los pacientes, de estos lo valoraron como
y un 56.3% (n=9) eran mujeres, no
problema grave (4 puntos) el 17.8% (n=18), un 2% (n=2) lo valoró como pro- se encontró significación estadística
blema abrumador con 5 puntos y el 14.9% (n=15) lo valoró como problema para esta correlación. Por edad, un
moderado. Por sexo, un 65.7% (n=23) de los que lo valoraron con ≥ 3 puntos 25% (n=4) de los que lo valoraron
eran hombres y un 34.3% (n=12) eran mujeres, encontrándose significación con ≥ 3 puntos se encontraban en
estadística para esta correlación con p<0.05. Por edad, un 37.8% (n=13) de el rango de edad de 60 a 70 años,
los que lo valoraron con ≥ 3 puntos se encontraban en el rango de edad de 60 un 37.5% (n=6) eran mayores de
a 70 años, un 31.4% (n=11) eran mayores de 70 años y el mismo porcentaje 70 años y el mismo porcentaje co-
10 correspondía a los menores de 60 años. Esta correlación no presentaba signi- rrespondía a los menores de 60
ficación estadística (Tabla 10 y Tabla 11). años. Esta correlación no presenta-
Dentro de la dimensión Personal, la subescala de la paz mental pre- ba significación estadística (Tabla
sentaba una prevalencia de malestar emocional del 16.8%, y por tanto era en 12 y Tabla 13).
Sentir que no he hecho ninguna aportación significativa o duradera
en mi vida: fue puntuado con más de 3 puntos por un 11.9% (n=12) de los
■ DISCUSIÓN
pacientes, de estos lo valoraron como problema grave (4 puntos) el 3% (n=3), Se considera que la muestra de
un 1% (n=1) lo valoró como problema abrumador con 5 puntos y el 7.9% este estudio es representativa, la
(n=8) lo valoró como problema moderado. Por sexo, un 83.3% (n=10) de los distribución según sexo es similar
a la población general, ambos sexos
que lo valoraron con ≥ 3 puntos eran hombres y un 16.7% (n=2) eran muje-
están representados en una propor-
res, encontrándose significación estadística para esta correlación con p<0.05.
ción similar, la media de edad es de
Por edad, un 16.76% (n=2) de los que lo valoraron con ≥ 3 puntos se encon- 67,42 años y en el sexo femenino
traban en el rango de edad de 60 a 70 años, un 41.7% (n=5) eran mayores es discretamente más elevada que
de 70 años y el mismo porcentaje correspondía a los menores de 60 años. en el sexo masculino, lo que corres-
Esta correlación no presentaba significación estadística (Tabla 12 y Tabla 13). ponde con la mayor expectativa de
La dimensión de Apoyo Social ocupa el tercer lugar en cuanto a preva- vida de las mujeres respecto a los
lencia de malestar emocional con un 22.1%. Los aspectos valorados en esta hombres en España(18). El cuidador
principal es mayoritariamente fe-
dimensión fueron los siguientes (Tabla 14 y Tabla 15):
menino coincidiendo con el perfil
No sentirme apoyado por mi familia, ni por mi grupo de amigos: de cuidadores descrito en diversos
fue puntuado con más de 3 puntos por un 22.8% (n=23) de los pacientes, de estudios(18,19) aunque, cuando el en-
estos lo valoraron como problema grave (4 puntos) el 13.9% (n=14), un 3% fermo es la mujer en un porcentaje
(n=3) lo valoró como problema abrumador con 5 puntos y el 5.9% (n=6) lo elevado el cuidador es el marido.
valoró como problema moderado. Por sexo, un 56.5% (n=13) de los que lo Igualmente, las patologías oncoló-
valoraron con ≥ 3 puntos eran hombres y un 43.5% (n=10) eran mujeres, no gicas se distribuyen de forma simi-
lar a la prevalencia poblacional de
se encontró significación estadística para esta correlación. Por edad, un 17.4%
las patologías oncológicas en Espa-
(n=4) de los que lo valoraron con ≥ 3 puntos se encontraban en el rango de
ña, según recoge la Sociedad Espa-
edad de 60 a 70 años, un 52.2% (n=12) eran mayores de 70 años y un 30.4% ñola de Oncología Médica (SEOM)
(n=7) correspondía a los menores de 60 años. Esta correlación no presentaba en el Informe sobre las Cifras del
significación estadística (Tabla 14 y Tabla 15). Cáncer en España en 2017(20). Sien-
No ser tratado con respeto o comprensión por parte de los demás: do el cáncer de colon y pulmón los
fue puntuado con más de 3 puntos por un 22.8% (n=23) de los pacientes, más frecuentes para ambos sexos
y el cáncer de mama y próstata por
de estos lo valoraron como problema grave (4 puntos) el 7.9% (n=8), un 2%
distribución de sexo.
(n=2) lo valoró como problema abrumador con 5 puntos y el 12.9% (n=13)
lo valoró como problema moderado. Por sexo, un 65.2% (n=15) de los que lo Existe concordancia en las escalas
valoraron con ≥ 3 puntos eran hombres y un 34.8% (n=8) eran mujeres, no utilizadas para valorar la autono-
se encontró significación estadística para esta correlación. Por edad, un 43.5% mía de los pacientes, se ha com-
probado que una gran mayoría de
(n=10) de los que lo valoraron con ≥ 3 puntos se encontraban en el rango de
los pacientes presentan, según el
edad de 60 a 70 años, un 39.1% (n=9) eran mayores de 70 años y un 17.4%
Indice de Barthel, algún grado de
(n=4) correspondía a los menores de 60 años. Esta correlación no presentaba dependencia para realizar de forma
significación estadística (Tabla 14 y Tabla 15) . autónoma las ABVD. Los datos indi-
No sentirme apoyado por el personal sanitario que me atiende: fue can que un importante número de
puntuado con más de 3 puntos por un 20.8% (n=21) de los pacientes, de pacientes también presentan algún
estos lo valoraron como problema grave (4 puntos) el 17.8% (n=18), un 1% deterioro en su autonomía, según
el ECOG, teniendo en cuenta que
(n=1) lo valoró como problema abrumador con 5 puntos y el 2% (n=2) lo
la escala ECOG valora la presencia
valoró como problema moderado. Por sexo, un 61.9% (n=13) de los que lo
o no de síntomas que condicionan
valoraron con ≥ 3 puntos eran hombres y un 38.1% (n=8) eran mujeres, no la autonomía de la persona, en am-
se encontró significación estadística para esta correlación. Por edad, un 9.5% bas escalas hay coincidencia en los
(n=2) de los que lo valoraron con ≥ 3 puntos se encontraban en el rango de tramos que clasifican los grados de
11
edad de 60 a 70 años, un 57.1% (n=12) eran mayores de 70 años y un 33.3% autonomía/dependencia de los pa-
(n=7) correspondía a los menores de 60 años. Esta correlación presentaba cientes. Destacar que en el paciente
significación estadística con p<0.05 (Tabla 14 y Tabla 15). oncológico en situación avanzada,
el grado de autonomía puede variar en tan solo unos días y pasar de un estado con enfermedad oncológica avanza-
de autonomía aceptable a ser dependiente total, al sufrir un empeoramiento da pero todavía estaban recibiendo
brusco(21). Esto se ha observado en la selección de la muestra, 14 pacientes tratamiento activo. Y como todos
que firmaron inicialmente el consentimiento informado y fueron incluidos en los trabajos publicados hasta este
el estudio, fallecieron en la semana siguiente a entregarles el cuestionario, momento, los pacientes estaban
sin poder formar parte de la muestra final. Nuestra muestra, a diferencia de hospitalizados. La edad media era
otros estudios, está formada por pacientes oncológicos en situación avanzada de 56.3 años y la muestra estaba
de enfermedad y con una expectativa de vida muy corta, de semanas o días. formada por un 57.1% de hombres,
Según el informe de 2011 del Servicio de Evaluación y Acreditación Dirección frente a un 42.9% de mujeres.
General de Planificación y Aseguramiento del Gobierno de Aragón, sobre los
En relación a la información que tie-
ESAD de nuestra Comunidad Autónoma(22), en el que se recogen las carac-
nen los pacientes, se determina que
terísticas de la población atendida, se observan características similares con
la mayoría de los pacientes de la
nuestra muestra en cuanto a sexo, edad, patología oncológica y nivel de de-
muestra estudiada conocen su diag-
pendencia. Por tanto, los resultados obtenidos podrán ser un referente para
nóstico, y de ellos más de la mitad
el cuidado de los pacientes que habitualmente son atendidos por los Equipos
manifiesta saber el pronóstico de su
de Soporte de Atención Domiciliaria.
enfermedad. Este resultado difiere
Se comprueba que el estado cognitivo de los pacientes se mantiene sin mode otros estudios(2) que analizan la
dificaciones durante el periodo de estudio, cumpliendo este criterio de in- comunicación en pacientes paliati-
clusión desde la firma del consentimiento informado, hasta la recogida del vos y llegan a la conclusión de que
cuestionario una vez cumplimentado. prácticamente la mitad de los pa-
Según el Indice de Charlson, que mide comorbilidad, todos los pacientes tie- cientes no conocen el diagnóstico
nen una puntuación de 2 puntos o mayor y aunque, no tienen comorbilidad y sólo el 37% saben su pronóstico,
asociada a la patología oncológica ni ésta es metastásica, cumplen criterios dato discretamente inferior al de
de necesidad de atención paliativa: padecer una enfermedad oncológica en nuestro estudio. Una de las tareas
progresión sin posibilidad de tratamiento curativo y presentar síntomas no del ESAD es conocer qué sabe el
controlados(23), situación que motiva la derivación al ESAD. paciente de su enfermedad, qué
quiere saber y qué está dispuesto a
Este estudio es el primero que se realiza en España con este instrumento e aceptar, en definitiva, trabajar con el
íntegramente con pacientes que están recibiendo cuidados paliativos en su concepto de “la verdad soportable”
domicilio. Hay estudios anteriores que han utilizado el IDP para conocer el para el paciente. Es necesario deter-
malestar emocional y cómo éste afectaba a la dignidad de los pacientes, pero minar la “verdad soportable” para
no se han llevado a cabo únicamente con pacientes en cuidados paliativos cada paciente y así ayudarle a fijar
domiciliarios. expectativas reales, que permitan al
El estudio llevado a cabo por Chochinov en 2009 en Canadá(17), recogió infor- equipo junto al paciente y familia,
mación de 253 pacientes, con un perfil que difiere en algunas características trabajar aspectos del final de la vida
de los pacientes de nuestra muestra. En el estudio canadiense los pacien- (necesidades espirituales, despedi-
tes estaban recibiendo cuidados paliativos en domicilio (41%) y en hospital das, dejar un legado, etc). Este pro-
(59%). Por edad un 58% eran mujeres y la edad media era de 69 años. En ceso de comunicación-información
el estudio italiano de Ripamonti(24), se llevó a cabo con 266 pacientes, estos se lleva a cabo desde la primera
tenían una media de edad de 62.7 años y un 55.5% eran mujeres frente al visita con todos los pacientes, por
44.5% que eran hombres, que a diferencia de los demás estudios, no eran pa- tanto, el hecho de que conocieran
cientes que estuvieran recibiendo cuidados paliativos, se trataba de pacientes o no el diagnóstico y/o pronóstico
oncológicos en tratamiento con intención curativa y con expectativa de vida en la primera visita, no se conside-
mayor a 6 meses. ró un factor a tener en cuenta para
el análisis, ya que es un factor que
Otro estudio que se ha utilizado para esta comparativa, se llevó a cabo en el
cambia a lo largo del tiempo y no es
contexto español, es el de Rullán(16) realizado en Pamplona y con una muestra
posible controlar la fase de conoci-
de 124 pacientes, que incluía a un 54.8% de pacientes en tratamiento palia-
tivo, pero atendidos en hospital, la media de edad era de 61.3 años y había miento del paciente en el momento
12 un 56.4% de hombres, frente a un 43.6% de mujeres. En el estudio alemán de cumplimentar el cuestionario.
de Sautier(25), la muestra estuvo compuesta por 112 pacientes y, como en el Los equipos de cuidados paliativos
caso del trabajo de Rullán, un 38 % de la muestra eran pacientes oncológicos atienden de forma integral a los pa-
que estaban recibiendo cuidados paliativos, el resto también eran pacientes cientes, valoran tanto los aspectos
físicos como los emocionales, sociales y espirituales (religiosos o no) con el fin a la enfermedad y al tratamiento,
de evitar el sufrimiento a las personas en el final de su vida, se tiene en cuen- la preocupación sobre el futuro y el
ta que no son los cuerpos los que sufren, sino las personas. Pero no todo el desánimo. En la percepción de pér-
mundo muere con el apoyo de unidades de cuidados paliativos. Según datos dida de dignidad correspondiente a
aportados por la Asociación Española Contra el Cáncer (AECC) y la Sociedad la dimensión personal prevalece el
Española de Cuidados Paliativos (SECPAL)(26), en el año 2016 en España unos “sentir que ya no soy el que era”, el
215.000 ciudadanos, todos ellos con diagnóstico de enfermedades avanza- sentirse una carga para los demás,
das y pronóstico de vida limitado, necesitaron de algún tipo de cuidado pa- la pérdida de sentido o propósito
liativo y casi la mitad de ellos, unos 105.000, precisó además atención por de la vida y la pérdida de control
unidades especializadas. Sin embargo, en España los recursos sanitarios solo sobre la propia vida por otro. Y por
atienden a la mitad de estos enfermos, únicamente unos 52.000 son atendi- último los factores que se asocian a
dos por equipos de profesionales con formación experta y dotación específica la dimensión social son el no sentir-
para aliviar el sufrimiento, mejorar su calidad de vida y garantizar la atención se apoyado y/o comprendido por su
continuada en esta fase de la enfermedad. Cada profesional que atiende a entorno más cercano.
personas en situación de final de vida, sea cual sea su especialidad, debería Aunque en la presentación se reali-
incorporar los conocimientos y las habilidades que los enfermos necesitan za una clara diferencia entre dimen-
para ser asistidos de forma óptima, comenzando desde la formación pregra- siones, no se debe olvidar que la
do(27). El objetivo principal, en la atención paliativa, es proporcionar la máxima persona es un ser holístico y estas
ayuda posible a una persona enferma, que es portadora de una enfermedad dimensiones deben considerarse
a combatir, pero también de unos valores individuales que se deben respetar desde una perspectiva más integra-
y de unas necesidades personales a atender. Es la persona y no sólo su situa- dora, perspectiva en la que la expe-
ción patológica objetiva, la que legitima la ayuda que recibirá y la que pone riencia física de la enfermedad es
límite a la que no quiere recibir. Se debe facilitar que el paciente exponga inseparable de su influencia tanto
los valores que estime más convenientes, incluso aquellos que puedan estar en la identidad personal como en
ocultos por el miedo, la confusión o la debilidad(28). La buena práctica incluye la relación con otros (es decir, en el
siempre estar atento a estas demandas, incluso a las que son difíciles de for- contexto social)(8-15,17).
mular, es preciso explorar necesidades y suscitarlas, y no solamente atender a
Por ejemplo, se ha visto que la
las que se hayan formulado espontáneamente.
dependencia percibida, es un me-
El profesional que cuida a los pacientes paliativos debe asegurarse, sobre diador importante de un menor
todo en los casos más difíciles, que la autonomía de éstos es real, que la deci- sentido de dignidad. Pero la depen-
sión es lúcida y la demanda coherente. Si los tres requisitos se cumplen, por dencia no puede entenderse aislada
grave que sea la decisión del enfermo o por incómoda que resulte para los del impacto de la enfermedad, que
profesionales, debe aceptarse, si con ella el enfermo asume lúcidamente las es la verdadera causante de esta de-
consecuencias que comporta. Además, hay que presuponer que, en principio, pendencia, al igual que de la nueva
toda persona con capacidad legal es libre, competente y tiene necesidad de relación de cuidado que emerge en
información sobre su enfermedad para decidir(29). el entorno inmediato del paciente,
Tras el análisis de los ítems que conforman el cuestionario, se demuestra que o de la construcción de una nueva
identidad personal determinada
la herramienta propuesta por Chochinov es válida para determinar y analizar
por la enfermedad y una nueva
en qué aspectos concretos manifiestan los pacientes mayor malestar y así eva-
forma de vida marcada por la an-
luarlo como medida inversa a la dignidad.
siedad, la frustración, el miedo y la
Se comprueba que las dimensiones en las que la pérdida de dignidad es ma- incertidumbre.
yor, son similares en todos los estudios analizados(8-17,24,25). Sin embargo, el
En este marco nos preguntamos
porcentaje de pacientes que han valorado con algún grado de malestar las
qué perfil de pacientes podemos
diferentes variables estudiadas, es claramente superior en nuestro estudio.
encontrarnos en la práctica asisten-
Recordemos que es el primero que se realiza en España con este instrumento
cial. Según los resultados no hay
e íntegramente con pacientes oncológicos en situación avanzada de enferme-
una respuesta única; encontraría-
dad y que reciben cuidados paliativos en su domicilio.
mos pacientes con la conciencia de
La mayoría de los pacientes de nuestro estudio relacionó la pérdida percibida
13
un sentido interno o intrínseco de la
de dignidad con varios factores clasificados en las tres dimensiones que anali- dignidad, en los que podemos pre-
zamos: la dimensión de la enfermedad que prioriza: la presencia de síntomas suponer que tienen y mantienen
físicamente angustiosos, la pérdida de autonomía, la incertidumbre respecto una visión positiva de sí mismos
frente a la enfermedad, “yo soy más que mi enfermedad”. Pero también están dignidad en relación con la autono-
los pacientes cuyo sentido de la dignidad se basa en valores como la autono- mía y en ocasiones con el deseo de
mía, la capacidad de controlar sus circunstancias o la propia calidad de vida; acelerar la muerte. Abrir líneas de
en estos se puede presuponer que su dignidad se verá fácilmente afectada si investigación cualitativa en las que
no hay control sobre la enfermedad, o incapacidad para disfrutar de la vida se explorase la experiencia y el sig-
cotidiana o la posibilidad de ser una carga para los demás, en estos últimos nificado que el paciente atribuye al
pacientes tal vez encontremos una expresión clara y contundente de desear deseo de control de las situaciones
acelerar su muerte. que vive al final de la vida, puede
Dado el valor intrínseco de la dignidad, el hecho de que el sentido de digni- proporcionar nuevo conocimiento
dad de una persona puede ser influenciado por una serie de factores exter- que mejore la calidad asistencial y
nos sugiere que se deben tomar medidas específicas para preservarla. Según preserve la dignidad del paciente.
Aujoulat(30), si el equipo sanitario se anticipa a posibles frustraciones y ofrece
recursos para empoderar a los pacientes en aquellas áreas donde puedan to- ■ CONCLUSIONES
mar sus propias decisiones y ser más autónomos, lograrían un beneficio para 1. El término dignidad se emplea
el paciente y familia. habitualmente en el ámbito
En nuestro estudio se destaca el grado de malestar tan sobresaliente que mues- sanitario desde diferentes pers-
tran los pacientes, posiblemente debido a que, a diferencia de los otros traba- pectivas, pudiendo llevar a con-
jos, éste se ha realizado con pacientes oncológicos avanzados, con pronóstico clusiones confusas. La dignidad
de vida muy corta y atendidos en su domicilio. También es destacable el mayor tiene dos acepciones distintas
grado de malestar manifestado por los hombres en todos los aspectos analiza- pero interrelacionadas: la dig-
dos, frente a grados inferiores de malestar manifestados por las mujeres(8-17,24,25). nidad humana y la dignidad
social. La dignidad humana es
Se ha evidenciado que un mayor deterioro clínico se relaciona con un aumen- aquella inherente al ser huma-
to de las preocupaciones por la propia enfermedad pudiendo transformar- no, todo ser humano es digno
se en angustia existencial por la continuidad de uno mismo. También se ha por el mero hecho de serlo, sin
evidenciado que a medida que aumenta el deterioro físico y la dependencia importar el sexo, edad, capaci-
cambian los límites de la privacidad, aumenta la percepción de ser una car- dad física o cognitiva. Por otro
ga para los demás y puede afectar a la percepción de la calidad del cuidado lado, la dignidad social es una
recibido. Todo ello hace que aumenten las preocupaciones del paciente, se dignidad contextual, aquella
plantean ¿qué será de sus allegados cuando él ya no esté?
que percibe uno mismo en fun-
Todo ello contribuye a que el paciente sea más consciente de su vulnerabi- ción de cómo se ve en los ojos
lidad, de que la enfermedad provoca un cambio en él mismo, en sus roles y de los demás, la que da valor al
en la percepción y control de su vida y también, de que el final está próximo. individuo según sus acciones.
Plantearse que la probabilidad de morir es real y cercana, genera necesidades
2. El Inventario de la Dignidad del
no presentes en los pacientes hasta ese momento: necesidad de dejar un le-
Paciente (IDP), herramienta pro-
gado, de resolver asuntos pendientes, de encontrar un sentido y es entonces,
puesta por Chochinov, es válido
cuando el paciente puede presentar gran sufrimiento emocional(8-17,24,25).
para determinar y analizar los
Los profesionales de la salud deben tener siempre en cuenta la dignidad factores que influyen en el ma-
intrínseca o interna de las personas que cuidan y reconocer el valor que la lestar, como medida inversa de
dignidad intrínseca o interna de las personas tiene para los pacientes. Esta la dignidad, en pacientes onco-
toma de conciencia es también importante para los cuidadores, familiares e lógicos en situación terminal y
incluso la sociedad en su conjunto, ya que en diferentes niveles cada uno tie- atendidos en su domicilio.
ne capacidad para influir en la percepción de si un paciente se sienta digno
o no. Esta manera de ver al otro puede favorecer el bienestar y la percepción 3. Las dimensiones para las que,
positiva no solo del paciente, sino también de los miembros de la familia y de en nuestro estudio, se eviden-
los profesionales que participan en su cuidado. ció mayor pérdida de dignidad
fueron: la dimensión de la en-
Consideramos que se debería incluir el sentido de dignidad como sistema fermedad, dimensión perso-
integral de cuidado y fomentar la investigación sobre la espiritualidad en el nal y dimensión social y éstas
14 final de la vida, creando instrumentos de medida válidos y fiables, ya que este resultaron similares en todos
elemento se ha manifestado como integrante de la percepción de malestar. los estudios analizados y rea-
Una comprensión más profunda del significado de dignidad, podría ayudar lizados en diferentes ámbitos
en el diseño de intervenciones para aliviar está pérdida de auto-identidad y/o socioculturales.
4. El grado de malestar de los pacientes se incrementa con la percepción de 9. Los factores que más influyen
proximidad del final de la vida, así se ha puesto de manifiesto en nuestro en la pérdida de dignidad, para
estudio, a través de todas las dimensiones estudiadas. Este hallazgo es los pacientes de nuestro estu-
diferente a los otros estudios encontrados. Lo asociamos a que son pa- dio, son la presencia de sínto-
cientes oncológicos, en situación más avanzada de enfermedad que los mas no controlados; esto hace
estudios precedentes. que surja incertidumbre por la
5. Las circunstancias relacionadas con la enfermedad, como la presencia de evolución de la propia enfer-
síntomas angustiosos, provocan en el paciente incertidumbre respecto a medad, generando ansiedad
la enfermedad, al tratamiento recibido y al aumento del deterioro clínico, y desánimo. Por otro lado, la
con un incremento de la preocupación por la propia enfermedad que dependencia y pérdida de au-
afecta al grado de malestar del paciente y a la dignidad. tonomía como consecuencia de
la evolución de la enfermedad
6. Con el progreso de la enfermedad el deterioro clínico aumenta y el pa-
y deterioro clínico, acompañada
ciente se va haciendo más consciente de que el final de vida está próxi-
de la sensación de ser una car-
mo. Situación que genera angustia existencial, manifestada a través de:
ga para los suyos. Este deterioro
la preocupación por el sentido de la vida, por la pérdida del control de la
clínico contribuye a que el pa-
situación, por no ser capaz de aceptar la situación y la preocupación por
la continuidad de uno mismo. ciente sea más consciente del
empeoramiento y de la proxi-
7. La situación de dependencia relacionada con los síntomas de la enferme- midad de la muerte, e intervie-
dad terminal provoca cambios de rol en el individuo, sentimientos de ser ne, de forma significativa, en el
una carga para los suyos y de perder la privacidad, factores muy relacio- incremento de síntomas de an-
nados con la percepción del paciente de ser tratado como un enfermo y gustia existencial e inquietudes
no como el ser humano que fue y sigue siendo. espirituales. Por último, la falta
8. En la fase terminal de la enfermedad el paciente se hace más consciente de apoyo social es también de-
del final de la vida y aumenta su preocupación por los que se quedan, terminante en la sensación de
por dejar un legado o una aportación significativa a los suyos. pérdida de dignidad.
15
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■ GRÁFICOS, TABLAS Y ANEXOS

Gráfico 1: Distribución por sexo.
Gráfico 2: Distribución por rangos de edad.
17
Gráfico 3: Distribución por rango de edad / sexo.
Gráfico 4: Estado civil/sexo.
Gráfico 5: Patología oncológica /sexo.

18
Tabla 1: Índice de Barthel dependencia.
Frecuencia Porcentaje
Dependencia total 5 5%
Dependencia grave 6 5,9 %
Dependencia moderada 9 8,9 %
Válidos
Dependencia leve 67 66,%
Independiente 14 13,9 %
Total 101 100 %
Gráfico 6: Índice de Barthel / sexo.
Gráfico 7: Índice de Barthel / edad.
19
Tabla 2: Índice de Barthel dependencia / edad.
Barthel dependencia
Depen. Depen. Depen. Depen. Total
Independiente
total grave moderada leve
Recuento 2 3 2 24 7 38
% de Intervalo de
5,3% 7,9% 5,3% 63,2% 18,4% 100,0%
edad
60 a 70
años % de Barthel
40,0% 50,0% 22,2% 35,8% 50,0% 37,6%
dependencia
% del total 2,0% 3,0% 2,0% 23,8% 6,9% 37,6%
Recuento 3 0 7 27 1 38
% de Intervalo de
7,9% ,0% 18,4% 71,1% 2,6% 100,0%
edad
Inter Mayor de
edad 70 años % de Barthel
60,0% ,0% 77,8% 40,3% 7,1% 37,6%
dependencia
% del total 3,0% ,0% 6,9% 26,7% 1,0% 37,6%
Recuento 0 3 0 16 6 25
% de Intervalo de
,0% 12,0% ,0% 64,0% 24,0% 100,0%
edad
40 a 59
años % de Barthel
,0% 50,0% ,0% 23,9% 42,9% 24,8%
dependencia
% del total ,0% 3,0% ,0% 15,8% 5,9% 24,8%
Recuento 5 6 9 67 14 101
% de Intervalo de
5,0% 5,9% 8,9% 66,3% 13,9% 100,0%
edad
Total % de Barthel
100,0% 100,0% 100,0% 100,0% 100,0% 100,0%
dependencia
% del total 5,0% 5,9% 8,9% 66,3% 13,9% 100,0%

Valor gl Sig. asintótica (bilateral)

Chi-cuadrado de Pearson 18,696 8 ,017
Tabla 3: Índice de Charlson.
1-2= 26% mortalidad al año 13 12,9 %
20 3-4 = 52% mortalidad al año 7 6,9 %

Válidos
>5 = 85% mortalidad al año 81 80,2 %
Total 101 100 %
Gráfico 8: Índice de Charlson /sexo.
Gráfico 9: Índice de Charlson/edad.
Tabla 4: ECOG.
ECOG 0 19 18,8%
ECOG 1 62 61,4%
ECOG 2 5 5,0%
Válidos
ECOG 3 6 5,9%
ECOG 4 9 8,9%
Total 101 100,0% 21
Gráfico 10: ECOG /sexo.
Gráfico 11: ECOG/edad.

22
Tabla 5. Prevalencia de malestar emocional por dimensiones.
PORCENTAJE MUESTRA
CON PUNTUACIÓN PUNTUACIÓN MEDIA
INVENTARIO DE LA DIGNIDAD DEL PACIENTE
≥3 PUNTOS DE LA MUESTRA
n=101
DIMENSIÓN ENFERMEDAD: Síntomas de angustia: Abordan

principalmente los síntomas físicos y psicológicos. 61.05%
Aspectos relacionados con sufrimiento en cuanto a síntomas
Experimentar síntomas físicamente angustiosos. 68.3%(69) 3.20(±1.296)
Sentir incertidumbre respecto a mi enfermedad o tratamiento 68.3%(69) 3.07(±1.061)
Preocuparme sobre mi futuro 62.4%(63) 3.02(±1.311)
Sentirme desanimado 61.4%(62) 2.68(±0.99)
Sentirme con ansiedad o nervioso 56.5%(57) 2.68(±1.131)
No ser capaz de pensar con claridad 49.6%(50) 2.45(±1.245)
DIMENSIÓN ENFERMEDAD: Dependencia: No ser capaces de realizar
tareas de la vida diaria y/o ver su intimidad reducida, aspectos de 56.9%
dependencia, falta de autonomía y carga, roles
No ser capaz de llevar a cabo actividades básicas de la vida diaria. 66.4% (67) 2.83(±1.250)
No ser capaz de continuar con mi rutina diaria 57.5%(58) 2.65(±1.178)
No ser capaz de atender mis necesidades corporales de forma autónoma. 55.4%(56) 2.63(±1.340)
Sentir que mi enfermedad y mis cuidados me han hecho perder intimidad 48.5%(49) 2.56(±1.307)
DIMENSIÓN PERSONAL: Angustia existencial: incluye la pérdida del
51.4%
significado, el propósito de la vida y/o no sentirse valorados.
Sentir que ya no soy el que era 76.2%(77) 3.18(±1.161)
Sentirme una carga para los demás 67.3%(68) 2.96(±1.264)
Sentir que la vida ya no tiene sentido o propósito 55.4%(56) 2.57(±1.178)
Sentir que no tengo control sobre mi vida. 52.6%(53) 2.52(±1.163)
Sentirme incapaz de “combatir” mentalmente los retos que me presenta mi
52.5%(53) 2.51(±1.146)
enfermedad
No ser capaz de aceptar las cosas como son 48.5%(49) 2.50(±1.246)
Sentir que ha cambiado significativamente la forma en que los demás me ven. 40.6%(41) 2.16(±1.093)
No sentirme estimado o valorado 35.7%(36) 2.05(±1.169)
No ser capaz de llevar a cabo roles importantes 34.7%(35) 2.29(±1.117)
DIMENSIÓN PERSONAL: La paz mental: incluye aquellos aspectos
16.8%
pendientes o inquietudes espirituales.
Sentir que tengo asuntos pendientes 22.8%(23) 1.89(±1.067)
Preocuparme por la falta de sentido de mi vida espiritual 15.9%(16) 1.62(±1.057)
Sentir que no he hecho ninguna aportación significativa o duradera en toda mi vida 11.9%(12) 1.53(±0.843)
DIMENSIÓN SOCIAL: El apoyo social: lo relativo a sentirse apoyado por
22.1%
amigos, familiares, proveedores de cuidado o ser tratados con respeto.
No sentirme apoyado por mi familia y mi grupo de amigos 22.8%(23) 1.76(±1.226)
No ser tratado con respeto o comprensión por parte de los demás. 22.8(23) 1.75(±1.081)
23
No sentirme apoyado por el personal sanitario que me atiende 20.8%(21) 1.69(±1.206)
Tabla 6: Dimensión ENFERMEDAD: Síntomas de angustia.
1=No es 2=Es un 3=Un problema 4=Un problema 5=Un problema

Inventario de la
un problema problema leve moderado grave abrumador
Dignidad del Paciente
(porcentaje) (porcentaje) (porcentaje) (porcentaje) (porcentaje)
DIMENSIÓN ENFERMEDAD: SINTOMAS DE ANGUSTIA (FÍSICOS Y PSICOLÓGICOS)
Experimentar síntomas
14.9 (15) 16.8 (17) 15.8 (16) 38.6 (39) 13.9 (14)
físicamente angustiosos
Sentir incertidumbre respecto
6.9 (7) 24.8 (25) 29.7 (30) 31.7 (32) 6.9 (7)
a mi enfermedad o tratamiento
Preocuparme sobre mi futuro 16.8 (17) 20.8 (21) 18.8 (19) 30.7 (31) 12.9 (13)
Sentirme desanimado 14.9 (15) 23.8 (24) 41.6 (42) 17.8 (18) 2 (2)
Sentirme con ansiedad
18.8 (19) 24.8 (25) 28.7 (29) 24.8 (25) 3 (3)
o nervioso
No ser capaz de
33.7 (34) 16.8 (17) 22.8 (23) 24.8 (25) 2 (2)
pensar con claridad
Tabla 7: Significación estadística para sexo y edad. Dimensión ENFERMEDAD. Síntomas de angustia.
Porcentaje muestra con

puntuación Por sexo, Por edad,
Inventario de la porcentaje con puntuación
≥3 puntos porcentaje con puntuación
Muestra estudio ≥3 puntos ≥3 puntos
n=101
DIMENSIÓN ENFERMEDAD:
Síntomas de angustia: Abordan principalmente los síntomas físicos y psicológicos.
Aspectos relacionados con sufrimiento en cuanto a síntomas
De 60 a 70 años: 3
Hombre: 7.7% (n=26)
Experimentar síntomas
68.3%(69) 59,4% (n=41) p<0.05 >70 años: 31.9% (n=22)
físicamente angustiosos
Mujer 40.6% (n=28) < 60 años:
30.4% (n=21)
De 60 a 70 años:
Sentir incertidumbre Hombre: 58% (n=40) 44.9% (n=31)
respecto a mi enfermedad 68.3%(69) >70 años: 27.5% (n=19) p<0.05
o tratamiento Mujer: 42% (n=29) < 60 años:
27.5% (n=19)
Hombre: De 60 a 70 años:
41.3%(n=26)
Preocuparme sobre mi futuro 62.4%(63) 57,1% (n=36) p<0.05
>70 años: 28.6% (n=18)
Mujer: 42,9% (n=27) < 60 años: 30.2% (n=19)
De 60 a 70 años:
Hombre: 50% (n=31) 41.9%(n=26)
Sentirme desanimado 61.4%(62)
Mujer: 50% (n=31) >70 años: 32.3% (n=20)
< 60 años: 25.8% (n=16)
De 60 a 70 años:
Hombre: 45.6% (n=26)
Sentirme con
56.5%(57) 50,9% (n=29) >70 años: 28.1% (n=16)
ansiedad o nervioso
Mujer 49,1% (n=28) < 60 años:
26.3% (n=15)
24
De 60 a 70 años:
No ser capaz de Hombre: 70%(n=35) 38% (n=19)
49.6%(50) p<0.001
pensar con claridad Mujer: 30% (n=15) >70 años: 28% (n=14)
< 60 años: 34% (n=17)
Tabla 8: Dimensión ENFERMEDAD. Dependencia.
1=No es 2=Es un 3=Un problema 4=Un problema 5=Un problema

Inventario de la
un problema problema leve moderado grave abrumador
DIMENSIÓN ENFERMEDAD: DEPENDENCIA
No ser capaz de llevar a cabo
actividades básicas de 22.8 (23) 10.9 (11) 34.7 (35) 23.8 (24) 7.9 (8)
la vida diaria
No ser capaz de continuar
22.8 (23) 19.8 (20) 30.7 (31) 22.8 (23) 4 (4)
con mi rutina diaria
No ser capaz de atender mis
necesidades corporales de 31.7 (32) 12.9 (13) 21.8 (22) 27.7 (28) 5.9 (6)
forma autónoma
Sentir que mi enfermedad y
mis cuidados me han hecho 27.7 (28) 23.8 (24) 21.8 (22) 17.8 (18) 8.9 (9)
perder intimidad
Tabla 9: Significación estadística sexo y edad. Dimensión ENFERMEDAD. Dependencia.

Inventario de la puntuación Por sexo, Por edad,
≥3 puntos porcentaje con puntuación porcentaje con puntuación
Dignidad del Paciente Muestra estudio ≥3 puntos ≥3 puntos
n=101
Dimensión ENFERMEDAD.
Dependencia: No ser capaces de realizar tareas de la vida diaria y/o ver su intimidad reducida,
aspectos de dependencia, falta de autonomía y carga, roles
No ser capaz de llevar a 47.8% (n=32)
56.7% (n=38)
cabo actividades básicas 66.4% (67) p<0.05
Mujer: >70 años: 26.9% (n=18)
de la vida diaria.
43.3% (n=29) < 60 años: 25.4% (n=67)
Hombre: 51.7% De 60 a 70 años:

No ser capaz de continuar (n=30) 37.9% (n=22)
57.5%(58)
con mi rutina diaria Mujer: >70 años: 32.8% (n=19)
48,3% (n=28) < 60 años: 29.3% (n=17)
No ser capaz de atender 42.9% (n=24)
58,9% (n=33)
mis necesidades 55.4%(56) p<0.05
Mujer: >70 años: 25%(n=14)
corporales de forma autónoma.
41,1% (n=23) < 60 años: 35.1% (n=18)
Sentir que mi enfermedad 67.3% (n=33) 38.8% (n=19)
y mis cuidados 48.5%(49) Mujeres: p<0.05
me han hecho perder intimidad >70 años: 28.6% (n=14)
2.7% (n=16) < 60 años: 32.7% (n=16)
25
Tabla 10: Dimensión PERSONAL. Angustia existencial.
1=No es un 2=Es un 3=Un problema 4=Un problema 5=Un problema

Inventario de la
problema problema leve moderado grave abrumador
DIMENSIÓN PERSONAL: ANGUSTIA EXISTENCIAL
Sentir que ya no soy el que era 9.9 (10) 13.9 (14) 40.6 (41) 19.8 (20) 15.8 (16)
Sentirme una carga
19.8 (20) 12.9 (13) 27.7 (28) 30.7 (31) 8.9 (9)
para los demás
Sentir que la vida ya no
26.7 (27) 17.8 (18) 27.7 (28) 26.7 (27) 1 (1)
tiene sentido o propósito
Sentir que no tengo control
24.8 (25) 22.8 (23) 32.7 (33) 14.9 (15) 5 (5)
sobre mi vida
Sentirme incapaz de “combatir”

mentalmente los retos que 25.7 (26) 21.8 (22) 29.7 (30) 20.8 (21) 2 (2)
me presenta mi enfermedad
No ser capaz de aceptar las

28.7 (29) 22.8 (23) 24.8 (25) 17.8 (18) 5.9 (6)
cosas como son
Sentir que ha cambiado
significativamente la forma en 38.6 (39) 20.8 (21) 26.7 (27) 13.9 (14) 0
que los demás me ven.
No sentirme estimado
47.5 (48) 16.8 (17) 19.8 (20) 14.9 (15) 1 (1)
o valorado
No ser capaz de llevar
27.7 (28) 37.6 (38) 14.9 (15) 17.8 (18) 2 (2)
a cabo roles importante
26
Tabla 11: Significación estadística para sexo y edad. Dimensión PERSONAL. Angustia existencial.

Inventario de la
n=101
Dimensión PERSONAL.
Angustia existencial: incluye la pérdida del significado, el propósito de la vida y/o no sentirse valorados.
55,8% (n=43) 42.9% (n=33)
Sentir que ya no soy el que era 76.2%(77) p<0.05
Mujer: >70 años: 28.6% (n=22)
44,2% (n=34) < 60 años: 28.6% (n=22)
Sentirme una carga 61,8% (n=42) 33.8% (n=23)
67.3%(68) p<0.05
para los demás Mujeres: >70 años: 35.3% (n=24)
38,2% (n=26) < 60 años: 30.9% (n= 21)
Hombre: De 60 a 70 años: 35.7%
Sentir que la vida ya 58,9% (n=33) (n=20)
55.4%(56)
no tiene sentido o propósito Mujer: >70 años: 33.9% (n=19)
41,1% (n=23) < 60 años: 30.4% (n=17)
Hombre: De 60 a 70 años: 30.2%
Sentir que no tengo control 66% (n=35) (n=16)
52.6%(53) p<0.05 p <0.001
sobre mi vida. Mujer: >70 años: 26.4% (n=14)
34% (n=18) < 60 años: 43.4% (n=23)
Sentirme incapaz de “combatir”
58.5% (n=31) 41.5% (n=22)
mentalmente los retos 52.5%(53)
Mujer: >70 años: 30.5% (n=16)
que me presenta mi enfermedad
41.5% (n=22) < 60 años: 28.3% (n=15)
No ser capaz de aceptar 61.2% (n=30) 44.9% (n=22)
48.5%(49)
las cosas como son Mujer: >70 años: 30.6% (n=15)
38.8% (n=19) < 60 años: 24.5% (n=12)
Sentir que ha cambiado
51,2% (n=21) 36.6% (n=15)
significativamente la forma 40.6%(41) p<0.05
Mujer: >70 años: 26.8% (n=11)
en que los demás me ven.
48,8% (n=20) < 60 años: 36.6% (n=15)
No sentirme estimado 77,8% (n=28) 33.3% (n=12)
35.7%(36) p<0.001
o valorado Mujer: >70 años: 33.3% (n=12)
22,2% (n=8) < 60 años: 33.3% (n=12)
No ser capaz de llevar a 65,7% (n=23) 37.1% (n=13)
34.7%(35) p<0.05
cabo roles importantes Mujer: >70 años: 31.4% (n=11)
34,3% (n=12) < 60 años: 31.4% (n=11)
27
Tabla 12: Dimensión PERSONAL. Paz mental

Inventario de la
DIMENSIÓN PERSONAL: PAZ MENTAL
Sentir que tengo
46.5 (47) 30.7 (31) 12.9 (13) 6.9 (7) 3 (3)
asuntos pendientes
Preocuparme por la falta de
65.3 (66) 18.8 (19) 7.9 (8) 4 (4) 4 (4)
sentido de mi vida espiritual
Sentir que no he hecho

ninguna aportación significativa 63.4 (64) 24.8 (25) 7.9 (8) 3 (3) 1 (1)
o duradera en toda mi vida
Tabla 13: Significación estadística para sexo y edad. Dimensión PERSONAL. Paz mental.

Inventario de la
n=101
Dimensión PERSONAL.
Paz mental: incluye aquellos aspectos pendientes o inquietudes espirituales.
Sentir que tengo 65,2% (n=15) 47.8% (n=11)
22.8%(23)
asuntos pendientes Mujer: >70 años: 26.1% (n=6)
34,8% (n=8) < 60 años: 26.1% (n=6)
Preocuparme por la falta
43,8% (n=7) 25% (n=4)
de sentido de mi 15.9%(16)
Mujer: >70 años: 37.5% (n=6)
vida espiritual
56,3% (n=9) < 60 años: 37.5% (n=6)
Sentir que no he hecho De 60 a 70 años:
Hombre:
ninguna aportación 16.7% (n=2)
11.9%(12) 83,3% (n=10) p<0.05
significativa o duradera >70 años: 41.7% (n=5)
Mujer: 16,7% (n=2)
en toda mi vida < 60 años: 41.7% (n=5)
Tabla 14: Dimensión SOCIAL. Apoyo social

Inventario de la
DIMENSIÓN SOCIAL: APOYO SOCIAL
No sentirme apoyado por mi
66.3 (67) 10.9 (11) 5.9 (6) 13.9 (14) 3 (3)
familia y mi grupo de amigos
No ser tratado con respeto o

comprensión por parte 59.4 (60) 17.8 (18) 12.9 (13) 7.9 (8) 2 (2)
de los demás.
28
No sentirme apoyado por
el personal sanitario 71.3 (72) 7.9 (8) 2 (2) 17.8 (18) 1 (1)
que me atiende
Tabla 15: Significación estadística para sexo y edad. Dimensión SOCIAL. Apoyo Social.

Inventario de la puntuación ≥3 puntos Por sexo, porcentaje con Por edad, porcentaje con
Dignidad del Paciente Muestra estudio. puntuación ≥3 puntos puntuación ≥3 puntos
n=101
Dimensión SOCIAL.
Apoyo social: lo relativo a sentirse apoyado por amigos, familiares, proveedores de cuidado o ser tratados con respeto.
No sentirme apoyado por mi 56.5% (n=13) 17.4% (n=4)
22.8%(23)
familia y mi grupo de amigos Mujer: >70 años: 52.2% (n=12)
43.5% (n=10) < 60 años: 30.4% (n=7)
No ser tratado con respeto o
65.2% (n=15) 43.5% (n=10)
comprensión por parte de los 22.8(23)
Mujer: >70 años: 39.1%(n=9)
demás.
34.8% (n=8) < 60 años: 17.4% (n=4)
No sentirme apoyado por el
61.9% (n=13) 9.5% (n=2)
personal sanitario que me 20.8%(21) p<0.05
Mujer: >70 años: 57.1% (n=12)
atiende
38.1% (n=8) < 60 años: 33.3% (n=7)
Anexo 1: Representación del Modelo de la Dignidad de Chochinov.
29
Anexo 2: Inventario de la Dignidad del Paciente.
Inventario de Dignidad del Paciente (IDP)

Versión validada por Martínez, Rullán, Carvajal y Centeno en 2013.
Para cada cuestión, por favor, indique

hasta qué punto esto le ha supuesto un problema o preocupación en los últimos días:
1.- No ser capaz de llevar a cabo actividades básicas de la vida diaria (p.e. asearme, vestirme).
1 No es un 2 Es un 3 Un problema 4 Un problema 5 Un problema

2.- No ser capaz de atender mis necesidades corporales de forma autónoma (p.e. requerir asistencia en actividades
relacionadas con ir al baño).

3.- Experimentar síntomas físicamente angustiosos (como dolor, dificultad para respirar, nauseas).

4.- Sentir que ha cambiado significativamente la forma en que los demás me ven.

5.- Sentirme desanimado.

6.- Sentirme con ansiedad o nervioso.

7.- Sentir incertidumbre respecto a mi enfermedad y tratamiento.

8.- Preocuparme sobre mi futuro.

30 9.- No ser capaz de pensar con claridad.

10.- No ser capaz de continuar con mi rutina diaria.

11.- Sentir que ya no soy el que era.

12.- No sentirme estimado o valorado.

13.- No ser capaz de llevar a cabo roles importantes (ej. esposo/a, padre o madre).

14.- Sentir que la vida ya no tiene sentido o propósito.

15.- Sentir que no he hecho ninguna aportación significativa o duradera en toda mi vida.

16.- Sentir que tengo asuntos pendientes (ej. Cosas sin decir o inacabadas).

17.- Preocuparme por la falta de sentido de mi vida espiritual.

18.- Sentirme una carga para los demás.

19.- Sentir que no tengo control sobre mi vida.

20.- Sentir que mi enfermedad y mis cuidados me han hecho perder intimidad.
31

21.- No sentirme apoyado por mi familia y mi grupo de amigos.
22.- No sentirme apoyado por el personal sanitario que me atiende.

23.- Sentirme incapaz de “combatir” mentalmente los retos que me presenta mi enfermedad.
24.- No ser capaz de aceptar las cosas como son.

25.- No ser tratado con respeto o comprensión por parte de los demás.
32

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EL SENTIDO DE LA DIGNIDAD

DEL PACIENTE ONCOLÓGICO

Marisa de la Rica Escuín

desee participar en el estudio de forma voluntaria. 7) Que muestre habilidad

≥ 3 puntos se encontraban en el rango de edad de 60 a 70 años, un 28.1%

años y el mismo correspondía a los menores de 60 años. Esta correlación no

■ GRÁFICOS, TABLAS Y ANEXOS

Gráfico 2: Distribución por rangos de edad.

Gráfico 4: Estado civil/sexo.

Gráfico 5: Patología oncológica /sexo.

Gráfico 6: Índice de Barthel / sexo.

Gráfico 7: Índice de Barthel / edad.

% del total 2,0% 3,0% 2,0% 23,8% 6,9% 37,6%

% del total 3,0% ,0% 6,9% 26,7% 1,0% 37,6%

% del total ,0% 3,0% ,0% 15,8% 5,9% 24,8%

% del total 5,0% 5,9% 8,9% 66,3% 13,9% 100,0%

Valor gl Sig. asintótica (bilateral)

Tabla 3: Índice de Charlson.

1-2= 26% mortalidad al año 13 12,9 %

20 3-4 = 52% mortalidad al año 7 6,9 %

Gráfico 9: Índice de Charlson/edad.

Gráfico 11: ECOG/edad.

DIMENSIÓN ENFERMEDAD: Síntomas de angustia: Abordan

1=No es 2=Es un 3=Un problema 4=Un problema 5=Un problema

Porcentaje muestra con

1=No es 2=Es un 3=Un problema 4=Un problema 5=Un problema

Tabla 9: Significación estadística sexo y edad. Dimensión ENFERMEDAD. Dependencia.

Porcentaje muestra con

Hombre: 51.7% De 60 a 70 años:

1=No es un 2=Es un 3=Un problema 4=Un problema 5=Un problema

Sentirme incapaz de “combatir”

No ser capaz de aceptar las

Porcentaje muestra con

1=No es un 2=Es un 3=Un problema 4=Un problema 5=Un problema

Sentir que no he hecho

Porcentaje muestra con

Tabla 14: Dimensión SOCIAL. Apoyo social

1=No es un 2=Es un 3=Un problema 4=Un problema 5=Un problema

No ser tratado con respeto o

Porcentaje muestra con

Anexo 1: Representación del Modelo de la Dignidad de Chochinov.

Inventario de Dignidad del Paciente (IDP)

Para cada cuestión, por favor, indique

1 No es un 2 Es un 3 Un problema 4 Un problema 5 Un problema

1 No es un 2 Es un 3 Un problema 4 Un problema 5 Un problema

1 No es un 2 Es un 3 Un problema 4 Un problema 5 Un problema

1 No es un 2 Es un 3 Un problema 4 Un problema 5 Un problema

1 No es un 2 Es un 3 Un problema 4 Un problema 5 Un problema

6.- Sentirme con ansiedad o nervioso.

1 No es un 2 Es un 3 Un problema 4 Un problema 5 Un problema

problema problema leve moderado grave abrumador

7.- Sentir incertidumbre respecto a mi enfermedad y tratamiento.

1 No es un 2 Es un 3 Un problema 4 Un problema 5 Un problema

8.- Preocuparme sobre mi futuro.

1 No es un 2 Es un 3 Un problema 4 Un problema 5 Un problema

30 9.- No ser capaz de pensar con claridad.

1 No es un 2 Es un 3 Un problema 4 Un problema 5 Un problema

1 No es un 2 Es un 3 Un problema 4 Un problema 5 Un problema

11.- Sentir que ya no soy el que era.

1 No es un 2 Es un 3 Un problema 4 Un problema 5 Un problema