Viime kesänä Mirva Rontin perhe muutti Rovaniemeltä Ouluun lähemmäs yliopistollista sairaalaa, jotta 4-vuotiaan esikoisen tarvitsema hoito olisi lähempänä.
Sen piti helpottaa elämää. Toisin kävi.
– Tuli romahdus. Menimme ojasta allikkoon tietyissä asioissa, kun muutimme tänne, Rontti kertoo.
Rontin tytär on syntynyt raskausviikolla 23 ja saanut massiivisen aivoverenvuodon, jonka seurauksena hänellä on muun muassa spastinen eli tahatonta lihasjäykkyyttä aiheuttava cp-vamma.
Perheen kokemuksen mukaan Pohjois-Pohjanmaan hyvinvointialueella (Pohde) palveluja on ollut huomattavasti vaikeampi saada kuin Lapissa.
Yle on tutustunut tapauksen asiakirjoihin ja vahvistanut äidin kertoman niistä. Rontin tytär ei esiinny jutussa omalla nimellään tai kasvoillaan, sillä jutussa käsitellään alaikäisen terveystietoja.
Keskeisin romahdus oli esikoisen terapiakäynneissä: Lapin hyvinvointialueella (Lapha) fysioterapiakäyntejä oli myönnetty lapselle vuodessa 80. Pohteella käyntejä myönnettiin 40.
– Ne vähenivät yhtäkkiä puolella, vaikka lapsen tuen tarve on jatkuvasti lisääntynyt, ja hänellä on tulossa operaatioita spastisuuden helpottamiseen.
Myös puheterapiakäyntien kesto lyheni.
Palvelut heikkenivät myös muuten: lapsiperheiden maksuton kotipalvelu loppui ja lapsensa omaishoitajana toimivan Rontin omaishoidon tuki tiputettiin alimpaan palkkioluokkaan.
– Eihän se ole yhdenvertaista, että joku perhe saa jossakin postinumerossa parempaa tai ilmaista palvelua kuin toisaalla. Se on tosi eriarvoistavaa ja kurjaa, eihän lapsi päätä, millä hyvinvointialueella hän asuu.
Palvelut riippuvat liikaa asuinpaikasta, sanovat asiantuntijat
Suomen sosiaali- ja terveyspalveluissa on iso yhdenvertaisuusongelma, sanoo Helsingin yliopiston terveystieteen professori Kristiina Patja.
– On erittäin suurta vaihtelua eri alueiden sekä ikä- ja väestöryhmien välillä siinä, millaista palvelua saa.
Patjan mukaan syynä on se, ettei yhdenvertaisuus ole ollut todellisena tavoitteena sote-palvelujen kehittämisessä.
– Meillä on pitkään tavoiteltu terveydenhuollon tuottavuutta, ja nyt esimerkiksi puhutaan paljon säästöistä. Yhdenvertaisuus ei ole oikeastaan ollut meillä tavoitteena kuin juhlapuheissa, Patja sanoo.
Osittain eriarvoisuutta syntyy puhtaasti alueellisten erojen takia, sanoo Lapin yliopiston sosiaalityön professori emerita Anneli Pohjola. Hänen mielestään on selvää, että yliopistosairaalan läheisyydessä hoidon mahdollisuudet ovat erilaiset kuin haja-asutusalueella.
Hän myös muistuttaa, että hyvinvointialueuudistus on parantanut yhdenvertaisuutta: aiemmin yli 300 kuntaa järjestivät sotepalvelut. Silloin palvelut riippuivat nykyistäkin voimakkaammin asuinpaikasta.
Mutta myös hyvinvointialueet ovat rakentaneet järjestelmiään eri tavoin, eli myös niiden välillä on eriarvoisuutta, hän sanoo.
Erilaisiin palveluihin vaikuttavat Pohjolan mukaan muun muassa hyvinvointialueiden kovat säästöpaineet, alueiden erityispiirteet ja koko.
– Ideologisesti on ajateltu, että hyvinvointialueiden pitää itse rakentaa palvelut alueellisten tarpeiden mukaan, ja totta kai pitää, mutta sitten eri alueilla palvelut ovat erilaisia.
Suurin taistelu vammaispalveluista
Tällä hetkellä Rontti taistelee lapsensa erityishuolto-ohjelmasta.
Erityishuolto-ohjelma laaditaan henkilölle, jonka kehitys tai henkinen toiminta on estynyt tai häiriintynyt synnynnäisen tai kehitysiässä saadun sairauden tai vamman vuoksi.
Ohjelma takaa, että asiakas saa tarvitsemansa palvelut vammaislain nojalla. Ilman erityishuolto-ohjelmaa vammaislain alaisia palveluja ei saa.
Rontin lapsen tapauksessa se tarkoittaa esimerkiksi lääkärin suosittelemaa kuntouttavaa varhaiskasvatusta.
Rontti haki lapselleen erityishuolto-ohjelmaa viime vuonna. Pohde hylkäsi sen sillä perusteella, ettei pienen lapsen kognitiivista kehitystä voida ennustaa.
Rontti teki päätöksestä oikaisuvaatimukseen Pohjois-Suomen aluehallintovirastoon. Avi oli hyvinvointialueen kanssa eri mieltä: se totesi, että se muuttaa hyvinvointialueen päätöstä, eli lapselle tulisi laatia erityishuolto-ohjelma.
– Viime viikolla soittivat vammaispalvelusta, että Pohde vie avin päätöksen hallinto-oikeuteen, että meille ei tarvitse sitä palvelua myöntää, Rontti kertoo.
Yle kysyi asiasta Pohteelta, mutta hyvinvointialue ei kommentoinut yksittäistä tapausta.
Pohde on ollut viime aikoina julkisuudessa esillä sen takia, että se on valittanut avin päätöksistä hallinto-oikeuteen.
– En usko, että Lapha olisi avin päätöstä enää vienyt hallinto-oikeuteen, Rontti sanoo.
Hän kokee Pohteen kanssa asioinnin olleen vaikeaa, eikä apua ole ollut samalla lailla tarjolla kuin Rovaniemellä. Lapin keskussairaalassa oli sosiaalityöntekijä, joka auttoi Ronttia erilaisten hakemusten ja oikaisuvaatimusten tekemisessä.
Pohde lopetti sairaalassa annettavan sosiaalityön vuonna 2023.
– Täällä ei ole ketään, jonka kanssa niitä voisi tehdä. Enhän minä vammaispalvelun sosiaalityöntekijän kanssa voi tehdä heidän päätöksistään valituksia.
Lapin yliopiston Pohjolan mukaan sosiaalihuollossa eriarvoisuus näkyy erityisesti, sillä sen kehittäminen on jäänyt terveyspalvelujen jalkoihin.
Rontti toivoo, että päätöksenteossa otettaisiin huomioon se, elleivät perheet saa apua, kustannukset voivat olla tulevaisuudessa vielä isommat.
– Minulle tulee tosi paha mieli, kun pitää tapella asioista. Mutta kyseessä on minun kehittyvä lapseni, enkä halua, että jonkun toisen päätös vaarantaa hänen kehityksensä. Eli jos pystyn tekemään sille jotakin, niin totta kai teen.
”Jos meille on ok, että toiset saavat parempaa palvelua, niin sanotaan se ääneen”
Helsingin yliopiston Patjan mukaan tällä hetkellä ei ole pitkän tähtäimen suunnitelmaa siitä, miten verorahoja käytetään kansalaisten hyväksi niin, että se tuottaa terveyttä ja hyvinvointia koko väestölle.
– Ensiksi pitää miettiä, pyrimmekö oikeasti oikeudenmukaiseen ja yhdenvertaiseen terveysjärjestelmään vai emme. Jos meille on ihan ok, että toiset saavat parempilaatuista palvelua kuin toiset, niin sanotaan se nyt ääneen, Patja sanoo.
Hän huomauttaa, että näin monet vakuutuspohjaiset järjestelmät toimivat. Eli jos on varaa ottaa paremmat vakuutukset, saa parempaa palvelua.
– Tämä on meidän hyvinvointiyhteiskuntamme vastainen ajattelumalli, enkä kannata sitä, mutta käytännössä tämä malli tällä hetkellä toimii näin. Sen myöntäminen olisi nyt ihan ensimmäinen asia.