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はてなキーワード: 慢性疲労症候群とは
自分は駄目な人間だった。小学校の高学年のとき、心因性頻尿になって外に出られなくなった。
金曜の、ピアノ教室の直前だった。その日突然トイレが近くなって、結局家の周りをぐるぐる車で回った挙句に帰った。
それからの日々は地獄だった。家から出ることすらできなかった。私自身自分に何が起こったのか理解できなかった。
学校は、授業は嫌いだったけど友達は好きだった。学年みんな友達だと思っていた。みんなの名前と顔を覚えていた。
学校に行けなくなった。
学歴主義で権威主義の父は、私のことを人間じゃない何かを見る目で見ていた。
私は当時の記憶があまりない。ただ、下手くそに隠された不登校に関する解説本や、
リビングで両親が自分について語り合ってるのを察するのがつらかった。
そのあと数ヶ月してから学校に復帰したけど、結局私は中学校も不登校になって、高校も退学した。
大学受験は当然するものだと思っていたので、高校退学前に高認を取って、
中退後は勉強のやる気が出るまで少し時間をもらった。結果的には一浪という形で
MARCHの少し下くらいの大学に通うことになった。みんなが最初に受験をしていた年は、何も勉強していなかったが。
大学に行き始めて数ヶ月でやっぱり行けなくなって、2年ほど休学した。
自分は何故生きているんだろうとよく思った。死ぬ勇気は無く、事故で死なないかな、と妄想していた。
復学後は配慮申請をして、出られなかった授業のプリントを貰ったりしていた。
私の時代は不登校や発達障害は時代の最先端の社会問題で、まだ数が少なく、学校や大学側も対応に苦慮していた。
体調が悪くなりやすいので、保健室を使う許可をもらい、授業の隙間はベッドで寝るようにしていた。
大学は地獄だった。面白い授業もあったと思うが、何の目的もなく社会学を勉強し、
ヴェーバーやデュルケム、フーコー、マクルーハンなどを習った。個人的にはヴェーバーが好きだった。
大学時代、地元に帰ったときに暇で仕方なく、日経ネットワークの初心者用のTCP/IP解説本を買った。たまたま立ち読みして面白そうだったからだ。
それから何冊か自分でネットワークに関する本を読んだ。面白かったし憧れたが、
自分は文系だし人生に夢も希望もなかったので、これはただの遠い憧れだな、と思いながら過ごした。
しばらくして、最初に買った日経ネットワークの本以外ほとんど捨ててしまった。読んでも意味がないと感じていた。
大学も結局中退した。3年にやっと上がれるという冬の試験で、起き上がれなくなった。
毎日天井を見て過ごした。今日は○○の試験だったのに…と思って、泣きながら過ごした。
ここで単位を落としたことで、卒業まで想定より1年だか2年かかりそうだなと自分で計算し、心が折れた。
何度目の挫折か数えるのも嫌になっていた。
画家さんの絵の手伝いに行ったり、フォトコンに応募したりしていた。絵と写真だけが、自分が唯一続けてきたものだった。
それも当然上手くいかず、暫くして、父から障害年金と手帳をとるように言われた。父には逆らえなかった。
父に逆らえる人は家族の中で誰もいなかった。とても怖い人だったから。
父は節税になる！と喜び勇んで説明し、私は、やっぱり自分は道具なのだなと思いながら、そのまま手帳と年金を取得した。
初めて自由に使えるお金を手にした。20代後半で、初めて自分で家具を買っていいことに気づいた。
家の中を、好きだった祖父母の家を模すような感じに作り変えた。
友人が美術館のバイトを紹介してくれたので、小さな美術館で週3日のバイトをすることになった。
が、その直後にコロナ禍になって、半年ほど美術館は閉鎖することになった。
休業補償？だか何だかで、一応もらえた。その年の秋から再開した美術館のスタッフを少しやって、年末年始は地元に帰った。
両親に、戻ってくるように言われた。
父の会社が上手くいっておらず、母方の祖父母から大変な額の借金をしていた。
利益なんて10年ほど出ていなかったらしい。元々何をしているのかわからない
人に説明するのが困難な父の会社だったが、父はとにかく経営センスがなかったらしく、酷いことになっていた。
私は一度地元に戻る決意をしたが、やはり怖くて直前になって無理だと母の前で泣いた。
地元に戻っても居場所はないと感じていた。東京にもなかったけど…。
すぐに次のバイトを探したが、それも2ヶ月しか続かなかった。秋からまたバイトを始めた。
小さめの不動産会社で事務をしていた。年始にまた、今度は以前より強めに、帰ってくるよう説得された。
私はすぐに市の生活相談窓口に駆け込んで、就労移行支援やギリギリ間に合ったコロナ関連の貸付金を紹介してもらった。
非課税世帯なので、返済する必要はないから安心して、説明された。
自分の決断は、生活保護になってでも東京にい続けるというものだった。コロナの貸付金で一時的に数十万のお金が手に入ったので、
それを使い生活保護でもやっていける物件に引っ越しをした。不動産も一人で回ったし、引越しの手配も手続きも全て一人でやった。
就労移行支援は少し通ったが、この時間でバイトをした方がマシに思え、すぐに辞めてバイトを探した。
並行して勉強を進め、基本情報技術者試験に合格した。その後障害者雇用で小さなコンサル会社で資料作りのバイトをし、
その間にMOSのExcel Expertを取った。お金をかなり切り詰め、貯金を始めた。結局生活保護にはならなかった。
翌年バイトが契約終了になったので、ネットワークの仕事にチャレンジすることにした。
人生で初めてのフルタイムのバイトだった。倒れる前提で、駄目元でやってみることにした。
昔柄谷行人の『探究』で読んだ、暗闇の跳躍だか飛躍だかを思い出した。
価値は、価値がついたあとにしかその意味を読み取れない。価値がつくには暗闇を跳ばなきゃいけない。
薄給の上に業務量がえげつなくて、人がすぐに辞めていく環境だった。
ある程度初心者ができるように自動化されていたので、1ヶ月を過ぎる頃には一通りの業務を覚えていた。
毎日現地作業員と電話を繋げながら、色々な試験をし、NWを開通した。たまに撤去もあった。
障害を隠して仕事をしていたが、ある日電話中にパニック発作が出て、電話を保留にした後しばらくトイレにこもって薬を飲んで休んでいた。
ここでもこうなるのか…、とトイレの中で泣いた。結局その職場も居づらくなって辞めてしまった。
諦めきれずに、次の仕事を探した。ベンチャー企業で、またネットワークの仕事をやることになった。
今度は客先常駐。仕事に出る前に第一級陸上特殊無線技師の資格を取った。
高校数学は赤点だったので、選抜試験も養成講座も地獄だった。何年振りかの座学だった。
そのあと1時間半ほどかかる場所で夜勤をすることになり、私はすぐに壊れた。
夜勤明け、ふらふらになりながら漫喫に入ってひたすら寝続けた。またパニック発作が出て、帰ることができなくなっていた。
大手IT企業の子会社で、採用の仕事をした。面接時はいずれITの仕事を回してくれると言っていたが、
一向に果たされる気配がなく、半年で辞めた。ここまでの失敗で辞めた後に空白期間があるとメンタルに来ることはわかっていたので、次の仕事はすでに探してあった。
障害者雇用の契約社員として、またIT系企業に入った。1ヶ月の待機期間の間にCCNAを取って、
今はそこで仕事を続けている。何故かPython人員になってしまったので、毎日ツールを作っている。
ChatGPTのおかげでなんとか仕事ができている。
今の案件は年内で終了するらしい。
数週間前に正社員登用の話があり、面接を受けた。周りからは多分行けるんじゃないかと言われている。
貯金はやっと130万ほど貯まった。将来は…できれば健常者として生きていきたいが、まだ暫くは難しそうだ。
まだ何も安心できない。実家の父母は離婚問題でめちゃくちゃになっているし、
リモートだから仕事ができているのでは？という懐疑が常にあって、次の案件でどうなるかわからないと思っている。
私は障害について色々思うところがあるが、30ぐらいの時にはっきりと
「自分は才能が無いのだから、せめてコミュ力を伸ばそう。自分は一人で生きていけると思えない。
だから、人から助けてもらえる、助けようと思ってもらえる人間になろう」とずっと考えてきた。
今の時代は障害者健常者に関わらず、みんなにとってつらい時代だと思う。
何かを抱えているのはみんな同じだと思っている。そんな時代に、
マイノリティが自分を救ってくれ！と叫ぶことはとても怖いことだと思っている。
社会に余裕がなくなれば、一番最初に切り捨てられるのは自分たちじゃないだろうか。
今までたくさん人に迷惑をかけたけど、少しでもそうでない自分になりたい。生きていていい自分になりたい…。
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私は今もたくさんの問題を抱えているし、色々上手くいっていない。
人生を呪っているし、楽しくはない。たまに楽しいこともあるが。まあしかし、こうやって足掻いている人間もいるよ、と思って書いてみた。
特定されようが、もうプライドなんて無いからどうでもいいのだ。
私を見下して、自信をみんな持って欲しい。こんな見苦しくみっともなく足掻いてる人間もいるのだから。
…まあ今後どうなるかはまだわからんけど。
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思ったより反響があって驚きました。
タイトルは自分の人生を象徴するような言葉ですが、実際そういう境遇にある人間がどのように生きていくのだろう？という
素朴な疑問から読んでくださった方がいるのかなと思います。あるいは下層にいる人間の惨めな人生を期待した方もいるでしょう。
励ましの言葉やアドバイス、叱咤を下さった方、それぞれありがとうございます。全部読んでます。
わーっと書いてしまったのでちょっと読みにくかったかもしれませんね。申し訳ないです。
障害については一応ASD…ということになってます。診断が下りたのは大学生のときでした。
ご存じの方も多いと思いますが、当時はアスペルガーと呼ばれていて、空気が読めない・人の感情がわからないだとか、まあ散々なことが書いてありました。
カサンドラ症候群の話もありますし、今でもややADHDよりASDの方がイメージは悪いのかも、と思うところはあります。
高校生の頃にWAIS-Ⅲを受けた際には、言語性IQと動作性IQに結構な隔たりがありました。
当時の記録だと言語理解111、知覚統合99、作動記憶105、処理速度84。PARSの結果は幼児期が25点、思春期成人期が34点です。
一昨年だかにWAIS-Ⅳを受けたときは色々マシになっていて、言語理解119、知覚推理107、ワーキングメモリー117、処理速度111という結果でした。
今は人からは障害を持っているようには見えないとよく言われます。体力がないのは相変わらずですが…。
慢性疲労症候群の診断も下りていて、当時医師からは「あなたは将来生活保護か専業主婦でしか生きていけないと思います」という
大変メンタルに来る言葉をいただいていました。それから一気に体調が悪くなり、何も自信が持てなくなった後に
自分はそんな未来を信じないし、絶対にあの言葉を覆してやると決め、もう一度立ち上がりました。
大学でも発達障害で中退した人たちの予後が悪い、まともに働けていないという話を聞かされていたので
これについても、だったら最初の一人になってやる、と思った記憶があります。
自分は女ですが、文章が怖いと言われることもあったので、その辺も徹底的に直しました。
人を観察して、絵文字や顔文字をちゃんと使って明るく取っつきやすいイメージを持ってもらえるよう修正し、
見た目もパーマをかけたりと柔和な雰囲気を心掛けました。そういう仮面は、今は自分の皮膚のようになって
人の気持ちがわからない、共感性がないという部分については、周囲から指摘はそこまでなかったのですが
とにかくできるだけ人のことを想像するようにしました。自分を取り巻く多くの人たちや、ニュースになっているゴシップやエッセイなどからたくさんのことを学べたと思います。
お金があっても、賢くても、健康な体を持っていても、それでもみんな裏では色々あるのだな、と。つらいのは自分だけではないと言い聞かせてきました。
恵まれて見える他者が、実は苦しんでいるという話をちゃんと覚えておくようにしていました。
人生が大変だと、どうしても被害者意識が強くなってしまうものですが
そのように思う瞬間はあっても、絶対に客観性を失わないようにしようと常に思っています。
同時に、自分自身をあまり障害者として扱い過ぎないようにも心掛けました。単純に、心がすり減るので。
自分もまだまだこれから乗り越えなければならないことがたくさんあります。
それはとても辛そうですね。体に力が入らない脱力感が定期的に続くのは、不安になるかもしれませんね。脱力感や筋力低下の原因はさまざまで、例えば以下のようなものが考えられます。
慢性的なストレスや不安：精神的な負担が原因で、体全体に力が入らない感じになることがあります。特に長期間続いている場合、体が疲れやすくなり、脱力感が現れることも。
栄養不足やビタミン不足：例えば、ビタミンB群、ビタミンD、または鉄分の不足が影響することがあります。
自律神経の乱れ：自律神経が乱れると、体の調整機能がうまく働かず、脱力感を感じることがあるかもしれません。季節の変わり目や生活リズムの乱れが関係していることも。
筋力や体力の低下：運動不足や座りっぱなしの生活習慣が続くと、筋力や体幹の安定性が低下して、体に力が入らない感覚を覚えることもあります。
5年も続いているということなので、専門の医師に相談することをお勧めします。特に、内科や神経内科などで相談すると、詳細な検査を受けられるかもしれません。
コロナ後遺症もワクチン接種後のコロナ後遺症様症状も機序がわかっていない
一般的な検査では異常が検知できず、現代医学では「医者が診断できない病」といった所ｗｗｗ
でもですぞ
そういう病気はこれまでもあったはず
まあ拙者は”ＯＴＡＫＵ”ですので？ｗｗｗ 病魔におかされながらも好奇心が止まらないわけでござるｗｗｗ
そこで調べたところ、かのプレゼンテーション番組たる“TED“が特集をしているのを発見ｗｗｗ こ・れ・ぞ、 ”意識高い系”ｗｗｗ ﾄﾞﾌﾟﾌｫｯｗｗｗ
スピーカーのBrea氏は、ME/CFS（慢性疲労症候群/筋痛性脳脊髄炎）
有名な「医者が診断できない病」ｗｗｗ
世界で1500万人～3000万人ｗｗｗ 寝たきりに追い込まれる事も少なくない病気ですなあｗｗｗ
彼女はいろいろな科を受診して、いよいよ神経内科から「転換性障害（conversion disorder）」という診断を受けたそう
いわく！ 「症状すべてが自分では憶えていない幼少期のトラウマによるもの」であると！ 転換性！これ！転換性出たよ～～！
診断を受け入れた彼女は自宅までの道のりを歩くことにしたｗｗｗ
その結果ｗｗｗ ME/CFSが悪化して３年間寝たきりになったとのことでござる（爆）ｗｗｗｗｗｗ（注１）
なぜ誤診が起きたのか
ME/CFSの症状は、はるか昔から「女性特有のヒステリー」などとみなされていたそう！ 悪霊退散悪霊退散！！
が、1880年代に＊＊＊＊（聞き取れず。何かジグムントぽい名前）が新しい理論を作り上げたｗｗｗ
「苦痛すぎる記憶や感情が無意識の中で身体的症状に転換（conversion）して起きる」
フロイトの理論そのまま、神経医は診断を下したようだ。そう、Brea氏は言うｗｗｗｗｗｗ
なぜ、こんな事が起きたのか。女性差別も関係しているだろうが、医者も基本的には患者を助けようとしているはず。
答えを知りたいがゆえに、ヒステリーと分類することで治療が不可能な病気を治療し、説明のつかない病に説明をつけているわけです。
心因性は証拠が不在である事を示しており、それで決着がついてしまうと「生物学的な研究」が進まないとのことｗｗｗ ｵｳﾌｯｗｗｗ
実際、アメリカにおける ME/CFS の患者一人あたりの研究費は、AIDSが$2500、多発性硬化症が$250、ME/CFSは$5らしいｗｗｗ ビッグマック1.15個分ｗｗｗｗｗｗ
そして研究がされなければ協力が得られず、的確な治療や支援も受けられないｗｗｗｗｗｗ
患者は自ら研究者になり、医師になり、実験台になる。これが患者にとてつもない負担をもたらすｗｗｗ
だから、Brea 氏は、インターネットの仲間たちに出会えたことに感謝をしていると言っているでござる
なかま？ｗｗｗ どうして？ｗｗｗ
インターネット以前に発病していたら？仲間たちと出会えていなかったら？
多分自ら命を絶っていただろうと思います。
ME/CFS はようやく研究がされるようになってきたそうですな（注２）
だが、Brea氏はその先を見すえるｗｗｗ
「社会制度や文化を変えなければ他の病気でも同じことを繰り返してしまう」
てんかん患者も、多発硬化症も、最近では胃潰瘍も、医療技術が発展するまで心因性だとみなされていたｗｗｗ
未知の部分が多い自己免疫疾患は、特にそういった傾向があるとのことｗｗｗ
自己免疫疾患を持つ患者の45％が、初めは心気症と診断されてしまっているというｗｗｗ（注３）
さて、「コロナ後遺症」や「コロナワクチン接種後のコロナ後遺症様症状」の原因の一つとして、自己免疫が深く関わっているのではないかと言われている（注４）
まさに我々は、Brea氏が危ぶんだ渦中にいるのかもしれないのですなｗｗｗ ﾌｫｶﾇﾎﾟｩｗｗｗｗｗｗｗ
しかし、心因性であると誤診をしてしまうと、患者に想像を絶する苦痛をもたらす（核爆）
なぜ？
「わからない」と思った時に、何をするのか
話を聞く、患者の話に耳を傾ける
動画の最後で、Brea氏が言った言葉は、ニヒリストには楽観的にも聞こえる
すみません、以上、いっちょかみですが、大変失礼いたしました・・・・・・
What happens when you have a disease doctors can't diagnose | Jennifer Brea
https://www.youtube.com/watch?v=Fb3yp4uJhq0
（注１）ME/CFSは運動不耐性のある患者でペーシングを無視すると増悪すると言われている
https://undark.org/2017/07/26/cdc-chronic-fatigue-graded-exercise/
（注２）研究の一例として
https://www.ncnp.go.jp/topics/2021/20210427p.html
（注３）American Autoimmune Related Diseases Association（AARDA）
https://autoimmune.org/resource-center/diagnosis-tips/
（注４）
https://twitter.com/VirusesImmunity/status/1502295981752295438
大阪市在住で20代、一人暮らしをしており、慢性的な体調不良（肉体的、精神的）があり、生活保護を利用している
症例がほとんどない病気の疑いがあり、継続して微熱・アレルギー様症状・筋肉痛・倦怠感・気力の低下がある
症状はコロナ副反応、慢性疲労症候群、LOH症候群などに類似している
二回目の副反応で三日ほど、発熱・倦怠感があり、腕を上げたり、寝返りを打つのが辛いモデルナアームも出ていた
医療扶助があるが生活が厳しく、診察費がかかる場所に行くのは難しい
また、自身から二次感染を発生させるリスク、自身がコロナに感染するリスクを考え
できるだけ公共交通機関を利用せず、無料で診断が受けられる病院を探した
電車移動、自宅で少し話をする
マスク、手洗い、換気はしていた
その後は現在に至るまで一度も外出をしていない
腹痛は良くあるので少し様子を見ることにした
消化器症状が継続していたので、かかりつけ医にて診察を受けたいと伝える
コロナの可能性があるのでまず、コロナの診療を受ける様にと言われる
断続的に数回電話をかけるが繋がらない
その後、#7119、病院に連絡後を含め計七回電話をかけ、一度繋がったが自動音声で混み合っているので後ほどおかけ直しくださいと切断される
#7119
二箇所が近かったので連絡
繋がらない
有料の場所を二箇所案内される
風邪などの症状があり、かつ保健所から医療機関に紹介された場合に限られると案内される
厚労省のページにあり、excelとpdfで見ることができますと案内される
昨日同様、合計九回、断続的に電話をかけたが、一度も繋がらなかった
咳、発熱、消化器症状の（程度を問わない）いずれかの症状がある場合は無料で検査を受けられる対象ではないと案内される
つまり、何の症状も出ていない健康体でないと対象ではないということか？と聞くとその通りですと案内される
慢性的な体調不良が継続している人間が、医療崩壊が進行している中で消化器症状を発症させた場合
コロナの可能性があるため、一般の病院にかかるのを控える様に言われる
複数の窓口に電話してもコロナの症状は具体的に何か？という回答は得られず
詳しくは保健所にと言われるが繋がらない
保健所から診察する指示が出ない場合は行政検査にならず、自費診療になる
費用は概ね3000円から30000円程度であり、比較的安価な検査は梅田・なんばなど人出が多い場所で行っている様だ
症状が出ていれば病院判断でも行政検査が可能な様だが、具体的な症状の記載がなく、医者による判断になる
結果、コロナかどうかが不明確な状態で安価な検査しか受けられない場合
公共交通機関を利用し、コロナの感染拡大に寄与してしまうリスク・自身の感染のリスクを犯して
ただただ症状が収まるのを待機するかの判断を迫られる
んふふふｗｗｗ 久しいですな、はてなー諸氏ｗｗｗ
オミクロン株の問題もあり、最近ブコメや増田で「コロナは後遺症がこわい」という意見をよく目にするでござるｗｗｗ
でも、具体的には知らんようでｗｗｗ ﾇﾌﾟﾌｫｗｗｗ
しょうがなかろうなあｗｗｗ
拙者調べだと、コロナ後遺症についてのＴＶニュースは全局で１１月に９回、１２月に４回程度ｗｗｗ 新作アニメの本数より少ない始末ｗｗｗ
よろしいｗｗｗ
後遺症界隈の”ホットなトピックス”について拙者がレクチャーするでござるよｗｗｗ ﾃﾞｭﾌﾌﾌﾌﾌｗｗｗ
重症急性呼吸器症候群コロナウイルス-2（SARS-CoV-2）ｗｗｗ
呼吸器にとどまらず、症状が全身に広がる。しかも長期にわたる後遺症が残りやすいというのが厄介な点でござるなｗｗｗ
後遺症が残る仕組みはいまだに未解明。初期に感染して寝たきりのままという人もいるでござる。
で、最近話題になっているのが「COVID-19診療の手引き 罹患後症状のマネジメント」ｗｗｗ
12月１日に厚労省から発行され、ようやく後遺症者が適切な医療ケアを受けられるようになると期待されていたｗｗｗ
だが、この手引きの評判がよろしくないｗｗｗ
悪影響すらあるのではないかと言われている始末ｗｗｗ ﾆﾝﾆﾝｗｗｗ
そこで、先日「筋痛性脳脊髄炎の会」が改訂を求める記者会見を開いたんでござるよｗｗｗ ﾌﾞﾌｫｯｗｗｗｗ
んｗｗｗ
「筋痛性脳脊髄炎の会」？ｗｗｗ
ｽﾏﾇｽﾏﾇｗｗｗ ついつい拙者の知識ﾚﾍﾞﾙで話してしまったｗｗｗ Format "拙者の知識レベル":\\ｗｗｗｗｗ
たとえば家事や勉強をしたあと、何日も起き上がる事すら出来ないといった症状が出たりする。寝たきりの人も多いんでござるよｗｗｗ ﾌｺﾞｯｗｗｗ
疲れやすいだけの症状だと誤解されやすい事もあって、イギリスやカナダでは筋痛性脳脊髄炎（ME）という病名が使われておるらしいぞよｗｗｗｗ
つまり、「筋痛性脳脊髄炎の会」はME/CFS（筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群）の患者会という事でござるなｗｗｗ
んん？ｗｗｗ どうして患者会が「罹患後症状のマネジメント」に対する記者会見をするのかって？？？ｗｗｗ
ﾃﾞｭﾌﾌｺﾎﾟｫｗｗｗ ｵｳﾌﾄﾞﾌﾟﾌｫｗｗｗ ﾌｫｶﾇﾎﾟｩｗｗｗ
それは諸兄らｗｗｗｗｗ コロナ後遺症が引き金になって、ME/CFSが発症する可能性があると言われているからでござるｗｗｗｗｗｗｗｗｗ
患者会は昨年５月から厚労省に研究体制の要望書を出したりｗｗｗ フル回転でござるよｗｗｗｗｗｗｗｗ ｺﾎﾟｫｗｗｗ
それではｗｗｗ 「罹患後症状のマネジメント」は何がよくなかったのかｗｗｗ
「筋痛性脳脊髄炎の会」は、問題点を６つにまとめたのでござるよｗｗｗ
1. 診療の手引き編集委員会の中に神経免疫の専門家が一人も入っていない
2. COVID19を契機にME/CFSを発症する可能性が明記されていない
3. 明らかな異常所見がないからといって精神的な問題とすべきではない
4. 罹患後症状が続く人の中には回復しない人がいることが明記されていない
5. 運動によって悪化する患者がいることが詳しく説明されていない
6. WHOの定義では新型コロナへの感染がprobableな（感染の可能性が高い） 症例も含んでいることが書かかれていない。
言い換えるとｗｗｗ
1. ギョエェェー！？ 神経免疫系の難病が発症する可能性があるのにｗｗｗ その専門家がいないなんて、どうやって詳しく書くつもりでござるかｗｗｗ
2. ME/CFSや他の難病がどんなものか解説しないと、マネジメントどころじゃないと思うでござるが？ｗｗｗ ﾄﾞﾌﾟﾌｫｯｗｗｗ
3. 神経免疫系の病気は検査が難しく精神疾患と誤診しやすいのにｗｗｗ 明らかな異常所見がないからといって、簡単に精神的な問題に切り替えるフローにしてたら見逃しまくるでござるがｗｗｗ
4. とても少ない割合だけど１年半以上生活困難な当事者が存在するでござるよｗｗｗ つまり長期の支援（障害者としての支援等）が必要になる人がいる事も書いて欲しいでござるｗｗｗ
5. リハビリ「
憎悪増悪に注意喚起」とあるでござるが、悪化のみならず寝たきりにすらなる可能性があるのでござるｗｗｗ より慎重に判別しないとｗｗｗ6. 貴様は～～～～！ だから２ちゃんねるで馬鹿にされるというのだ～～～！！ この！！！ WHOは「感染疑い」についても書いておったろう！！ 日本は特にPCR検査を抑えていた経緯があるわけだから未検査者が多かろう！！ だから疑い者も同じように対応する事の明記が必須でござろうが！！ ﾃﾞｭｸｼｯ！！
どの党の議員も「ただちに改定すべき」「改定するよう訴えるべきだ」と言っている。
いったい誰が止めているのか。
2008年に同じ病気の患者４人が出会って、患者会発足の希望を語った。そして、2010年に前身「CFSをともに考える会」が立ち上がった。
国の動きは遅い。
だが、少しでも前身しているのはコロナ禍以前からの難病の方々、そして協力して下さる医師や研究者の方たちのおかげではないだろうか。
通院した病院が十を超える人も珍しくはない。
理由は様々。
コロナ後遺症ではないと乱暴に断定されたり、知識がないので治療ができないとやむを得ず断られたり。
渋谷のとあるクリニックでは、今でも午前９時頃から午前３時頃まで診断をしているようだ。それでも、すべての患者を診ることができないとのこと。
「コロナ後遺症が恐い」のは、「それを適切に診てもらえない社会」があるからではないだろうか。
当たり前のように地元のクリニックで、しかも適切な形でコロナ後遺症を診てもらえる。
そんな社会が来ることを祈っている。
ME/CFS関連は非常に難しくセンシティブで、いっちょかみの私が書くのもどうかと思いますが……、増田という事で……（敬礼）。
敬礼！出た！敬礼出た！得意技！敬礼出た！敬礼！これ！敬礼出たよ～～！
https://www.asahi.com/articles/DA3S15150594.html
https://www.mhlw.go.jp/content/000860932.pdf
https://www.nhk.jp/p/gendai/ts/WV5PLY8R43/blog/bl/pkEldmVQ6R/bp/p0DAXVbbQR/
https://www.jmedj.co.jp/journal/paper/detail.php?id=18723
https://www.igaku-shoin.co.jp/paper/archive/y2021/3450_01
https://www.nhk.or.jp/seikatsu-blog/400/107007.html
ワクチン接種から４か月弱。相変わらず頻脈・動悸のほぼ寝たきりでやらしてもらってます。
５０ゴールドとひのきの棒すらもらえずに竜王の前に放り出された気分ですが、気持ちだけは前向きにフ～！
そんな中、海外掲示板redditにとても勇気づけられる投稿を見つけました。
投稿者のLadyBernVictimさんは２０１７年にＭＥＲＳに感染していて、私たち後遺症者とまったく同じような症状が出ていたようです。
私も八割ぐらいの症状が一致しており、読み進めるたびに「あるあるｗｗｗｗｗｗｗ」と相づちを打っていました。
LadyBernVictimさんはよくなるまでの１２か月間をなんとか耐えて、今では１００％回復したそうです
このお話をぜひとも共有したいなと思いましたので、稚拙ですが簡約したものを転載します。
（※本文中に栄養サプリ等が出てきますが、サプリメントの過剰摂取をすると重篤な副作用が出る場合があります。必ず専門家に相談してからご服用ください。）
こんにちはcovidlonghaulersサブレのみなさん！ 私は2017年にMERSコロナウイルス（疑い）で苦しみ、コロナ後遺症に似た症状が出ていましたが、対処をした結果100%回復しました！ AMAです！
（訳注：サブレは５ちゃんねるでいう「板」。covidlonghaulersサブレは長期のコロナ後遺症に悩まされている人たちの板です）
（訳注：AMAは”Ask Me Anything”の略で、5ちゃんねるでいうと「〇〇だけどなんか質問ある？」といったニュアンスです)
Hi！
でも、皆さんが質問できるようにAMAを実施したいと思います。
まず一つ目に、皆さん全員に知って欲しいのです。
あなた方がどれほど勇敢であるか、どんなに孤独だとしても、後遺症に対処するためにひとりぼっちだと感じていたとしても、あなたは一人ではないのです。
そして、あなたがどのように感じているかを少なくともこの私はわかっています。
私はフツーの人間ですから、あなたが身体に問題があるのだと真剣に考えているのなら、ちゃんと検査をして問題がないことを診断してもらうことが非常に重要です。
また、私がMERSの確定診断を受けていないということもお伝えしておきたいと思います。
症状が出ていた時にCFS(訳注:慢性疲労症候群)の専門家の所に行った際、「初期の症状がCFSを引き起こす他のコロナウイルスのものと似ている」と言われました。
さらに、感染源だと思われる人の感染場所が、おそらくイスラエル又はアラブ首長国連邦だったため、その専門家はMERSの疑いがあると言っていました。
もしそのような検査があるとしたら…ですが、MERSであったのか否かを確認するための抗体検査をいつか受けてみたいです。
だって私がこんなに重い症状になった答えは、まだ見つかってないのですから。
こうしたこともあり、私は「自分になにが起こったのか」ということについて書いてみたいと思いました。もし、長くなってしまったらすみません！
2017年、私は倉庫ビルの地下にある新しい職場に行きました。
マネージャーは二日前に休暇から戻ったばかりで、イスラエルとアラブ首長国連邦に旅行していました。
彼は飛行機で熱が出たと言っていたのですが、業務があったので病気が出ているにもかかわらず仕事に来てしまいました。
その結果、職場で私以外にも二人が感染しました。その二人については数日あるいは数週後にすぐ回復したようですが、私はそれほど運が良くなかったのです。
最初の症状は最悪の状態で40℃に達する高熱や、首と肩のリンパ節が激しく腫れたり(人生でこんなこと初めてです)、ちょっとした息切れでした。
私は毎晩恐ろしい寝汗をかいて、高熱は約ニ週間続きました。イブプロフェンを使っても37.2℃-39.4℃の間をいったりきたりしていました。
いちばん熱が出ている時は48時間ほど乾いた咳も出続けました。咳はやがておさまったのですが。
二週目の終わりに緊急治療を受けることになりました。医療関係者は「伝染する可能性があるぞ」と私にどなって、急いでインフルエンザと感染性単核症の検査をさせました(両方とも陰性でした)。
三週目にもなると、高熱がやっとおさまりはじめて、イブプロフェンで私の体温は平熱である36.1℃になりました。
それから一週間ほど経ってまた37.7℃ほどに上がった後、最後には高熱がなくなって気分が良くなったように感じました。
間違いなく「終わったんだ」と感じていました。ただ、それを説明することはできませんでした。
しかし、その後二週間が経過し、私の身体に向かって突風のように“奇妙な症状“という名の風が吹き始めたのです。:
痛みは時々出てきて、続くのも数分なのですが、その後私の脚は文字通りゼリーのようになりました。階段を降りようとすると膝が震え、歩くのが難しい。この「脚の弱点」はなくなりませんでした。
激しい頭痛を伴い、窓や画面のすべてを避けるようになりました。
fitbit(訳注:心拍数が測れるスマートウォッチ) を見ると、就寝前の臥床時には、140bpm(訳注:個人差はありますが「きついと思うレベルでジムでランニングし続けている」のと程度です)を計測していました。
いちばん悪い時には1〜2時間の睡眠をとるだけで、たびたび動悸を起こし何回も目が覚めて不安になり、それが永遠にくり返されように感じていました。不眠症は調子に波があり、「強いだるさ」と「アドレナリンの上昇で覚醒させられ続ける」という状態の板挟みで、倦怠感に押しつぶされていきました。
足や脚を交差させると、数秒以内に眠りに落ちたように動かなくなるという、循環器に関する奇妙な問題がありました。
理由はよくわからないのですが、胃不全麻痺だったのではないかと確信しています。その症状は非常に激しい便秘を引き起こしてくれたので、2回か３回ほどERへの旅行に連れて行ってくれました(毎回何も見つかりませんでした)
また、片方の瞳ともう片方で瞳孔の膨張が均等ではありませんでした(これは本当に家族を怖がらせて、膨張が起こっているときには家族からよく指摘されました)。
私は他にも多くの症状がありましたし、身体のシステムほぼすべてになんらかの症状がありました。
ERにも合計3回行きましたが、次に記すこと以外には異常はみつかりませんでした。
①検査一回目の時のかすかに高いDダイマー値(訳注：血栓の凝固マーカー)
②非常に低いフェリチン(鉄不足)
③低ビタミンD
④高いEBウイルスの抗体値(アクティブな感染を示している、かろうじて陽性になったIgMを含みます。緊急ケアを受けた時に、感染性単核症検査が迅速に行われて陰性だったのですが、EBウイルスの高抗体値はその二ヶ月後に発見されました)
⑤妙に低い電解質です。
私の最初の発熱から「良くなる」までは約十一か月から一年ほどかかりましたが、最初の数ヶ月は回復するためのことはほとんどせず、「答え」を求めて医者から医者へと受診してまわっていました。
以下の箇条書きがやったことです、
主に抗ウイルス性食品と抗炎症食品です。果物や生野菜をほぼ毎日たくさん食べました。ブルーベリーやキュウリ、セロリの茎など。また、病気になる前にすでにセリアック病(グルテンフリーダイエット)がありました。私は病気の時にもグルテンフリー食品を食べていましたが、そもそもグルテンフリー食品を食べていた状態で、私の症状が起きたわけですので、そこはご承知おきください。
アシュワガンダ、クルクミン(ウコン由来成分)、マグネシウム、魚油の丸薬、ビタミンD、L-リジン、ラクトフェリンを混ぜた鉄(もし低鉄を処方されていた場合は、鉄のみを服用)。マグネシウム浴もやりましたし、粉末の電解質も摂取しました。
そして、「戦うか逃げるか反応」から抜け出してリラックスするためにできる限りのことをしました。病気になってからは理由もなく不安な状態にありましたが、以前はそんな人間ではなかったのです。私は「瞑想」をはじめました。ええ、多くの人がそのことを馬鹿にしていることを知っています。ですが、瞑想は体調を60%の状態から90%以上にするのにとても役立ちました。理由のない不安とやらは私の脳にレバーがあるようで、最初の感染はそのレバーを「ノーマル」から「幻覚状態にして常に不安を引き起こす」に切り替えてしまうのです。レバーを切り替えるために、瞑想であったりアシュワガンダのような「リラックス」サプリメントの組み合わせを利用する必要がありました。いかにして瞑想が脳を文字通り「再配線」してくれるのか、ぜひ調べてみてください！
私は自律神経系を制御する脳や脳幹の領域に、なんらかの神経損傷があったのだと強く信じています。重度の自律神経機能障害を抱えているのは間違いない状態でしたし、直接的（例としては胃痛を引き起こすような消化器系に関する自律神経機能の欠陥)にせよ間接的（例としては免疫システムを介するようなもの）にせよ影響し、私の症状の大部分のものをしめているように思われたからです。自律神経系が免疫システムをある程度コントロールしているのだとすれば、身体に出ている症状は免疫応答が過剰に継続しているというシグナルだったのではないでしょうか。適切な栄養やリラクゼーションを通じてこの自律神経の損傷を癒すことが、救いの恵みであったのだと真剣に信じています。そして、自律神経の損傷を癒すことは、すべてを「正常」な状態に戻すための、つまり交感神経による「戦うか逃げるか反応」から副交感神経による「休息と忍耐(rest and digest)」に切り替えることであったのではないでしょうか。
私は、「日々笑うこと」についての研究を読んで、大笑いをする事は脳を「戦うか逃げるか反応」状態から切り替えて、副交感神経系を活発化させ、よりよい睡眠をとることを助けるという事を知りました。だから、毎昼食後、思わず笑ってしまうような面白い映像を検索していました。私はそれを自分の美しい母親の名前にならって、「笑顔のシンディプロトコル」と呼んでいます。当時の私の彼氏(今は夫(良い意味で)になりました！)もまた、陽気な人だったので、この「笑顔のシンディプロトコル」の手助けをしてくれました。
とにかく、これらすべてのことをしながら時間が経つにつれて、ゆっくりと良くなっていきました。
私の症状はひとつずつ治まっていき、症状について考える時間もどんどん少なくなっていきました。
慢性疲労症候群とウイルスの後遺症についての「永遠」と続く恐ろしい物語のすべてから、私は抜け出したのです。
だから何でも聞いてください！
できる限りの力で、私はあなたたちを助けたいのです。
パンデミックが始まり、感染者たちの症状がかつての私の症状と同じであることに気づきました（信じられないことに長期コロナ後遺症は私の症状と本当に本当に同じだったのです）。
だからこそです。あなたたちを助けるために、私はできる限りのことをしたいのです。
追記（午後4時30分）
少し休憩を取ります！
このコミュニティは本当に特別で、タイムスリップして「あなたが経験していることを理解してくれる人が、こんなにもいるんだよ。見て見て」と言うために、過去の自分に見せてあげたいぐらいです。
追記2
追記3
私は一週間ずっとここにいます！
続けてください！
追記4
数か月が経ちましたが、この記事が役に立つことを心から願っています。
ただ、メンタルヘルスについてのことだけちょっと追記させてください(警告:自殺についての話になります)。
この最悪な状態のストレスによって、自らの命を断ってしまう長期コロナ後遺症者についての話があります。とても心が痛いです。
希死念慮がある場合は、誰かに相談してください。あなたには誰かがいます。友人がいます、愛する人もいます、私のような見知らぬ人に対して手を伸ばすことさえできるのです。
私は、長期コロナ後遺症者のための医師たちの研究が遅れを取っていることを知っています(訳注:日本は海外と比べても桁違いに研究費が少ないです)。
そして何人かの友人はあなたがかつての自分を失ったことについての悲しみを理解してくれないかもしれません。
ですが、このコミュニティはあなたが経験していることを理解してくれますし、私も理解しています。私たちはあなたを愛し、あなたのことを気にかけています。
Hi r/covidlonghaulers! I’m the one who suffered a suspected case of MERS Coronavirus in 2017, dealt with long-hauler like symptoms and recovered 100%! AMA!
https://www.re〇〇it.com/r/covidlonghaulers/comments/loe10t/hi_rcovidlonghaulers_im_the_one_who_suffered_a/
https://ja.wikipedia.org/wiki/reddit
戦うか逃げるか反応（Wikipedia）
https://www.komei.or.jp/komeinews/p208406/
「〇〇」のところは「it」を置換してください。
増田はいまだに「red〇〇t」がNGワードになってる・・・？ ブクマでは直っていたような・・・。
コロナ後遺症のみなさん、ワクチン後遺症のみなさん、ど〜も〜。
ワクチン接種から3ヶ月。相変わらずの頻脈、動悸のほぼ寝たきりでやらせて頂いております。
えー、今回はヘルプマークについてまとめてみました。
「ヘルプマーク」は赤いストラップの飾りで、それをつけていると「外見ではわからないが、配慮や援助を必要としている」事を意味します。電車の優先席では着けている人に席を譲るよう促すシールが貼ってあります。
ヘルプマークは医師の診断書や障害者手帳がなくても取得できます。
後遺症者のみなさんは、残念ながら国からの支援が全然ない人がほとんどかと思います。ヘルプマークは数少ない武器になります。気がねなくゲットしちゃいましょう。
私が考えるヘルプマークの最大の武器は「公共交通機関で席を譲ってもらいやすくなる」という所です。
コロナ後遺症やワクチン後遺症の方は「頻脈」「動悸」「息切れ」「めまい」等々、立ってるだけでつらい人が多いですよね。
とくに「体位性頻脈症候群」だったり「慢性疲労症候群」を持っている方は、つらいどころか病状が悪化しますから。
そこで、地域によりけりかと思いますが、ヘルプマークをつけていれば、わりとすんなり席を譲ってくれてます。
これも、ヘルプマークを発案した山加朱美都議会議員、認知度を上げてくださった方々、席を譲ってくださる方々のおかげです。ありがとうございます。
都営地下鉄各駅（押上駅、目黒駅、白金台駅、白金高輪駅、新宿線新宿駅を除く）駅務室、都営バス各営業所、都電荒川電車営業所、日暮里・舎人ライナー（日暮里駅、西日暮里駅）駅務室、ゆりかもめ（新橋駅、豊洲駅）駅務室、多摩モノレール（多摩センター駅、中央大学・明星大学駅、高幡不動駅、立川南駅、立川北駅、玉川上水駅、上北台駅）駅務室（一部時間帯を除く）、東京都心身障害者福祉センター（多摩支所を含む）、都立病院、公益財団法人東京都保健医療公社の病院等
ただ、後遺症者のみなさんはこれを見ると、
「いや行けねえから」
とツッコんでしまうかもしれません。
そうですね。気力・体力は通院に残しておきたい、むしろ通院すらできないという人も少なくないでしょう。
そこで、おすすめは市区町村役所の障害福祉課に電話すること。ほとんどの役所は申請から送付まで郵送で対応してくれると思います。
ただ、不安になる面もあるかもしれません。つけている事で悪い人たちに狙われるんじゃないか……、とか。
さいわいな事に、私自身は今までそういった目にあった事はありません。ただ、心配はしております。
そういった経験がある人がいましたら教えてください。また、防御策なんかも是非(公共交通機関から降りたら隠す等)。
ちなみにこのヘルプマーク、病院等で紹介される事はほぼ無いと思います。
本当は病院で「必要だねえ」なんつってもらえると一番良いんですけどね。まあいいや。
ヘルプマークを付けることは恥ずかしいことでもなんでもないと思います。
それより、後遺症者に限らず、本当に困っている人たちを立ち上がれなくなる所まで追い込んでしまう世の中の方が、恥ずかしいのではないでしょうか。
なんで、心の底から叫んじゃいましょう。
"Help! I need somebody."
https://www.fukushihoken.metro.tokyo.lg.jp/shougai/shougai_shisaku/helpmark.html
https://www.fukushihoken.metro.tokyo.lg.jp/helpmarkforcompany/images/download/guideline5_Ver.5.pdf
https://www.youtube.com/watch?v=o8T7OS24AQA
【ｉＲＯＮＮＡ発】ヘルプマーク 福祉に立ちはだかる壁 松沢直樹氏
https://www.sankei.com/article/20200629-KWCNA3AUONNIJBMFOPRCGAHCCY/
はてなブックマークなるものを眺めたのでござるが、諸氏はコロナ後遺症について知らなすぎる
まあ、仕方なかろうなあwww
後遺症患者の多くは「ブレインフォグ」があったり、「慢性疲労症候群」になるのを防止しなきゃならないから、自己発信ができんもんでなwww
拙者の場合はコロナ後遺症当事者と言っても、いわゆる頭痛や倦怠感は少なく、頻脈や息苦しさで準寝たきりになってる程度ですのでwww 寝る度に動悸で中途覚醒がですねwww ｺﾎﾟｫwww
仕方ないので拙者がひと通りレクチャーしてあげるでござるよwww ﾆﾝﾆﾝwww
さて、一般的にコロナ後遺症といえば「嗅覚障害」「味覚障害」「倦怠感」がよく言及されてるでござるが、実はそれだけではないのですぞwwww それしか知らなかったでこざるか？www
まあ症状はじつに多岐にわたるのでござる。そこから「精神的な理由でしょ」と言われる事も多いのでござるが、それは京大の上野教授の研究により否定されているんでござるよwww ﾌｫﾇｶﾎﾟｩwwww
いわゆる、ウイルスを排除する免疫細胞とその働きを抑える免疫細胞の数がwwww ｽﾏﾇｽﾏﾇwwww 「ﾚﾍﾞﾁ」すぎてwwww ﾃﾞｭﾌﾌﾌﾌﾌwwww
マスメディアでよく言われる症状の他にも、神経障害だってあるんでござるよwww
NHKのクロ現+でコロナ後遺症の特集があったのでござるが、10代の少女が立ち上がっただけで心拍数が100を超える様子が映っていたでござるなwwww ちなみに、心拍数100は健康な人が50mを全力で走った後ぐらいでござるなwww って小生無粋www 無粋であった(爆)
おそらく「POTS(体位性頻脈症候群)」と呼ばれるものであろうwww だって拙者もそうだからwww ｵｳﾌwwwwww これも寝ながら書いているでござるよwww
これらの症状が、一つの原因から来ているとは限らないというのが厄介な所でござるなwww
という訳で、上野教授が症状単位でグループ分けが出来るのでは無いかと推察しており研究中なんでござるよwww
では、どんな人が後遺症になるのか。
これは拙者分類になるけど、「検査陽性者」「未検査者」「ワクチン後発症者」の３つになるのではなかろうかwww
検査陽性者は、PCR検査でコロナ陽性診断され、後日後遺症を発症した人。はてなー諸氏でも想像しやすかろうwwww
つぎに未検査者は、PCR検査が出来なかった若しくは無症状者であったが、後日後遺症を発症した人。意外と多いんでござるwww
最後にワクチン後発症者は、ワクチンを接種した後にコロナ後遺症とまったく同じ症状が出る人。メディアがまったく触れないので意外と思われるかもしれないが、最近少しずつ話題になっているでござるなwww そのうち大きく取り上げられるかもしれんのうwww
ついこの間まで「検査陽性者」はどこの医療機関も「精神的な問題」と門前払いだったでござるwww クロ現+の10代の女の子も最初は精神科で治療していたという悲劇www
それが徐々に内科的な問題ではないかとされ、一年経ってようやく免疫の問題ではないかという所まで踏みこめたwww 放置してきた病院は、診断方法が確定したらGoogleレビューで星1が山ほどつくことを覚悟されたしwwww
しかし、未だに「未検査者」と「ワクチン後発症者」は医療機関がまったく相手にしてくれない状態なんでござるwww 内科的な問題があっても精神病扱いをうけ、苦しみながら長期療養をしている人も少なくないのではないでござるか？www ﾄﾞﾌﾟﾌｫwww
という事で、対症療法以外の治療法がないという医療的な問題と同時に、理解やサポートが無いといった政治・社会的な課題も絶賛進行中というわけでござるwww(超絶核爆)
ちなみに、コロナ重症者リスクに「肥満」等があるでござるが、一部の後遺症はまったくの真逆なんでござる。
無症状者でも後遺症は同じように出るし、若い人•痩せ型の人の方が嗅覚及び味覚障害になりやすい。また、倦怠感は男性より女性のほうが出やすい。
女性の場合、非正規雇用の方も多いので、働けなくなっても労働保障が十分ではなく、雇い止めで生活できなくなってしまったという人が多いそうです。
今までは感染症予防の専門家にスポットライトが当たってきましたが……、そろそろ後遺症の研究をする医師にも光が当たらないかなぁなんて思っています…………。
後遺症の研究の予算、アメリカは約1300億円、イギリスは約30億円、日本は約2億円だそうです…………。
後遺症外来の拡充する、働けなくなった人のための社会保障をする、当事者の医療費のサポート、介護サービスの利用等…………。当事者が病気で動くことができないからこそ、国や社会が目を向けてくれればなと…………。
すみません、海外動向とかが無くていっちょかみなのですが書かせていただきました…………。
https://news.tv-asahi.co.jp/news_society/articles/000233445.html
https://www.nhk.or.jp/gendai/articles/4603/index.html?1635839189=
https://www3.nhk.or.jp/news/html/20210210/k10012858361000.html
https://www.medius.co.jp/asourcenavi/long_covid2/
https://medical.nikkeibp.co.jp/leaf/mem/pub/series/taniguchi/202109/572000.html
https://www3.nhk.or.jp/news/html/20211104/k10013333751000.html
https://twitter.com/k_hirahata/status/1445083815672647681
まず、「フォカヌポゥ」を間違えてしまった事を謝罪致します。ｵｳﾌwww
そしてお察しの通り、書いているうちにだいぶ辛くなってしまったので、ついあの頃のオタク構文にしてしまいました。読みにくかった方も多いかもしれません。ｽﾏﾇwww
せっかくホッテントリに入らせてもらったので、「こんな風になったらいいなあ」という妄想を箇条書きで書かせていただきます。これは本当に素人なので正しいのかどうかもわからないのですが……。
一部の後遺症外来に負荷が集中しているので、拡充する。例えば、とあるクリニックでは9:15から夜中の3:00過ぎまで診察しているが、それでも受診できない人が多い。
初動で病院のたらい回しに合わず、今の段階でできる対症療法や検査が出来る後遺症外来につなぐ(Bスポット・無理に動かない等)。
定期的な血液検査等が受けられるようにする(後から悪くなるケースをよく聞く)。
医療費や生活費のサポート。失業者・失業の危機にある人へのサポート。寝たきりの人には訪問介護等のサポート。
未検査者(コロナ罹患疑いの人)、ワクチン後発症者の人も後遺症外来を受診できるようにする。また、検査確定者と同様の社会的な制度を利用できるようにする。
また、公的機関が両者の実態を把握する。特にコロナワクチンの長期的な影響の調査を実施し、きちんと情報を開示する(これはどう調査すればよいのかも含めて本当に難しいと思いますが)
時間が経てば症状が緩和していく後遺症者が多い反面、ずっと平行線の人もいる。その人たちが、孤立をしないように支援する。
政治家によるちゃんとした後遺症外来への訪問、当事者への訪問、まだない？と思います。
医療機関で放置される事から、怪しげで高額なサプリや日本で未認可の薬を買う人も多いです。特に海外の情報ですと、ただでさえ辛い状態ですのでファクトチェックも追いつきません。
海外の情報を共有したり、自分と同じ症状の人がいるんだとわかったり、生活のノウハウを共有する。
いちばん望んでいる事ですが、ちらちらと見ていると数年以上かかりそうですね……。残念ですが社会的な課題を解決する方が優先だと思います。
最後に、風邪と同じ診療報酬なのにも関わらず放り投げずに診てくれる先生、後遺症外来でもないのに長期に渡ってサポートしてくれる先生、そして後遺症の研究をしてくれる先生方、本当にありがとうございます。
| 時間 | 記事数 | 文字数 | 文字数平均 | 文字数中央値 |
|---|---|---|---|---|
| 00 | 125 | 21027 | 168.2 | 44 |
| 01 | 52 | 9041 | 173.9 | 78 |
| 02 | 34 | 10434 | 306.9 | 44 |
| 03 | 41 | 3675 | 89.6 | 47 |
| 04 | 47 | 9801 | 208.5 | 72 |
| 05 | 40 | 3838 | 96.0 | 54 |
| 06 | 30 | 8889 | 296.3 | 57.5 |
| 07 | 65 | 5132 | 79.0 | 57 |
| 08 | 144 | 9799 | 68.0 | 37.5 |
| 09 | 168 | 13377 | 79.6 | 38.5 |
| 10 | 171 | 15681 | 91.7 | 40 |
| 11 | 183 | 29140 | 159.2 | 51 |
| 12 | 238 | 24954 | 104.8 | 49.5 |
| 13 | 173 | 18084 | 104.5 | 45 |
| 14 | 166 | 16265 | 98.0 | 43 |
| 15 | 152 | 13327 | 87.7 | 43 |
| 16 | 221 | 19527 | 88.4 | 41 |
| 17 | 174 | 20216 | 116.2 | 43 |
| 18 | 143 | 28139 | 196.8 | 38 |
| 19 | 179 | 14022 | 78.3 | 34 |
| 20 | 136 | 10119 | 74.4 | 36 |
| 21 | 112 | 34107 | 304.5 | 49.5 |
| 22 | 95 | 16540 | 174.1 | 49 |
| 23 | 94 | 17898 | 190.4 | 45 |
| 1日 | 2983 | 373032 | 125.1 | 44 |
中黒(11), 三点リーダ(5), 団体旅行(6), 租借(3), コスメカウンター(3), 媒介者(3), 三点リーダー(11), 組版(6), ネイルアート(4), 慢性疲労症候群(3), 筆算(3), キャンペーン(60), 重症(67), 都民(29), 将棋(28), 不動産(27), 除外(20), 2割(11), 神奈川(10), 3月(21), 出版社(14), 出版(18), 死者(29), 旅行(56), 風邪(36), 隔離(22), 症状(37), フォロワー(19), 東京(89), 業者(16), 感染者(34)
■旅行会社勤めです。助けてください。 /20200716204211(47), ■三点リーダーについて物申したらブロックされた /20200717124512(47), ■中古マンション買うかも /20200717042238(28), ■都民って他県民差別してる？ /20200717152440(24), ■そもそもＧＯＴＯキャンペーンの東京除外って /20200717094856(20), ■anond：20200716012131 /20200716203604(16), ■ハンドメイドは所詮はコミュ力なんだ /20200713212404(14), ■おもらしフェチをやめたい /20200716202831(11), ■ドスケベ桃太郎 /20200716221604(9), ■暗算ってどうやったらできるようになるの /20200716200942(8), ■5chの＋の現状を書きます /20200716225546(8), ■ヒカキン動画のコメント欄見て泣いてしまった /20200717091010(8), ■女性が女性アイドルオタクをするのって名誉男性的じゃない？ /20200717095802(8), ■母にタブレットを買わせたくないので知恵を貸してほしい /20200717115536(8), ■オタク採用にご用心 /20200717143832(8), ■お給料あがって嬉しかったこと /20200717133407(7), ■オタク喪女の化粧とか服とか /20200713184901(7), ■最近はてな匿名ダイアリーに書きたい事が特にない /20200717055416(7), ■【追記】青空文庫で読めるやつのオススメ教えて /20200716151032(7), ■なんかはてなーの言うことって現実味がない /20200717093803(7), ■雑誌に連載を持つ著者だけど、もう限界かもしれない /20200716012131(7)
昨日、胃痙攣を起こして、胃液もどしつつ、苦しい中、ぼんやり、かつての同僚Tのことを考えてた。
私が初めて胃痙攣を起こしたのは、29歳頃で、仕事ではデスマーチ(デスマ)の真っ最中だった。
過労と睡眠不足が重なって、身体は限界だったんだろうね…。でも、突然、すごい目眩と不快感、吐き気が一度にやってきて、原因も分からなくて号泣しながら便器にゲーゲー戻してた。 それ以降、くせになっちゃってるから、もう10数年のお付き合いになる。
同僚Tとは、その頃一緒にデスマを乗り切った頼れるやつで、「業務システムとかやってたら、身体持たないから、IT業界も辞めたい」とか真っ先に私が相談したのも彼。 会社辞めて、2年位ニートやってた時も、都度都度飲みに誘ってくれたっけ…。
結局、その後彼も身体壊して(慢性疲労症候群と鬱病だったらしい)、会社をやめて、それから転々としてた。 結局、無理が効かない身体になると、仕事をロングスパンで続けられなくて、どんどん蓄えもなくなって、それに伴って精神状態もどんどん悪くなっていった。
宮城県出身の彼は、3.11で家族と大半の親族を失ったことが決定打だったかも。 喪失感で、頼れるのは一緒に住んでる猫だけ、生活保護とアルバイトのプログラムの下請けで、なんとか喰ってる感じだった。 私も、彼には立ち直って欲しくて、金を無心されて、家賃の建て替えとかしてあげた。 40万くらい貸してたんじゃなかろうか。
2年前のある日、警察から電話あって、彼が死んだことを知る。 飼っていた猫が死んで、もう生きていけなくなったから自殺したらしい。
「遺書には、あなたのことが書いてあって、死後のことは任せたい、とあるのですが」
もうこの時ね、彼を殺したいと思ったよ。 っていうか、もう死んでるんだけどさ。 少なくとも、責任感の強い奴だったから、金は返してくれると思ったし、もう一度立ち直る姿を見せてくれると信じてたから、裏切られた気持ちで、悔しくて、久しぶりに声を出して泣いた。
熱い胃液を戻しながら、「もう一度久しぶりにTに会いたいな」と脳裏では思っていた夏の夜だった。
